♡心室中隔欠損症♡コミュのみなさんどうされてますか？

はじめまして。今４ヶ月になる娘がいます。生後すぐに心室中核欠損があるとわかりました。症状は軽い方で５ミリ程度の穴で手術まではしなくてもいいし、自然に塞がる可能性が高いと言われました。
今現在育休中なのですが、症状が軽いとはいえ何かあったときにいつでもそばに居てあげたいというのがあり仕事をやめようか考えています。ですがとても好きな仕事であるし、正直やめるとなると育休中の手当金がなくなるので家計的に厳しいです。職場の上司には育休は仕事復帰前提であるものだからと言われ、早めにやめるならやめるで決断をしないといけないのかなと一人もんもんと焦っています。
心室中核欠損をもってるお子さんのお母さんたちは、お仕事はみなさん出ておられるのか、どういうふうに育児をしてらっしゃるか気になりトピ立たせてもらいました。

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 03月30日 17:47

うちの子もじゅんぺさんと同じような状態です。
（6mmの穴、手術は今の所ナシ、生後５ヶ月）

私は専業主婦なので参考にはならないと思いますが、
VSDの子は風邪を引くと長引くし、ヘタすれば重篤化して入院の可能性もあります。
実際うちの子は正月に風邪を引いてしまって、すぐに診察してもらい
症状はとっても軽くて済んだのですが、治るまで１ヶ月かかってしまいました…。
仕事を続けるには疾患があっても受け入れられる保育所を探したりしないといけないでしょうし、
保育所に入れるということは、やっぱり風邪なんかをもらいやすいと思うので、
これは職場の理解あってこそのお仕事復帰になるんじゃないでしょうか。
または、子供が病気にかかってしまった時に助けてくれる身内がいるかどうかとか…。
うちの場合、第１子というのもあり、その子だけに集中できるため
「大事にしすぎて悪いことはないよ」と主治医に言われました。
RSや風邪が流行っている今、ずっと家に子供と引きこもってます（笑）
また、今心臓の経過が順調なので、ここで油断して外出なんかをさせて
風邪を引かせて肺に負担でもかかったら、
せっかくここまでうまいこときてるのにもったいないよ。とも言われました。
出産するまでは私も産後就職を考えたりもしましたが、諦めました。
とにかく今は、子供のために悔いがないように、
ちょっと買い物するだけ…と油断して体調を崩させないように
主治医の言われたとおり神経質に過ごしています（笑）

[2] mixiユーザー 03月30日 18:19

私も今育休中です

８月２２生まれの次男が心室・心房中核欠損・肺高血圧があり５ヶ月になる前１月２０日に手術をしました

４月から復帰の予定でしたが、職場の方が主治医のＯＫが出るまで待ってくれると言ってくれ、育休の期間を延ばしてもらいました…が、気をつかいますね

でも次のエコーの結果が良ければ保育園の通園許可を出してもらえるので預けて復帰します

[3] mixiユーザー 03月30日 19:01

うちは保育園に行っていても
元気に通園していました。

今月手術しましたが１週間で退院して
４月からまた通います。

[5] mixiユーザー 03月30日 20:43

うちの息子（1歳半）も生後すぐにVSDが見つかり、生後2ヶ月で手術しました。

私も育休中に復帰を悩みました！
復帰後も、体が弱く、すぐ悪化してしまい入退院の繰り返しで、
子供に負担がかかっているような気がして、
本当にもう退職しようかと思いましたが、
上司に止められ続けることになりました。
でも1歳をすぎる頃にはだいぶ体も丈夫になり、
今は月1回程度の熱で済んでいて、本人も楽しそうに保育園に行っています。。。
私は、仕事続けて良かったと思っていますが、
今後もし子供に何かあったらいつでも退職する覚悟で続けています。

