♡心室中隔欠損症♡コミュの手術なく経過観察で、成人してからの経過はどうですか？

初めまして。かねと申します。
病気の事について、知識のある方とお話が出来たらと思い参加させて頂きました。

現在40歳です。私は生後1ヶ月で先天性心室中隔欠損と言われ、某国立専門病院で治療を受けました。
初診時、穴が大きく、症状は既に重篤だったそうで、すぐ手術しなければ助からないと言われたそうですが、それも出来ない状態で、入院、毎日通院などして、何年もかけてなんとか回復に向かい、
その後、幸運なことに、小学生に上がる頃には、穴も順調に小さくなっていっているとのことで、親の希望もあり、手術はしないで様子を見ることになりました。
そして、カテーテル検査の結果、運動制限も解かれました。
検診も小学生、中学年くらいには、数ヶ月に1回が1年に1回になりました。
子供の頃は、風邪などは本当にひきやすく、いつもガリガリで、チアノーゼはよく出ていたようですが、自分では元気に育ったとおもいます。

その後、大人になり、出産を2回経験しても変化なく大丈夫でした。
２回目の出産を終えてすぐは忙しく、検診に行かなかったので、半年後に家族に押されて、ずっとかかりつけの国立に再び検診に行きました。
その時、医師に

「出産も耐えられたし、穴だって、大人の心臓だと考えると針の穴程度の大きさ。たいしたことない。年齢的に見て、今でこの状態なら、これから悪くなることはまずないだろう。もちろん手術も必要ない。まぁ、老人になった時は、少しは何かあるかもしれないけれど、それは健常者でも皆なるから。あなたくらいの人でも、心臓病と診断されず、過ごしてる人はいくらでもいますよ」と言われました。

そう言われて、途端に検診がバカバカしくなり、育児や仕事が忙しいので、自分の事だし面倒になり、検診に行かなくなりました。

その後、家族が検診に行けとうるさいので、近所の循環器内科のある総合病院に仕方なく検診に行ったのは、今から6年前です。
その時、経過観察で「年1回、検診には来てください」と言われました。
ですが、やはり、私なんかが検診なんてオーバーな気がして、その後、検診には行きませんでした。
検診を受けたのは、規模の小さい総合病院だし、昔に専門病院であれだけ言われたのだし、検診に来てなんて信用出来ないな、と思いました。
だから、検診には行くもんか、と思い、行きませんでした。

そんなふうに過ごしていたところ、
最近ジムに行ってみると、軽く運動すると、立ちくらみや動悸が激しく、しばらく動くのがしんどい事と、鏡を見ると唇が紫になっていることに気が付きました。
でも、実は、今は別の病も持っていて、そちらで服薬治療を5年程しています。
その薬の副作用が、代謝が落ちて太りやすくなる、というものです。
医師が言うには、そのせいらしいのですが、その薬を飲み出してから、それまでどれだけ食べてもアバラが見えるほどで、全く太れなかったのに、急激に13キロ増加しました。
だから、立ちくらみや動悸が激しくなったのは、太ったせいだと思っていました。

でも、家族に心臓の受診に行っておいた方がいいと強く言われ、仕方なく今日診察に行ってきました。

診察室に入ってすぐでした。
6年前の診断を見ながら、医師に「早い目に手術をお勧めします」と言われました。
「今すぐどうこうという事では無いけれど、歳をとった時に、悪さをする。不整脈や心不全になりやすいし、大動脈逆流になる可能性もあるから」
との事でした。

今日の話で分かったことは、6年前の診断では、穴の大きさは6ミリだったらしいということです。
国立で針の穴程度だと聞いていたので、驚きました。
医師の説明によると、穴の空いている場所は、弁膜を支える部分のすぐ近くのようです。
小さな病院なので、肝心の心エコーは予約制で(緊急でもないし)エコーだけ検査は先になったのですが、医師に「検査して変わってないといいね」と言われました。

大人になってから穴が大きくなるなんて事あるのでしょうか？
検査して「以前と変わった状態」とはどのような状態なのでしょうか？
医師の説明から、穴が空いている場所が悪いという事は理解しましたが、かつて国立では手術の必要はまず無いと言い切られてましたし、診断が未だに半信半疑です。

先天性心室中隔欠損の方、大人になってからの経過はどうですか？
よろしければ教えてください。

コメント(4)

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[1] mixiユーザー 06月29日 06:30

どんな場合でも心臓に先天的な疾患がある場合、年間に1回の検診は怠ってはなりません。
かね様のように心臓の穴は大動脈弁の真下に穴があいていると、大動脈弁が穴にずり落ちてきて、弁がゆがんでしまいます。

大丈夫であろうと言われた時期は、長年を見越した状態でおっしゃったのかもしれませんが、かね様が別疾患でご病気されて体格も大きく変化したとのことで心臓に負荷がかかったのだと思われます。
心臓に肥満は大敵です。
もし、弁がゆがんで漏れ始めると、大動脈弁逆流という、また別の病気になってしまいます。
大動脈弁の漏れがひどくなると、左心室と大動脈の間で血がいったりきたりするだけで、体に血液が行かなくなります。これは、放っておくと命に関わります。
こうなってからでは、穴をふさぐ手術をしても大動脈弁のゆがみはとれず、弁も人工弁にかえなければいけなくなります。
なので穴が大動脈弁の真下にあいていて、弁がゆがんで大動脈逆流で漏れ始めた場合は、手術をした方がよい、ということになっています。
また心室中隔欠損の穴を通じて右心室から左心室に血液が流れ込む量が多くなれば肺動脈へ流れる血液量が増えます。
肺高血圧症にもなってきます。

