♡心室中隔欠損症♡コミュの経過観察中の方や経過観察から手術された方

12月で4歳になる幼稚園の娘がいます。
産まれた時から心室中隔欠損症と診断され、2歳までシナジス投与、3歳からは年に1回の経過観察となりました。

アナの大きさは中～大の間くらいと言われています。

体重や身長は平均で増加はしています。

心配なのはしょっちゅう風邪を引いては高熱になり、3～7日間高熱が続くことです。
3歳の時、RSウィルスを引き、気管支炎から肺炎になり入院してからだいたい1ヶ月毎に風邪を引いています。
一年間で2回入院しました。
今日も、高熱で5日目を迎え、もし脱水症状がでたら明日はきっと入院になります。

主治医に手術した方がいいのか聞くと、強い手術願望があるなら手術します。と言われました。
女の子なので、手術後の痕が残るのは…と思い、今まで強く手術したいとは思ってきていませんでした。もしかしたら塞がるかもしれないと期待していたからです。
けれど、幼稚園に入ってアナがふさがってくるか分からない状態で、毎月風邪に苦しむ娘をみると、手術した方がいいのかな…と悩むようになりました。
風邪を引くたびに、早くなる鼓動をみると寿命が減ってるような気がします。手術となると身体に負担がかかりますが、成功したら毎月こんなに苦しむ事もなくなるのかなって。

一刻も争うような状況なら、すぐ手術を！！とは思うのですが…

経過観察で同じく悩んでいた方はいらっしゃいますか?ふさがるのを待っていた期間や、手術を決断した時期、このままの状態から大きくなって、風邪をひいた時の状態とか、やっぱり重症化しやすいのか、手術したあと軽減されたのか、変わらないのかなど何でも良ければ教えてください。よろしくお願いします。

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 10月27日 21:32

女の子の体に傷が残る事を避けたい気持ち共感いたします。
カテーテル検査は行いましたか?
娘も同じ疾患で、閉じる可能性があるのならば手術はしないで経過観察したかったのですが、カテーテル検査で肺体血流比が2に近く、手術適応で1歳で国立成育医療センターで手術をしました。

今は4歳になり小柄ですが、スイミングも習い元気に保育園に通っています。成長に伴い？！3歳頃から風邪を引かなくなりました。
カテーテル検査もリスクがありますが肺体血流比(Qp/Qs)は先天性心疾患の手術適応を決めるのに重要です。経過観察か手術が適応かの指標になります。手術を勧める訳ではありませんが、娘の元気な姿に傷が残ってしまったけれども手術が成功し今となっては手術をして良かったと思っています。

[2] mixiユーザー 10月27日 22:44

>>[1]
コメント共感ありがとうございます！

カテーテル検査はしていません。以前、担当していた主治医の先生(引っ越して主治医の先生が変わったので)から聞いていたかもしれませんが、初耳に感じます。

うちの娘の場合エコー検査で、手術するか、しないか微妙だと言われました。エコー検査で見た限りは肺体血流比というのでしょうか？シャントはギリギリセーフで、塞がるかもしれないから経過観察にした方がとの事でした。多分、主治医の先生自体が小さな子供に対してリスクを出来るだけ避けたい思想の先生だったように思います。1歳になる前に転勤引っ越しで、その主治医の先生から紹介され、今の主治医の先生に変わったのですが、今の主治医の先生はあまり情報を教えてくれません。毎回、エコーで調べてはくれるのですが…穴の大きさも正確には言えないと言われました。

娘さんは1歳で手術されたのですね。小さな体で手術を頑張って、ご家族皆さんで乗り越えられたんですね。1歳の頃は沢山手がかかるし、手術となれば尚かおり☆ＵＮＩさんも看病や色々大変だったのだろうとお察しします。それを乗り越えたからこそ、娘さんが元気に過ごせるのは親としても手術をして良かったと思われるのはすごく普通の事だと思います。

次の経過診察が12月にあるので、その時に、カテーテル検査の事も聞いて見ようかと思います。とても、参考になりました。ありがとうございます!

[3] mixiユーザー 10月28日 10:09

1歳2カ月の娘も心室中隔欠損で、経過観察中でいつ手術になるかわからないので情報収集中です。
うちは穴は小さいけど場所が悪くいずれ手術になると言われてます。
小児心疾患で有名な中京病院の先生に診てもらってるんですが、手術のリスクを考えれば経過観察で大丈夫なら無理に手術する必要はないそうです。1年に1度の検査の人多いですが不安じゃないですか？うちは軽度ですが3カ月ごとなので色々質問してます。

[4] mixiユーザー 10月28日 16:11

>>[3]
コメントありがとうございます!

