はじめまして。
愛知県のすけです。
５ヵ月半の長女が、心室中隔欠損です。
昨年末、初めて病気のことがわかりました。
心臓に穴があるとわかってから、まだ半月くらいです。
初め診てもらった病院では、欠損孔８〜１０ミリ、それでも薬も手術も必要なく、様子見で良いと言われ、少しほっとしていました。
しかし、年明けの診察では『少し肺高血圧があるため、いずれ手術する必要がある。うちでは手術出来ないから、次回の診察後、県内で一番実績のある病院に紹介する。まだまだ手術する必要は無いけど、人気があるから早めにかかって順番とりをしましょう』と言われました。
不安になり、こちらのコミュやネットで検索をしてみると、娘の症状はかなり悪いように思えました。
とにかく汗がすごい。
呼吸はもちろん陥没呼吸で、口でハアハア息をしている。
手足が冷たい。
尿の出も悪い。
次回の診察まで待つのが不安で、病院に電話をし、受診日を早めていただきました。
それで１月１０日に受診し、紹介状を書いていただいたのですが、
『そんな焦るような状態じゃない。すぐに手術になることもない。もっと悪い子はたくさんいる。』
と言われました。
１月１６日、紹介先の病院で診てもらうと、悪すぎて驚かれました。
たくさん心臓病の子を見ている先生に、
『こんなにひどいのは久しぶりに見ました』と言われるくらいで。
欠損孔は１５ミリ、もはや穴というより、心室の壁が無いような状態でした。
肺高血圧で、レントゲンに写る肺は真っ白。
素人でもわかるくらい心臓も肥大していました。
６ヵ月がリミットだったと言われました。
生後１〜２ヵ月で手術していなければならないレベルだったと。
一度で根治手術は出来ないかもしれないと言われています
人気の病院なので、手術待ちの子はたくさんいるのですが、緊急性が高いということで、１月２７日に急遽手術していただけることになりました。
本当だったら、その日が次の受診日のはずでした。
こんなことって、あるんですね
はじめ診てもらった病院も、かなり大きな総合病院です
むしろ、そこまで穴が大きかったら、産まれる前のエコーでわからないものでしょうか。
せめて産まれたときにわからないものでしょうか。
健診や予防接種でも、息が荒いと相談したことがあります。
生まれてから何度も胸の音を聴いてもらう機会がありました。
なぜわからなかったんでしょうか。
確かに、今でもパッと見心臓が悪いなんてわからないくらいジタバタよく動くし、いつもニコニコしてキャーキャー声を出して、ご機嫌です。
少し小ぶりですが、体重も一応成長曲線におさまっています。
だから、病気だと気づかれなかったし、わかってからも軽く見られてしまったのでしょうか。
まとまりのない、何が言いたいかわからない文章になってしまいすみません
病気がわかってから手術まで一ヶ月もなく、あまりの展開に気持ちがついていけません
同じような境遇だった方、欠損孔が大きかったけど手術が無事成功した方、その他どなたでも、何かコメントいただけると嬉しいですm(__)m
愛知県のすけです。
５ヵ月半の長女が、心室中隔欠損です。
昨年末、初めて病気のことがわかりました。
心臓に穴があるとわかってから、まだ半月くらいです。
初め診てもらった病院では、欠損孔８〜１０ミリ、それでも薬も手術も必要なく、様子見で良いと言われ、少しほっとしていました。
しかし、年明けの診察では『少し肺高血圧があるため、いずれ手術する必要がある。うちでは手術出来ないから、次回の診察後、県内で一番実績のある病院に紹介する。まだまだ手術する必要は無いけど、人気があるから早めにかかって順番とりをしましょう』と言われました。
不安になり、こちらのコミュやネットで検索をしてみると、娘の症状はかなり悪いように思えました。
とにかく汗がすごい。
呼吸はもちろん陥没呼吸で、口でハアハア息をしている。
手足が冷たい。
尿の出も悪い。
次回の診察まで待つのが不安で、病院に電話をし、受診日を早めていただきました。
それで１月１０日に受診し、紹介状を書いていただいたのですが、
『そんな焦るような状態じゃない。すぐに手術になることもない。もっと悪い子はたくさんいる。』
と言われました。
