[mixi]初めまして♪ - 色素性絨毛結節性滑膜炎

＞のぼさん
はじめまして

詳しい診断結果を載せてないのでわかりませんが、びまん型と限局型あり、
自分の場合は限局型なのでそちらしかわかりませんが、膝専門の医師を見つけて手術をしてもらったほうがいいです、自分の場合は膝間接専門医師で内視鏡でレーザーで手術をし、２日間の入院後退院の日には歩いて帰りました。
１か月ほどで激しい膝の動きもできるようになりました。
この病気は再発率が高いとのことですが、きちんと手術で取り切れればそれほど再発はしないとのことでした。
医師により技能は様々ですのでまずは信頼のおける医師を探すのが一番だと思います。

[45] mixiユーザー 06月24日 22:22

> ヒロ％さん

ありがとうございます。

国立の大学病院での手術となるようです。

カラーのMRI検査を７月にし、手術の予定を立てるようですが、

おそらく内視鏡での手術では無理だろう、との事。

内視鏡でなら…と思ってたのですが…

今からミニスカートとかを履く年頃なのに、膝に傷が残る事を思うと、胸が詰まります

大きな病院は設備もいいし、いいドクターやスタッフが揃ってはいるんだろうけど、
検査や手術がだいぶ先なので、何だかモドカシイです。

[47] mixiユーザー 08月09日 21:40

＞のぼさん

はじめまして。
専門知識のないただの経験者の話だと思って参考までに聞いてもらえればと思います。
私は30歳前に膝の限局型PVSで、切開による手術を受けました。
術後３ヵ月ちょっとで正座もできるようになり、４カ月くらいにはジョギングもできるようになりました。
私の場合、他の部位（半月板など）に損傷がなかったそうで、スポーツも間違いなく元のようにできるようになると医師に断言されました。
現在術後８カ月。まだ多少違和感もあり、長時間の運動には耐えられませんが、
自分自身でも、また以前のように運動ができるようになる確信があります。

上の、けこさんの内容を読んでいると、私の場合も内視鏡でできたんじゃ！？と切開での手術を全く疑問に思わず促受け入れたことを少し後悔しているところですが(笑）、術後の回復に時間はかかりますが、切開手術でも運動はできるようなりました。ちなみに、私の主治医の説明によると、切開した方が、きれいに取り切れるから再発しにくいという理由でした。

とにかく、お医者さんに嫌がられても納得いくまで小さな疑問や希望も質問・相談してください。
腫瘍のできている場所や大きさや型などで、症状も手術も術後も人それぞれだと思います。インターネットなどでいろんな情報を見すぎて無駄に不安になりすぎないで欲しいな、と願います。

[48] mixiユーザー 08月21日 00:44

> けこさん
>ナガイさん

お返事遅くなりました。

７月24日になんとか早めに手術を受ける事ができました。

11歳とまだ若いため、早急に…との事でした。

予定としては、10～15センチの切開…。裏側まである場合は裏も切開…。
裏も…となると筋などがあるから手術時間も長くなる…。
筋肉を切断するため、その後のリハビリは過酷になる…予定でした。

しかし手術は予定時間の半分で終了。
結果的に、切開は７センチで済みました。

筋肉などは切断せず、切除できたそうです。

しかし、まだまだ子供。痛みにはとても弱く、2～3日は傷の傷みで大変だったようですが、
２週間で退院。

傷跡も残りにくくなるようにと、縫わずに。(そんな方法があるんですね！)

まだ長距離歩行をすると膝が腫れちゃうようですが、確実に回復しております。
バレエの稽古は今年いっぱいはお休み。

あと気がかりなのは、９月の修学旅行。
長距離歩いたりするだろうから、どうしたものか。

知名度の低い病気で、最初は不安で仕方ありませんでしたが、皆さんの経験などを拝見し、大変勉強になりました。
ありがとうございました。

今後は半年～１年に１度、検査が必要ですが、手術が終わり、ひと安心ってところです。

[49] mixiユーザー 08月07日 16:44

初めまして
1月下旬に膝を15ｃｍほど切開する滑膜除去手術を受けました。
リハビリは可動域が140°くらいまでは順調でしたがそれから先がなかなか曲がりません。
ストレッチを行った直後は正座までできるのですが30分もたつとまた曲がりが悪くなります。
先生はよく曲がっているとおっしゃいますし日常生活には支障はないのですが、僕的にはもっと曲がるようになりたいおもい毎日リハビリしているのですがここ3か月くらいは全然進展がみられません。
切開手術を受けた場合は頑張ってリハビリをしても可動域の制限が残るものなのでしょうか。

