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結節性多発動脈炎(PN、MPA)コミュの教えあっこしましょうよ!

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コミュ内全体

急に暑くなったかと思えば明日の天気予報は雨マークがまん顔
皆さんこん時体調管理どうされていますか?

今年の夏は暑いって予測がありますね!節電、節電っていろいろいわれてるし・・・夏が来るのが怖いです。

足に痺れがあり、私は冬の寒い時は苦手です。
夏は、体力がすぐに落ちてしまいこれまた苦手です。その上調子に乗って涼しい所にいるとふくらはぎに赤い斑点がでてきて・・・これもこまりものです。

皆さんは四季おりおりどんなことに気をつけたり、ご自身のアイデアで上手くのりきっていますか?

教えあっこしましょうよぴかぴか(新しい)

コメント(66)

イムランの副作用は、何かあるのですか?免疫力抑制剤と併用している人多いですよね。

ちなみに私は、今回の再発前は、他には何も飲んでませんでした。
今は、ステロイドと漢方、ツムラ114 ツムラ25を飲んでます。

昨日検査ではまだ炎症反応があるため、減量できなかったです(涙)
30ミリを約二ヶ月飲んでるので、いよいよムーンがひどくなり、顔がパンパンです。

ちなみに、コーヒーとチョコの組み合わせ最高ですよね。ステロイド飲むとさらに甘いのがほしくなり、食欲との戦いですー!
とのとのさんへ

イムランの副作用って私は聞いたことないですぅ〜! ただ免疫を抑制する薬なのでインフルエンザとか、ガンとか注意が必要っていうのは、聞いたことがありますよ。

炎症反応かぁ〜・・・厳しいですよね!数字ででてしまうのは!!!

私は検査の一週間前からあまり身体を動かさないでゆっくりした生活をするように心がけています。とのとのさん知ってたぁ〜??
ストレスって精神的なものと肉体的なものがあるんだって!!
主婦は(ましてや小さい子供のママは)身体が疲れちゃうでしょ!?こんな時は少しでもズルをきめこんでゆっくりしなきゃダメだよ!

わたしもなかなかゆっくりできない性格だけど家族の為にズルしてますよ!
だって自分がつぶれたら家族がかわいそうだから・・・ね(^O^)/
こども英語クラブさんるんるん
とのとのさんるんるん

私ね、ステロイドを飲み始めて数ヶ月した頃から
生理がきてないのよぉバッド(下向き矢印)
病院の先生はステロイドが減ったら戻ると言っていたけど・・・

髪の毛が抜けたのは免疫抑制剤のせいかしらあせあせ(飛び散る汗)
最近はたいぶ生えてきたからいいけれど
すごく痛んじゃったバッド(下向き矢印)
ただの年齢のせいだったりしてあせあせ

全然話は変わるけれど
私も漢方を飲んでましたよ。
一つは芍薬甘草湯、
もう一種類は何だっけなぁ・・・
思い出したらまた書き込みしますねウインク
かおかおさん

生理こないなんて心配ですね。
なぜなんでしょうね?
不妊とかの治療にもステロイドは使われるのにね。私は、妊娠中ステロイド5ミリ飲んでました。産科の医師は、妊娠中ステロイドなら大量でなければ大丈夫と言ってました。

副作用も人それぞれで、ステロイド不思議な薬ですよね。

私は、久しぶりに昨日美容院に行きました。顔の丸さにガックリ。私の感じる副作用は、ムーンフェイス、ニキビ、不眠、落ち着かない気持ち、ぐらいかなぁ、
早く減量したいです。

こども英語クラブさんへ
確かに無理しちゃうんですよね。今は、実家と保育園で日中休んでいます。今は休むことが治療ですよね。






かおかおさんへぴかぴか(新しい)
とのとのさんへぴかぴか(新しい)

私は入院中と退院後にエンドキサンパルスを計3回うちました。そうしたらそれまでちゃんと28日周期であった生理がパタッとなくなりました。年も年なので・・・終わりを向かえる日まで周期がみだれたり、量の変化に悩まされたりと皆さん苦労をしていますが、私はあっけなく終わって早6年目今はいつでも温泉に行く計画や海に行く計画がたてられて私は楽ですぅ〜〜でもまだまだ若い女性には生理って大切ですよね!
それで更年期でひどく体調を崩すのかなって心配をしていましたが、毎日変わらず元気なのでまぁ〜いいっか!!って思っていますわーい(嬉しい顔)手(パー)ハート達(複数ハート)
昨日受診し、ステロイド30ミリ→25ミリと減量になりました!
嬉しい!
でも、減量した後、数日が大事ですよ。
このまま順調に症状がおさまってくれることを祈る、、、
報告でした。
とのとのさんへ