１月１６日、紹介先の病院で診てもらうと、悪すぎて驚かれました。
たくさん心臓病の子を見ている先生に、
『こんなにひどいのは久しぶりに見ました』と言われるくらいで。
欠損孔は１５ミリ、もはや穴というより、心室の壁が無いような状態でした。
肺高血圧で、レントゲンに写る肺は真っ白。
素人でもわかるくらい心臓も肥大していました。
６ヵ月がリミットだったと言われました。
生後１〜２ヵ月で手術していなければならないレベルだったと。
一度で根治手術は出来ないかもしれないと言われています
人気の病院なので、手術待ちの子はたくさんいるのですが、緊急性が高いということで、１月２７日に急遽手術していただけることになりました。
本当だったら、その日が次の受診日のはずでした。
こんなことって、あるんですね
はじめ診てもらった病院も、かなり大きな総合病院です
むしろ、そこまで穴が大きかったら、産まれる前のエコーでわからないものでしょうか。
せめて産まれたときにわからないものでしょうか。
健診や予防接種でも、息が荒いと相談したことがあります。
生まれてから何度も胸の音を聴いてもらう機会がありました。
なぜわからなかったんでしょうか。
確かに、今でもパッと見心臓が悪いなんてわからないくらいジタバタよく動くし、いつもニコニコしてキャーキャー声を出して、ご機嫌です。
少し小ぶりですが、体重も一応成長曲線におさまっています。
だから、病気だと気づかれなかったし、わかってからも軽く見られてしまったのでしょうか。
まとまりのない、何が言いたいかわからない文章になってしまいすみません
病気がわかってから手術まで一ヶ月もなく、あまりの展開に気持ちがついていけません
同じような境遇だった方、欠損孔が大きかったけど手術が無事成功した方、その他どなたでも、何かコメントいただけると嬉しいですm(__)m
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コメント(83)
初めまして(*^^*)わたしの娘も５ヶ月で手術しました。同じく肺高血圧でした。わたしも生まれてから手術するまで、本当に怖くて不安でした。毎日頭に手術とゆう心配があり、毎日なみに、泣いてました。現実をうけとめられませんでした。手術後わみるみるうちに回復し、今一歳３ヶ月なんですけど、本当に元気です(*^^*)手術後わいろんな、機械、点滴、チューブとかついてて、かわいそうに、みえますが大丈夫です！娘の場合わ手術がおわり、一時間後にわ、おなかがへって、ギャンナキされたのを、覚えてます。まだミルクわ制限があり、少ししか、飲めませんでしたが、看護師さんたちにあやしてもらい、と元気ななきかたをしてくれたのわ覚えてます。いろんな不安や心配がありますが、頑張ってください！もし、なにか聞きたいことなど、あったら、メッセください。
すけさん、お疲れ様です！まずは、ママの身体大丈夫ですか？本当に子供が病気なだけでも、ダメージくる上にオペを宣告されたら、身体の細胞までがガーンときますよね。
うちも、生後七日目に心房心室両方に4ミリずつの穴。穴が、まだ小さいほうなので心雑音もはっきり聞こえてたから、すぐに大きな病院を紹介してもらいました。
(穴が、大きいと、血液が漏れてる音がしないので、心雑音はほとんど聞こえないらしいです。だから、穴が、1センチ近く空いてる子は見つかるのが大変だと聞きました。)
初めて診察の時点でオペは70%の確率ですと。
それからは、利尿剤で、おしっこや汗を出してあげたり、とにかく、心臓に負担がいかないように気をつけました。お風呂も温もらずにササッと。娘はお風呂のときが一番辛そうだったので、冬のお風呂はほんとに大変でした。
それから、カテーテルをして、心臓に負担がいかないように利尿剤も毎日毎日飲ませてるのにも関わらず、穴は大きくなってるのことで、オペが決まりました。この時点で最終覚悟的な感じです。ほんとに、自分が受け入れられたのか、なんなのか分からなかったです。とにかく、乗り越えるしかない、娘が良くなるならどんなことだって！母は、必死ですよね。
