[mixi]今どぉですか？ - 結節性多発動脈炎（PN、MPA）

とのとのさんへ
寒いのはお互い辛いですね。とのとのさんの具合を聞いてその頃いつも足を高くてしていた事を思いだしました。勿論寝る時もクッションを足にひいていました。楽になった気がしましたよ！やってみたぁ～？

今日病気休暇をだして、自宅療養します。主治医からは入院との話もありましたが、断固拒否。自宅療養して悪化したら入院するとのことで納得してもらいました。
現在は、CRP高値、足の紅斑、全身の筋肉痛。
まぁ、これが痛いなんのって。夜中は眠れないのでロキソニンで対応してます。
この病気って分かってもらえないですね。
まぁ、分かってもらうことはあきらめていたけど。

自宅療養と相談して上司に言われたこと「みんなも休みたいと言っている。あなただけじゃない」「入院しないで育児してるからじゃないの？」「普通の仕事は無理よね」「パートの人の方がいい」
イジメだよね。
でも、でも、迷惑かけてるのは本当だから、一人一人に謝り頭下げてきた。
悔しくても、病気治らない！えーん涙

[10] mixiユーザー 03月13日 15:21

主治医からは、入院してパルスとか免疫抑制剤も検討してみたらと言われたけれど、子供もいるし、、ステロイド30ミリで様子見ることに。自宅療養13日目、やっと痛みが和らいできた。今日は検査、良くなっているといいけど。
やっぱり最近の治療は、パルスとかなのかなぁ？でも、パルスしてもすぐ退院は無理だよね？？

[12] mixiユーザー 03月29日 23:09

あちゃこさんへ

初めまして、はなです。

私も以前同じ事で悩んでいました。
私も、あちゃこさんと同じように、他の病気もあります。

ハローワークに相談に行ったら、
『あなたには申し訳ないが、難しいです!!』
と言われました。難病患者で、色々な障害があっても、障害者認定がなければ雇用主にメリットが無い。との事でした｡
これが現在だ(T.T)と、自己嫌悪に…

ですが今は、のんびり自分の出来ることを休み休みしています。
周りの人達の理解と、助けに、日々感謝です。

甘えられる事は、甘えちゃってます(*^▽^*)

[13] mixiユーザー 04月03日 22:23

>>[8]

足の痛みは大分治まってきました。むくみもとれてきました。
ステロイド30ミリ効きますね、、、

まだCRPが少し高いので減量はもう少し先かしら。次は減量できるといいけれど。

ムーンフェイスとメンタルの副作用が↑
早く減量したいです。

[14] mixiユーザー 04月04日 13:42

>>[13]
私達の病気はCRPの値で投薬の量が決まるようですね！私も血液検査の前ビクビクしていたのを思いだします。今私はステロイドをのまなくてよくなって2年がたちます。ステロイドをのんでいる時は花粉症の症状が全くなくて楽でした。今は目も鼻も大変です（笑）ステロイド悪い事ばかりではないようですよ♪まだそんな風には考えられませんよね。

[15] mixiユーザー 04月05日 23:25

>>[14]
花粉症(*_*;
先生方も、『ステロイド飲んでるから…』
と、言ってくれますが(T.T)

確かに、以前より楽かもですが微妙…
ステロイド副作用とも言われるデュラホイ潰瘍にはなるのに(T.T)
それも一年たたず、２度も(>_<)

ステロイドは減っても、胃薬は増えていく-_-#

[16] mixiユーザー 04月06日 15:44

>>[15]
ステロイドかぁ～私は免疫抑制薬一錠がなかなか無くしてもらえず…勇気をだして主治医になくせないかと話すと今内臓がどこも悪くなっていないからこのままでって！えっ？調子がいいんだから減らしてよぉ～

