[mixi]教えあっこしましょうよ! - 結節性多発動脈炎（PN、MPA）

[27] mixiユーザー 02月07日 09:15

イムランの副作用は、何かあるのですか？免疫力抑制剤と併用している人多いですよね。

ちなみに私は、今回の再発前は、他には何も飲んでませんでした。
今は、ステロイドと漢方、ツムラ114 ツムラ25を飲んでます。

昨日検査ではまだ炎症反応があるため、減量できなかったです(涙)
30ミリを約二ヶ月飲んでるので、いよいよムーンがひどくなり、顔がパンパンです。

ちなみに、コーヒーとチョコの組み合わせ最高ですよね。ステロイド飲むとさらに甘いのがほしくなり、食欲との戦いですー！

[28] mixiユーザー 02月07日 11:48

とのとのさんへ

イムランの副作用って私は聞いたことないですぅ～!　ただ免疫を抑制する薬なのでインフルエンザとか、ガンとか注意が必要っていうのは、聞いたことがありますよ。

炎症反応かぁ～・・・厳しいですよね!数字ででてしまうのは!!!

私は検査の一週間前からあまり身体を動かさないでゆっくりした生活をするように心がけています。とのとのさん知ってたぁ～??
ストレスって精神的なものと肉体的なものがあるんだって!!
主婦は(ましてや小さい子供のママは)身体が疲れちゃうでしょ!?こんな時は少しでもズルをきめこんでゆっくりしなきゃダメだよ!

わたしもなかなかゆっくりできない性格だけど家族の為にズルしてますよ!
だって自分がつぶれたら家族がかわいそうだから・・・ね(^O^)／

[29] mixiユーザー 02月09日 18:06

こども英語クラブさん

とのとのさん

私ね、ステロイドを飲み始めて数ヶ月した頃から
生理がきてないのよぉ

病院の先生はステロイドが減ったら戻ると言っていたけど･･･

髪の毛が抜けたのは免疫抑制剤のせいかしら

最近はたいぶ生えてきたからいいけれど
すごく痛んじゃった

ただの年齢のせいだったりして

全然話は変わるけれど
私も漢方を飲んでましたよ。
一つは芍薬甘草湯、
もう一種類は何だっけなぁ･･･
思い出したらまた書き込みしますね

[30] mixiユーザー 02月10日 13:14

かおかおさん

生理こないなんて心配ですね。
なぜなんでしょうね？
不妊とかの治療にもステロイドは使われるのにね。私は、妊娠中ステロイド5ミリ飲んでました。産科の医師は、妊娠中ステロイドなら大量でなければ大丈夫と言ってました。

副作用も人それぞれで、ステロイド不思議な薬ですよね。

私は、久しぶりに昨日美容院に行きました。顔の丸さにガックリ。私の感じる副作用は、ムーンフェイス、ニキビ、不眠、落ち着かない気持ち、ぐらいかなぁ、
早く減量したいです。

こども英語クラブさんへ
確かに無理しちゃうんですよね。今は、実家と保育園で日中休んでいます。今は休むことが治療ですよね。

[31] mixiユーザー 02月11日 21:26

かおかおさんへ

とのとのさんへ

私は入院中と退院後にエンドキサンパルスを計3回うちました。そうしたらそれまでちゃんと28日周期であった生理がパタッとなくなりました。年も年なので・・・終わりを向かえる日まで周期がみだれたり、量の変化に悩まされたりと皆さん苦労をしていますが、私はあっけなく終わって早6年目今はいつでも温泉に行く計画や海に行く計画がたてられて私は楽ですぅ～～でもまだまだ若い女性には生理って大切ですよね!
それで更年期でひどく体調を崩すのかなって心配をしていましたが、毎日変わらず元気なのでまぁ～いいっか!!って思っています

[32] mixiユーザー 02月14日 11:09

昨日受診し、ステロイド30ミリ→25ミリと減量になりました！
嬉しい！
でも、減量した後、数日が大事ですよ。
このまま順調に症状がおさまってくれることを祈る、、、
報告でした。

