結節性多発動脈炎（PN、MPA）コミュのはじめまして！自己紹介です

皆さんはじめまして

lady_mami2003です。確定診断は平成15年ですが、発症は小学校です。吐血や喀血、原因不明の下血、血尿、高熱などがあったのですが、血液検査では判らず…結局42℃が一週間以上続き、血液が体内の1/3になるほど出血(吐血など)して、輸血しながら各種抗生剤を試して、最終手段でステロイドパルスを打ち、紫班が手足に出ているのを確認しました。それからはステロイドパルス、プレドニン20mg、ネオーラル150mg、エンドキサンパルスなど使用していますが、副作用がかなり出る様で、真菌性眼内炎や、大腿骨頭壊死、筋無力症があります。病院通いと車椅子なので仕事は出来ないです

症状は他にも色々あるのですが、全部あげるとかなり長くなるので追い追いにしますね

周りに結節性の人がいなくて、色々情報交換出来たらなあ

と思ってますのでよろしくおねがいします

コメント(53)

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[14] mixiユーザー 02月07日 12:59

黒豆茶や五穀米クッキーも
いいですょ

五穀米クッキーは
ブルボンのだったかな

入院時～
通院になった今も
五穀米クッキーは
買ってしまいます

[15] mixiユーザー 03月24日 22:41

はじめまして。
昨日、この病気だと診断されました。
症状は皮膚紫斑だけです。

実は、前の病院では別の血管炎と診断されていました。
皮膚生検でも判断しずらいとは、とても厄介な病気になったなと思ってます。笑

前の病院の主治医は機械的で薬を大量に出すだけだったのですが、今の主治医はとても親身でわかりやすくて、安心しています。

それでも、こんなこと聞いていいのかな？と思うことはありますし、大学病院はどうしても身構えてしまって、受診前は精神的に不安定になってしまいます。

そこで、この場で聞きたいことがあります。
神経というか血管というか…｢線｣で痛いと感じることがよくあります。
電気が走るような感覚で、痛いのは数秒なのであまり気にしてはいないのですが、全身で感じられ数えると1日10回以上になります。

こういった症状をお持ちの方いらっしゃいますか？
拙い言葉ですいません。
よろしくお願い致します。

[16] mixiユーザー 03月25日 21:09

はじめまして、大野ひろみです！MIXIをはじめたばかりのおばさんです。よろしく

私は結節性多動脈炎と診断を受けて6年目になります。当初は足に斑点がでて、足がむくみ次に目が視野欠損になり即入院

診断は5ヶ月の入院でした！正直焦りました。当初はステロイド55ミリと免疫抑制薬の服用でした。ステロイドを一週間服用したあたりから顔がムーンフェイスになり頬が重くて笑顔をつくるのが大変だったのを覚えています。6年目の今ステロイド2ミリを3日に一回と免疫抑制薬1粒の服用となりました。私達の病気はなかなか専門書がなく、また体験記も目にする事がありません。私も6年前は不安でいっぱいでした。私は専門的な難しい事は何もお話できませんが、今元気で毎日を楽しんでいます

それを皆さんにお伝えしたくて、送信します

[17] mixiユーザー 03月30日 11:17

はじめまして

かおかおﾃﾞｽ

現在、足の指とくるぶしに皮膚潰瘍ができて治療中です。
写真も撮ってあるので落ち着いたらトピを立てたいと思いますので
よろしくお願いします。

薬はプレドニンとエンドキサンを服用しています。

結節性多発動脈炎だと診断されて約５年になりますが
不安でたまらない時にこのコミュに出会いました。
検査入院中はみなさんに励まされて心強かった

色々あってミクシィをお休みしていたけれど
一人では心が保てません

弱くて愚痴っぽい私ですが
どうぞよろしくお願いします

[18] mixiユーザー 04月02日 00:39

> Kanae*さん
私も同じ症状なので書き込みさせていただきます。

血管が痛い感覚、すっごくよく分かります。線で痛いですよね

私は足の両サイドが線で痛くて、さすって気を紛らせています。
ピリピリ痛かったり、
にぶーい痛みがずっと続いたり、
ズキズキと痛かったり。

その時によって違うので、自分でもどうゆう原因でそうゆう症状が表れるのかわかりません

[19] mixiユーザー 04月03日 19:59

かおかおさんへ
いろいろみんなで愚痴りましょう

私は今知覚過敏に悩まされています

友達の歯医者さんに相談に行ったら虫歯を発見

され、今治療中です(笑)

