[mixi]はじめまして～自己紹介～ - 小児がんRevolution

[11] mixiユーザー 03月02日 20:07

ダンナの祖父母、
夫婦と子供５才男児と
４才女児で千葉の田舎に住んでます

娘が２才半の時に
ランゲルハンス細胞組織球症(通称L.C.H)で
入院を11ヶ月し
2010年７月に退院しました

良性疾患ですが再発率が高いのと
発症時の月齢12ヶ月前か
後かで重症化の可能性が大分違い
娘は１才で最初の症状が出ていて
入院当初は
頭蓋骨の広範囲欠損
多飲多尿の症状があり
さらに尿崩症と診断
視床下部の抗利尿ホルモンの分泌機能が
ランゲルハンス細胞により壊されていて
点滴と服薬で
抗ガン剤治療をしました

現在は
生涯疾患となった尿崩症を
点鼻タイプの抗利尿ホルモン剤
朝晩使いつつ
幼稚園に12月から３月いっぱい週２日
年子の兄と手を繋いで
通ってます
４月からフルで通う予定
頭蓋骨の欠損も
だいぶ再生してきました

成長ホルモンの分泌は
確認できたものの
平均より少なめで
体格がやや小さめながら
長期入院でマセて
トークはかなり冴えてます

よろしくお願いします

[12] mixiユーザー 03月03日 01:14

はじめまして、承認ありがとうございます。

あと数日で３歳になる息子がいます。
去年の２歳の誕生日を迎え、すぐから、
神経芽腫ステージ４と診断され、
闘病、丸１年。

化学療法６クール、腫瘍摘出、自家移植を済ませ、
今、２回目の自家移植に向けて入院中です。
（残念ながらカテ感染中）

合間、合間には、色々ありましたが、
結果的には、順調に治療が進められているかと思います。

今。
治療ができる事に感謝しつつ、
日々、不安と恐怖心に闘う、
弱い母です。

どんな病気でもきっと母の心境は変わらないと思います。

ココロがつながるといいなと思って入会させていただきました。

未熟な母ですが、
どうぞ、よろしくお願いします。

[13] mixiユーザー 03月03日 22:01

はじめまして！
入会から数週間たってしまい、すいません。。

7歳の娘が、脳腫瘍です。
1カ月チョット前から入院、、
重く長い1カ月でした。。

カキコミとても悩みましたが、
「このコミュなら」と信じ、
情報や気持ちを共有したいと　思い切ってのカキコミです。
（慎重派なのかな？笑）
みなさん、よろしくお願いします。

[14] mixiユーザー 03月07日 15:30

はじめまして。
入会はしていたのですがなかなか書き込む時間がなくやっと書き込めます。チビが昼寝中（＾∇＾）

三歳の男の子 ALL ERにて治療中
去年の6月19日より今年2月13日まで入院し
現在維持療法

下に一歳の弟がいます

退院したてで元の生活に慣れず慌しくしています。私は26歳、看護師免許もってます。

皆さんと繋がれたらとても嬉しいです。

[15] mixiユーザー 04月06日 18:25

はじめまして。
4歳の娘と1歳4ｹ月の息子がいます。
娘が急性リンパ性白血病で闘病中。
今年の12月まで維持療法となります。
家族一丸となって、前向きに頑張ってます。

よろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 04月06日 21:08

はじめまして。

四歳と一歳の女の子の母です。
主人の両親、姉と同居してます。

次女が二歳の誕生日を目前にしてALLを発症しました。
入院してまだ２週間ですが、今週初めから化学療法が始まり、頑張っていこうと思っています。

これまでフルタイムで仕事をしてきて、子どもは保育園に預けっぱなしだったので、じっくり向き合うよい機会と考えることにしてます。（仕事は休職）

長い入院期間を皆さんどう乗り切られたのか、お話しを伺えればと思います。（特にお仕事をしながら看病された方）

よろしくお願いします。

[18] mixiユーザー 04月17日 14:31

はじめまして

小6のときにユーイング肉腫という病気でした。

今は日本福祉大学3年生で社会福祉士目指してます。児童福祉と障害児福祉に関心があります。

[19] mixiユーザー 04月19日 07:01

はじめまして!!
小1のとき悪性リンパ腫になりました
今でも年に1回は病院通ってます(･ω･｀)