同じく、経過観察中との事。疑問は絶えないですよね。1歳2ヶ月だと歩き始めたりして目が離せないし、成長も気になると思います。
私の子も2歳半まで3ヶ月に一度の検診で、2歳半から半年検診、3歳から1年検診となりました。
1歳半から2歳半まで、成長曲線の平均の線の間だけど下らへんだったので、当時とても不安だったのを覚えています。無理やり説得して離乳食を食べさせてたのが懐かしいです。娘は食が細いです。毎日説得して食べさして、今もなんとか平均を保っています。（油断して娘本意に食べムラさせると成長が止まるとか具合が悪くなりすぐに風邪をひきます。毎日ご飯と娘とのバトルで幼稚園の給食は全部食べているか報告聞いています）

りんさんは中京病院へ通ってるんですね。
恥ずかしながら、転勤引っ越しでこちらの病院の評判などが全く分からない状態で通わせています。
名古屋第二赤十字病院へ行っています。寡黙な先生なのか、こちらが質問した事のみ応えてくれるタイプの先生です。

アナの場所については、引っ越し前の病院で聞いていて、確か大丈夫だと言われました。その時は2ヶ所アナがあいていると言われて、心房、心室にそれぞれ中隔欠損があるとの事でしたが、引っ越し後の診察では心室中隔欠損の方しか言われないため、心室中隔欠損の方がアナが重大なのかな…と勝手に解釈しています。（この件についても次回の検診で詳しく聞いた方がいいですね。心房の方はふさがっているのかもしれないです。）

不安は尽きないですが、本人が思いの外元気なので（風邪引いていないとき）安心していたのですが、前回の検診前くらいから月1のペースくらいで風邪でダウンしています。幼稚園入って1年目くらいまでは皆そんな感じだよ。入院も入園前1回、入園して初月に一回しただけで、と旦那にも言われましたが2学期が始まって、だんだん抵抗力が付いてるかと思っていた矢先、今回3度目の気管支炎を併発、嘔吐をし昨日まで絶食（水分補給だけ）、5日間38℃～40℃の熱が続き入院スレスレまで風邪がこじれた(入院スレスレまでこじれたのは3回目)ので不安になっています。（心配していた脱水症状はなく、熱も6日目の今日下がったので診察しなくて良くなり今は一安心しています。）

普通の持病持っていない子だと、風邪は1～3日すれば治る子が多いです。それを倍以上の日数高熱を出し、血液検査と点滴の注射で泣き叫び、夜、熱にうなされながら心臓がﾄﾞﾂﾄﾞﾂと早く大きく鼓動し身体を揺らすほどで服を着ていても分かるし、毎回見てると辛いです。しかも、楽しみにしていた遠足には行けず、早く幼稚園行きたいって言う娘を見ると可哀想で。

手術を受ける事で、毎回の風邪がこじれなくなる、風邪になることが少なくなるなら手術をする意味はある。と思いますし、ここまで経過観察できて次の検診でもしかしたらアナがふさがって来ている（希望的見解ですが）のなら、小学生になる前までは風邪が多少こじれても手術はしない方が。との心境です。娘が5歳になった時には決断になりそうです。

1年に一回、検査約2時間（ほとんど待ち時間ですが）、問診10分間だと、聞き尽くせないほど質問はわきます。成長の過程で分からないと言われる事が殆どです。体重、身長ともに平均なので、特に制限も無いと（娘本人が無意識に自制してるのか、可も不可もないくらいの運動量で今まで過ごしています）言われますが、このままアナがふさがらないなら制限が出てくるかも知れませんし、12月の検診が待ち遠しいです。

りんさんも娘さんが1才で手術を見据えての経過観察は不安や疑問は多いとお察しします。このまま、経過観察の早い内にふさがってくれたらお互い一番安心ですよね。

[5] mixiユーザー 10月28日 20:19

うちの娘もすぐ熱だします。そして小柄です。ずっと成長曲線下回っていて、事あるごとに血液検査でギャン泣きなので、健康に産んであげれなくて申し訳ない気持ちになります。
娘の穴は閉じないと言われてるので、うちは自然治癒は諦めてます。手術は怖いし悩みますよね。