[20] mixiユーザー 04月04日 19:43

> こども英語クラブさん

明るいプロフィールとコメントで

とても励まされました

ありがとうございます

うぅぅ

歯医者さんも嫌ですよね

[21] mixiユーザー 04月05日 20:59

かおかおさんへ
歯医者の治療も考えようによってはステロイドが多い時には大学病院で！っていわれましたが、ステロイドが減って町医者で

なんて

よかったと思います

それと私には入院中に仲良くなった仲間がいて…み～んなで去年グアムで遊んできましたよ

私は病気で嘆くより仲間が出来た喜びの方が大きいかな！かおかおさんも同じ病気の同士です！ヨロシクね

[22] mixiユーザー 04月05日 23:37

> こども英語クラブさん

ステロイドが減った事は羨ましいし私も希望が持てます

グアム素敵ね

私はサイパンに一度しか海外旅行に行った事がないの

海は大好きだから毎年シーズン中は千葉の海で毎週海水浴してますょ

今年は夏までに足が良くなってくれないと難しいかな

[23] mixiユーザー 04月06日 05:56

かおかおさんへ
海

は見るものだよ！泳ぐと疲れるし、化粧くずれるし(笑)だから今年もきっと行けるよ

[24] mixiユーザー 04月22日 22:23

知覚過敏症が和らぎましたぁ～◎
私はステロイドの副作用の一種だと思っているのですが、退院したころから知覚過敏に悩まされてきました。先日歯医者さんに行って子供の頃虫歯予防にぬったフッ素を歯全体にぬってもらいました。そうしたら今痛くなぁ～い!!Good!!!!1
困っている人一度フッ素をﾄﾗｲしてみる事お勧めします。
コレで来る夏!!アイスクリームが怖くなぁ～い〔笑〕

[26] mixiユーザー 07月31日 20:59

はじめまして！
私も結節性多発動脈炎です。
確定診断が今月の12日につきました。
今ハタチです。19で発症しました。
両下肢に紫斑が出始めたのが去年の6月なので、確定診断がつくまでは1年ほどかかりました。
最初は紫斑が潰瘍になり、かなりの痛みを伴いました。
でも、皮膚科では夏型のリベド血管炎と診断。
それから、紫斑の部分の皮膚が壊死して潰瘍になり、それを自分で処置して治す。の繰り返しでした。
ですが、夏型と診断されたのにもかかわらず冬もできて、再度皮膚科にかかったら膠原病を疑った方がいいと言われ膠原病科に、ですが、なかなか血液検査も結果がでず、その場では何もわかりませんでした。
今年の3月には左手の末梢神経麻痺を起こし、6月には左手の正中神経麻痺を起しました。
さらに、6月に下肢の潰瘍が悪化し、両下肢で計6箇所に大きな潰瘍が出来はじめました。
もう、痛みが尋常じゃなかったです。
それから、やっと結節性多発動脈炎の疑いがかかり、大学病院へ。
翌日から入院が決まり、今もまだ入院して治療中です。
やっと、最近潰瘍が小さくなって痛みが減ってきました。
治療には3日間のステロイドパルス、それから60mgのステロイド内服、エンドキサンパルスです。今は2回目のエンドキサンが終わり、プレドニンも30mgまで減りました。
と、まだまだこれから入院は続くのですが治療は順調です。
まだまだ、書きたいことはたくさんありますが、はじめましてでこんなに話さなくてもって感じですよね(>_<)笑
あたしの周りにも同じ病気の方がいないので、是非同じような状況の方や症状の方とお話できたらと思うので、話かけてください(^^)
入院生活暇なので、メッセとかも気軽にお願いします！笑
長くなってしまいましたが、これからよろしくお願いしますm(_ _)m