オペしてみたら、実際は穴が、大きくて、ほんとに、開けてみないと真実はわからないです。うちは、比較的小さい穴だったけど、オペ宣告は早くて、すけさんのとこは、ほんと信じられない診断ですよね。なかなかそんな誤診はないと思います。でも、手遅れにならなかったことが本当に救いです！やっと、良い主治医に巡り会えたんだと思います。
これからの病院生活、きっとみんな必死ですが、必ず元気になるからオペできるんだと思います。子供を救うために先生も必死なので、すけさんも頑張って乗り越えてください！
どうか、ママの身体を大切に。長文すみません。
うちも、生後七日目に心房心室両方に4ミリずつの穴。穴が、まだ小さいほうなので心雑音もはっきり聞こえてたから、すぐに大きな病院を紹介してもらいました。
(穴が、大きいと、血液が漏れてる音がしないので、心雑音はほとんど聞こえないらしいです。だから、穴が、1センチ近く空いてる子は見つかるのが大変だと聞きました。)
初めて診察の時点でオペは70%の確率ですと。
それからは、利尿剤で、おしっこや汗を出してあげたり、とにかく、心臓に負担がいかないように気をつけました。お風呂も温もらずにササッと。娘はお風呂のときが一番辛そうだったので、冬のお風呂はほんとに大変でした。
それから、カテーテルをして、心臓に負担がいかないように利尿剤も毎日毎日飲ませてるのにも関わらず、穴は大きくなってるのことで、オペが決まりました。この時点で最終覚悟的な感じです。ほんとに、自分が受け入れられたのか、なんなのか分からなかったです。とにかく、乗り越えるしかない、娘が良くなるならどんなことだって！母は、必死ですよね。
オペしてみたら、実際は穴が、大きくて、ほんとに、開けてみないと真実はわからないです。うちは、比較的小さい穴だったけど、オペ宣告は早くて、すけさんのとこは、ほんと信じられない診断ですよね。なかなかそんな誤診はないと思います。でも、手遅れにならなかったことが本当に救いです！やっと、良い主治医に巡り会えたんだと思います。
これからの病院生活、きっとみんな必死ですが、必ず元気になるからオペできるんだと思います。子供を救うために先生も必死なので、すけさんも頑張って乗り越えてください！
どうか、ママの身体を大切に。長文すみません。
> ハナハナさん
コメントありがとうございます
やはり穴が大きいほど、見つけるのは難しいのですね
やはり、見つかっただけでもラッキーなんですね
お風呂、やっぱり負担ですよね。
かなり遅いのですが、生後５ヵ月で大きなお風呂デビューしたらすごく辛そうだったので、またすぐベビーバスに戻しました
ただ一緒に入る勇気がなくてずっとベビーバスにしてただけですが、結果的には娘にあまり負担をかけずに済んで正解だったのかもしれませんね
穴の大きさは、やっぱり開けてみないとわからないんですね〜
本当に、Ａ病院の医師には腹が立ちますが、手術ができなくなる前にわかって良かったです
私の体調まで心配してくださって、本当にありがとうございます
病は気から、って本当ですよね
なんだかガーンときてしまって、何もしてないのにフラフラします
娘を支えていくためにも、しっかり自分の体調管理頑張ります
コメントありがとうございます
やはり穴が大きいほど、見つけるのは難しいのですね
やはり、見つかっただけでもラッキーなんですね
お風呂、やっぱり負担ですよね。
かなり遅いのですが、生後５ヵ月で大きなお風呂デビューしたらすごく辛そうだったので、またすぐベビーバスに戻しました
ただ一緒に入る勇気がなくてずっとベビーバスにしてただけですが、結果的には娘にあまり負担をかけずに済んで正解だったのかもしれませんね
穴の大きさは、やっぱり開けてみないとわからないんですね〜
本当に、Ａ病院の医師には腹が立ちますが、手術ができなくなる前にわかって良かったです
私の体調まで心配してくださって、本当にありがとうございます
病は気から、って本当ですよね
なんだかガーンときてしまって、何もしてないのにフラフラします
娘を支えていくためにも、しっかり自分の体調管理頑張ります
はじめまして！
うちも今、二歳半の娘ともうすぐ三ヶ月になる娘がいます。
姉の方は生後三日で心雑音→卵円孔開存,心室中隔欠損でしたが、自然に閉じました。
が、
