♡心室中隔欠損症♡コミュの今日カテーテルです

もうすぐ2歳になる息子がいます。
産まれた時から雑音が発見され
心室中隔欠損・心房中隔欠損と言われ、ずっと利尿剤を飲んできました。5ヶ月の時ミルクが飲めなくなりました。
5ヶ月なのに50飲めるか飲めないかでした。
レントゲンを撮ってみたら真っ白でした。
「水がたまってます。ジゴシンを出しましょう」と
言われ利尿剤プラス強心剤が処方されました。

去年の夏に清瀬小児に移ったところ
『肺の血圧が高いかもしれません。
早く手術したほうがいいです。病院の空きしだいですが、
この冬を手術なしの体で過ごすのは危険です』
いずれ手術しなくてはならないとは聞いていたけれども
まさかこんなに悪化しているとは思わなかった･･･。
どうしますかって手術するしかないじゃないって

それで去年の誕生日前に手術をし。
無事成功しました。
それから息子は元気に過ごしていますが。肺高血圧症の子は
一年後にもう一度カテーテルを･･･って言われていまいした。

今日がその日なんです。息子はもう前とは違い、
感情が豊かになっています。
言葉もしゃべれるようになりました。
「おいてかないで」
「お腹すいたよ」
そう言っているのが本当にわかります。
目に涙をためて我慢している息子が可哀想です。

今日の午前12時から水も食べ物もとることも出来ていません。
息子は夜中にまだミルクを飲んでます。
夜中泣いている気がして･･･。
もうすぐ私も病院に向かいますが、
きっとお腹がすいて泣いているのだろうと思うと
可哀想で･･･。
今日が一番大変になると思います。

また帰ってきたらカテーテルの結果を踏まえてご報告にまいります。

コメント(13)

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[1] mixiユーザー 09月22日 06:46

はじめまして。
カテーテル後の安静は大変かと思いますが、がんばってください！

ママがそばにいれば、安心しますよね。

結果がよいといいですね。

つきそい大変ですよね。
お疲れさまです。

[3] mixiユーザー 09月22日 09:05

はじめまして
うちの娘も約一年前にカテーテルしました
検査結果でるまで心配だと思いますが…頑張ってください
検査後も一時大変かもしれませんが…

陰ながら検査無事に終わることを祈ってます
こんなことしか言えなくてごめんなさい

[5] mixiユーザー 09月22日 12:12

私たちにとって、カテーテルも、手術も変わらないですよね。
同じつらさです。

親として、なんて自分は無力なのかと思うことも。
それでも、どの検査、どの手術も、
少しでも元気に健康に近づくためのもの。
そう信じて一緒に乗り越えましょうね。

生後間もないころより、痛みとかつらさとか
こちらに具体的に伝わるのですね。
うちの子供も来月１歳になります。
１１月に根治手術です。
私も、色々なことを覚悟の上で、しっかりと付き添ってきます。
こうして、ここで書き込むことによって、
少しでもみきさんの気持ちが楽になっていますように。。。

[6] mixiユーザー 09月22日 13:30

文面を読んで泣きそうになりました。
お子さんも、ご家族も辛いですね。

うちのちびすけも生後５ヶ月でカテーテル検査しました。
入院してる時に他の病室から『痛い～止めて～』と泣き叫ぶ声がよく聞こえてました。
全然知らない他人の私でも涙が出そうになるのに、
親御さんはどんな思いだろうと思ったのを思い出しました。
よく頑張りましたねぇ。
お子さんも愛するお母さんに会えてにこにこさんになったのではないですか？
みきさんも、笑顔になれたらいいのですが。

うちのちびすけは昨日で６ヶ月になりました。
来月、手術です。
不安ですけど、どうか我が子には陽のあたる晴れの日が１日でも長く続きますように、と思う強い心で乗り切ります。

私も、手術前に書き込みに来ます。

[7] mixiユーザー 09月22日 14:38

ウチの子も2歳の頃、清瀬で心カテと根治手術をしています。

根治手術は長期戦なので親子共々それなりに慣れますが、心カテは
短期なので、ひたすら泣きっぱなしで慣れた頃には退院でした。

清瀬は完全看護ですが、子供を置いて帰る時の身を切られるような
気持ちをまだ覚えています。
でも過ぎてみれはあれは大変有難かったです。
何といっても親の消耗が少ないです。

当日は薬も効いてボーッとしていますし、あそこの看護師さん達は
本当によくやってくださいますので、どうかゆったりした気持ちで
臨んでください。

[8] mixiユーザー 09月22日 15:42

私は生まれた次の日にカテーテルしました☆
その時はもちろん分からんけど、、、
今思えばスゴイなぁ・・・ｗ
生後１日って･･･汗　（現在１６才）

ちなみに去年７年振りにカテした時は
本間に怖かったです･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･
でも無事終わりました♪