[27] mixiユーザー 08月24日 15:28

はじめまして、はなです

私も、今年３月に大学病院で病名がわかりました。
それまでは、何年も原因不明で、膠原病も疑われましたが、血液検査にも異常無し。
で、多発性硬化症で治療してもらってました。
（実際、生検で結節性多発動脈炎は確定していますが、それだけでは症状が…　いまだ、多発性硬化症にも悩まされています。）

私の症状は、皮膚などに無く、難聴、視力低下、筋力低下、など、座っている分には健康そのもの

動くと・・・

今の悩みは、知覚過敏症

冷えたスイカにも悪戦苦闘

今、歯医者さんに通っています。
こども英語クラブさんの様に、アイス食べれるよう、頑張ります！

はらゆきさん、入院長引くかもだけど、頑張って！
私も、地元の病院で入院した時は、誰も多発性硬化症を知らなくて、自己注射の指導についてくれた看護師さんも、『初めて見る！』と、こっちが不安に

でも、大学病院では、病名は違っても、みんな難病者。
お互い気持ちを理解しあい、自分だけじゃない、自分なんてまだまだ、と前向きになれました。
ちなみに私は、プレドニン20mgで退院しましたよ。

この病気、のんびり付き合って行くしかないですよね

皆さんも、イイ付き合い方教えてくださいね。
よろしくです!!

[28] mixiユーザー 08月30日 10:14

はなさんへ

歯医者さんには知覚過敏で通っているの??　知覚過敏にはフッ素がお勧め!!でもね3ヶ月位すると効き目がなくなるから・・・わたしも最近アイスクリーム食べるの辛くて又近々フッ素を塗ってもらおうと思っています

病気のことですが、わたしは皮膚もでましたが、やはり目や筋肉、それと間接にも症状がでています。目は視野欠損で右目3/4がみえません。身体も痛いので朝ロボットのように歩いています。でもね心元気で毎日楽しく過ごしていますよ

これからも情報交換よろしくお願いします

[30] mixiユーザー 03月16日 09:25

まちゃさんへ

彼女心配ですね!
膠原病と言ってひとくくりにはできなくて、いろんな病名があります。結節性多動脈炎といっても又その中でもいろんな症状の人がいるようです。
彼女の症状がどのくらいかにより薬の種類や量が決まります。
ただ今いえることは隣にいて支えてあげて下さい。この病気はストレスが一番よくないようですから。

私事ですが、発症して6年がたちました。今は元気に過ごしています。彼女より少し先輩です。何か気になったら又コメントしてください。

[33] mixiユーザー 03月16日 19:53

まちゃさん

結節性多発動脈炎は早期治療で完治する例もあるみたいですよ。
これから年単位での治療になると思いますが少しでも良くなるといいですね。
内蔵に炎症がでていないのは何よりです。

私(MPA)とは病気が違うので頭痛はよくわからないですが、治療開始時に頭部MRIも撮ると思うのでしっかりどういう痛み方なのか主治医に伝えた方がいいと思います。
CRPについては4.3はちょっと高い印象かな？肺炎や胸膜炎なるとｽｺっと15や20行っちゃいます。でも、初めての事だととても不安ですよね。

私は病気になって何度も死ぬか生きるかの状態になりましたが、
大丈夫？という言葉やがんばって！と言われるのは余計不安になりましたが
常に「だいじょうぶだよ」と言ってくれていつもと変わらなく接してくれる彼氏がいたからなんとかやってこれました。
いきなり彼女に病気がみつかり、あなたにプレッシャーもかかるかもわかりませんが、彼女の支えに少しでもなってあげて欲しいです。