保育園に通わせることなどは個人差が大きいと思うので、
主治医とよく話し合ったほうが良いと思います

VSD軽度といってもご心配だと思います。
（私は手術が決まる前の経過観察の期間が一番辛かったです。。。）
自然閉鎖すると良いですね

お子さん最優先で考えてあげてください

[6] mixiユーザー 03月30日 21:36

うちの子は今4歳で1歳の終わりから保育園に通っています。２年の育児休暇を取り２歳から仕事復帰しました。育児休暇中に２回の手術をし、昨年の秋に根治を終えました。保育園入園の事を乳児期に主治医に聞いた事あるけど今からでもいいですよ～と言われました。育児休暇が２年取れるので私は期限いっぱいまで取りました。保育園入園の事を市役所に聞きに行ったら心疾患があると言ったら難しい顔してましたが保育園の園長先生は快く受け入れてくださいました。保育園の先生全員に子供の病気の事、注意する事などを伝えてもらい元気に保育園に通ってます。幼児期は健康な子でも風邪など急な発熱や嘔吐などにかかってしまいます。病気の時は病院に連れてくのは自分が連れてきますがあとはばあちゃんにお願いして仕事に行ってます。医師によって言う事は違うと思います。後で後悔するなら仕事辞めたほうがいいと言う医師もいれば普通の子と同じでいいよと言う医師もいます。育児休暇中は手当も入るし社会保険や厚生年金などの免除もあるから辞めるのも考えちゃいますよね・・・今まで復帰寸前でやっぱり退職しますと言う人もいましたがかなりのブーイングでした。じゅんぺさんのお子さんはまだ４ヶ月でまだまだ閉鎖の可能性もあるから簡単に辞めてしまうともったいない気がします。自然閉鎖するといいですね。

[8] mixiユーザー 03月30日 23:23

はじめまして、じゅんぺさん。

まず、一度会社に確認していただきたいのは、時間緩和型「育児休業」が出来るかどうか確認してみて下さい。
出勤、退勤時間をずらす、昼休憩を長くするといったものです。
それと、育児休業がいつまで使えるかと言ったことです。
育児休業法では、お子さんが３歳の誕生日を迎えるまで使えるはずです。
ただ、そこまで使えるのは大手でも限られているのが現状ですので、会社との相談が必要でしょう。
それと、時間緩和型を利用することで、職場復帰への不安も軽減されるでしょうし、お子さんとの時間もとれると思いますので、その方がよいのではないでしょうか？

[9] mixiユーザー 03月31日 13:38

5ヶ月半になるうちの息子は生後2日目でVSDが見つかりました。
当初4ミリでしたが先日の検査で1.6ミリまで小さくなりました。

現在育休中です。
VSDが見つかるまでは4月から仕事復帰を考えていましたが、会社に相談して1年取る事にしました。(待機児童の多い地区なので、それより早く空きがあれば預けるつもり＆復帰後は時間短縮で働きます）
日に日に成長する息子と一日中過ごすのは今だけなのかな？と思うとこれはこれで悪くないと思っています。お金の件は･･節約第一で！

ちなみに私の住んでいる区では役所への保育園申込時に診断書が必要という事でした。
担当ドクターと相談して診断書を出してもらいましたが、それでも園によっては受け入れをしてくれないところもあるかもしれないと役所の方から言われています

じゅんぺさんも担当ドクターや職場の方と相談されてみてはいかがでしょう？

[10] mixiユーザー 04月01日 17:04

みなさんご意見ありがとうございます！！！
かなり参考になりました。契約社員ということもあり育休は一年までと限られています。
VSDがわかるまでは今年の７月(８ヶ月）くらいに復帰をかんがえていましたが、一年に延ばしてとれるだけ育休をとろうと思います。一応は復帰前提ですが、正直、その時の状況や心境次第なので今は判断しきれないなあと思います。
会社の上司にもそうだんしてみようと思います。
皆さん本当にありがとうございました！！！

[11] mixiユーザー 04月01日 18:01

じゅんぺさんへ

もしお子さまが心室中隔欠損症じゃなかった場合、風邪をひいたりして体調を崩した場合は
どのようにお考えですか？

この春で中学生になる同病（当時同じ程度の孔で、塞がりにくい場所に孔がありました）の
息子がいますが、仕事をやめてちょっと後悔しています。
心室中隔欠損症の軽症の場合、ほとんど無症状だそうです。チアノーゼもでないと言われました。
それでも、当時はとても心配になってしまい、仕事をやめてしまいました。
１０年以上も前、今から考えれば　知識も少なく相談する相手もいなくて、無知だったと思います。

風邪はひきましたが、ウチに関しては普通の子とほぼ同じ程度でした。
突発もしましたし、ロタウイルスにも罹りました。
特に何も問題がなかったという結果論でしかありませんが、辞めたのは早急すぎたかもしれません。

他の方も書かれているように、ベビー友達ができても　保育園に入っても　幼稚園に通いだしても、
初めは色々と体調を崩すこともあると思います。
それに対応できる環境であるようでしたら、育休をたっぷり使ってゆっくりお考えになられても
いいかと思いますよ。

主治医の先生にも、お子さまの症状をよくお尋ねになってくださいね。

ちなみに、友人のお子さんは３歳のお誕生日の検診で３ミリの孔が塞がっていたそうですよ♪

[12] mixiユーザー 04月02日 13:16

かぽんさん、ありがとうございます。
正直、病気どうこうもありますが、こんなに毎日一緒に居られて成長をみていられるのも今だけかと考えると、なおの事仕事をやめたいなと考えてます。
ひとまずは育休をたっぷり一年とって考えてみようと思います。
本当に、ご意見頂きありがとうございます。

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