無事を祈ってますd(´u｀●)☆+゜゜゜☆.。.:*

[9] mixiユーザー 09月22日 19:32

☆とみさん
手術を受けた赤ちゃんのその後って、気になります。
とみさんは、元気に１６歳になっているんですね。
何だか、嬉しいです。

生後１日のカテ検査は、本当にすごいですよね。
去年のカテーテル検査、無事に終わってよかったですね。

きっと、とみさんのお母さんもここに書き込みする私たちと
同じように、自分の身を切るような思いだったと思います。
これからも、健康で楽しく過ごしてくださいね。

[10] mixiユーザー 09月22日 20:05

あら、偶然。
うちも今日カテーテル検査でした。

うちの子は今日で６ヶ月で、術前の検査なのですが、
同じくミルクが飲めず、案の定ものすごい勢いで泣いていました。
そんなに泣いたら心拍上がって負担がかかっちゃうよ～、と必死になだめてきました。

しばらくは体も動かせないし、
本人も親御さんも大変だと思いますが、
お互い乗り切りましょうね。
これから再び病院に向かいます。

[11] mixiユーザー 09月22日 22:32

たくさんのメッセージありがとうございます。
今病院から帰ってきましたので報告します。
みなさんの応援のおかげで無事カテーテルが終わりました。
異常は見つかりませんでした。
凄くホッしています☆

でも病棟に帰ってきた時の息子の泣き叫ぶ姿は痛々しかったです。麻酔がさめはじめていたせいか興奮状態でした。
「痛いぃぃ。抱っこして。起きたい。お茶がのみたい
こわいよぉぉぉ」
ずっと叫んでいました。
「もうすぐ飲める。だから頑張って。そばにもいる。もう怖くない」とずっと呼びかけていました。
だけれども息子は泣き止むどころか酷く怒っていて自分でも
どうしようもなかったみたいで
自分の腕を噛んでしまったんです。
離そうとしても離さなくて･･･。やっと離した時には
歯型がついていて手も真っ赤でした。
もう泣きそうになってしまいました＞＜

でも夕飯時になって少し元気になれました。
ご飯は全部食べ、ミルクも200．しばらくしてようやく
寝てくれました。

[12] mixiユーザー 09月22日 22:53

JJさん＞ファローは心臓病の中で重いと聞きました。
でもJJさんは頑張って治したんですね。
JJさんの頑張りが息子の励みになります。

ayumiさん＞娘さんもカテーテルをしたんですね。
今はお体の方は大丈夫なのですか？
ayumiさんが応援のメッセージを残してくれて
私も息子もとても嬉しいです。

きんぎょさん＞そうですね。子供も頑張っているんです
だから私はそんな子供の為にそばにいてあげようと思います。

rica＞確かに、私は何て無力なんだろうって思ったこともあります。泣いている子供をあやすことしかできなくて、
出来ることなら変わってあげたいって。
でも変わってあげたら治らないんですよね。辛いけど
一緒に乗り越えていこうと思います。
ricaさんのお子さんの手術が無事成功することを
祈っています。私でよければいつでもメールくださいね。
一緒にがんばりましょう☆

ちのさん＞もう涙でました。辛かったけれども異常がなくてよかったです。これで息子はもう辛い思いはしなくて済むと思うとホッとします。
私は本を読んだり歌を歌ったりして息子の気をまぎらわしていましたよ。
来月の手術成功することを祈っています。
ちのさんが私を励ましてくれたように私もちのさんのお力になれればと思います。いつでもメールください

すたんぷさん＞同じ清瀬で同じ年にカテーテルをやったんですね。確かに清瀬の看護婦さんは本当によくやってくれます。
そのおかげか息子は医者も嫌いになることはなく
看護婦さんも大好きです。清瀬でよかったなぁって思います。
明日外泊許可が出る予定なので明日が待ち遠しいです。

とみさん＞生後一日でカテーテルは凄いですね。
隣の病室でしたが凄く小さい赤ちゃんが入院していました。
とみさんもきっとこんな感じだったのかなと思います。
みなさんのおかげで私も勇気づけられました☆

らーやさん＞偶然ですね。固定されているせいか凄く暴れるんですよね。こんなに動いたら傷が開いちゃうよって冷や冷やしたりしてました☆同じ日に同じ気持ちの人がいて
私も頑張らなきゃなって思います

みなさん沢山のメッセージありがとうございます☆

[13] mixiユーザー 09月22日 22:59

無事カテーテル終わってよかったですね
異常もみつからずホッと一息ついたのもつかのま…お子さんの興奮、怖さ、悲しさいろいろと受け止めお疲れ様でした。
こどもも頑張ったんだから本当はママに甘えたいんですよね
ごはんも食べミルクも飲めたと聞き私も安心しました
これからもいろいろとあるかもしれませんがお互い頑張って強く生きていきましょうね

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