[33] mixiユーザー 02月15日 13:05

とのとのさんへ

減量おめでとうございます。
そうそう症状がおさまるまで静かにゆっくりと
していてくださいね

[34] mixiユーザー 02月16日 19:18

とのとのさん♪

おめでとう

同じ仲間としてとても嬉しい報告です

こども英語クラブさん♪

コメントありがとう

私も来月で４２歳なので…
生理がねくなっても可笑しくはないですよね

とのとのさんの言っていたように
あなたの発言に元気をもらえます

子供が授からなかったのは残念だけど
病気のせいだけではないからなぁ

支えてくれる人がいるのは羨ましいわぁ

私は病気のせいで振られちゃったもの

[35] mixiユーザー 02月21日 15:07

先週子供たちがインフルエンザになり、やっぱり私もインフルエンザに、、、
プレドニン25ミリだから、症状がでないかも、と心配になり調べたら陽性。
昨晩から38度越えの熱、のどの痛み、頭痛、
関節痛、、、インフルエンザ辛いわ、、、

かおかおさんへ　

うまくいかない時期もあるよ。
私は、今がそのど真ん中。
体調と比例するよね。

だから、体調がよくなったとき、突然いい出会いあるかもよ。
私もこの病気を理解してくれる人探したよ。
色々あったよ。
いい出会いあるといいですね。

[36] mixiユーザー 02月21日 15:37

とのとのさんへ

インフルエンザ大変ですね

こどもは菌の運び屋だから・・・おだいじに。
私なんかこどもが幼稚園の時幼稚園でおたふくかぜ流行ってて・・・
もらっちゃった!!しかも両ほほ

〔笑〕

かおかおさんへ
とのとのさんの言う通り!!まだまだ若い

いいなぁ～若いって

[37] mixiユーザー 03月05日 16:12

今日から20ミリになりました。
でも、この後の減量はゆっくりになるとの事。

ちなみに、３月から仕事復帰しました。
こんなんだから、疲れちゃうんだよね。

かおかおさんへ
どうしてますか？なんかコメントないし、体調どうですか？

こども英語クラブさんへ
無理は駄目だよね。仕事もほどほどにします。子育ても実家に頼ってほどほどにします(笑)

[38] mixiユーザー 03月06日 11:59

とのとのさんへ

20ミリ!やったね!!減量は焦らずゆっくりね。焦ってかえって増量なんてヤダもんね!私は来週検診があるので今少し緊張しています。が、この時期塾を経営していますとがんばりたくなくてもやらなきゃいけない事の目白押し・・・検診結果が少し心配です!!

[39] mixiユーザー 03月16日 09:34

検診行ってきましたぁ～。2.3日前から風邪をひいていたので・・・心配していたらやっぱり炎症反応が通常0.3以下のところ3.8となっていました

これはステロイド復活か?っと思いましたが、
風邪ひきましたが全然他は調子いいアピールをしたらぎりぎりセーフ

[40] mixiユーザー 03月18日 21:21

知覚過敏って皆さんありますか?
私はその対策として歯医者さんでフッ素を塗ってもらってます!!
でも不思議で、冷たい水やあっついお湯がしみるのは理解できるのですが、しょうゆ味のラーメンやトマト味のスパゲティーを食べるとしみて痛くて途中で食べるのをやめてしまいます。どなたか知覚過敏の研究?〔笑〕をしている方～
ご存じないですか?

[41] mixiユーザー 03月19日 16:56

こども英語クラブさん

炎症反応、微妙に高いですね。
無理しないように！
知覚過敏は、私は特に感じないです。
原因は何かしらね？

[42] mixiユーザー 03月20日 21:58

とのとのさんへ

私の場合動き過ぎると炎症反応が高くなるようです。
来週25日から生徒をつれて5日間グアムの現地の小学校に短期留学に行ってきます

潮風にあたって調子を取り戻せないかと・・・願っています

[44] mixiユーザー 03月26日 13:55

こんにちは！
私も結節性多発動脈炎です。
最近、薬の副作用なのか、症状のひとつなのか、または全く別の病気だったり症状だったりなのかわからないんですが、
不整脈が出ています。
主治医の先生にはそんなに心配する不整脈じゃないと思うけど、と言われ、
でも、一応循環器の先生にも見てもらおうかと言われ、今度ホルター心電図と心エコーで検査します。
同じように不整脈出る方とかいらっしゃいますか？