[6] mixiユーザー 10月29日 02:07

お子さんのご様子いかがですか？

うちは現在2才になる長女がいます。この子も生まれてすぐに心房中隔欠損(4ミリ)、心室中隔欠損(6ミリ)と診断されました。自然治癒は無理、最初から手術必要ということでした。肺動脈に負担がかかっているのでまず生後1ヶ月のときに肺動脈絞扼術を行い穴を塞ぐ手術ができたのは体重6キロになった生後8ヶ月でした。生後8ヶ月の間は風邪ひかさないようにそして体重増やすのに一生懸命で毎日元気に産んであげられなくてゴメンと泣いていました。今は小柄ながら平均成長曲線内に入り半年に1回受診経過観察中、1才になるまで入院3回(手術2回カテーテル検査1回)経験したためか人見知りが激しく甘えん坊です。発熱は今のところ1回。傷跡はやはり残ってしまいましたが今は頑張った勲章と思っています。

うちの場合は手術するしかなかった重度でしたが自然治癒するのが一番いいですよね。12月の検診時に主治医とよく御相談されてください。

[7] mixiユーザー 10月30日 17:30

初めまして　うちは4人子供がいるのですが長女と次男が心室中隔欠損でした
今長女は小5で生後半年の時にわかって以来経過観察を年長までして年長のち時にｶﾃの検査をして手術受ける程の大きさではなかったので以降も経過観察年一回の検査で過ごしてましたが2年の時に突然塞がってる気がすると言われその後2年開けて検査しましたが塞がってると確定したため検査は終わりました

次男の場合は産まれてからずっと検査してましたが年中(去年)のちょうど今頃に手術することになりました　次男も長女と同じ大きさ3ミリくらいだったのですが弁に吸い込まれて周辺が変形してる為手術になりました　完全に変形すると治す事が難しい為変形する前に塞ぐと言う理由です
手術は成功したのですが術後心臓の周りの膜の中に水が溜まってそれの検査やらで通院が長くなり結局再入院して薬で水を抜くということがあり保育園には心臓の手術が終わって退院したらすぐいけるはずだったのが結局行けたのは術後一ヶ月後でした　この水が溜まる症状はまれだそうです
今は全然元気です　風邪とかは前と変わらずひきますけどね

お子様良くなればいいですね

[8] mixiユーザー 11月01日 21:29

私は心室中隔欠損で孔の大きさまではわかりませんが心臓がかなり肥大していたと、風邪も悪化しやすかったし自分でも覚えてるのが幼稚園まであばら骨掴めるくらいほそかったです
医者からは手術するようにといわれていたようですが母も私に傷つけたくないと手術していません
小学校から段々調子がよくなり高学年では太り(笑)中1で完治しました

結果的には閉じてよかったですが、子供としては母の顔色きにしすぎたせいか、自分が病気で産まれて申し訳ないとかいなければ母も幸せだったのでは、少しでも期待にそわなきゃとか考えてしまいます
３才のとき「私死んじゃうの？」とまでいっていたらしいです

もし手術をすることで私の体が強くなってみんな安心するなら手術してほしかったとまで考えます

３才の娘は心室中隔欠損と動脈管開存があり、手術するよう言われてますがいたって元気なので、本人が理解できるようになったら説明をして手術どうするか本人と決めようとおもっています

子供目線での考えと親目線での考え矛盾していますが、まずはご自身が少しでも安心にちかづけられる方法を優先に考えてみてもいいとおもいます
自分の体ではない、大切な子供の体の事考えなきゃいけない、“母親”って本当につらい立場ですよね…

[9] mixiユーザー 11月04日 00:18

私が先天性心室中核欠損で、手術をせずに大人になり、まだ穴が開いている状態です。
穴が開いたまま大人になった成長過程も少しは参考になるかなと思い、書かせていただきます。

母親が授乳中に苦しそう、ときどきチアノーゼが出ると気づき、1か月検診前に受診して診断されました。幼稚園くらいまでは甘い味の薬（何というものかわからず、すみません・ー・；）を飲んでいました。時に風邪をひきやすいとかは覚えていませんが、母親が虫歯にならないようにと、かなり大きくなるまでしっかり仕上げみがきをしてくれていました。おかげで歯がとてもきれいです。

小学校に入る前にカテーテル検査をして、手術をしないで様子を見ることに決まりました。決めた要因は、女の子だからできれば手術したくない、穴の大きさが成長とともに小さくなっているから、ふさがる可能性もある、穴の場所が悪くないので、このままでも今のところ問題ないということのようです。

