小児がんRevolutionコミュの医療費

医療費について　語りましょう。

コメント(8)

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晩期合併にも同じコメントしましたが、こっちのトピのほうがあってるかと思い・・・・
貼り付けました。
必ず、わが子に降りかかるお話です。

２0歳目前に強まる不安
薬代だけで月4万円超の負担
慢性骨髄性白血病　

「まだ就職もしていないし、不安でしょうがない……」。こう語るのは、慢性骨髄性白血病（CML）患者のAさん（男性、19歳）だ。都内の大学に通うAさんは、高校2年生の時にCMLにかかっていることを知り、公的支援を受けながら治療を進めてきた。しかし、20歳の誕生日を目前に控え、支援を打ち切られた後の医療費を全額、自己負担していくことに不安を感じている。

CMLは白血病の一種で、発症すると一定期間後に急性化し、死に至るとされてきた病気だ。最近は治療法が進歩し、特効薬「グリベック」で病気の進行を抑制できるようになった。

しかし、「グリベック」は1錠約2700円と高額で、Aさんの場合は1日4錠を服用するため、成人後の医療費負担は重くなる。1カ月分の薬代だけでも自己負担は約10万円に上り、平均所得者の高額療養費制度を適用した場合も負担額は4万4400円になる。

その他の検査・診察費用などもあるため、負担額は過重になる一方で、Aさんは「今でさえ、ギリギリの生活なのに、公的支援がなくなるのは本当にきつい」と語る。一方、Aさんの母親は「命には代えられません。親としてもできる限りの支援は続けていきます」と話していた。

･････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・・・
という記事を見つけた

以下は、小児がんの会の「がん患者負担　年１００万」トピ
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=57612298&comment_count=13&comm_id=945784

高額療養費制度などの償還額を差し引いても年間４０万円近くにのぼることが、わかった。
中には、経済的な理由で治療を変更・断念した患者も３％程度いた。　濃沼教授は「長期間にわたり高額の費用を負担しているがん患者は多い。経済的な理由で適切な医療を受けられなくなることがないよう、医療制度を抜本的に改革する必要がある」と話している。

[3] mixiユーザー 11月04日 11:51

小児慢性疾患の医療費助成が切れたら・・・
東京都は１８歳未満で認定を受け、引き続き有効な医療券を交付されている方に限り満２０歳未満まで延長可能だそうです。
“小児慢性疾患医療費助成の対象疾患及び認定基準”があるので個々で確認の必要がありますね。

20歳からは？？？
疾病が認定されれば“難病医療費制度”に移行出来るそうです。

難病疾病一覧は、各市町村役所にあります。

でも上記のような記事があるのですから、認定は難しいのでしょうね.....

娘も一生飲み続けなければならない薬があります
今後どんな晩期合併症が出てくるかはわかりません
医療費が払えなくて治療をあきらめなければならない
そんな国になんてならないで欲しい・・・

[4] mixiユーザー 11月04日 12:18

でも、確か20才からの難病疾病認定って…
はいってなかった気がするな。。。

本当、聴覚障害のコミュでもね。
母子家庭で、高価なものを変えないからって
安いので我慢させているっていう親もいるし、
買えないから、本人にがんばってもらってるっていう人もいるし、

がんばって、聞こえるもんじゃないからさ…。

なんだかなーーーー。

日本国憲法読み直しちゃおうかな・・・・

生きるための最低限のことだけでも
保障されたいな・・・・

[5] mixiユーザー 11月05日 00:45

がんは難病医療費制度の特定疾病にないですね...
娘は内分泌系疾患でも小慢なので、福祉保険局の方と話していたのが、混同しちゃいましたm(_ _)m

難病は、「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣と定義されています。

この定義を読むと治療方針が確立された、難治性の低い病気の位置付けなんでしょうか......
なぜ・・・

これが自分が病気になったら...と考えると、家族への負担を考えたらもっと不安です
月をまたぐと治療費の負担が大きいとか、そんな計算しないと病院へも行けないなんて.......
いろいろ読んでいたら空しくなりました

[6] mixiユーザー 11月06日 08:09

mickeyさんへ
ちょろっと調べたら、小児がんは難病の特定ではなく、
また、この治療による晩期合併は、難病に特定されていないと
認定されていない。

小児慢性疾患も5年経つと終わってしまうみたいだし、

その後晩期合併症を持つ子供は？？？
乳幼児医療制度が終わった子どもは？？？

晩期合併症もグレーで、でも
治療が必要な人は？？？

この辺まだまだ考えないといけないですね。

晩期合併症を背負うことになってしまったんだから・・・
調べると空しくなるし、悲しくなってくるけど
お互いわが子のため、同じ病気で苦しむサバイバーのために
一緒にがんばりましょう！！

また、時間作って勉強します。
何か新しい情報があったら教えてください。

[7] mixiユーザー 12月19日 18:21

因みに特別児童扶養手当てはもらえますか

[8] mixiユーザー 12月19日 18:35

>>[7]
うちはもらえましたよ。
入院と同時に主治医から意見書もろもろ準備されて・・・

あっという間にバタバタ申請しに行きました。

小児慢性と特別児童手当は申請したほうがいいです。

退院して次の更新では、特児は却下されましたが・・・・（笑）
小児慢性も現在は一部負担で、月に5000円かな。
ただ、うちの市は、中学生まで乳幼児医療の助成がおりるので
月に200円で済みますが・・・。

わからなかったら、病院のソーシャルワーカーさんに聞いてみるといいです。
または、直接市の障害福祉課とか。

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