こないだ生まれた妹の方は、生後三日で心雑音→産院ではそんなに穴も大きくないと思うよーと言われていましたが、姉がかかっていた同じ小児循環器専門医にみてもらうと、穴の規模は大、10、15ミリとかで、手術適用になり今の今まで膜が張って来ることを信じて様子観察でしたが、肺高血圧や哺乳不良のため、間もなく手術となりました。
今日入院しまして、明日カテーテルです。そこから手術待機に入るので、手術はいつかわからないですが、四ヶ月がリミットと言われているので二月中に手術になります。
すけさんの、気持ちの整理がつかない気持ち、本当よくわかります。。しかも急ですもんね。
うちの場合、姉妹揃って心房心室中隔欠損なので、妹のときは『またか』とも思い、多少は免疫ができていましたので。←手術宣告されたときはさすがにガーンとくるものがありましたが。
でも、ここのコミュの、手術を終えたお子さんをお持ちのママさんたちの書き込みを見て、
うちの子も手術して元気になるんだ！！ってすごく前向きになれました★
手術すれば治る病気だから！って今かかっている先生にも言われてますし、先生と子供の生命力を信じるしかない！とポジティブな気持ちです。
すけさんのお子さんももうすぐ手術ですね(>_<)
術後の子供の元気な姿を思い描いて、お子さんと一緒に頑張ってください！うちも親子で頑張ります！
手術の成功を心から祈っています！！
うちも今、二歳半の娘ともうすぐ三ヶ月になる娘がいます。
姉の方は生後三日で心雑音→卵円孔開存,心室中隔欠損でしたが、自然に閉じました。
が、
こないだ生まれた妹の方は、生後三日で心雑音→産院ではそんなに穴も大きくないと思うよーと言われていましたが、姉がかかっていた同じ小児循環器専門医にみてもらうと、穴の規模は大、10、15ミリとかで、手術適用になり今の今まで膜が張って来ることを信じて様子観察でしたが、肺高血圧や哺乳不良のため、間もなく手術となりました。
今日入院しまして、明日カテーテルです。そこから手術待機に入るので、手術はいつかわからないですが、四ヶ月がリミットと言われているので二月中に手術になります。
すけさんの、気持ちの整理がつかない気持ち、本当よくわかります。。しかも急ですもんね。
うちの場合、姉妹揃って心房心室中隔欠損なので、妹のときは『またか』とも思い、多少は免疫ができていましたので。←手術宣告されたときはさすがにガーンとくるものがありましたが。
でも、ここのコミュの、手術を終えたお子さんをお持ちのママさんたちの書き込みを見て、
うちの子も手術して元気になるんだ！！ってすごく前向きになれました★
手術すれば治る病気だから！って今かかっている先生にも言われてますし、先生と子供の生命力を信じるしかない！とポジティブな気持ちです。
すけさんのお子さんももうすぐ手術ですね(>_<)
術後の子供の元気な姿を思い描いて、お子さんと一緒に頑張ってください！うちも親子で頑張ります！
手術の成功を心から祈っています！！
私も悲惨でしたよ
うちの子も主さんのお子様と同じ症状で、大量に汗をかいて息遣いも異常、寝ない子で３０分寝れば良く、噴水のように母乳やミルクを吐く子でしたよ
初めての子供だったけど、すぐ異常だと思いました
親の直感です
なので、医者を１０件近く回りましたが、全部の医者から「母乳が足りないせいだ」と言われましたよ
仕舞いには「育児ノイローゼかもね」とまで言われました
結局、どの医者も病気がわからず、生後3ヵ月がきたので3ヵ月健診に行ったら、そこで心室中隔欠損と言われましたよ
すぐに市で１番大きい病院に紹介されて検査したら、穴が６mmで中度の心室中隔欠損と言われました
ただ、心臓の肥大も酷く、他の心疾患も併発していたので、「体力が付いたら半年後にカテーテルして、それによって手術の日を決めましょうね」と言われたのを覚えてます
今の医者はヤブが結構多いと思いますよ
私の知っているかぎりでは、『心室中隔欠損』と漢字で書けないで看護婦に聞いていた小児科医もいましたし、妊娠中毒だった私を正常と言った産科医も２人いましたよ
妊娠中毒も出産後の3ヵ月健診でわかりました
後の祭りですよね
他にも、２ヵ月前も子供が喘息を風邪だと言われ2ヵ月間も熱が下がりませんでしたよ