減量おめでとうございます。
そうそう症状がおさまるまで静かにゆっくりと
していてくださいねわーい(嬉しい顔)手(パー)ハート達(複数ハート)
とのとのさん♪

おめでとう衝撃
同じ仲間としてとても嬉しい報告ですわーい(嬉しい顔)


こども英語クラブさん♪

コメントありがとうハート達(複数ハート)
私も来月で42歳なので…
生理がねくなっても可笑しくはないですよねあせあせ

とのとのさんの言っていたように
あなたの発言に元気をもらえますグッド(上向き矢印)

子供が授からなかったのは残念だけど
病気のせいだけではないからなぁあせあせ(飛び散る汗)

支えてくれる人がいるのは羨ましいわぁ目がハート
私は病気のせいで振られちゃったものバッド(下向き矢印)
先週子供たちがインフルエンザになり、やっぱり私もインフルエンザに、、、
プレドニン25ミリだから、症状がでないかも、と心配になり調べたら陽性。
昨晩から38度越えの熱、のどの痛み、頭痛、
関節痛、、、インフルエンザ辛いわ、、、

かおかおさんへ 

うまくいかない時期もあるよ。
私は、今がそのど真ん中。
体調と比例するよね。

だから、体調がよくなったとき、突然いい出会いあるかもよ。
私もこの病気を理解してくれる人探したよ。
色々あったよ。
いい出会いあるといいですね。
とのとのさんへ

インフルエンザ大変ですねげっそり
こどもは菌の運び屋だから・・・おだいじに。
私なんかこどもが幼稚園の時幼稚園でおたふくかぜ流行ってて・・・
もらっちゃった!!しかも両ほほ泣き顔〔笑〕


かおかおさんへ
とのとのさんの言う通り!!まだまだ若いexclamation ×2いいなぁ〜若いってハート達(複数ハート)
今日から20ミリになりました。
でも、この後の減量はゆっくりになるとの事。

ちなみに、3月から仕事復帰しました。
こんなんだから、疲れちゃうんだよね。

かおかおさんへ
どうしてますか?なんかコメントないし、体調どうですか?

こども英語クラブさんへ
無理は駄目だよね。仕事もほどほどにします。子育ても実家に頼ってほどほどにします(笑)
とのとのさんへ

20ミリ!やったね!!減量は焦らずゆっくりね。焦ってかえって増量なんてヤダもんね!私は来週検診があるので今少し緊張しています。が、この時期塾を経営していますとがんばりたくなくてもやらなきゃいけない事の目白押し・・・検診結果が少し心配です!!
検診行ってきましたぁ〜。2.3日前から風邪をひいていたので・・・心配していたらやっぱり炎症反応が通常0.3以下のところ3.8となっていましたふらふら
これはステロイド復活か?っと思いましたが、
風邪ひきましたが全然他は調子いいアピールをしたらぎりぎりセーフわーい(嬉しい顔)手(チョキ)  
知覚過敏って皆さんありますか?
私はその対策として歯医者さんでフッ素を塗ってもらってます!!
でも不思議で、冷たい水やあっついお湯がしみるのは理解できるのですが、しょうゆ味のラーメンやトマト味のスパゲティーを食べるとしみて痛くて途中で食べるのをやめてしまいます。どなたか知覚過敏の研究?〔笑〕をしている方〜
ご存じないですか?
こども英語クラブさん

炎症反応、微妙に高いですね。
無理しないように!
知覚過敏は、私は特に感じないです。
原因は何かしらね?
とのとのさんへ

私の場合動き過ぎると炎症反応が高くなるようです。
来週25日から生徒をつれて5日間グアムの現地の小学校に短期留学に行ってきますexclamation
潮風にあたって調子を取り戻せないかと・・・願っていますわーい(嬉しい顔)手(パー)
★こども英語クラブさん
うちの相方とさほど変わらない数値げっそり

無理なさらないでくださいね指でOK

なんて言いつつ、若干?彼女の筑波大学病院での検査結果にハラハラしてますがく〜(落胆した顔)
こんにちは!
私も結節性多発動脈炎です。
最近、薬の副作用なのか、症状のひとつなのか、または全く別の病気だったり症状だったりなのかわからないんですが、
不整脈が出ています。
主治医の先生にはそんなに心配する不整脈じゃないと思うけど、と言われ、
でも、一応循環器の先生にも見てもらおうかと言われ、今度ホルター心電図と心エコーで検査します。
同じように不整脈出る方とかいらっしゃいますか?