[52] mixiユーザー 09月22日 20:07

はじめまして。
右足関節のＰVSと9/1の切開生検で診断されました。
びまん性のようで、足関節全周と足底に腫瘍があり、来月前と後ろ、土踏まずの3カ所を切開する手術をすることが決まりました。
ネットで調べまくり、ここにたどり着きました。
不安な毎日を過ごしています。

しばらく投稿がないようですが、みなさんの経験談など聞かせていただけるのでしょうか？
よろしくお願いします。

[53] mixiユーザー 10月23日 10:38

初めまして。股関節に発症しました。

先生も初めて見る病気らしく、自信がないとのことで、不安です。
今度名古屋の病院にセカンドオピニオンに行きますが、遠方なので通うわけにもいかず…。
関東圏で、この病気に詳しいお医者様の情報などありましたら、教えていただけると嬉しいです。

[54] mixiユーザー 11月17日 14:39

はじめまして
かかりつけの整形外科で膝の腫れを受診。
滑液包炎とのことで水を抜いてみるも、
全て血液、PVSと思われる為すぐに大きな病院へ行くようにと紹介状を持って
横浜のN部病院に通って3回目になります。
が、触診、レントゲン、経過観察。。。
昨晩は38度の発熱有り、痛みと、膝が曲げられなくなり、辛い日々を過ごしております。
先生曰く、今まで経験が無いとのこと。
(ん？)
ＭＲＩ12月1日まで、引き続き経過観察。
(破裂するのでは？というくらいの腫れで限界近し)
一方で痛み止めにカロナール6錠/1日出しましょう。
(ん？)
とのお話に不安が募ります。
大きな病院だから頼りに時間を費やしましたが、
市大に行こうかと思います。

とりとめの無い長文失礼しました。

[55] mixiユーザー 03月12日 14:12

はじめまして。
足首にPVSがあり２度手術しました。
千葉県在住、乳幼児二人を育てる30代女性です。
初めての手術は2年前で16日間入院しました。軟骨も削って3日間は激痛と発熱でした。退院時には松葉杖なしである程度は歩けるようになりました。
しかし1年で再発し病院を変えて今年1月に割と有名な大学病院で手術しました。なのに術後すぐに再発しています。(最初の病院の先生のほうが良かったと大後悔しています)
詳細はアメブロ『PVNS(色素性絨毛結節性滑膜炎)と育児』で記載しています。
ちなみに初回の病院では最終的には人工関節になると言われましたが、２度目の病院では足首は人工関節はできないと言われました。
現在、他の病院を探しています。
この病気で信頼出来る先生がいましたら教えて下さい。
お互いめげずに頑張りましょう(^^)

[56] mixiユーザー 04月04日 21:17

初めまして。関西在住、２０代女性です。
かかりつけの医院にてレントゲン＆エコーで異常を発見し、
大学病院を紹介して頂き、先月関節鏡下手術にて生検＆摘出をし、
足首にPVSと診断されました。

一回目かかりつけの病院に行った時は異常が無いといわれ
そこから３ヶ月経っても治らないので再度受診すると
レントゲン＆エコーにて異常がみつかりました。
症状を感じてから手術まで半年かかりました。

今後としてはPVSが足関節全体に広がっているため関節鏡だけでは取りきれなかったので再発しやすいということと関節炎が進んでいて定期的に通院し関節注射をしていかないといけないようです。

術後一週間までは術前よりも痛くなくて感動していたのですが
調子に乗って歩いていたらふらっと転倒、腫れてきて術前より痛くなってしまって
歩くのがとてもおっくうになっているのが現状です。（来週受診してきます

久々にmixiを開きましたが症例数が少ないし、箇所や病院よっても様々なので
何が一番良かったのか、これからこの痛みとどう付き合って行くか
に不安を感じていたのでこのコミュを見つけて皆様の経験を聞く事ができ
とても参考になりました。関西在住なので関西でPVSに詳しい先生がいたら情報下さい。

