よろしくお願いします
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コメント(27)
☆キキララ☆さん
管理人の、まあ、です。宜しくお願いします。
息子さん、コステロではないかとのこと、遺伝子検査は結構時間がかかりますからね。
わが娘も色黒、関節の硬さは同じですよ。ウチは喉頭軟化症もあったので口から母乳も食べ物も入らず、３歳頃まで鼻注で経管栄養で流し込んでました。
胃ろう設置してからは管理もしやすくなり、今は口から食べています。
成長ホルモンの分泌が良くないらしく、現在そちらの治療も進めています。
私たち夫婦も、娘が生まれてしばらくの間はコステロに関する情報がほとんど無く悩みましたが、同じような病気のお子さんを持つ方々にこのコミュニテイで出会い、助けられたこともたくさんあります。
娘も、ものすごくゆっくりではあるけれども、確実に成長しています。
同年代の子供達と比較すると発達の遅れを感じ、親にすると不安や焦りを覚えられるかもしれませんが、必ずその子なりの成長はあるので長〜い長い目で育ててあげて下さいね。
お気軽に質問や、トピを立てて下さいね、話題提供もお待ちしています。
何より、管理人の私がコミュ放置状態を改善せんとあきませんなぁ（笑）
管理人の、まあ、です。宜しくお願いします。
息子さん、コステロではないかとのこと、遺伝子検査は結構時間がかかりますからね。
わが娘も色黒、関節の硬さは同じですよ。ウチは喉頭軟化症もあったので口から母乳も食べ物も入らず、３歳頃まで鼻注で経管栄養で流し込んでました。
胃ろう設置してからは管理もしやすくなり、今は口から食べています。
成長ホルモンの分泌が良くないらしく、現在そちらの治療も進めています。
私たち夫婦も、娘が生まれてしばらくの間はコステロに関する情報がほとんど無く悩みましたが、同じような病気のお子さんを持つ方々にこのコミュニテイで出会い、助けられたこともたくさんあります。
娘も、ものすごくゆっくりではあるけれども、確実に成長しています。
同年代の子供達と比較すると発達の遅れを感じ、親にすると不安や焦りを覚えられるかもしれませんが、必ずその子なりの成長はあるので長〜い長い目で育ててあげて下さいね。
お気軽に質問や、トピを立てて下さいね、話題提供もお待ちしています。
何より、管理人の私がコミュ放置状態を改善せんとあきませんなぁ（笑）
はじめまして☆
今年の5月に産まれた長男がコステロ症候群の疑いで遺伝子検査中です。
産まれてからミルクや母乳を飲まず、体重も増えませんでした。
飲めるようになったら、嘔吐が始まりました。
嘔吐は今も続いてて、飲んでは嘔吐の繰り返しです。
経管栄養は行っていませんが、実施を考えています。
3ヶ月頃までは順調に体重は増えてましたが、3ヶ月を過ぎた頃から現在まで体重は変化ありません。
身長も出生時から10センチ程伸びた状態です。
うちの子は反り返りが強く、嘔吐前に咳をして戻すという感じです。
肥大型心筋症、皮膚が緩い、目と目が離れてる、耳の位置が低い、シワの深さなどからコステロ症候群の検査中です。
先月医師からコステロ症候群の可能性があると言われたばかりで、毎日ネットで検索する日々です。
こちらのコミュを見つけた時は光がさした感じがしました。
色々勉強させて頂こうと思います。
よろしくお願いいたします☆
今年の5月に産まれた長男がコステロ症候群の疑いで遺伝子検査中です。
産まれてからミルクや母乳を飲まず、体重も増えませんでした。
飲めるようになったら、嘔吐が始まりました。
嘔吐は今も続いてて、飲んでは嘔吐の繰り返しです。
経管栄養は行っていませんが、実施を考えています。
3ヶ月頃までは順調に体重は増えてましたが、3ヶ月を過ぎた頃から現在まで体重は変化ありません。
身長も出生時から10センチ程伸びた状態です。
うちの子は反り返りが強く、嘔吐前に咳をして戻すという感じです。
肥大型心筋症、皮膚が緩い、目と目が離れてる、耳の位置が低い、シワの深さなどからコステロ症候群の検査中です。
先月医師からコステロ症候群の可能性があると言われたばかりで、毎日ネットで検索する日々です。
こちらのコミュを見つけた時は光がさした感じがしました。
色々勉強させて頂こうと思います。
よろしくお願いいたします☆
初めまして。
今年の１月に２歳になった娘がいます。
コステロ症候群です。
今年の４月に小学生になった息子もおりますが健康です。
娘は生後すぐ、コステロ特有の症状がありました。
特に肥大型心筋症の左心室の狭窄、不整脈が酷く
心不全でBNP(心臓負担の値)が600くらいなりました。
嘔吐も酷くなってきたので