アメブロを知って私も何か伝えて
いけたらなと思いこのコミュに参加
させて頂きました!!
よろしくお願いします

[20] mixiユーザー 04月30日 21:48

はじめまして、偶然見つけたこのコミュ、参加します！
２００９年６月、長女３歳の時に「膵芽腫」になりました。
小児の膵臓癌なんて、聞いたこともなければ、調べてもなんの情報もなく・・・
それでもなんとか今、元気にやってます＾＾
化学療法計１２クール、オペをしました。
セカンドオピニオンもいきましたが、行った理由がみなさんと違うかも。
情報を共有できる素敵なコミュ！
よろしくお願いします＾＾

[21] mixiユーザー 06月08日 17:59

はじめまして、まいほです。

次女が５歳の時に横紋筋肉腫になり、その後２回の再発を経て現在13歳中２になりました。

よろしくお願いします

[22] mixiユーザー 06月12日 21:48

はじめまして

３歳の娘が今年の右肘の痛みを訴え、ただの関節痛かなぁって思ってたら、化膿性関節炎だと言われてそのまま入院に

次の日に膿を出す手術と洗浄をしました

当直の先生は整形外科長でした

偶然っていうか…助けられました

退院してホッとしたのもつかの間今度は左手首の痛みを訴えて、他の病院に… たいしたことないだろうなぁって2月の中旬に診察を受けてビックリ

急性リンパ性白血病と診断されました。ただビックリで頭真っ白

なんでうちの子がって思ったし、先生の詳しい話なんて覚えてなくて、白血病とだけしっかり覚えていました

子供の前でメソメソしてたらダメって思って明るく付き添いしてます

嬉しい事に治療も順調でもうすぐ退院出来そうです

副作用で長くてきれいだった髪はすっかり抜け落ちたけど、頑張った証拠だと思ってます

退院しても通院治療が１年半だし、再発がないとも限らないから、不安でいっぱいです。

[23] mixiユーザー 06月12日 23:07

まどママさんへ☆
はじめまして

私の娘もALL治療中でもうすぐ通院治療になります。色々教えて頂けたらなぁって

よろしくお願いします

[24] mixiユーザー 06月13日 00:27

６歳息子ユーイング肉腫ＰＮＥＴです。２年前発病、化学療法、自家移植、放射線、摘出オペで１年の治療を終え１年寛解でしたが、再発し現在治療中です。情報お願いします。

[25] mixiユーザー 07月20日 16:23

はじめまして。

５歳の娘が、左上顎洞原発のユーイング肉腫で１年１ヶ月の治療を終え、今月退院しました。

化学療法、摘出、陽子線治療と行い、現在は開口障害でリハビリ中です。

[27] mixiユーザー 07月22日 13:28

はじめまして。

５歳の時に神経芽腫・ステージ４・Ｎ-myc増幅あり（９０～１２０その辺りでした）を発症し、最終的に幹細胞移植を行いました。
化学療法は計１０回ほどでしょうか。
現在１７歳の娘を持つ親です。

退院して１１年。
再発もせず、小学校・中学校・高校と進学しましたが、薄氷を踏む思いで年を重ねて来たように思います。

娘も低身長・低体重・左耳が高音域の音を拾いにくいetc...
晩期障害と思われる症状が出ています。（聴覚神経には異常がみられませんでした）

が、
「命があればそれでよし！コツコツ体力づくりに励めばよし！毎日笑って『今日も楽しかったね(´∀｀)』と悔いなく眠りに就けたらよし！」
という、お気楽さの極みのような一家ぶりです。

病院での治療以外、家では特別なことは何もしてこなかったので、私の話はあまり参考にはならないとは思うのですが、宜しくお願いいたします。

[28] mixiユーザー 07月25日 08:14

はじめまして。

息子は網膜芽細胞腫です。
1歳7ヶ月で発覚し、右眼球摘出しました。

現在、4歳で築地のガンセンターに定期検査に通っています。

色々悩むこともありますが、前向きに楽しく生活することを心がてます。

よろしくお願いいたします。

[29] mixiユーザー 07月25日 12:48

三歳の息子は、急性リンパ性白血病で維持療法中(JACLS HR)です。
順調にいけば今年の年末には治療終了予定です！

治療中の副作用や、感染症、保育園や幼稚園の入園問題、長期治療により遅れてしまった心身発達面の問題、そして今後の病気に対する漠然とした不安…あげればきりがありません。
私自身、もっと強い母親でいたいし、そうなるべく日々すごしていきたいです。

