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コステロ症候群・CFC症候群コミュのシンポジウム

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みなさんこんにちは。

昨年秋に東京の国立成育医療センターで開催された、「コステロ症候群・CFC症候群シンポジウム」に参加された方はいらっしゃいますか?

我が家は参加したのですが、今日、第2回シンポジウムの案内が届きました(9月19日(祝)だそうです)。

前回は東北大学他の先生方による最新情報の提供と質疑応答がメインで、患者同士の交流の時間がほとんどなく、残念でした。

今回は色々な方ともっとお話できればいいなぁと思います。

皆さんの中で参加予定の方がいたら、お会いできるのが嬉しいです(お住まいが遠い方ばかりなので、無理かな…)。

もし、このシンポジウムの存在を知らなかったけど是非参加したいとか興味があるという方がいらっしゃいましたら、詳しい情報をお知らせできますので、きぃまままでメッセージください。

申込締切は8/12だそうです。









コメント(2)

きぃままさん
貴重な情報をコメント頂き、ありがとうございます。
ウチの娘は前回のシンポジウムの頃は、まだコステロ症候群と診断されていなかったので、参加はしていませんでした。
開催地が東京との事ですので、仕事の都合や関西住まいの私には距離が微妙なんですが、可能ならば少しでもコステロ症候群の事や研究の動向は知りたく思いますので、教えて頂ければ嬉しいです。

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