ちなみに、わたしも今はまだプレドニン13mg飲んでるのですが、
症状は落ちついているので、
教習所に通って中型バイクの免許取ってます(^O^)／笑
病気になんか負けないぞ！と人生変えようと通い始めました(^^)笑

[45] mixiユーザー 03月26日 13:55

こんにちは！
私も結節性多発動脈炎です。
最近、薬の副作用なのか、症状のひとつなのか、または全く別の病気だったり症状だったりなのかわからないんですが、
不整脈が出ています。
主治医の先生にはそんなに心配する不整脈じゃないと思うけど、と言われ、
でも、一応循環器の先生にも見てもらおうかと言われ、今度ホルター心電図と心エコーで検査します。
同じように不整脈出る方とかいらっしゃいますか？

ちなみに、わたしも今はまだプレドニン13mg飲んでるのですが、
症状は落ちついているので、
教習所に通って中型バイクの免許取ってます(^O^)／笑
病気になんか負けないぞ！と人生変えようと通い始めました(^^)笑

[46] mixiユーザー 07月06日 15:16

こんにちは・・・先日はじめまして～とこちらに伺いました
Ｐ－ＡＮＣＡの数値のことなどお聞きしたくて、書き込んでみました

先日、定期受診があり、前回数値ＭＰＯ－ＡＮＣＡを聞いたところ、「38.9」まで下がっていたのが、急に「１３１」まで上昇していました。
初診時で「84.3」だったのが、「131」プレドニンも１５ミリ内服しての結果です。
しばらく、落ち着いていたので２か月おきの受診「131」は４月末の結果。
６月末に採血した分を、先ほど確認すると「122」とのこと。

詳しく書くと長くなってしまうので、省略しますが、急性期は「３００」ありました。

６月に入り、倦怠感やブドウ膜炎の炎症が出て、点眼回数増えたり、関節痛しびれ感などあります。
急性期のときほどは、きつくもないし仕事もできているので、大丈夫なんですが、数値が「１００」超えにちょっとショックです。
次回、８月上旬に受診予定で、熱が出るようだったら、早目の受診をと言われました。

子供の夏休みも控え、少々心配・・・
みなさん、どれぐらいの数値で過ごしていらっっしゃるのかな・・・と思ってお尋ねしたところです。
Ｐ－ＡＮＣＡだけが判断材料ではないと思いますが、差支えなければ、よろしくお願いします。

[47] mixiユーザー 07月22日 21:42

ミッフィーさんへ
私は結節性多発動脈炎ですが、数値を見るところが違うようです。
なのでその数値の事については、何もお話ができません

ゴメンナサイ。

いよいよ夏休みに入りましたね。暑い毎日とお子さんの世話・・・大変ですね!
身体気をつけてくださいね

[49] mixiユーザー 08月22日 10:24

こども英語クラブさん・・・
コメントありがとうございました
とても、うれしかったです

しばらくは、気にかけていたんですが

今頃気づいて、申し訳ないですm(__)m

[50] mixiユーザー 08月28日 14:59

ミッフィーさんへ

いよいよ夏休みが終わりますね

今年の夏もどれだけ暑くなるのってくらい暑かったですね!人間の限界が試されているようにしか思えません(笑)
その後調子はどうですか?私はステロイドが0になって１年がたちました。今年は去年まででていたあせもが全くでませんでした!!だんだん身体に抵抗力が付いてきたのだと勝手に思ってます。9月まであと少し学校がはじまったらゆっくりチョッとずるして楽を決め込みましょう

[51] mixiユーザー 08月28日 23:51

>>[50] こども英語クラブさん

無事に、夏を乗り切れそうで良かったですね(*^▽^*)

やはり、ステロイド服用中、汗かき易くなるのでしょうか？
服用仲間とは、『汗が凄く、歯もしみる(T.T)』と話をしますが、先生方は…(?_?;
なので、『血行が良くなった!!』と自分に言い聞かせています(^.^;