他の医者が診たら、喘息とクループのダブル発作で肺炎寸前でした
全部違う医者が診て、誤診なんですよ
だから主さんも気をつけてくださいね
病気が発見されるのは辛いけど、何も知らないで気付かないうちに悪化しちゃうよりは、私はマシかなぁと思います
うちの子は１つずつ克服して、病気を受け入れながら生活するようにしたら、だいぶ元気になりましたよ
うちの子も主さんのお子様と同じ症状で、大量に汗をかいて息遣いも異常、寝ない子で３０分寝れば良く、噴水のように母乳やミルクを吐く子でしたよ
初めての子供だったけど、すぐ異常だと思いました
親の直感です
なので、医者を１０件近く回りましたが、全部の医者から「母乳が足りないせいだ」と言われましたよ
仕舞いには「育児ノイローゼかもね」とまで言われました
結局、どの医者も病気がわからず、生後3ヵ月がきたので3ヵ月健診に行ったら、そこで心室中隔欠損と言われましたよ
すぐに市で１番大きい病院に紹介されて検査したら、穴が６mmで中度の心室中隔欠損と言われました
ただ、心臓の肥大も酷く、他の心疾患も併発していたので、「体力が付いたら半年後にカテーテルして、それによって手術の日を決めましょうね」と言われたのを覚えてます
今の医者はヤブが結構多いと思いますよ
私の知っているかぎりでは、『心室中隔欠損』と漢字で書けないで看護婦に聞いていた小児科医もいましたし、妊娠中毒だった私を正常と言った産科医も２人いましたよ
妊娠中毒も出産後の3ヵ月健診でわかりました
後の祭りですよね
他にも、２ヵ月前も子供が喘息を風邪だと言われ2ヵ月間も熱が下がりませんでしたよ
他の医者が診たら、喘息とクループのダブル発作で肺炎寸前でした
全部違う医者が診て、誤診なんですよ
だから主さんも気をつけてくださいね
病気が発見されるのは辛いけど、何も知らないで気付かないうちに悪化しちゃうよりは、私はマシかなぁと思います
うちの子は１つずつ克服して、病気を受け入れながら生活するようにしたら、だいぶ元気になりましたよ
状況は違いますが、同じ心室中隔欠損症の子どもがいるのでコメント書き込ませて頂きます。
うちの息子は三ヶ月です
入院中、生後三日目に心雑音があり小児科の先生がエコーをして下さり孔が１?くらいだと言われました
循環器を紹介して頂き一週間後検査したら、孔は5?くらいでした
孔も筋肉の部分ではなく上の方で閉じないかもと言われ不安でした
毎日不安で隣で寝てる息子が心配でよく眠れませんでした
一ヶ月後の検診で雑音が小さくなり膜が伸びてきてると言われました今は経過観察中です
元気にミルクも飲みご機嫌に毎日過ごし、スクスク育ってます
全然状況は違いますが、不安な気持ちはわかります
私は自分が代わってあげたいと何度も思い泣きました
でも、絶対によくなって元気になります
私の友人の姪も手術し元気いっぱいです
絶対元気になると信じ頑張って下さい
私も手術が無事成功し元気になることを祈ってます
１人で考え込むと不安になるのでここでいっぱい吐き出して一息ついて下さいね
私も皆さんのコメント見て一息ついてます
長文失礼してしまいすみません
うちの息子は三ヶ月です
入院中、生後三日目に心雑音があり小児科の先生がエコーをして下さり孔が１?くらいだと言われました
循環器を紹介して頂き一週間後検査したら、孔は5?くらいでした
孔も筋肉の部分ではなく上の方で閉じないかもと言われ不安でした
毎日不安で隣で寝てる息子が心配でよく眠れませんでした
一ヶ月後の検診で雑音が小さくなり膜が伸びてきてると言われました
今は経過観察中です
元気にミルクも飲みご機嫌に毎日過ごし、スクスク育ってます
全然状況は違いますが、不安な気持ちはわかります
私は自分が代わってあげたいと何度も思い泣きました
でも、絶対によくなって元気になります
私の友人の姪も手術し元気いっぱいです
絶対元気になると信じ頑張って下さい
私も手術が無事成功し元気になることを祈ってます
１人で考え込むと不安になるのでここでいっぱい吐き出して一息ついて下さいね
私も皆さんのコメント見て一息ついてます
長文失礼してしまいすみません
はじめまして。
うち次男も心室中隔欠損で生後6ヶ月半で、根治手術をしました。