悩みを解りあえる友達も少ないので、気軽にメッセージしてくださいね！

よろしくお願いします。

[30] mixiユーザー 08月15日 21:41

はじめて。
三番目の子が6月に急性リンパ性白血病と診断されました。
ダウン症ということもあり抗がん剤が効きやすいため初めの治療では副作用が強くでてかなり大変でした

只今強化療法中。

いろいろ知りたいのでよろしくお願いいたします

[31] mixiユーザー 09月21日 10:49

さちさん、その後お子さんはいかがですか？ウチの子もダウン症で、急性骨髄性白血病でした。（ただ今、寛解を維持しています）ダウン症でリンパ性はあまりいないと聞きましたが、骨髄性にしろ、ダウンちゃん自体が数が少なく、症例がなく、不安な日々でした。何か参考になることもお答えできるかもしれないので、気楽に聞いてください！

[33] mixiユーザー 12月03日 22:04

はじめまして。。
娘（１歳８カ月）が肝芽腫の闘病生活を送っています。
娘の何気ない表情や寝顔を見ていると、「どうしてこの子が。。」
と涙が勝手に出てしまうような毎日でしたが、
やっと最近になって前向きに頑張ろうという気持ちになってきました。
よろしくお願いします。

[34] mixiユーザー 01月06日 19:39

９歳♂　６歳♂　１歳♂　の母♀です☆
次男が４歳の誕生日、急性リンパ性白血病（ALL）で入院。
現在は５年後に控えた完全寛解を目指して、落ち着いた生活を送れています。
４月からはピカピカの小学生！
往復１時間の通学に体力がもつかどうか・・・等の不安はありますがポジティブに生きていますｗ
「いきいき生ききる」を人生のモットーにしています。
よろしくお願いします☆

[35] mixiユーザー 01月09日 23:41

はじめまして

長男11歳次男9歳三男7歳四男2歳のママです

次男が急性混合型白血病を昨年8月に発症
現在あと1クールの治療が終われば退院と言われました

毎朝早くに家に帰り、家事をし、昼から翌朝にかけて付き添いしてます。

私がいない間、彼は看護師を「ねぇねぇ暇？」ってナンパし遊んでもらってるようです(*≧∀≦*)

彼なりに入院生活を楽しんでます

[36] mixiユーザー 01月11日 19:55

自己紹介が遅くなりました

次男（2008年4月生まれ）が２歳半の時、脳腫瘍を発症しました。

脳室上衣腫でグレード３の反応が出ていると言われました。

脳室ドレナージ、腫瘍摘出手術やVPシャント術など、５回の手術後元気に退院し、
３歳になるのを待って放射線治療（IMRT）をしました。

再発や晩期障害の不安は抱えていますが、
今のところ“普通”に生活しています。
“普通”というものがこんなにも有難いものっだったとは。

当たり前だった毎日に今は感謝しながら過ごしています。

脳腫瘍も種類がたくさんあり、年齢や腫瘍の位置によって治療法も異なりますが、
情報交換できれば嬉しいです。

どうぞよろしくお願いいたします

[37] mixiユーザー 01月16日 11:48

はじめまして。三歳の娘が一歳10ヶ月のときに胚細胞腫瘍の中の卵黄嚢癌だということがわかりました。一度退院したものの再発もしたので今までに手術三回、化学療法、放射線治療をしました。今は退院して普通の生活を送れております。今のところ障害などは残っていませんが晩期障害のことは色々と心配です。でも今元気でいてくれることに感謝！！して毎日楽しく生活していまーす。どうぞよろしくお願いします。

[40] mixiユーザー 02月25日 00:35

はじめまして、６歳で髄芽腫になり、手術、化学療法４クール、放射線療法、末梢血幹細胞移植をして現在は再発、転移なくきています。今は４年生になりました。いろいろ皆さんのアドバイスなどきけたらいいなと思っています。よろしくお願いします。

