ヒトスジノヒカリてんかんコミュのはじめまして！

はじめまして！みなさん

自己紹介はここでよろしくお願いします

コメント(46)

最初
全て
最新の40件

前

[7] mixiユーザー 03月26日 14:42

親がてんかんです

ちょっとでも情報を集めようと思って参加しました

[9] mixiユーザー 03月26日 15:34

はじめまして！

自分自身てんかんです。まだ診察されてから2ヶ月程しかたっていません
まだわからないことばかりです

少しでも情報が入ればと思い

[10] mixiユーザー 03月26日 16:26

息子がてんかんです

色々話が聞きたいです

よろしくお願いします

[12] mixiユーザー 03月26日 20:59

企図振戦と手帳は記載されてますが、原因不明の不随運動があります。
上肢、下肢で両腕、両足全身の振るえです。
振戦、てんかん、パーキンソン、ミオクローヌスとも違い世界で症例がないと。
DBSで治るかも知れませんが両脳の手術で両胸に電池。
電池交換で手術で会社を休むのは厳しいですよね。
今、投薬と月一の通院です。
他人から見ればみんな普通に見えますよね。
僕は差別されたくないのが心情で今はがむしゃらになって頑張っています。

[15] mixiユーザー 03月27日 15:13

はじめまして。
いきなりであれなんですが、正確には自分はてんかんではありません。
病名はアスペルガーということになってますが、度重なる痙攣による発作でかなりの回数救急車で運ばれており、昨年の暮れも倒れ、運ばれました。
これだけ発作の回数が多いのも珍しいようで、最初は若年性ミオクローヌスてんかんと診断されましたが、脳波には以上がないらしく、てんかんではないと診断されました。
まあ、こんな感じですがよろしくお願いします。

[16] mixiユーザー 03月27日 16:27

はじめまして。
私は大学一年の冬に発症しました。
『特発性全般性てんかん』と診断されました。

現在はてんかん専門病院に入院しながら薬の調整をしてます。

[17] mixiユーザー 03月27日 22:13

はじめまして、管理人さんから誘われて参加しました～

中一の時に発症したから…てんかん歴は十年くらいです

イジメられた経験も何度かありましたが、周りの人達に励まされ今に至ってます

時には、てんかんであることを笑いのネタにしたこともありますww(そうでなきゃ、今まで生きてこれなかった…)

こんな僕ですがよろしくお願いしますm(_ _)m

[18] mixiユーザー 03月28日 18:27

はじめまして。小説に感動した一人です。今後の作品も楽しみです、よろしくお願い申し上げます。

[22] mixiユーザー 04月06日 00:04

初めまして

三月二十七日に行われた

オープンマイク＠SOARで

マユさんとご一緒しまして

歌声に惹かれ

興味を持ち

小説の方を読ませていただきました

思わず泣いてしまった自分がいまして

いろいろ勉強させていただきたく

参加させていただきました

よろしくお願いします

[26] mixiユーザー 04月07日 10:47

はじめまして(*´・ω・｀*)

マユさんにお誘いをいただきはいらして貰いました。

てんかん歴３ヶ月ぐらいです(・ω・;)

今高３です。

今年就職を決めるのですが出来るか心配です。

[27] mixiユーザー 04月07日 10:49

はじめまして☆

お誘いありがとうございます(*゜∀゜*)

私はてんかん持ちの主婦です。
主婦業、子育て、仕事を両立させてます。出来ているかわからないけど(笑)

よろしくお願いします。

[29] mixiユーザー 04月07日 11:37

はじめまして

色んな障害をもっていますが、確定した診断が未だでてなく、恐らく癲癇だろうと言われているちゅらです

情報交換できたら幸いです

よろしくお願いします

[31] mixiユーザー 04月07日 15:21

はじめまして､管理人からメッセージが来て参加することにしました｡てんかん歴は､２６年です｡ごく､たまに倒れる時もあります｡
よろしくお願いいたします

[33] mixiユーザー 04月16日 17:10

はじめまして

てんかんになって２２年です

ょかったら仲良くしてください

[35] mixiユーザー 04月22日 09:36

はじめまして
今月11日に発症して入院して、今日退院です

これから不安もありますが、前向きに頑張っていきます

[41] mixiユーザー 05月18日 16:21

はじめまして。

てんかんになって３０年がたちます。

[42] mixiユーザー 07月03日 23:51

はじめて、とくとくと申します。

17歳の娘が｢てんかん｣です。
ヒトスジノヒカリを読み、娘とかなり、重なる部分があり、一筋の光が射し込んできました。

娘にも、専門学校の先生や光希さんの様な人と出逢いが有る事を願うばかりです。

そして、Mayuさんの様な女性になって欲しいと思います。

[44] mixiユーザー 08月24日 17:22

はじめまして。
架羅美裟我蛇華と申します。
生後まもなく点頭てんかん→左側頭葉てんかん＋過敏性腸症候群を
持っています。
服薬…デパケン、セルシン2mg、セルシン5mg、リボトリール、
ポリフル、イミグラン、ワイパックス、レンドルミンＤ 0.25mg です。

昨年、駅の階段を降りてる時に１回・都バスの中で１回、意識消失。
それから、杖を使用する様にしました。
仕事は現在､ドクタ－ストップ中です。
宜しく御願いします。

[45] mixiユーザー 11月27日 08:50

はじめまして！自分はなんともないけど医師がてんかんと診断した結果イーケプラ錠500mgを服用してますが、その結果脱毛症のようになり最悪です。それに比べてガバペンチンの方が良いのではないのかと思って診察の時に聞いてみたけど逆に医師が「知らない」と言われ困ってます・・・

[46] mixiユーザー 02月05日 17:51

はじめまして。近い存在の人がてんかん発作の持病をもっています。

色々コミュニティを調べてるうちに、マユサンのヒトスジノヒカリに出会い先ほど読み終わりました。

自分自身もそうですが、人生において自分が良い意味で影響される方との出会いは貴重ですね。

人の幸せは…その人によって違う。印象的でした。

些細なことを幸せに思える人は人生において幸せな時間が長いように思います

ヒトスジノヒカリに出会えて改めて、特別なビッグなことがなくも…今こうして大切な人に囲まれて生きていることが、まさに真の幸せだと感じることができました。

いつも思うのですが、温かい気持ちで居られる時の自分が１番好きで１番幸せです。

てんかん発作の病気で、私と近い存在の人が悩んだり乗り越えたり、また悩んだり…ありましたが、

逆にその持病を抱えてこそ周りよりも気づけた幸せ、絆…必ずあると思っています。

悪いことばかりなはず決してありません。

マユサン、ヒトスジノヒカリありがとうございました。

ログインすると、残り26件のコメントが見れるよ