なんですぅ～

[17] mixiユーザー 08月21日 11:24

思いっきり叫びたーい！
発症して10年　いい感じで足の痺れ浮腫み痛みなど緩やかに減りつづけてきたのに

何故かここにきて痺れと痛みが増してきたのは(?_?)なぜ
発症した頃と同じ感覚障害も起きているし・・・どうしてここにきて

以前より歩けないし立ってられないし
久々に涙が出るくらい痛ーい

[18] mixiユーザー 01月18日 22:06

>>[17]
その後調子はどうですか？私は冬に痛みやしびれがやってきます！発症して10年かぁ～私は9年目になりました。なかなか上手に付き合いきれないのが、この病気ですね！

[19] mixiユーザー 01月20日 16:24

>>[18]
その後、あまり変わり映えしないです。
こども英語クラブさんと同じで冬は辛いです。痛みや痺れ夏場以上にきますね～
こたつや電気カーペットたいして役に立ちません。
脚が冷え過ぎで靴や靴下ヒートテックタイツ等々いろいろ買って試していますが
どれもだめです。温かくしても効果ないのです。
痛みがなくなれば楽なんですが．．．

[20] mixiユーザー 01月20日 21:02

>>[19]
痛みはお互い辛いですね！でも以前コタツに入ると足がジーンっと痛くてなかなかはいれなかったんですが、今年はなぜか痛くなくて…こうして少しづつでも変化があるとうれしいですね！健太さんにはそんな変化はまだありませんか？

[21] mixiユーザー 01月21日 17:15

>>[20]
昨年の冬はコタツに入っていると少し楽でした。今はそうでもありません。
10年のあゆみとして最初は膝から下が痺れてて痛かったのが、今では足首から下が痺れてて痛いです。段々下にさがっていくような感じですね！
一番ほっとする時は風呂の浴槽につかっているときと爆睡しているときがさほど痺れや痛みが和らいでいます。
こども英語クラブさんは脚の冷えはありませんか？

[22] mixiユーザー 01月22日 08:46

>>[21]
やはり同じ病名が付いているだけあってよく似た症状です！わたしも膝から下がはれて歩くのにつらかったです。同じようにそれがだんだんつま先のほうまでさがっていきました。今はつまさきに痺れはありますが、歩くのにさほど支障はありません。冷えの方は普段はさほどなくなりましたが、いったん冷えるとカチカチになって枝のようになってしまいます。なので寒さ対策は必死です！お互い病気を理由に冬はぬくぬく暖かい場所でゆっくりしましょ（笑）

[23] mixiユーザー 01月23日 14:38

>>[22]
やはり同じ病気ですと似ていますね。
なかなか同じ病気でも痛みや痺れなど人によっては違いがあるし痛みや痺れなどない人も居たりしますしね…多分。
以前は同じ病気の人と会って話をしてみたいと思っていましたが最近は思わなくなりました。なぜか分かりませんが(笑)
暖かくなる頃まで我慢ですかね～(笑)

[24] mixiユーザー 01月23日 15:42

>>[23]
はるよ来い！はぁ～やく来いの心境です！それと温泉

︎私達の病気にはアルカリ泉の温泉がいいようてすよ♪健太さんファイト

︎

[25] mixiユーザー 01月24日 15:19

>>[24]
温泉は良いのですね。一年に2～3回は行くのですが冬場は脚が凍んでいるため行きたくても行けない。早くても３月には温泉行きたいですね～
本当なら雪見温泉最高なんですけどね(*^^*)

[26] mixiユーザー 01月24日 16:00

>>[25]
そうですね！場所がねぇ～
そんな時はお風呂♪バブってご存知？あの炭酸がいいらしいですよ！入院中に毎日足湯をしていた時に看護師さんからおそわりました。お試しアレ^ ^

[28] mixiユーザー 01月25日 20:46

>>[26]
バブ入れて風呂入っています…たまに(笑)
体が疲れててなかなか風呂に入らないでシャワーにしてしまいます。
２月も寒いようなのでなるべく風呂浴槽にはつかうようにしますね！

