♡心室中隔欠損症♡コミュの（質問）手術してない方

はじめまして。私の息子は心室中隔欠損症で生まれてすぐ心不全がありしばらく入院してましたが一年たった今では内服薬もなくなり体重が増えてから手術と言われてきたことが穴も4～5?_あったものも3?_くらいになり手術もしなくても大丈夫だろうと言われ経過観察中です。その話しの際に先生からは普通に生活できるし体育授業もできると言われましたがでもスポーツ選手にはなれないよと言われました。それは体育でマラソンや水泳あるはずですがやはりしんどかったりで人より出来なかったりすることはないのかや部活で運動部に入った経験のある方はどうだったでしょうか。また就職するうえで完治してないことが不利になったことはないかや就職後の検診はきちんと行かせてもらえるような職場かなどいろいろ気になります。そこで手術したほうが本人にいいのか悩んでいます。もし手術なしで成人されてる方がいればお話聞きたいと思い書き込みさせて頂きました。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 07月21日 23:49

私は現在24歳、社会人３年目のりエッチです

私は逆子で産まれ、心室中隔欠損症であることがわかったそうです。小さい時のことは覚えていませんが、手術することなく通院だけで今まで過ごしてきました

小学校高学年になって初めて親から自分が心臓病だと知らされた時は全然信じられませんでした

だって普通の子供たちとまったく同じことができていたから

プールもマラソンも何の制限もなく、ほんとに普通の子供たちと同じように、いやそれ以上に元気に過ごしていました(笑)ただやっぱり風邪をひきやすかったり、熱を出しやすかったり、少しだけ病気は多かったかも

でもその程度です。
高校時代は自転車で40分もかけて通学し、ヘタな運動部よりしんどい野球部のマネージャーを３年間やり通しました

そのおかげか、高校時代にはほとんど病気をしなくなり、基礎体力が強くなった気がします

でも心臓が悪いってことで就職はやや困難でした

最終まで残った金融機関があって、最終面接の時に大学の健康診断の結果を提出させられました。（たいがい普通は一次の前に提出します）おかげで最終で落とされ、めちゃめちゃつらい想いをしました

でも今勤めている会社は心臓悪いのも含めて私を採用してくれたので、とても感謝しています

後、社会人になってショックやったこともありました。保険です。ア○コや県民共済の申し込みをしたら、全部却下されて、めちゃめちゃ腹が立ちました

だって普通の人とまったく同じ生活ができて、治療も薬も使ってなくて、年一回通院しとるだけやのに、『経過観察中』やからダメって

もし手術をして完治すれば、手術から５年以上経過していれば保険には普通に入れるみたいでした

そのことを母親に愚痴ったら、母親が私を心室中隔欠損症に産んでしまったことに心を痛めてしまいました

結局今は掛金が高いのに入院時の支払い額が少ない保険に入ってます(泣)しかも死亡時の支払いはなし

何のために月々支払ってるのか…まるで溝にでもほかしとるみたい

と、長くなってしまいましたが私の場合はこんな感じです

参考になるかわかりませんが、将来的なことを考えると小さいうちに完治させておく方が後々いいのかも

私の４歳下の弟も心室中隔欠損症やったんですけど、小学校低学年で自然閉鎖しました

私は自然閉鎖することなく現在も年一回の通院をしています。今まで手術の話も出ましたが、女の子ってのもあるし『将来的に傷の残らないような手術ができるようになったらしましょう』と言われてました。それほどたいしたことない病気みたいです

ただこれから歳をとるにつれて、どういう症状が出てくるのかとか、妊娠・出産時はどうなのかとか、子供も同じ病気にはならないのかとか…不安はいっぱいです

自分自身の病気やのに、全然わかってないのが正直なところです

長くなってすいませんでした

[2] mixiユーザー 07月22日 01:02

りエッチさん
りエッチさんいろいろありがとうございます。そういえばうちの息子も気をつけているのにしょっちゅう風邪をひき毎月病院に行ってます。肺炎で入院も

ありました。やっぱり心臓のせいなのかな。ところでりエッチさんは今までや成人した今やっぱり親に手術して治して欲しかったと思ったことはありますか？

[3] mixiユーザー 07月22日 10:43

正直なところ、半々ですね

同級生の女の子で心房中隔欠損症の友達がいて、小さい時に手術したみたいなんやけど、やっぱり胸に手術の跡が残ってるからつらそうでした

それを思うと手術せんでも普通に生活できるから、しないに越したことはない

と思ってましたけど…

やっぱり就職の時と保険の時のショックは大きかったから、その時ばかりは小さい時に手術して完治させておけば良かった…なんて思いましたね

今は胸の傷はないけど、心の傷ができた感じです(泣)