病気がわかったのは、生後4ヶ月のとき、4ヶ月健診で小児科の先生に、心雑音があると言われ、すぐに総合病院を受診、心室中隔欠損と診断されました。
肺高血圧、陥没呼吸、心臓肥大があり、欠損孔は10ミリ近くありました。
私もなぜもっと早くわからなかったのか、産婦人科で1ヶ月健診を受けたとき、予防接種、2ヶ月のときに体重が増えないと保健センターに相談に行ったとき…
保健センターでは母乳だから気にしなくていいよと言われました。
欠損孔が大きいほど、穴を流れる血流が多く、わかりづらいそうです。
総合病院の医師には、早めに手術の必要があるからと手術ができる病院を紹介してもらい、病気がわかってから1ヶ月後にカテーテル、カテーテルから二週間後に手術をしました。
病気がわかってから1ヶ月半での出来事でした
手術は成功して、術後の経過も良好で9日で退院しましたよ
今は一歳になり、風邪もひくとなく、元気に育っています
成長曲線から外れていた体重も、術後2ヶ月で曲線内に戻りました
手術は本当に心配ですが、今の医学はすごいです！医師の方々、お子さんの生命力を信じて、笑顔でお子さんを送り出してあげてください
ママも体調を崩さないように気をつけてきださいね。
手術が無事成功することを祈っています
うち次男も心室中隔欠損で生後6ヶ月半で、根治手術をしました。
病気がわかったのは、生後4ヶ月のとき、4ヶ月健診で小児科の先生に、心雑音があると言われ、すぐに総合病院を受診、心室中隔欠損と診断されました。
肺高血圧、陥没呼吸、心臓肥大があり、欠損孔は10ミリ近くありました。
私もなぜもっと早くわからなかったのか、産婦人科で1ヶ月健診を受けたとき、予防接種、2ヶ月のときに体重が増えないと保健センターに相談に行ったとき…
保健センターでは母乳だから気にしなくていいよと言われました。
欠損孔が大きいほど、穴を流れる血流が多く、わかりづらいそうです。
総合病院の医師には、早めに手術の必要があるからと手術ができる病院を紹介してもらい、病気がわかってから1ヶ月後にカテーテル、カテーテルから二週間後に手術をしました。
病気がわかってから1ヶ月半での出来事でした
手術は成功して、術後の経過も良好で9日で退院しましたよ
今は一歳になり、風邪もひくとなく、元気に育っています
成長曲線から外れていた体重も、術後2ヶ月で曲線内に戻りました
手術は本当に心配ですが、今の医学はすごいです！医師の方々、お子さんの生命力を信じて、笑顔でお子さんを送り出してあげてください
ママも体調を崩さないように気をつけてきださいね。
手術が無事成功することを祈っています
初めまして。うちも状況が違うのですが、コメントさせていただきます。
うちの子は産科での退院前の検診で心雑音が確認され総合病院へと紹介されました。心室中隔欠損だと言われ定期的に通院していました。しかし、一歳の時のエコーで穴が大きいかもしれないと言われ、こども病院に紹介されました。こども病院での検査で心室中隔欠損だけではないことが分かりました。（ファロー四徴症といういくつかの症状が合併している病気です）そして昨年手術を受けました。今とてもとても元気に過ごしています。
お医者さんでも専門でなければ分からないこともあるのかもしれませんね。同じ病院に入院していた子で心室中隔欠損の手術をした子は６歳くらいでわかったそうです。
娘さん、手術が早めにできることになって良かったですね。きっと良くなります。手術の後はお母さんがしばらく大変だと思いますので今のうちにゆっくり休んで下さいね♪
うちの子は産科での退院前の検診で心雑音が確認され総合病院へと紹介されました。心室中隔欠損だと言われ定期的に通院していました。しかし、一歳の時のエコーで穴が大きいかもしれないと言われ、こども病院に紹介されました。こども病院での検査で心室中隔欠損だけではないことが分かりました。（ファロー四徴症といういくつかの症状が合併している病気です）そして昨年手術を受けました。今とてもとても元気に過ごしています。
お医者さんでも専門でなければ分からないこともあるのかもしれませんね。同じ病院に入院していた子で心室中隔欠損の手術をした子は６歳くらいでわかったそうです。