ちなみに、わたしも今はまだプレドニン13mg飲んでるのですが、
症状は落ちついているので、
教習所に通って中型バイクの免許取ってます(^O^)/笑
病気になんか負けないぞ!と人生変えようと通い始めました(^^)笑
こんにちは!
私も結節性多発動脈炎です。
最近、薬の副作用なのか、症状のひとつなのか、または全く別の病気だったり症状だったりなのかわからないんですが、
不整脈が出ています。
主治医の先生にはそんなに心配する不整脈じゃないと思うけど、と言われ、
でも、一応循環器の先生にも見てもらおうかと言われ、今度ホルター心電図と心エコーで検査します。
同じように不整脈出る方とかいらっしゃいますか?

ちなみに、わたしも今はまだプレドニン13mg飲んでるのですが、
症状は落ちついているので、
教習所に通って中型バイクの免許取ってます(^O^)/笑
病気になんか負けないぞ!と人生変えようと通い始めました(^^)笑
こんにちは・・・先日はじめまして〜とこちらに伺いました
P−ANCAの数値のことなどお聞きしたくて、書き込んでみました

先日、定期受診があり、前回数値MPO−ANCAを聞いたところ、「38.9」まで下がっていたのが、急に「131」まで上昇していました。
初診時で「84.3」だったのが、「131」プレドニンも15ミリ内服しての結果です。
しばらく、落ち着いていたので2か月おきの受診「131」は4月末の結果。
6月末に採血した分を、先ほど確認すると「122」とのこと。

詳しく書くと長くなってしまうので、省略しますが、急性期は「300」ありました。

6月に入り、倦怠感やブドウ膜炎の炎症が出て、点眼回数増えたり、関節痛しびれ感などあります。
急性期のときほどは、きつくもないし仕事もできているので、大丈夫なんですが、数値が「100」超えにちょっとショックです。
次回、8月上旬に受診予定で、熱が出るようだったら、早目の受診をと言われました。

子供の夏休みも控え、少々心配・・・
みなさん、どれぐらいの数値で過ごしていらっっしゃるのかな・・・と思ってお尋ねしたところです。
P−ANCAだけが判断材料ではないと思いますが、差支えなければ、よろしくお願いします。
ミッフィーさんへ
私は結節性多発動脈炎ですが、数値を見るところが違うようです。
なのでその数値の事については、何もお話ができません涙ゴメンナサイ。

いよいよ夏休みに入りましたね。暑い毎日とお子さんの世話・・・大変ですね!
身体気をつけてくださいねわーい(嬉しい顔)手(パー)
こども英語クラブさん・・・
コメントありがとうございました
とても、うれしかったですハート
しばらくは、気にかけていたんですがあせあせ(飛び散る汗)

今頃気づいて、申し訳ないですm(__)m

ミッフィーさんへ

いよいよ夏休みが終わりますねわーい(嬉しい顔)手(チョキ)今年の夏もどれだけ暑くなるのってくらい暑かったですね!人間の限界が試されているようにしか思えません(笑)
その後調子はどうですか?私はステロイドが0になって1年がたちました。今年は去年まででていたあせもが全くでませんでした!!だんだん身体に抵抗力が付いてきたのだと勝手に思ってます。9月まであと少し学校がはじまったらゆっくりチョッとずるして楽を決め込みましょう
目がハート手(パー)

>>[50] こども英語クラブさん

無事に、夏を乗り切れそうで良かったですね(*^▽^*)

やはり、ステロイド服用中、汗かき易くなるのでしょうか?
服用仲間とは、『汗が凄く、歯もしみる(T.T)』と話をしますが、先生方は…(?_?;
なので、『血行が良くなった!!』と自分に言い聞かせています(^.^;

あの…、皆さん、デュラホイ潰瘍になりませんか?
原因不明ですが、ステロイド服用が原因とも…
私は、この一年で二度もなり、ホトホト参っています(T_T)
皆さんは、大丈夫ですか?
はなさんへ

歯はやはり知覚過敏になる人が結構いるようですよ!
先生によってご存知の方もそうでない方もいられるようです。私は三ヶ月に一度くらいの割合で歯医者さんに行ってフッ素を塗ってもらっています。一度お試しアレむかっ(怒り)

やはり同じ病名でもてでくる症状って違うものですねあせあせ(飛び散る汗)私の場合は、普通の人は一生に一回って言われてる帯状疱疹を何度も経験しました。もう今ではアレ!!!かゆいってだけで帯状疱疹か否の判断ができてしまいます(笑)
こども英語クラブさん・・・
ステロイド「0」で1年ですか〜ぴかぴか(新しい)
落ち着いているんですねウインク

