ゆうとくんを救う会コミュの両親からのメッセージ

このたびは息子由宇人を救う会を立ち上げて頂きましたことを心より感謝申し上げます。

由宇人は2005年1月12日に誕生してからずっと私ども家族の太陽でした。

4歳まで大きな病気もせず、ウルトラマンと自転車で遊ぶことが大好きな普通の元気な幼稚園児でした。

その太陽の輝きが弱まってしまったのは昨年の11月末、「特発性拡張型心筋症」と診断され東北大学病院へ入院をいたしました。医師から息子が最重症の心不全であること、根治する可能性が低いことなどの説明を受けた時はあまりにもショックで頭の中が真っ白になったことを今でも覚えております。

それから内科的治療を開始。カテーテル検査なども行ない冠動脈に異常が無いことから、このまま内科的治療の効果が継続し、体調が上向いてくれば退院できる明るい可能性が見えてきた頃でした。

しかしその後2月の凍てつく寒さと共に由宇人の心不全の数値も悪化、ついにはＩＣＵでの沈静を余儀なくされました。医師団の懸命な治療も効果なく由宇人の心臓の機能は日々弱まり、3月に肺うっ血を起こし生命の危機が危ぶまれ、余儀なく補助人工心臓を装着、何とか一命を取り留めました。術後、人工呼吸器を付けた息子には笑顔も見られず、会話もできないICUの45日間は本当に辛い時間でした。日々定められた3度の面会時に数十種類の点滴を受け、眠ったままの息子に「由宇人がんばってるな、おまえすごいな！絶対元気になるよ！」と語りかけ、時には大好きなウルトラマンの歌を歌い、息子の胸に両手をあてて私たち夫婦の元気玉をわけてあげることぐらいしか出来ない毎日でした。

ようやく、4月中旬には心臓血管外科の先生方をはじめ小児科・理学療法士の先生方、看護師の皆様に助けられ由宇人は少しずつ元気を取り戻してきております。

しかし、5歳児の体格へ大人用の補助人口心臓を装着したリスクの血栓による脳梗塞、そして脳梗塞抗凝固療法による脳内出血など合併症の危険に怯える日々を過ごしております。

国内でもようやく、平成22年7月17日より臓器移植法が改正されますが、由宇人には国内での臓器提供を待つ猶予など無く、海外渡航心臓移植のほかに命を救う道がありません。

どうか息子を以前の輝きを取り戻し大好きだった幼稚園に通えるように、ウルトラマンごっこができるように普通の生活ができるようにしていただくため、善意のお力添えをいただきますよう、よろしくお願い申し上げます。

平成22年5月24日
父：横山　慎也
母：横山　千春