私の経験談も少しでも不安となっている人の情報となれば嬉しいです。

[57] mixiユーザー 04月19日 05:54

初めまして!久しぶりにmixを開きました

こんなコミニティがあるとは(・＿・;

東京都羽村市に住んでる21の男性です

自分は会社の仕事中に膝に痛みを覚え病院に行った所、PVSと診断されました

普段は趣味で楽器やゲームなどしかしていないので、膝に負荷を掛けたのは昔仕事で少し音楽やってた時や小さい時にバイクと接触事故を起こした時ぐらいなのでそんなに痛めていないはず、、、

なにやら原因が良く判って無い病気らしいですね(・＿・;

近い内に埼玉医大と言う病院に行き関節の手術をしないと駄目なのか、放置しても腫瘍が引いて治る範囲なのかを聞いた上で判断をしたいと思います

ま、手術はするつもりですが会社の方も休まないといけないので、、、

ここの書き込みなどを見て初めて同じような症状の方もいるようなので、参考になります

再発などの話は怖いですが生きてく為には足は不可欠なので前向きに手術をするつもりです

[58] mixiユーザー 04月24日 09:00

初めまして。愛知県在住の36歳主婦です。
先月、急に左膝が痛くなり夕方には腫れて歩けないくらいだったので水を抜いたところ血液も混ざっていました。
小さな病院のためMRIがないので後日大きな病院でMRIを撮り、データを持ってまた小さな病院で診察を受けました。
そこでは異常なしと言われ安心しましたが、翌日すぐに病院から電話があり、画像診断を専門でしている先生がみたらPVSだろうと言われたそうで軟部腫瘍の専門の先生がいる病院を紹介してもらいました。

改めて自分の左膝を良く触ってみると、膝の外側にぐりぐりとしこりがあることが分かりました。

紹介していただいた病院で診察を受けたら、出血も一回で腫瘍も見る限り２㎝くらいのがひとつなので、定期的に診察を受けていく方法で大丈夫だろうと言われました。

そこで、１０年以上前から左足(太もも～すね辺り)にしびれのような鈍痛があって、昔調べたときには股関節がちょっと悪いくらいと言われずっと諦めてこの痛みに耐えていた事を話したら、
この腫瘍だけではそこまでの痛みにはならないから他に原因があるかもしれないとすぐにCTを撮りました。

そしたらなんと、腫瘍のある位置の骨がくぼんでしまっていて、長年あった腫瘍が原因で骨を変形させていてさらに痛みもあることで、すぐに手術の予約をしてくれました。

今入院中で、木曜日に手術をしました。
診断はまだでませんが、明らかにPVSだろうと言われました。
根元から綺麗に取れましたからね！と言ってくださりほっとしてます。

まだ足に体重はかけないようにと言われ四本足の器具を使って歩いていますが、術後は痛みで辛かったです。
膝は何をするにも力が入る場所なんだなぁとびっくりしました。
少しずつですが、力もついてきて、明後日くらいには退院したいなぁと考えています。

10年以上前に腫瘍が見つからなかったのは、この病気はよっぽど注意してみないと発見されにくいそうです。
今回膝に血がたまったのも不幸中の幸いで、ようやくきちんとした病気も分かり、信頼できる先生に出会えて本当に良かったです。

手術も術後も大変ですがどうか皆さんのPVSも良くなりますように(*´ー｀*)

[60] mixiユーザー 08月24日 01:32

はじめまして。
現在、46歳。
5年前に左膝の手術を受けました。
それはまでは20代に膝の靭帯部分断裂
しながらも膝をかばいつつサッカーを
続けてきました。プレーは発症直前までは
もう、お遊びに近かったですが
サッカーもフットサルもやべっちよりは
動けてたのに(笑)
社会人ななってから指導者もしてて
そっちがメインだったのに
発症して走れなくなったので
指導者も半ばご隠居気味で若い指導者の
相談相手くらいしか今はしてません。

まぁ、リハビリも普通の生活が出来るまで
２ヶ月くらい。医師にもリハビリの療法士にも早いですね。と言われました。
歩行訓練も術後３日で平行棒の距離ですが
支え無しで歩きました。

参考になるかわかりませんが
ご相談相手が必要であれば
いつでも連絡どうぞ(笑)

