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●自己紹介●

mixiユーザー 2011年02月25日 10:40

生後３ヶ月の愛娘が無脾症候群。。単心房、単心室、共通房室弁、逆流、無脾、右胸心、上部消化管狭窄をもって産まれてきました…
これからグレン手術、フォンタン手術がありますが家族みんなで頑張りますハート
身体は標準よりかなり小さく、成長も遅いけど娘のペースで頑張ってくれてるハート
同じ病気をもつ子のpapa、mama、同じ病気をもっているという方、無脾をご存知の方、情報交換したいですexclamation
また、この病気を知らなかった人たちにも少しでも知っていただけたら…と思いますぴかぴか（新しい）

コメント(10)

[1] mixiユーザー 03月22日 23:06

初めまして。
５歳の娘が無脾症、単心室です。
３歳の時フォンタンができました手（チョキ）
今は元気に幼稚園に通っています。
よろしくお願いしますハート達（複数ハート）

[2] mixiユーザー 03月23日 00:33

はじめましてほっとした顔
?歳?ヶ月の息子がいますわーい（嬉しい顔）
息子も左心低形成、肺動脈狭窄、房室弁逆流、無脾などがあり、両側ｸﾞﾚﾝまで済み、今はﾌｫﾝﾀﾝに向けて体重増やしてます電球

両側ｸﾞﾚﾝ後、上半身はガッチリなりましたが下半身はガリガリでまだまだｵﾑﾂSサイズですあせあせ

よろしくお願いしますわーい（嬉しい顔）

[5] mixiユーザー 04月15日 13:58

もうすぐ２歳の娘が無脾症候群(単心房、単心室、総肺静脈環流異常症、共通房室弁、無脾、腸回転異常)などを持って生まれてきました。
現在はグレンまで終わり、フォンタンに向けて体重を増やしています。
まだまだ知識不足で、戸惑うこともありますが宜しくお願いします!!

[6] mixiユーザー 07月14日 18:19

始めまして
5ヵ月の娘が無脾症　単心房　単心室　総肺静脈環流異常症です。

秋ごろにグレンの予定です。

本当に病気なのかと思うくらい元気ですが、周りの子たちよりはるかに小さいのを見ると。。。

不安なことばかりですがよろしくお願いします。

[7] mixiユーザー 12月17日 22:26

はじめまして。
もうすぐ2ヶ月の息子が右胸心、単心室、単心房、肺動脈弁狭窄、無脾症候群です。

現在病院にて動脈菅を開存維持しながら、BTシャント手術を控えています。
３才くらいまでにグレン〜フォンタン手術予定です。

まだまだ勉強不足、分からないことだらけなのですが宜しくお願いします！

[8] mixiユーザー 01月30日 20:16

初めまして。
先週内蔵さくい、無脾、右胸心、単心室、単心房、あといくつかの疾患をもって産まれました。
いろいろ教えていただけたら、うれしいです

[9] mixiユーザー 04月05日 12:59

初めまして♪
現在5ヶ月の次女が無脾症、肺動脈閉鎖、房室中隔欠損、左室低形成でした。
まだまだ分からない事不安な事たくさんあるので色んな情報交換出来たら嬉しいです(^^)

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