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無脾症候群コミュの雑談

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雑談

mixiユーザー 2011年04月28日 11:34

みなさんは今どの段階ですかぁがまん顔
うちの子はやっと来月に初めての心カテ。夏にはグレン手術ですぴかぴか（新しい）

コメント(8)

[1] mixiユーザー 04月28日 12:28

私は今月ｸﾞﾚﾝ後の心ｶﾃしてきましたるんるん
心ｶﾃはこれで?回目がまん顔

来月は地元の大学病院でCTを撮って、それ次第では手術になるかもしれない感じですー（長音記号２）げっそり

[2] mixiユーザー 04月28日 12:42

あいちんさん
手術はフォンタンってことですかぁわーい（嬉しい顔）

[3] mixiユーザー 04月28日 19:33

> ★Ya-Yu★さん

いいえー（長音記号２）
ﾌｫﾝﾀﾝではありませんあせあせ
まだﾌｫﾝﾀﾝが出来る体重もないし、出来る状態でもなく…

きっと数年先になると思いますよたらーっ（汗）

違う手術が入っちゃうかもって感じです台風

[4] mixiユーザー 04月29日 09:47

> あいちんさん
そぉなんですかああせあせ（飛び散る汗）
今1歳５ヶ月くらいでしたっけ…exclamation & questionぴかぴか（新しい）
体重はどのくらいですかぁハート
一人で歩いたりはしますかぁハート

[5] mixiユーザー 04月29日 10:43

> ★Ya-Yu★さん

やっと掴まり立ちが出来るようになりましたるんるん

体重は８?ないです台風

[7] mixiユーザー 07月05日 14:11

今月やっとグレン手術することになりましたぴかぴか（新しい）
来週で８ヶ月になる娘。
体重は５.３キロとおちびちゃんだけど、今まで風邪もひかず元気に頑張ってくれましたハート
グレン手術で少しでも楽になれたらいいな…
房室弁閉鎖不全もみつかりグレンの時に一緒に弁形成術もするみたいです失恋

[8] mixiユーザー 04月15日 17:05

来月にフォンタンを控えているのですが、最近喘息の症状に近い風邪を患っており、明日の外来で主治医と相談する予定です。
喘息が落ち着く前に手術になってしまわないか不安です。

あと別件の情報ですが、無脾の子には腸回転異常がある事が多いのですが、腸回転異常により腸の固定が甘いため、腸が何かの弾みで捻れて腸捻転を起こす事があるそうです。

昨年、それが原因で亡くなったお子さんが同じ病院でいた為、娘の腸の回転具合を確認する検査をしました。
すると娘は、上下に波打つ形で小腸が右側、大腸が左側にありました。
なので、いわゆる『の』の字マッサージは意味が無いことが判明。(^-^;)

腸回転異常があるからといって、必ず捻転を起こすわけでは無いけれど、もし捻転が起きたとき、早期発見、即手術をしなければ、重症もしくは死に至ることもあるので、無脾のお子さんへの知識としていただければと思います。

ちなみに、捻転を防止する手術もありますが、一長一短な為、医師が率先して行う事はあまりないそうです。

初書き込みで長々と失礼しました!!(^^;)

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