こちらは、血管炎の数値130に上がってから、「100」ぐらいをうろうろ、もちろんステロイドも「15ミリ」経過観察中ですあせあせ(飛び散る汗)
増量にならない分、ましなんですがねあせあせ
(関節痛も多少続行してますが、いいんだろうかと主治医に?も感じますがあせあせ(飛び散る汗))

はなさん・・・
はじめまして
ステロイドで、色々な副作用・・・大変ですねあせあせ(飛び散る汗)
こちら服用して約1年・・・
顔はアンパンマン、お腹はドラえもん・・・のような有様にしばしうんざりですがく〜(落胆した顔)

夏休みも、あともうちょっと
子供たちの宿題に追われていますが、今年の夏は去年の夏に比べて、有意義に過ごせましたるんるん
2学期始まったら、はねのばしますウッシッシ
こども英語クラブさん&ミッフィーさん


ありがとうございます。

さすが同病の方は、症状が違っても悩みは似てますね(^-^;

私はステロイド10mlまで減ったんですけど…
お腹…(T.T)

私も、歯医者さんに通い、フッ素のうがい薬を教えてもらいました(*^_^*)
以前、こども英語クラブさんに教えていただき救われましたm(_ _)m

今回の胃潰瘍は、2度目と言う事もあり、早く気付く事が出来たので、輸血などの処置も無く、楽でした。

もう直ぐ、涼しくなりますね!!

寒いのは
イヤですが、のんびりいきましょうねo(^-^)o
はなさんへ

お腹がぽっこりするのもやはりステロイドの副作用のようですよ!
確か中央性肥満っていったはず!? なのでステロイドが減ると自然に体系も変わります。ただ太っちゃうと全身肥満(笑)になるのでこれは気をつけなくてはいけませんわーい(嬉しい顔)
来週火曜日に血液検査に行ってきます。ステロイドがなくなって1年が過ぎました。今回はどうなるでしょうexclamation & question
皆さんへ

朝晩涼しくなって身体が楽だな〜って思っていたら・・・今日は寒いもうやだ〜(悲しい顔)冬が間近!皆さんど〜します?寒さ対策教えて下さいぴかぴか(新しい)
みなさんこんにちは
12月に再燃し、ステロイド30ミリ→現在の12ミリまで下がりました。でも、朝方の筋肉痛がでてしまい、減量が進まず、、
筋肉痛と関節痛には悩まされますねぇ。

最近気になっているのは、「副腎疲労」ホームページとかで見てみて。うちらはこれなのかなぁ?
続き
副腎疲労については、「アドレナルファティーグ 」と言う本読んでみたけど、
うーんやっぱりストレスかぁ、
こんばんは〜
最近、本当に涼しくなってきましたね・・・
こちらは、昨日がとても冷たい雨で、カーペットはい草なのに、毛布にくるまって過ごしてました
(昨日だけが、この季節異様に寒かったようです)

血管炎・・・やはり関節痛出るものなんですかね・・・
甲状腺の持病も持っており、ものすごく寒がりになってしまいました
(バセドウから機能低下)

今年の冬、乗り切れるか心配です
冬眠したくなるかもあせあせ

とのとのさんへ

涼しくなるとやはり関節痛でますね〜涙
聞いて下さい!先週足の親指付近が、急に痛くなり歩くのが辛くて辛くて泣き顔いよいよ何かがきたなぁって思ってあわてて近所の整形外科に行ったら・・・
外反母趾だってexclamation ×2いたい〜〜でもちょっとホッとしました(笑)
今ニュースみてたら朝晩と日中との寒暖の差に対応できず熱中症でダウンしている人多発だそうですげっそり体調管理には気を付けましょう💭
熱中症よくなりますふらふらゴルフの後ERに・・・とか、暑さで意識がとんで倒れて大けがしました病院骨折や怪我で植皮手術とか・・・たらーっ(汗)
みーさんへ

みーさんは今ステロイド剤をたくさん服用しているのですか?ステロイド多量服用の際は小さな怪我でも大変な事になりますね涙この病気は色々なところに気を使いますね!
>>[63]
最近はプレドニン換算で10?ですが(昔はパルスで大量に)、20年以上使用しているので、色んな副作用が出てますげっそり
皮膚は、90歳位の人よりめっちゃ薄くて、すぐかぎ裂き?になり縫う羽目に・・・ふらふら今は足と手、縫ってま〜す足手(パー)
>>[64]

90歳かぁ〜継続服用はダメージありますね!
冬到来!爆弾低気圧って聞いて覚悟はしていましたが、私の住む地域にも雪が降りだしました。この寒さ辛いです。皆さんどうされてますか?

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