娘さん、手術が早めにできることになって良かったですね。きっと良くなります。手術の後はお母さんがしばらく大変だと思いますので今のうちにゆっくり休んで下さいね♪
すけさん
欠損孔は１５ミリと言うことなので、遅まきながらコメントさせて頂きます。
私はファロー四徴症極型の４０代の本人です。
私が乳幼児の頃は、エコーはもちろん、今の様な医療設備が十分でありませんでしたから、心疾患があることが分かったのは２歳の誕生日を迎えた頃です。
その時のカテ検査の結果で、心室中隔欠損の欠損孔は約20mm、10円玉大だと言われたそうです。
本当、穴と言うより、壁がないといった方が良いくらいです。
当時の医療技術では、ファロー4の様な複雑な手術は難しく、成功率は50％と言われたので、両親は手術をしないことに決め、今まで全く胸にメスは入れていません。
６年前に手術の可能性を見いだすためにカテーテルをしましたが、手術をすることによる後遺症リスクとしないままでのリスクとを検討された結果、難しいのでこのまま手術をしないことになりました。
たぶん、このまま心内修復術を受けることは一生ないと思われます。
ちなみに、その時の中隔欠損孔は３６mmでした。それでも心臓の成長から診れば小さくなっています。ですから、Dr.には「それなりに成長していますね。」と言いましたが．．．
まあ、こんな大人になった心疾患児もいると言うことで、頑張ってください。
欠損孔は１５ミリと言うことなので、遅まきながらコメントさせて頂きます。
私はファロー四徴症極型の４０代の本人です。
私が乳幼児の頃は、エコーはもちろん、今の様な医療設備が十分でありませんでしたから、心疾患があることが分かったのは２歳の誕生日を迎えた頃です。
その時のカテ検査の結果で、心室中隔欠損の欠損孔は約20mm、10円玉大だと言われたそうです。
本当、穴と言うより、壁がないといった方が良いくらいです。
当時の医療技術では、ファロー4の様な複雑な手術は難しく、成功率は50％と言われたので、両親は手術をしないことに決め、今まで全く胸にメスは入れていません。
６年前に手術の可能性を見いだすためにカテーテルをしましたが、手術をすることによる後遺症リスクとしないままでのリスクとを検討された結果、難しいのでこのまま手術をしないことになりました。
たぶん、このまま心内修復術を受けることは一生ないと思われます。
ちなみに、その時の中隔欠損孔は３６mmでした。それでも心臓の成長から診れば小さくなっています。ですから、Dr.には「それなりに成長していますね。」と言いましたが．．．
まあ、こんな大人になった心疾患児もいると言うことで、頑張ってください。
すけです。
娘の手術から２日経ちましたが、かなり経過が良いようです
昨日の昼には人工呼吸器が取れ、今日の昼には酸素マスクも外れました
肺高血圧がかなりひどかったにも関わらず、肺動脈圧も安定しているようです。
報告が遅くなりましたが、今回の手術は無事根治手術を行うことが出来ました
実際の欠損孔の大きさは、１３×１０ミリでやはり大きかったそうです
心房にも、小さい穴があったそうです。
手術前も病気とは思えない位元気でしたが、今の穏やかな呼吸を見ると、やはり相当苦しかったんだろうと思います
手術が出来て、本当に良かったです。
皆さんの励ましのおかげで、手術直前〜今も、驚くほど落ち着いている自分がいます
なんだか、娘は大丈夫だっていう自信があります
ずっと母乳だけで育ててきて、病気がわかってから慌てて哺乳瓶の練習を始めたのですが、拒否され続け…どうしようかと思っていましたが、今日哺乳瓶からぐびぐびとミルク飲んでました笑
まだかなり水分制限があるので足りず怒っていましたが、元気な証拠ですよね
あと少しでＩＣＵも出られそうなので、今のうちに頑張って家の掃除をしておきたいと思います
皆さん、本当にありがとうございました
またちょくちょく経過を報告します
娘の手術から２日経ちましたが、かなり経過が良いようです
昨日の昼には人工呼吸器が取れ、今日の昼には酸素マスクも外れました
肺高血圧がかなりひどかったにも関わらず、肺動脈圧も安定しているようです。
報告が遅くなりましたが、今回の手術は無事根治手術を行うことが出来ました
