初めまして。
現在1歳半の肺高血圧症治療中の娘の母です。
1kg未満の未熟児+重度の心室中隔欠損症でした。肺血流が多かった中、体重が少ない為に根治はすぐ出来ず、生後3ヶ月のときに姑息術を受けましたが、肺動脈が縛りきれませんでした。そのまま血流が多いまま生後8ヶ月の時に根治術をしました。肺高血圧症を併発してる場合、生後6ヶ月以内での根治が望ましい中、オーバーしての根治。やはり肺高血圧症が残り、内服治療(アドシルカ＋オプスミット)をしながら今に至ります。
主治医によると、1歳くらいまでの根治ならば肺高血圧も治る可能性があると言われましたが、先日カテーテルをしたところあまり改善がみられませんでした。よって内服薬の追加をする予定です。それでも長期的な治療で治る可能性はあると言われました。
ご自身もしくはお知り合いに、心室中隔欠損の術後(特に低出生児からの)、肺高血圧の治療を経て治った方がいましたら、体験談を教えて頂けると幸いです。これからの励みになります。宜しくお願いします。
心室中隔欠損症の術後、現在も治療されてる場合もありましたら、今後の参考にさせて頂きたいので宜しくお願い致します。
現在1歳半の肺高血圧症治療中の娘の母です。
1kg未満の未熟児+重度の心室中隔欠損症でした。肺血流が多かった中、体重が少ない為に根治はすぐ出来ず、生後3ヶ月のときに姑息術を受けましたが、肺動脈が縛りきれませんでした。そのまま血流が多いまま生後8ヶ月の時に根治術をしました。肺高血圧症を併発してる場合、生後6ヶ月以内での根治が望ましい中、オーバーしての根治。やはり肺高血圧症が残り、内服治療(アドシルカ＋オプスミット)をしながら今に至ります。
主治医によると、1歳くらいまでの根治ならば肺高血圧も治る可能性があると言われましたが、先日カテーテルをしたところあまり改善がみられませんでした。よって内服薬の追加をする予定です。それでも長期的な治療で治る可能性はあると言われました。
ご自身もしくはお知り合いに、心室中隔欠損の術後(特に低出生児からの)、肺高血圧の治療を経て治った方がいましたら、体験談を教えて頂けると幸いです。これからの励みになります。宜しくお願いします。
心室中隔欠損症の術後、現在も治療されてる場合もありましたら、今後の参考にさせて頂きたいので宜しくお願い致します。
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