文章長いな私

[36] mixiユーザー 03月17日 21:00

まちゃさん

こんにちは、私は16歳のときに発症しました。いまは35歳になりました。

その間再燃、寛解を繰り返し、今はステロイド20ミリと、あまりいい状態ではないんですけど、、、なんとか生活してます。

でも調子のいいときに、二人の子供を授かり、元気に成長してます。

それぞれ症状も違いますが、いい治療にめぐり会えればいいですね。祈ってます。

[38] mixiユーザー 03月18日 21:10

まちゃさんへ

22日の結果次第で今は待つ身はホント辛いですね!
私は6年前この病気で4ヶ月入院をしました。退院をして一週間もたたない内に今度はいつも元気な主人が帯状疱疹で入院しました。やはり本人は勿論身近な人の辛さも痛烈に感じました。
だからまちゃさんにも大丈夫?って・・・なんでもコメントしてくださいね!

[41] mixiユーザー 03月24日 08:51

ひとまずホッとしましたね!
私なんか即入院で4ヶ月でしたから。

そんなわたしでも今とても元気ですよ。心配は勿論あるでしょうが、心配しすぎは身体によくないですよ。大丈夫!大丈夫!!経験者語るの巻きでした。

[44] mixiユーザー 06月20日 21:38

はじめましてm(__)m
私の母が結節性動脈周囲炎と診断されてからもうすぐ４年になります。
４ヶ月の入院を経て今はプレドニンと免疫抑制剤その他の薬を服用しながら自宅療養しています。
母の場合は目が不自由になりました。
左の目は完全に失明、右の視力も0.1に届かず矯正もできません。
こちらのコミュニティを紹介したところ同じ病で闘っている方々がいらっしゃることが励みになるらしく、母の目に代わって私が参加させていただくことになりました。
よろしくお願いします

うちには犬が二匹いるのですが母にはそれが一番の癒しになるようで、闘病中ながらも今は毎日穏やかで楽しそうです

[45] mixiユーザー 06月26日 00:32

はじめまして。つい最近結節性多発動脈炎の疑いがあると診断され、今も現在進行形で痛みと戦っています。症状などの相談などまたさせて頂きたいです。

[46] mixiユーザー 06月27日 14:21

随分ごぶ沙汰です。

私も突然目にきました(>_<)

長年、他の病気をわずらってきましたが、それだけでは説明つかず、急激な悪化もあり、大学病院で検査してもらいました。
その入院中に網膜中心動脈閉塞になってしまいました。

数年前には、片耳の聴力も失いました。

私も、家族の支えで幸せに暮らせています。
リッチーさんも、お母さんの大きな支えになってるんですね(*^^*)

ぁ、私も、ロキソニン飲んでましたよ！
ただ、プレトニンと相性が悪いらしく、デュラホイ潰瘍になってしまい止めました。

私は、生検で病名が確定しましたよ(^｡^;)

[47] mixiユーザー 06月27日 15:06

はじめまして。
最近mixiを始め、こちらのコミュニテイを見つけました。

顕微鏡的多発血管炎と診断され、もうすぐ１年になります。
バセドウ病(甲状腺)の持病もあり、血管炎はその影響みたいです。
幸い発見も早く、プレドニン２０ミリからスタートし、現在１５ミリを内服中・・・
順調にP=ANCAの数値も下がってきた矢先、今頃になってまた上がってきました

２か月前の結果を最近聞き、直近の採血結果の待ちです

しかも、関節痛やしびれ感も出現し、経過観察中です
５月まで、申し訳ないぐらい元気だったんですが

情報交換などできると嬉しいです

よろしくお願いします

[48] mixiユーザー 09月01日 21:55

はじめまして。
いろいろ情報が欲しく、インターネットで検索はしたものの内容の難しいものが多く、困ってました。
久しぶりにmixiを見て、コミュを調べてあったことにうれしさを感じました＾＾
パソコンを開くことが少なく、コメントが少ないかもしれませんが、参加させていただきました