実際の欠損孔の大きさは、１３×１０ミリでやはり大きかったそうです
心房にも、小さい穴があったそうです。
手術前も病気とは思えない位元気でしたが、今の穏やかな呼吸を見ると、やはり相当苦しかったんだろうと思います
手術が出来て、本当に良かったです。
皆さんの励ましのおかげで、手術直前〜今も、驚くほど落ち着いている自分がいます
なんだか、娘は大丈夫だ
っていう自信があります
ずっと母乳だけで育ててきて、病気がわかってから慌てて哺乳瓶の練習を始めたのですが、拒否され続け…どうしようかと思っていましたが、今日哺乳瓶からぐびぐびとミルク飲んでました
笑
まだかなり水分制限があるので足りず怒っていましたが、元気な証拠ですよね
あと少しでＩＣＵも出られそうなので、今のうちに頑張って家の掃除をしておきたいと思います
皆さん、本当にありがとうございました
またちょくちょく経過を報告します
トピ主のすけです
皆さん、コメント本当にありがとうございます
ちょくちょく経過報告するなんて言っておきながら、全然ですみません
１３日に無事退院してしまいました
1月30日手術
1月30〜2月3日(4泊5日)ＩＣＵ
2月3日〜2月13日一般病棟
2月13日退院
ＩＣＵを出てからはどんどん飲む量が増え、退院前は一日１、２リットルくらい飲んでとても母乳だけでは追い付かなくなってしまいました
念願だった離乳食も始め、ガツガツ食べております。
体重も、術後どんどん増えてきて、先生に
『浮腫みですか!?』って聞いたのですが、
『お肉ですね…』と…笑
術前からニコニコ、じたばた元気な子でしたが、更に元気になりました
泣き声もびっくりするくらい大きくなって、驚いています
一年に一人いるかいないか、と先生に言われたくらいひどかった陥没呼吸も、すっかり穏やかです。
夜中、あまりに静かで息していないんじゃないかとハラハラするくらいです
やっぱり術前は相当しんどかったんだろうと思います
肺高血圧がひどかったため、長くて半年くらいは酸素を着けた生活になりますが、それくらいで済んで良かったと思っています
先生からは、今後運動などの制限もなく、シナジスも今期までで良いと言われほっとしています
皆さんのあたたかい励ましのおかげで、私自身が落ち着いて娘の手術に臨むことができ、穏やかな入院生活を送ることが出来ました。
本当にありがとうございました
退院してからは、荒れ果てた家の片付けや元気になって大暴れしている娘の相手でヘトヘトですが、頑張ります〜
皆さん、コメント本当にありがとうございます
ちょくちょく経過報告するなんて言っておきながら、全然ですみません
１３日に無事退院してしまいました
1月30日手術
1月30〜2月3日(4泊5日)ＩＣＵ
2月3日〜2月13日一般病棟
2月13日退院
ＩＣＵを出てからはどんどん飲む量が増え、退院前は一日１、２リットルくらい飲んでとても母乳だけでは追い付かなくなってしまいました
念願だった離乳食も始め、ガツガツ食べております。
体重も、術後どんどん増えてきて、先生に
『浮腫みですか!?』って聞いたのですが、
『お肉ですね…』と…笑
術前からニコニコ、じたばた元気な子でしたが、更に元気になりました
泣き声もびっくりするくらい大きくなって、驚いています
一年に一人いるかいないか、と先生に言われたくらいひどかった陥没呼吸も、すっかり穏やかです。
夜中、あまりに静かで息していないんじゃないかとハラハラするくらいです
やっぱり術前は相当しんどかったんだろうと思います
肺高血圧がひどかったため、長くて半年くらいは酸素を着けた生活になりますが、それくらいで済んで良かったと思っています
先生からは、今後運動などの制限もなく、シナジスも今期までで良いと言われほっとしています
皆さんのあたたかい励ましのおかげで、私自身が落ち着いて娘の手術に臨むことができ、穏やかな入院生活を送ることが出来ました。
本当にありがとうございました
退院してからは、荒れ果てた家の片付けや元気になって大暴れしている娘の相手でヘトヘトですが、頑張ります〜
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