[29] mixiユーザー 01月25日 20:53

>>[28]
健太さん♪ファイト

︎

[30] mixiユーザー 01月26日 15:20

>>[29]
先程バブ買って来ました。今夜バブでお風呂入ります。
ひとつお伺いします。
通常の痺れから電気が走るような痺れはありませんか？

[31] mixiユーザー 01月26日 16:48

>>[30]
お風呂でリラックスできるといいですね！
痺れ表現は人それぞれで電気がはしる…私には経験がないような痛みのようです。健太さんは最近又調子がよくないっという内容の書き込みをされていますが、いい時はどんなふうなのですか？やはり血液検査の数値ですか？それとも感覚ですか？

[32] mixiユーザー 01月27日 11:06

>>[31]
昨夜のお風呂ゆっくり入ったのでリラックスできました。
いい時はですが、感覚ですね。
血液検査ではCRPの数値が高いです。が先生に伺っても何故(?_?)高いのか解らないと言われることが多いので気にしないようにしています。
担当医には薬は何でも飲むから痛みから解放してと言い続けて10年です(笑)

[33] mixiユーザー 01月27日 16:39

>>[32]
CRPの数値は入院当初は9前後が続きましたが。最近は0.3以下でおさまっています。炎症反応なのでどこかが調子悪いんでしょうね。それと痛み！これは辛いですよね、以前に話したと思いますが、私の痛みはだんだん足の下の方に移動して今では痛み？って忘れるほどに回復しています。病院の先生もはっきりとした答えが出せないから特別医療疾患なんですよね！早く暖かくなって少しでも痛みが軽減されますように…
先日私事なんですが、早く暖かくなって欲しいとの思いが強かったのか春を通り越して夏服をそれも真夏に着る服を通販で買っちゃいました（笑）

[34] mixiユーザー 01月29日 14:37

>>[33]
CRPの数値はこども英語クラブさんと同じで0.3　MPO-ANCAは5.7です。

昨年8月に神経内科で検査したら「足裏の感覚知覚神経と被服神経いずれも測定不能で高度の軸索障害。　運動神経も通常の振幅の1/20以下に潤じておりニューロバチー（末梢神経障害）の所見に合致します。」と生理機能検査の結果でした。
難しすぎて解らないと伺うと大変良くない結果だけを言われました。悪いなってことは結果の数字を見れば殆どが赤い数字だったので悪いんだろうな～て
起きたことは仕方ないかなと自分に言い聞かせて、車椅子（入院当時）じゃないからいいか-（笑）ってなことにしました。
こども英語クラブさん。気が早いですね！夏服とは（笑）

[35] mixiユーザー 01月29日 15:16

>>[34]
足裏が今でも痛いのなら…私はそのころ健康サンダル（裏の部分が分厚物）それからはクロックを履いていました。試された事ありますか？今年から普通の靴再デビューの予定です（笑）
脱車椅子！いいじゃないですか

︎ その調子、その調子！お互いポジティブ思考で生きましょう♪

[36] mixiユーザー 01月29日 18:08

>>[35]
一時期、靴やサンダル足の痛みに影響しないような物オーダーで作りました。今は痛み方が昔と違うので履いていません。普通の靴履いています。革靴は長い時間履けません。
靴下は冬はヒートテック厚い物の上にもう一枚（足を圧迫しないような）
この病気で靴下や靴は数知れず増えました（fu～）

処で、クロックって？

同じ病気の方から励まされると嬉しいですね！ありがとうございますv(^^)

[37] mixiユーザー 01月29日 20:11

>>[36]
やっちゃいました！クロックスの間違いです。

[38] mixiユーザー 01月30日 16:34

>>[37]
クロックスも履いてみましたがダメでしたね～
正直靴は何履いてもダメで己が我慢して履くしかない！と結論に至っています。
（今のところ）
自分の手で足の裏側（底）触れません。触れるだけでもギャーってな感じで笑ちゃうけどね！
マジですから
できれば裸足で空中歩行がいいな・・・無理ってか（笑）