生後３ヶ月の頃、岡山大学の心臓血管外科の佐野先生(世界的に有名)を執刀に心筋切除術をしてもらいました。
他の先生では出来ない手術らしいです。
術後は良好で今は薬で調整しています。
ずっと経管栄養でしたが、手術をして徐々に口からミルクが飲めるようになりました。
２歳になった今も離乳食は受け付けてくれず、ほぼミルクなので体重が6250�弔箸�なり小さめです。
見た目は赤ちゃんでハイハイは出来ませんが、最近少しの間一人で座れる様になりました。
２歳になった頃から急に成長してきた気がします。
睡眠障害もあり、30分〜2時間寝たら起きます。
ミルクを飲ませて寝かせていますが、ここ１週間くらいは朝方3時間くらい寝てくれているので、私はその間爆睡しています。
病気の事で気になる事があると納得いくまで調べないと眠れない日もあります(^^)
みなさんはどうですか？
ネットが全てではないですが
心臓の事、悪性腫瘍の事、発達障害の事…。
少しでも知識が欲しいのでストレスにならない程度に調べています。
診察の限られた時間の中でどれだけ専門の先生と有効に話が出来るかを考えています。
どれも子供を守りたいからです。
こちらのコミュで24歳のコステロちゃんがいらっしゃる方の書き込みがありましたが、私の中で更に希望の光が見えました。
先輩ママさん、パパさん、みなさん頑張っておられるのですね。
私も頑張っていますがもっと前向きに頑張れそうな気がしています。
宜しくお願いします。
今年の１月に２歳になった娘がいます。
コステロ症候群です。
今年の４月に小学生になった息子もおりますが健康です。
娘は生後すぐ、コステロ特有の症状がありました。
特に肥大型心筋症の左心室の狭窄、不整脈が酷く
心不全でBNP(心臓負担の値)が600くらいなりました。
嘔吐も酷くなってきたので
生後３ヶ月の頃、岡山大学の心臓血管外科の佐野先生(世界的に有名)を執刀に心筋切除術をしてもらいました。
他の先生では出来ない手術らしいです。
術後は良好で今は薬で調整しています。
ずっと経管栄養でしたが、手術をして徐々に口からミルクが飲めるようになりました。
２歳になった今も離乳食は受け付けてくれず、ほぼミルクなので体重が6250�弔箸�なり小さめです。
見た目は赤ちゃんでハイハイは出来ませんが、最近少しの間一人で座れる様になりました。
２歳になった頃から急に成長してきた気がします。
睡眠障害もあり、30分〜2時間寝たら起きます。
ミルクを飲ませて寝かせていますが、ここ１週間くらいは朝方3時間くらい寝てくれているので、私はその間爆睡しています。
病気の事で気になる事があると納得いくまで調べないと眠れない日もあります(^^)
みなさんはどうですか？
ネットが全てではないですが
心臓の事、悪性腫瘍の事、発達障害の事…。
少しでも知識が欲しいのでストレスにならない程度に調べています。
診察の限られた時間の中でどれだけ専門の先生と有効に話が出来るかを考えています。
どれも子供を守りたいからです。
こちらのコミュで24歳のコステロちゃんがいらっしゃる方の書き込みがありましたが、私の中で更に希望の光が見えました。
先輩ママさん、パパさん、みなさん頑張っておられるのですね。
私も頑張っていますがもっと前向きに頑張れそうな気がしています。
宜しくお願いします。
ぱるさん
自己紹介ありがとうございます
娘さんの体重の事や、短時間睡眠の事を拝見してると、我が子もそうだったことを思い出します。
でも、必ず好転していきますよ。食べ物もウチもなかなか口から受け入れてくれませんでしたが、保育園や学校、勿論、家でもよく食べてくれるようになりました。
どうしても、障害や病気という事で先々考えがちになりますが、違う方向性でも調べて下さいね。子供が成長するための療育の事も調べられると良いと思います。
受け入れしてくれる保育園や、摂食指導や運動療法を療育の一環としてくれる福祉機関等です。
１人で悩まず、どんどん書き込んで下さいね。私もご協力させて頂きます。
自己紹介ありがとうございます
娘さんの体重の事や、短時間睡眠の事を拝見してると、我が子もそうだったことを思い出します。
でも、必ず好転していきますよ。食べ物もウチもなかなか口から受け入れてくれませんでしたが、保育園や学校、勿論、家でもよく食べてくれるようになりました。
どうしても、障害や病気という事で先々考えがちになりますが、違う方向性でも調べて下さいね。子供が成長するための療育の事も調べられると良いと思います。
受け入れしてくれる保育園や、摂食指導や運動療法を療育の一環としてくれる福祉機関等です。
１人で悩まず、どんどん書き込んで下さいね。私もご協力させて頂きます。
初めまして、れんれんです。