あの…、皆さん、デュラホイ潰瘍になりませんか？
原因不明ですが、ステロイド服用が原因とも…
私は、この一年で二度もなり、ホトホト参っています(T_T)
皆さんは、大丈夫ですか？

[52] mixiユーザー 08月29日 09:20

はなさんへ

歯はやはり知覚過敏になる人が結構いるようですよ!
先生によってご存知の方もそうでない方もいられるようです。私は三ヶ月に一度くらいの割合で歯医者さんに行ってフッ素を塗ってもらっています。一度お試しアレ

やはり同じ病名でもてでくる症状って違うものですね

私の場合は、普通の人は一生に一回って言われてる帯状疱疹を何度も経験しました。もう今ではアレ!!!かゆいってだけで帯状疱疹か否の判断ができてしまいます(笑)

[53] mixiユーザー 08月29日 15:36

こども英語クラブさん・・・
ステロイド「0」で1年ですか～

落ち着いているんですね

こちらは、血管炎の数値130に上がってから、「100」ぐらいをうろうろ、もちろんステロイドも「15ミリ」経過観察中です

増量にならない分、ましなんですがね

(関節痛も多少続行してますが、いいんだろうかと主治医に？も感じますが

)

はなさん・・・
はじめまして
ステロイドで、色々な副作用・・・大変ですね

こちら服用して約1年・・・
顔はアンパンマン、お腹はドラえもん・・・のような有様にしばしうんざりです

夏休みも、あともうちょっと
子供たちの宿題に追われていますが、今年の夏は去年の夏に比べて、有意義に過ごせました

2学期始まったら、はねのばします

[54] mixiユーザー 08月29日 22:53

こども英語クラブさん＆ミッフィーさん

ありがとうございます。

さすが同病の方は、症状が違っても悩みは似てますね(^-^;

私はステロイド１０mlまで減ったんですけど…
お腹…(T.T)

私も、歯医者さんに通い、フッ素のうがい薬を教えてもらいました(*^_^*)
以前、こども英語クラブさんに教えていただき救われましたm(_ _)m

今回の胃潰瘍は、２度目と言う事もあり、早く気付く事が出来たので、輸血などの処置も無く、楽でした。

もう直ぐ、涼しくなりますね!!

寒いのは
イヤですが、のんびりいきましょうねo(^-^)o

[55] mixiユーザー 09月01日 08:39

はなさんへ

お腹がぽっこりするのもやはりステロイドの副作用のようですよ!
確か中央性肥満っていったはず!? なのでステロイドが減ると自然に体系も変わります。ただ太っちゃうと全身肥満(笑)になるのでこれは気をつけなくてはいけません

来週火曜日に血液検査に行ってきます。ステロイドがなくなって1年が過ぎました。今回はどうなるでしょう

[56] mixiユーザー 09月23日 20:45

皆さんへ

朝晩涼しくなって身体が楽だな～って思っていたら・・・今日は寒い

冬が間近！皆さんど～します？寒さ対策教えて下さい

[57] mixiユーザー 09月23日 21:31

みなさんこんにちは
12月に再燃し、ステロイド30ミリ→現在の12ミリまで下がりました。でも、朝方の筋肉痛がでてしまい、減量が進まず、、
筋肉痛と関節痛には悩まされますねぇ。

最近気になっているのは、「副腎疲労」ホームページとかで見てみて。うちらはこれなのかなぁ？

[58] mixiユーザー 09月23日 21:38

続き
副腎疲労については、「アドレナルファティーグ」と言う本読んでみたけど、
うーんやっぱりストレスかぁ、

[59] mixiユーザー 09月23日 21:50

こんばんは～
最近、本当に涼しくなってきましたね・・・
こちらは、昨日がとても冷たい雨で、カーペットはい草なのに、毛布にくるまって過ごしてました
(昨日だけが、この季節異様に寒かったようです)

血管炎・・・やはり関節痛出るものなんですかね・・・
甲状腺の持病も持っており、ものすごく寒がりになってしまいました
(バセドウから機能低下)

今年の冬、乗り切れるか心配です
冬眠したくなるかも