[41] mixiユーザー 03月05日 09:45

はじめまして

先日、1歳半になる娘が運動発達遅滞があり定期的に撮っていたCTで腫瘍が見つかり、緊急手術をした結果、髄芽腫の可能性が高いといわれました。これから腫瘍外来の受診を経て、化学療法が始まる予定です。皆さんと情報交換をさせていただければと思い、参加させていただきました。よろしくお願いいたします。

[42] mixiユーザー 04月11日 10:40

はじめまして。

もうすぐ３歳になる娘が今年の２月に神経芽腫との診断を受けました。すぐに化学療法の治療が始まり、現在も治療中です。あと半年ほど入院生活が続く予定です。現在の治療の不安もありますが、そのあとの退院後、晩期合併症など心配なことがどんどんあって、みなさんの経験をお聞きできたらと思っています。よろしくお願いします。

[43] mixiユーザー 04月23日 21:29

はじめまして。

６歳の娘が、「神経芽腫」治療の骨髄移植後、慢性GVHDが、
肺にきてしまい「閉塞性細気管支炎」と診断されました。
在宅酸素24HRS利用しています。

もうすぐ、骨髄移植から、丸１年となりますが
肺のことで、頭がいっぱいな毎日です。
なかなか普通の生活に戻してもらえません。（泣）

色々な情報を交換させて頂きたく、参加させて頂きました。
どうぞ宜しくお願いします!

[44] mixiユーザー 07月25日 03:25

はじめまして。
１０歳の息子が今年３月に脳腫瘍(ジャーミノーマ)と水頭症がみつかりました。
その日のうちに転院・入院・手術を受けました。

手術の３日後から化学療法をスタートしました。

化学療法(カルボプラチンとエトポシド)３コース
放射線治療１２回

６月に治療を終えて、現在月１通院中です。

毎月発熱があり、最近は寝起きに頭が痛いと言います。
今までなかった体調の変化に時々不安になります。

色々な事をお話できたらと思います。
どうぞ宜しくお願いします。

[46] mixiユーザー 08月05日 06:13

はじめまして。

修子さん☆からこのコミュニティを知り一歩踏み出して参加させて頂くことにしました。

高１娘が2008年12月（当時小６）に診断告知、治療開始となりBFM95のIR（中間リスク）で７ヶ月の化学療法入院、その後2010年12月まで維持療法（毎晩ロイケリン、週１メソトレキセート服用）による治療を外来通院で受けました。病院が県をまたいで遠く維持療法が終わるまでは通院日は学校を休んでいました。経過観察に入ってからはほぼ始発のような電車に乗って外来へ、外来診察後は飛んで地元へ帰り学校へ送り（やっと３時間目or４時間目からの出席）、母は会計処理に病院にの２往復をしています。

維持療法に入って１ヶ月半ほどの中１の２学期に地元中学校へ転入生として復学、維持療法後半の中２になる直前よりソフトテニス部に入部、高校受験と少しずつ日常生活を戻してきました。高校での運動部はきつそうとダンス（今どきです）同好会で楽しそうに活動しながら電車通学をしています。

発病の年齢が10歳以上、標準リスク（SR）ではなく心配は尽きませんが、心配するのは母、毎日楽しく過ごすことが娘で生活しています。どうかよろしくお願いします。

赤裸々母のブログですが、ブログを日々綴っています。入院中の日記はまだこれから追記しているところです。

元気になあれ
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701

[47] mixiユーザー 08月05日 10:33

はじめましてで書き忘れました。「小児急性白血病前駆Β型」です。診断時12歳５ヶ月と小児ではリスク低くはなく、ネットで検索しても、なかなか10歳以上の患児例が少なかった。ブログを始めたきっかけです。

トピックスがたくさんで(@_@)しています。ゆっくり始めます。

[48] mixiユーザー 12月18日 13:20

初めまして^_^
今月６ヶ月になる娘のママです
先週突然の嘔吐などで病院に行き検査をした結果肝芽腫と診断され治療中です(＞人＜;)

[49] mixiユーザー 10月11日 00:12

はじめまして。
3歳の息子が、B前駆型急性リンパ性白血病の治療中です。
入院治療を乗り越え、服薬での維持療法が始まります。
長かったようなあっという間だったような1年の入退院生活が過ぎ
2年の維持療法、これからの白血病罹患者としての彼の人生の方が
何倍も何倍も長いことに気付き、ただいま愕然としています。

いろいろ情報交換などできたらと思っています。
宜しくお願いします。

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