昨年9月に次男を出産、コステロ症候群検査中です。
35週の早産児で、生後10日で心疾患の為手術。
乳び胸で絶食からエレンタールを経て昨年末から粉ミルクになりました。
お腹がガスでパンパンの為、日に10数回管でガス抜きや浣腸をしてコントロールしてます。
鼻水が酷く、また反りが強い為に哺乳が難しくてなかなか体重が増えていきません。注入もしてます。
一昨日から不整脈の治療も始まりました。
ミクシィの扱い方があまり良く分かってないので、失礼があったらすみません。
勉強しますので、ご指摘宜しくお願いします。
筋緊張がある、嘔吐がないのにミルクで体重が増えない、検査してもお腹や鼻水の異常が見つからない。
笑わない。
これらの状態は皆様どうだったのか、体験談をお聞かせ頂きたいです。
昨年9月に次男を出産、コステロ症候群検査中です。
35週の早産児で、生後10日で心疾患の為手術。
乳び胸で絶食からエレンタールを経て昨年末から粉ミルクになりました。
お腹がガスでパンパンの為、日に10数回管でガス抜きや浣腸をしてコントロールしてます。
鼻水が酷く、また反りが強い為に哺乳が難しくてなかなか体重が増えていきません。注入もしてます。
一昨日から不整脈の治療も始まりました。
ミクシィの扱い方があまり良く分かってないので、失礼があったらすみません。
勉強しますので、ご指摘宜しくお願いします。
筋緊張がある、嘔吐がないのにミルクで体重が増えない、検査してもお腹や鼻水の異常が見つからない。
笑わない。
これらの状態は皆様どうだったのか、体験談をお聞かせ頂きたいです。
れんれんさん
早速の自己紹介ありがとうございます。
管理人、まあです。
ウチも最初は鼻注で母乳→エンシュアでした。
ガスはよく溜まり、浣腸は必須でした。
鼻水も鼻チューブのせいもあり、よく出ましたよ。
体重増えないのも長く続きました。飲むより吐く方がひどく、全部入れたと思った瞬間ほとんど吐かれてまた二時間近くかけて注入する事もありました。
十二指腸までチューブを入れるようになり、そのあと胃ろうにして、噴門(胃の入口)をしっかり締まる手術をしてもらってからは、メキメキ体重が増えました。
今では口からどんどん食べてますよ。
笑わない、無表情、音や刺激にすぐ驚く、ありました。
でも、次第にマシになりましたよ。音はいまだに敏感ですがね。
れんれんさんのお子さんの様子を伺っていると、我が子の数年前の頃を思い出します。
必ず少しずつでも前進はしますからね。暫しは辛いかと思いますが、そんな事もあったと笑い話に出来る日が来ます
早速の自己紹介ありがとうございます。
管理人、まあです。
ウチも最初は鼻注で母乳→エンシュアでした。
ガスはよく溜まり、浣腸は必須でした。
鼻水も鼻チューブのせいもあり、よく出ましたよ。
体重増えないのも長く続きました。飲むより吐く方がひどく、全部入れたと思った瞬間ほとんど吐かれてまた二時間近くかけて注入する事もありました。
十二指腸までチューブを入れるようになり、そのあと胃ろうにして、噴門(胃の入口)をしっかり締まる手術をしてもらってからは、メキメキ体重が増えました。
今では口からどんどん食べてますよ。
笑わない、無表情、音や刺激にすぐ驚く、ありました。
でも、次第にマシになりましたよ。音はいまだに敏感ですがね。
れんれんさんのお子さんの様子を伺っていると、我が子の数年前の頃を思い出します。
必ず少しずつでも前進はしますからね。暫しは辛いかと思いますが、そんな事もあったと笑い話に出来る日が来ます
まぁさん、マシになりますか？
ありがとうございます。
生後5ヶ月に近づき、未だ退院の見通しもたたず。
退院の話しが出る度に新しい症状が見つかって延期。
人口肛門や胃ろうの話しもチラホラ。
大事な時期を病院で過ごす日々に焦りも感じております。
うちはまだ吐きませんが、嚥下障害なのか？
自分の唾にさえむせます。
哺乳瓶では鼻へ逆流するので、苦しくなりすぐに離します。
一気に茹でタコになるので、窒息するんじゃないかと不安にも。ただの抱っこでも、5分おきに溺れかけてます。
不整脈治療の為、完全鼻注入に切り替わりました。
おかげで消費カロリーが少ないのか？体重が増え始めました。
きっと皆さん不安な夜を過ごして乗り越えて来たのですよね。
アドバイスありがたいです。
ありがとうございます。
生後5ヶ月に近づき、未だ退院の見通しもたたず。
退院の話しが出る度に新しい症状が見つかって延期。
人口肛門や胃ろうの話しもチラホラ。
大事な時期を病院で過ごす日々に焦りも感じております。
うちはまだ吐きませんが、嚥下障害なのか？
自分の唾にさえむせます。
哺乳瓶では鼻へ逆流するので、苦しくなりすぐに離します。