　　よろしくお願いします

２０１０年１２月に両足に紫斑が出て、病院を受診したところ、結節性動脈炎と診断されました。ただ皮膚型と診断され痛みなどなかったので２，３カ月に１回の皮膚科の問診のみの通院。
２０１２年７月　急に左足の痛み・麻痺が出て、リウマチ科にて結節性多発動脈炎と診断されました。即入院し、内臓の検査などいろいろしつつ、５日間の免疫グロブリン製剤を点滴し、１７日間で退院しました。
血液検査による炎症数値がでてこないらしく、治療しようにも薬のやめどきがわからないのでできず、現在は一か月に１回の血液検査通院です。服用薬なし

現在の症状は運動量に比例して左足に痛みと麻痺がでてしまう為、長時間歩けない状態です。

退院して一ヶ月半たち、心も落ち着き　先生もわからなく教えてもらえなかった、今後の気をつけること・対策、こうしたほうがイイ！というものの情報交換をしていけたらなと思います

　よろしくお願いします♪

[49] mixiユーザー 09月23日 19:57

シュナさんへ

はじめまして、こども英語クラブの大野です。
私の場合は最初ステロイド剤55ミリ4ケ月入院からはじまりはや7年がたちました。今はステロイド剤を卒業して元気に毎日過ごしています

今は心配でしょう？でも大丈夫

またいろいろ心配事はみんなでシェアしましょう

[50] mixiユーザー 10月27日 23:39

はじめまして

夫の父(69才)が、顕微鏡的多発血管炎と診断されて５年。
一時期快方に向かっていましたが、最近また調子が悪くなっていたところへ２月に義母が急逝し、悪化の一路をたどっています。
６月に血管炎の治療で入院し、各種検査で肝臓にがんが見つかり８月末にカテーテル手術。
次に、大腸にもがんが見つかり、当初腹腔鏡手術の予定でしたが、あまりに癒着が強く開腹手術に切り替わり、人工肛門(ストーマー)に。
開腹時に見えた肝臓はすでに肝硬変と言われました。
頬にも皮膚ガンになりそうなできものがあったり…。
いずれの治療にも血管炎が何かしら影響してしまい、難しいところがあるようです。
一つの病気につき一入院しかできないということで、今は大腸がんのための入院なので、ストーマーの装着や処理が自分で(家庭で)できるようになれば退院の予定です。

長くなりましたが、血管炎を抱えながら他の病気とも闘っている方やご家族と情報交換やお話ができたらと思い、参加させていただきました。
よろしくお願いいたしますm(_ _)m

[51] mixiユーザー 12月27日 16:24

はじめまして。
育児中の専業主婦してます。
薬は
プレドニン5ミリ
プレドニゾロン1ミリ
イムラン
他イロイロ

皮膚の動脈をやられてます。
初めは、太ももが真っ赤に腫れ上がりロキソニンと抗生物質で1年すごしました。
次は両手が痛み、見た目なんでもなくシップとロキソニンで過ごしました。

次は激痛に襲われました。左腕から指先まで。手の甲は真っ赤に腫れ上がりました。しかし検査中に妊娠にきづきロキソニンを辞めました。
大学病院に行きましたが原因不明。胎児に安全性のあるプレドニン30ミリを服用しましたが動悸がひどく体重が減りすぎ20ミリまで落としました。

赤ちゃんは元気に産まれました。

出産後、近所にあるリウマチ科へいきました。
何故膠原病かと思ったのは、わたしが12歳の時に若年性関節リウマチを患った過去があったからです。

案の定、膠原病の値はでないものの、血管に炎症があるとのことで結節性多発動脈炎と診断されました。

診断がつくまで4年ほどかかりました。

まだ私は皮膚の動脈なので楽なほうだと思いますが、痛いものは痛いし、薬の副作用で変に太ってます。

精神的にもやられ鏡をみるのも嫌です。

写真は必ず撮る側、息子と一緒に移れるくらいにムーンフェイスを治したい。

薬づけの母体から産まれた息子は現在2歳6ヶ月。

元気でヤンチャ盛り。痛みのある左側の腕で抱っこももう腕が悲鳴あげちゃってます。

このような経過を過ごしてきました。

まだまだこの病気と上手く付き合えてないのと知識がないのでアドバイスしていただきたいです。

よろしくお願いします。

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