難病・障害と徒然生きる象!コミュのはじめまして

現在、介護士をしながら、心理カウンセラーとして、毎日生活しています。

自身、四年前までは、『病』を治したいと、医療の大学・学部に通っておりましたが、その時、大切な人が『自殺』をしました。それから、『生きる』という事を考え、考え、考え抜いて今にいたりました。

私は、死にたいと考える時期がありました。
世の中に失望し、『マスコミ』のような世の中が大嫌いで、
何より、その『大切な人』に会いたかった。

そんな時、『生きたくても生きられない人がいるんだ』や、『障害を持った人に失礼だ』と、怒られることもありました。

そんな時、私は、

『体も命もあげる』
そう思っておりました。

そんな思いがあった自分がいたことから、このコミュニティーに
入ったものの、足跡なんて・・・と思っていました。

現在、内部障害のピアカウンセリングや発達障害の方々とのかかわりを持ちながら、生活しております。

もしよければ、よろしくお願いいたします。

気分を害すような書き込みになってしまったかもしれません。

ごめんなさい。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 10月04日 21:35

はじめまして。私は、現在、介護福祉士、准看護師の資格をもち、正看護師を目指し在学中です。
ＡＬＳの方と初めてお会いしたのは、4・5年前くらいでしょうか？
そこから、援助者として関わらせていただいて現在も継続中です。
筋ジスの方にも同じく関わらせていただいてます。
まだまだ、教わることばかりな私です。
もっと、神経難病の方々が、それぞれ好きなように過ごせることが出来るようになれると良いなぁと思っています。
いろいろと教えていただきたく、コミュニティに参加させて頂きました。
どうぞよろしくお願いいたします。

[5] mixiユーザー 05月21日 09:13

突発性減少性紫斑病です。はじめまして。先月このようにしんだんされました。
主治医の説明にも納得がいかずにプレドニン50からはじめまして3000がいまは5万になり退院しました。
でも調べるうちに出産も考えると碑摘でもよかったのではこのつらい副作用もないのではとかんがえます。何も選択肢がないままに飲まされていた薬が怖いですもし親身に考えていただけるお医者様にであえたらとかんがえます

[6] mixiユーザー 07月05日 16:13

こんにちは。私は特定疾患（難病）を宣告されたばかり、これから治療です。
家族は身体障害者２級もちろん要介護です。
父は死にました。
母の５－６万の遺族年金（障害年金もそのくらいだった）と、
わたしのお給料で生きています。

今まで家族が倒れまくってきたので全員生命保険は解約しました。
ど貧乏です。

唯一の働き手、私が、今回、脳下垂体の難病になっちゃいました。
介護ノイローゼ、SDなど薬が手放さない神経症ももちろんもってます。
これから、ホルモン治療のため安定剤も飲めなくなるとのことで、
生活維持できるか、働ける自分になれるか、いつまでこの治療続くの？
不安だらけです。
自分で生き抜くため、似た境遇のかたと情報交換のために
コミュを作ったばかりです。

■難病だけど休んでいられない　コミュ
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5126161

よかったら、相互リンクお願いいたします。
病気って、移植が必要だ何千万必要だっていう重篤度だけでなく、
その患者さんがおかれている境遇によって、
乗り越える困難度だって断然違うと思います。
みんな不安は一緒です。心の疲れも一緒です。
ここでも沢山みなさんの知恵を参考にさせていただきたいと思います。

宜しくお願いします。

[8] mixiユーザー 05月05日 19:15

はじめまして

私はまだ難病指定されていない稀少難病です。

病院でも病名だけしかしらない医者ばかりで、薬、装具等の治療は前例がないので、主治医と共に試行錯誤しています。

去年やっと障害２級と年金が貰えるようになりました。
でも色んな福祉制度を利用したくとも、例外となりそれ相応の支援を受けられません。

今はヘルパーを利用してますが、家事中心で月３0時間。
実際は、四肢の不自由だけでなく、発熱、痛み、排尿異常もあるので、介助を利用したいのですが通りません。
行動介助も受けられませんでした。

装具も試行錯誤して何個か作ったり、進行が早いので1割負担では遅いので買えなかったり、保険が聞かず全額負担になったりします。

２級になったので高額医療助成を受けられるようになったのが凄く助かってます。

家族は複雑なので、少しの経済的援助と、実家に住ませてもらい現在独り暮らしをしています。
住める家があるだけマシですが、それ以外の家族の手作いや支援は一切ありません。

家事中心の介護で、今はなんとかギリギリ生活してますが、ヘルパー以外は全て自分1人でこなすので大変ですし、体力的にもこの先もっと心配です。
経済的にも家族からの援助もどんどん減ってきてるので経済的にも不安です。

人権擁護で法的に何か方法がないかと探してますが、難しいです。

でも、まだ多少動ける内にもっと外へ出て、沢山いろんな経験をしたいです。

お金や治療、福祉手続きに悩むだけで過ごすよりも、もっと心に余裕を持ちたい。
今はまだ頑張れば外出出来るので、自分の人生の為に時間を充実させたいと思っています。

[10] mixiユーザー 06月15日 12:50

皆さん初めまして、浅草の詩人の
酒井義明と申します。
冷やかしや、冗談ではなく
病気の方のお力に、なれるようにとの
真剣で真摯な願いだけで
墨文字の詩を数点書いております
もしもお時間がありましたら
のぞいて見て下さい。

　【詩】

この病が
いつまでつづくか
わからないが
私には元気になって
にっこりとほほえんでいる
自分の姿が見える
そうはっきりと見える
だから私は今日を
生き抜いてみせる

http://blog.sakaiyoshiaki.com/?day=20120606

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

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