かね様は心臓への負担により心不全症状があるため今までは長年見たときに大丈夫であろうとみこせた状態であっても、状況が一変し、長年見据えたときに大動脈逆流症になりかねないと診断したのではないでしょうか？

いずれにしても検診は年に1回受けることで心臓病専門の方からみての生活習慣であったり、別病気発症した場合の心臓への負荷で早期に対応できたりするので欠かしたらいけません。
また診断が半信半疑でしたらセカンドオピニオンをしてもいいと思いますし、その疑問を正直にぶつけて見てもいいかもしれません。
長々失礼しました。

[2] mixiユーザー 06月29日 18:06

>>[1]
大変だったでしょうに、丁寧で親切なコメント、ありがとうございます。
本当に嬉しく思います。
ネットで教えてください下さった病気の事などを調べてみました。
…ギリギリ…もしくは、もう少しで大変な事になるかもしれないところだったのだと思いました。
本当にありがとうございます。

コメントを拝読していて、そう言えば…
国立でも「ここには来なくていいけれど、循環器内科で年1で受診はしてください」と言われた事を思い出しました。
私の中では、国立の…全国各地から重症患者が集まるような、専門の有名病院で、幼い頃から全ての記録がある上で「その程度」扱いされた事が大きく感じていて、年1検診は続ける事という注意点については、どっちでも良さそうに感じてしまっていました。

SAN-SON様の仰る通り、当時の私と今では食生活や、体型、日常習慣もまるで違います。
その頃、やっていなかった「飲酒」「酒」を嗜むようになり、特に「飲酒」は量が増えました。
かつては、ビールコップ1杯で酔えていたのに、今では居酒屋に行くと飲み放題です。
周りにお酒を嗜む人が多く、心臓を気にしなくて良いような気がしてからは、それまでを取り戻すように飲み、ストレスが溜まると飲む。
眠れなかったら飲む。
そんな生活にいつの間にか変わっていました。
たばこはここ数ヶ月で始めたものですが、それもストレスから手が出ました。
でも、たばこは体に合わないのか、吸うと酷く目眩がして息苦しく、気分が悪くなることもあり、吸っても1回に3本程度です。
でも、たばこは今回の受診で辞めるように言われました。
心臓が理由ではありませんでしたが…。
今思えば、心臓検診を簡単に数年も放っておくような人間なので、あえて美容面などを沢山上げて、女性として嫌になる理由をあげられたのかもしれません。

子供が二人おり、義母が認知症で、これからは介護もやらなければなりません。
自分のことにまで、気を回していられないと思いましたが、むしろやらなければならない事が沢山なので、前向きに診断を受け止めたいと思います。

そして、不審に思う事は素直に医師に相談しようと思います。
この度は、本当にありがとうございました。

[3] mixiユーザー 07月03日 12:27

かね様
今迄手術もされず出産も出来健康な方と同じ生活が過ごせて良かったですね
でもそのお考えは間違っています。若い時は何事もなくてもこれからは普通の人でさえ加齢と言う
リスクを背負っていきますましてやどこも悪くない心臓と穴が空いてる心臓では若い時は差はなくともこれからは違います

私の場合は昭和43年に小学3年生で手術しました当時「神」と呼ばれる日本一の先生に執刀
して頂きました経過も良くずっと普通の生活が出来ましたが手術から30数年経ってから
心不全になり原因はバルサルバ洞動脈瘤と大動脈閉鎖不全でベントール手術をして
大動脈弁は機械弁大動脈は人工血管になりました

中隔欠損との因果関係は不明とされましたが昔の手術なので多少漏れもあり大動脈弁も影響
あったんではないかなと思っています

もちろん検診は術後10年くらいで卒業で「もう来なくて良いよ」と言われてました
私が20歳の時主治医から「僕たちはまだ子供の頃手術して大人になった人あまり診た事ないから
これからは僕たちの為に診せてください」なんて言われました

今大人になって色々悪くなっている人のお話しも耳にしています
もっとご自身のお体を大切にお酒タバコなんて問題外です

検診はちゃんと受けてくださいね心臓をなめてると大変な事になりかねませんよ

[4] mixiユーザー 07月04日 00:29

>>[3]
返信遅くなり、ごめんなさい。
また、大変だったでしょうに、コメントありがとうございます

えり様のお話を読んでいて驚きました。
手術をされて、後にそのような事になっていたのですね…

私が手術をしなかったのは、穴が半分位には小さくなったので、もしかしたらもっと塞がるかもしれないと言う、医師の不確かな期待と、あと「それなら娘に傷をつけたくないし」と言う母の気持ちがマッチングしたからのようです。
あと、経済的なこと、家庭環境…(母がもうこれ以上、私ばかりに手をかけていられない。同じ年頃の子供は3人いるし、不必要な入院されては困る、などの理由もあったようです)
当時は、
「どうしますか？もう、手術しても大丈夫な体力になりました」
と聞かれたそうですが…。最後は、上記のような理由から
「お子さんが大きくなった時、もしも、何かあった時は、今より医療も良くなっているかもしれませんしね」
などのやりとりで、行わず、この歳まで経過観察でした。

でも、結局は、自分自身で生活習慣を悪くした上で、検診も受けず。
その結果が、過去に避けたらしい選択を選びなさい、と医師に言われる始末。
病気に向き合うのは誰でもない、自分自身なんだなと、ようやく気づきました。

入院、手術…となると、生活がどうなるのか。
子供の面倒を見てくれる人は身近に誰もいません。
旦那だけでは、何もできないでしょうから、とても心配です…。

今頃、かもしれませんが、病気の事を本気で勉強中です。
ご助言、本当にありがとうございます。

えり様も、お身体大切になさってください。

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