でも五体満足で普通に生活できるんやから、それくらいで落ち込んだらアカンなぁ

と思って、心臓悪いのを自覚しつつ日々普通の生活をしています

男の子の場合はどうなんでしょうね？同じ心室中隔欠損症でも穴の場所や大きさによって症状も違うみたいやし

[5] mixiユーザー 07月22日 17:48

私は生まれた付き酷い喘息＋心室中隔欠損症＋未熟児と入院生活が続きました。喘息のせいで初めかなり穴も大きかったようです。そんな時、主治医に勧められてスイミングに２歳半から通い初めました。その年からうちの両親は私の心臓を強くするために水泳を初めマラソンやバレーボールと沢山のスポーツに挑戦させてくれました。ほっんと沢山のマラソン大会に出ました。小、中、高とバレーボールをし、大学では、日本体育大学でトライアスロン部に入りました。今は運動療法士として働きながら、毎日トレーニングは欠かせません。運動をしないときはないというぐらい、毎日トレーニングしてました。今の私があるのは両親のおかげです！大学が体育大学なので入学前に色々厳しく、24時間心電図をし、大丈夫だってことを証明して入りました。今も穴はあいてるんですが全く異常ありません。もしあの時、両親が私にスポーツを出会わせてなかったら日体大にも行ってないし、今の私はありません。今私の心臓は１分間に大体４０回しかうちません。ここまで心臓を強くしてくれた両親に感謝しています。

[6] mixiユーザー 07月22日 22:23

みなさんコメントありがとうございます。実際の経験談をきくと少し安心しました。みなさん穴があいたたままでも十分スポーツマンとしてやってこられたんだという事が聞け嬉しく思いました。息子はこのまま小さかったらどうしよう、その上運動もできなかったら就職は？なんてネガティブになってました。みなさん十分部活もスポーツも人並みにやれてるしやりたい仕事にも就けてるみたいで親の気持ちとして本当希望がもてたというか、ありがとうございます。それに医療技術は日々発展していっているのだから何年かしたら開胸しなくても心房のように心室もカテーテルだけで治療できる日がくるかもしれないですもんね！もう少し様子見て子供にとってよい選択をしたいと思います。

[7] mixiユーザー 07月23日 01:06

ウチも、穴の開いたまま３９年ｗ　
１７年前に子供も普通分娩で産みました。
×１なので、トラックドライバ－と言うハ－ドな仕事と
子育てと人一倍体も使ってるウチは、まだ1ｃｍの穴が開いてるよ。
ウチと年も変わらない従兄妹も、
同じ心室中隔欠損症で子供の時に手術したんだけど
去年亡くなりました...　すっごくショックでした。

[8] mixiユーザー 07月23日 10:07

慶さん
1cmの穴があいてるけど出産もハードなお仕事も慶さんの場合は大丈夫なんですね。ところで今までやはり皆さんいうとおり特に生活に支障はないということですよね。生命保険はやはり入れないのでしょうか。うちの子供は学資保険も入院給付金がついてるので入れませんでした。手術して完治したという医師の書類があれば入れますがとのことで経過観察は無理でした。慶さんも今では一家の大黒柱、保険に入れない分はやはり貯蓄しかないのでしょうか。将来結婚して家庭を持ったとき息子たちは不安にならなといいけどなど考えてしまいます。りエッチさんは入院給付だけは出るのに入れたそうです。それと就職も病気の件大丈夫でしたか？手術しとけばよかったなど思ったことは？それから親戚の方お気の毒でした。失礼ですがその方の原因は心臓でしょうか。手術したにも関わらず心臓が原因なら手術も考えてしまいます。

[9] mixiユーザー 07月23日 10:25

僕も幼少期の「手術する必要はない。自然に塞がる」という診断結果のもと、27歳現在に至るまで放置していますが、どうやら塞がる気配無いっぽい(´・д・`)

運動は中高と卓球部でしたが、トレーニングや授業などでの長距離走もそれが理由で抜けたことはありませんし、自分でも特に普通の子と違うという自覚はありませんでした。
就職に関しては、どうなんでしょうね。僕の場合は特にそれが原因で　って言うことはなかった。。と思います。

まあいまだに医者に掛かって聴診器を当てられる機会があると、必ず「要精密検査」と返って来ますけど。特に日常生活に支障がないのに毎度突っ込まれるのでその辺は煩わしいです。

ただ、塞がると診断されて未だに塞がっていないのは多少気味が悪いので、近々精密検査を受検、結果如何によっては然るべき処置を施すつもりではいます

[10] mixiユーザー 07月27日 18:50

ゆみっぺさん
はじめまして。
私も手術をせずに、３０歳まで過ごしてきました。
子供の頃は水泳、バトミントンと普通に運動してきました。
ただ、やはり体力は少なかったので、短距離はクラスで上位、長距離は最下位という事情を知らない子が見たら、不思議な成績でした。
保険は郵便局の養老保険に入っているので、特に制限はありませんでした。
学生時代は学校の共済に入っていたので、入院したときも給付金がもらえましたよ。
老後の貯蓄は「確定拠出型年金４０１k」に加入したり、個人で資産運用したりして対応しています。
就職では新卒時にも、転職時にも病気による差別はありませんでした。
新卒で有休がない時に検診があり、その時はちょこっと嫌味を言われましたが、２年目からは有休や夏期休暇を利用したので、問題ありませんでした。
ただ、最初の就職は朝６時に家を出て、夜は11時に帰宅という生活に体力が持たずに退職してしまいました。
でも、これは男性に比べて体力の少ない女性であれば、病気を持っていなくても、つらかったのではないかと思います。

過去のトピックに「手術をされないまま現在過ごされてる方いますか？」もありますので、よかったら参考になさってください。
色々不安はあると思いますが、意外となんとかなるもんだと思いますよ。

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