[39] mixiユーザー 01月31日 16:29

>>[38]
じゃぁ飛びましょう！（笑）
では今歩行は松葉杖ですか？…辛いですねぇ～そんなに痛みが強いのは！私の痛みは痺れからくる痛みでしたので大量にビタミンを飲ん9年!そのおかげかだいぶ痺れによる痛みは緩和されました。健太さんも何か方法あるといいですね！

[40] mixiユーザー 02月01日 18:03

>>[39]
では飛びまーすね(笑)
松葉杖は使っていません。車イスと杖は卒業しました。フラフラ歩きますけどね(笑)酔っぱらいではありません。
ひとつお伺いします。病院からの薬意外にも何か飲んでいるのですか？ビタミンは担当医の指示ですか？因みにビタミンは何をf(^^;

[41] mixiユーザー 02月01日 20:13

>>[40]
そんなに痛みがあるのに大変ですね。でも助っ人なしでの歩行すごいです。
わたしは三本の矢を自分で決めて実行しています。
1 感染症内科の主治医のみたて
2 気功、整体の先生の指導
3 主治医以外で分子栄養学の医師…これは血液検査で140項目の血液検査をしてそれで不足している栄養をサプリメントで補うものです。まだまだ一般化されていないので、主治医には話していませんが、私はこれで救われたと思っています。ただ実費なのが辛いです。
以上これが私の三本の矢なんです！

[42] mixiユーザー 02月06日 11:46

>>[41]
三本の矢とはおそれいりました。
私は膠原病内科の担当医との話だけですかね～
その他は、ミクシィなどで同じ病気の方々の書き込みを見ては考えたり挑戦したりしています。
新薬があれば直ぐに試したり「リリカ」は合いませんでした。痛みには今一番効果があると言う話です。
漢方薬っていうのはどうなんでしょうかね～

[43] mixiユーザー 02月06日 12:05

>>[42]
今日は一段と冷えていますが、調子はどうですか？
私は基本ステロイドは病気の症状をとめるものであって治すものではないというふうにおもっています。漢方薬でも何でも思いついたものの情報を得てトライしてみたらどうでしょう！私の友達はクロレラを飲んでいると言っていました。
そうそう寒い日は綿の靴下の上にフカフカの（女性が履くような）靴下をはいて足の裏にホカロンをくっつけてその上に室内用の羽毛ブーツを履いて、椅子に座ってテレビを観る！これが私の冬の贅沢です♪
それと体重管理はしっかりやってます。最初55ミリからステロイドが始まって2年位前から0ミリです！55ミリステロイドは体重に比例してだされているとか？なので薬の減量の際は特に体重には気を使いました…よ！今日はちょっと真面目すぎたかな？！

[44] mixiユーザー 02月07日 16:16

>>[43]
今週は寒くて～足ガンガン冷え冷え～でーす（涙）
仕事しているときはヒートテック厚手の靴下に足ホカロン＋フカフカの靴下です。車の運転時はフカフカ脱ぎます。自宅ではフカフカレッグウォーマー＋フカフカ靴下にコタツ。寝る時も同じですが更に湯たんぽです。冷えは腰から下です。
ステロイドですが、私も同意見です。
今私はステロイド10ミリ飲んでいます。入院時は沢山飲んでいたと思います。体重は10キロ増え浮腫みもありましたよ。食事に制限がなかったので何でも食べてしまった。今は減らしました体重も食事の量も（笑）ただ甘い物にはすーと手が出てしまいます（爆笑）
なので採血の時1本追加で血糖値も調べています。

[45] mixiユーザー 02月07日 21:28

>>[44]
今日も全国的に冷えるとか？気をつけなはれや！（笑）

[46] mixiユーザー 02月10日 14:40

>>[45]
今日も寒いですね！
こども英語クラブさんも大事にね！足も体も

[47] mixiユーザー 02月10日 15:46

>>[46]
はい！ありがとうございます。身体も足も心もすこぶる元気です♪

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