小学校は運動制限がありました。体育は基本的にはできるけど、マラソン大会などは3年生くらいまで見学していました。中学校に入る前にエコー検査で、血液の漏れがかなり少なくなっていることがわかり、運動制限がなくなりました。中学校ではバスケットボール部でレギュラーでした。

高校生まで定期検診に行っていましたが、大学に入り３年ごとと言われ、めんどうで行かなくなってしまいました。高校、大学の内科検診では、集団検診で聴診器を当てられても、心雑音に気づかれませんでした。自己申告すると再度音を聞かれ、そういえば雑音があるかもと言われる程度でした。

妊娠したときに産婦人科の先生から、心臓の主治医の診断を受けるように言われ、久しぶりに検診しました。まだ穴は開いているけれど、普通に出産していいと言われ、３人出産しました。1人目と2人目の子を産んだ病院では、念のためと抗生物質の点滴をしました。（虫歯と同じように、出血に伴い細菌が入るのを防ぐため。）3人目は別の病院で出産したため、先生の判断で使用しませんでした。

未だに穴は開いているけれど、虫歯に気を付けることなど以外は、出産もできたし、普通の生活をしています。

お子さん、まだ小さいのでこれからどのくらい穴が小さくなるのかなど、状況によって手術するかどうかも変わると思います。確かに手術はすれば、穴がふさがりますが、手術は全身麻酔で危険もありますし、しばらくは経過観察で通院が必要です。今すぐに手術が必要でないなら、もうすこし様子を見てもいいのかなと思いました。もしかしたら私のように、何かのタイミングでカテーテル検査をして手術の判断をするかもしれません。今度の検診の時に聞いてみてはいかがでしょうか？すぐに判断できなくても、いつごろどうなるのかと見通しが持てると心配も少しは減るのではないかなと思います。

子どもの立場から、手術について。思春期～就職するくらいまでの私は、手術をしないでくれてよかったと思ってました。傷がつかなかったことが一番です。でも、自分が母親になってみると、自分の母が手術をする選択をしていても、しない選択をしていても、きっとすごく悩んで決めたんことなんだと思うので、どちらでもよかったと思います。
きっとCさんのお子さんも大人になってそのような感じでお母さんの判断を信じてくれると思うので、決めたら迷わず自信を持ってお子さんに伝えてあげてください。

[10] mixiユーザー 11月07日 22:33

>>[5]

その気持ち良く分かります。私も同じです。健康に産んであげれなかった事は悔やんでも悔やみきれないです。

手術事態、リスクがありますし、例えどんなに高い技量の手術でも自分の娘の命が掛かるとなると不安にもなりますよね。
りんさんの娘さん、手術が無事成功しますように。

[11] mixiユーザー 11月07日 22:39

沢山のコメントありがとうございます。

皆さん親身になって、色々コメントをほんとにありがとうございます。嬉しいです。

1件1件、返信したいのですが今時間がとれなくて申し訳ないです。必ずお一人お一人にお返事したいので、亀並に遅いですが、見守ってくれると嬉しいです。

[12] mixiユーザー 12月03日 15:04

>>[6] コメントありがとうございます!

娘さんも心房と心室にあいていたのですね。最初から手術一択だったとのこと、生後間もなく手術でとても苦労されたかと思います。娘さんも1歳になるまで3回手術と、とても頑張られましたね。小さい頃は何かと体調や体重が気がかりで、少しでも食欲が落ちて異変を感じると不安な日も多いですよね。もぐもぐさんが一生懸命頑張ったから、娘さんもきっと応えて一緒に頑張って成長してくれたのだと思います。

人見知りが激しいのはお利口さんな証拠ですよ。それだけ、もぐもぐさんに守られて愛情を受けているとお子さんが一番に感じているからこそ、もぐもぐさんに頼って甘えたいのですよ。(人見知りしない子と区別するわけじゃないですが…)うちの子も2歳おわりくらいまで(今でもあるかも？(笑))娘がそうでした。きっと、同じ歳くらいの子と遊べる機会がどんどん増えていくときっと心配なくなり、成長されていきますよ。

12月の検診まであと少し。前回のコメントから更に1回風邪をひき、軽度だったものの寒くなってから風邪薬が手放せません。主治医の先生に聞きたい事を洗練させておきます。

もぐもぐさんも娘さんも、寒くなってきましたのでお体お気をつけください。

[13] mixiユーザー 12月20日 15:16

>>[7]
コメントありがとうございます!