一気に茹でタコになるので、窒息するんじゃないかと不安にも。ただの抱っこでも、5分おきに溺れかけてます。
不整脈治療の為、完全鼻注入に切り替わりました。
おかげで消費カロリーが少ないのか？体重が増え始めました。
きっと皆さん不安な夜を過ごして乗り越えて来たのですよね。
アドバイスありがたいです。
はじめまして。承認いただきましてありがとうございます
みなさんのご意見など拝見して実生活に活かせればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします
平成19年生まれの長男ですが、生まれてからすぐにNICUへ搬送されて
赤ちゃんにある動脈管がなかなか消えてなくならず
心臓に負担がかかっていたためにしばらく入院しておりました。
様々な検査の結果では「大きな異常はないが、一つ覚えておいてください」
「脳の密度が低い」ということでした。間脳に結構な空きがあって、乳白化して壊死してる部分もあるようで。
後に、この時点でわかる人が診たら気づきが早かったのかも(’’；と思っちゃいました。
成長とともによくなるのかな？くらいでしたが
首すわりも１歳近く…２歳頃にはとにかくひどい癇癪の毎日で、発達障害というには・・
ハテナハテナ？？でしたが、ゆっくり成長を見守っていました
遺伝子検査を勧められて、２歳のころにコステロ症候群ではないか？ということで
大人４人がかりで、血もよくでず１時間以上押さえつけられ( ；∀；)
せっかく苦労して採血しましたが、ちょうど、東北の地震があり有名な大学には出せず
少ない検査しかできない近場の大学病院に出したところ結果は出ず
その後、自閉症ということで過ごしていましたが
自閉症とも何か違うな…とくすぶりつつ…
別病院での５歳の検査入院の際に、CFC症候群の可能性があるという診断を受けました。
お顔の特徴、くるくる天パーと肌のザラザラ、胸骨背骨いびつ、先天性の脳の異常が当てはまるそうです。
遺伝子検査はまだ行っていません。
担当の医師の方いわく、心疾患や他の腫瘍があるなど、現行の疾病がなければ
特定疾患の審査も通らないので、あまり意味がない。
苦労して採血するのは逆に負担がかかるし
他の疾病が出てきたときにまた検査しましょうということでした。
それ以降、毎年、問題がないかの検査入院を継続しています。
コロッケが真似してるセロハンテープをつけた研ナオコか！という不思議なお鼻でしたが
最近、成長とともに、少しずつ高くなってきている！ことに喜びを感じてます
みなさんのご意見など拝見して実生活に活かせればと思います。
どうぞよろしくお願いいたします
平成19年生まれの長男ですが、生まれてからすぐにNICUへ搬送されて
赤ちゃんにある動脈管がなかなか消えてなくならず
心臓に負担がかかっていたためにしばらく入院しておりました。
様々な検査の結果では「大きな異常はないが、一つ覚えておいてください」
「脳の密度が低い」ということでした。間脳に結構な空きがあって、乳白化して壊死してる部分もあるようで。
後に、この時点でわかる人が診たら気づきが早かったのかも(’’；と思っちゃいました。
成長とともによくなるのかな？くらいでしたが
首すわりも１歳近く…２歳頃にはとにかくひどい癇癪の毎日で、発達障害というには・・
ハテナハテナ？？でしたが、ゆっくり成長を見守っていました
遺伝子検査を勧められて、２歳のころにコステロ症候群ではないか？ということで
大人４人がかりで、血もよくでず１時間以上押さえつけられ( ；∀；)
せっかく苦労して採血しましたが、ちょうど、東北の地震があり有名な大学には出せず
少ない検査しかできない近場の大学病院に出したところ結果は出ず
その後、自閉症ということで過ごしていましたが
自閉症とも何か違うな…とくすぶりつつ…
別病院での５歳の検査入院の際に、CFC症候群の可能性があるという診断を受けました。
お顔の特徴、くるくる天パーと肌のザラザラ、胸骨背骨いびつ、先天性の脳の異常が当てはまるそうです。
遺伝子検査はまだ行っていません。
担当の医師の方いわく、心疾患や他の腫瘍があるなど、現行の疾病がなければ
特定疾患の審査も通らないので、あまり意味がない。
苦労して採血するのは逆に負担がかかるし
他の疾病が出てきたときにまた検査しましょうということでした。
それ以降、毎年、問題がないかの検査入院を継続しています。
コロッケが真似してるセロハンテープをつけた研ナオコか！という不思議なお鼻でしたが
最近、成長とともに、少しずつ高くなってきている！ことに喜びを感じてます
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