長女さんと次男さん、二人のお子さんの事教えてくださってありがとうございます。
次男さんの手術、お疲れ様でした。
水がたまって抜く事もあるのだと、初めて知りました。手術となると、そういうリスクがあるのだと改めて感じました。
同じくらいの大きさでも、位置によってその後が違うのですね。小学生でふさがる可能性があるって期待が
膨らんじゃいます。3歳になるまでにふさがらかったら、ふさがる可能性がだんだん少なくなると聞いていたので…先日に予定していた検査は娘の体調が悪くなって結局延期となりました。今日もまた体調悪くて幼稚園休んでます。ここ最近は悪化しなくなってきたのかな、1日休むと割と元気になってきて幼稚園行って3日後にまた熱がわら
風邪をひくのは手術してもしなくても、そんなに変わらないんですね！
来年もやっぱり、経過観察で月1、2回は風邪ひいてお休みなのかな

[14] mixiユーザー 12月27日 18:22

うちの中一男子は心室中隔欠損未手術経過観察年一回です。
大きく生まれたのに、成長曲線が思わしくなく悩んだこともありました。
その頃、とにかく太らせれば穴も塞がると言われ、今は小太りになってしまいました(笑）。

年中から年長の春休みの時期にカテーテル検査をしました。
過去記事に私が書いたコメントがありました。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=523164&id=31306699
いつもするエコーでは確実なことがわからないので、手術が必要なら小学校入学前にする方がいいのでこの時期に一度しましょう。と主治医に言われたので時期についてはそういう目安もあるのかもしれません。
結果として穴は5.8ｍｍ、塞がりそうでもないが、場所としては問題がないので手術はしないことになりました。
この後、ちゃんと検査して手術は要らないし、普通の生活でよいと言われたことで安心したせいか、気持ちが安定しました。
年一回の検査で中学の体育は制限つくかなと思ったけど、主治医も問題ないと言っているし、昨年の夏には海での遠泳合宿にも参加しました。
穴は開いたままでも大丈夫みたいですよ。

[15] mixiユーザー 01月19日 10:46

>>[8]
コメントありがとうございます！

子供として親としての2つの考え方を聞けれて良かったです。

手術=相当痛い=死ぬみたいな方程式は小さい子でも察しますよね。
うちの子も、この間消灯寸前たまたまついていた(旦那がつけっぱなし)テレビで手術のシーンを見て、あれ何してるの？ケガしてるの？痛くないの？と言われ、手術だよ、手術が成功して麻酔が切れたらすっごく痛いんだよと教えましたが。怖がり半分興味半分で食い入るように見そうになったので。慌ててテレビ消しました。
病院=手術になって検診拒否になるのもいけないので。

病院=注射のイメージがあるせいか、必ず検診前に今日は注射あるの？と聞かれます。先日はベッドに括りつけられて押さえつけられてもなお、暴れ、看護師さんお手上げで点滴さえ打たせなかったうちの子です。
手術の時のイメージを拡大させては病院拒否になってしまいそう。だから、いくら病気を治すためだとはいえ、手術のイメージを知っている子供に手術すると伝えるのは親も少なからず辛いと思います。

赤ちゃんの内はまだ意思疎通が一方しか通らないから、やるしかないのだけれど2歳、3歳、4歳ともなってくると、しっかり自分の意思をもって話すから、もし、今日の検診で手術が絶対ってなると辛いな。

ずっと様子見で大きくなってからでも手術を決める。で良いのなら、その時に子供に決めさせる。その方が良いのかもしれませんね。

[16] mixiユーザー 01月19日 11:33

>>[9]

コメントありがとうございます。

とても参考になります。
こねこバスさんはずっと経過観察だったのですね。
検診がめんどくさくなる感じ分かります。私も歯医者の検診高校生くらいからめんどくさかったです。
やはり、妊娠、出産と一大イベントの時には抗生物質が要るのですね。

経過観察でずっと様子見が続いたので、見通しが見えず、ずっと不安でした。今日の検診でカテーテル検査するのか聞いてみます。
それで、手術が必要となれば手術をして、必要がないのであれば、このまま経過観察で良いと思うようになりました。

まだ、風邪ひきやすいし悪化しやすいですが、本人の意思もしっかりしてきた今、手術の必要はないのに親の不安だからという理由で手術を嫌がるのを一蹴して手術してしまうのもなんか違うな、と思うようになりました。

相変わらずしょっちゅう体調崩してますが、段々と悪化しなくなってきている気もするのです。(ただの気のせいかもですが)

今日の検診でしっかり聞いてこようと思います！

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