[61] mixiユーザー 10月20日 18:46

初めまして
一昨日の診断でほぼ色素系絨毛結節性滑膜炎と診断されました
来月検査入院して年末に手術
おそらく６時間程度のものになるといわれました
表と裏両方開くみたいなことも言われてます
すいません。左膝です

入院は最低１か月は見ておくようにと・・・
今まで大きな病気などなく
初めての入院でちょっと不安になっております

もともと４年前に立ち仕事中に水がたまり
それ以来ずっと腫れてた水を抜いてを年に数回程度で
放置していましたが

先月３回ほど腫れてしまい
検査した結果
思ってた以上にひどかったです

どなかたわかるかたで
色素系絨毛結節性滑膜炎で障害年金はもらえるかわかる方とか
いらっしゃいましたら教えてほしいのですが・・・

また手術後、普通に戻って生活はできるのか
僕は今は走ったり正座はほぼ無理です

先生には手術したからといって再発がないとは断言できないし
また起きることはある
筋力も低下するから大変だよと言われましたｗ

長文すいません
よろしくお願いいたします。

[62] mixiユーザー 01月11日 18:27

はじめまして！
検索したらmixiが出てきて、登録してみました。
2018年7月から足首が痛くなり、病院も何箇所か行きましたが、ずっと原因不明でした。
12月に我慢できなくなり、隣の県の有名な整形外科に行ったらPVSだと言われて、来月紹介された大学病院で手術をします。
痛くなってから半年以上経っており、軟骨がすり減ってるし、腫瘍が骨の間や難しいところにあり、手術も大変らしく一ヶ月入院します(>_<)
今まで手術したことがないので、今から不安ですが、治る為に頑張ります！

[63] mixiユーザー 01月29日 21:04

今年の初めに手術をしました。膝血腫で何度も痛みがあり、関節鏡にて半月板損傷で手術するときに詳しく確認する。と言って、手術をしたのですが、PVSでした。
退院はしましたが、歩き始めは痛むし、90度しか曲がらないし。
痛む足をかばい、正常な足の膝まで痛みだして泣きそうです。。。

[64] mixiユーザー 02月22日 13:29

はじめまして！

昨年の4月から左肩に激痛が走り、切迫入院中で妊娠してるから詳しい検査できずMRIも撮ったけど結果は異常なし…
徐々に痛みは落ち着いてきたのですが、7月に出産してから、また痛みが出て肩がほぼ挙がらない状態となりました。
また受診したけど診断は肩関節周囲炎。要は四十肩です。
ステロイドの注射、リハビリをしてたけど治らず年末に悪化、ものすごく肩が腫れて、穿刺すると血液が抜けました。再度MRI撮ると腫瘍ができてると…
大学病院紹介され、肩のPVNSと仮診断されました。
きっと間違いないだろうけど術中に迅速で検査に出してみるって言われました。
約11ヶ月かけて、ようやく原因がわかりホッとしてるけど、かなり腫瘍が大きく大変な手術になるそうです(T ^ T)
前と後ろからアプローチするので、大きな傷が二ヶ所にできるけど、取り切らないと肩の再発率は他の部位に比べ高いらしく関節鏡では無理だそうです。
だれか肩の手術された方いませんか(＞＜)？

[65] mixiユーザー 06月11日 19:03

はじめまして
私は今21歳でPVSが発覚したのが15歳くらいで2回ほど手術してます
左足首です
現在美容師をしていますが、正直将来が不安すぎます
痛みがひどく、日によっては歩くのも困難です

立ち仕事で1日12時間は立ちっぱなしなので日に日に痛みが酷くなってきてます
今度前も手術していただいた名古屋の大学病院でもう一度見てもらいますが、東海付近でオススメの病院をご存知の人はいませんか？

まだ分からないことが沢山ある病気ですが、また何か詳しいことがわかれば情報を共有しに来たいと思います

[66] mixiユーザー 07月02日 19:30

初めまして。
先日左股関節 PVSと診断されました
15年程、坐骨神経痛で悩んでおり股関節の痛みもたまに出ていましたが、レントゲンでは異常なく針灸など通っていました。
２週間前の朝、股関節の痛みで目覚め足が動かさなくなり救急に受診。
そこでは何もわからず不安で違う病院で検査したところPVSと診断されました。

長年の悩んでいたものもPVSが原因で発見までに時間がたってしまい、股関節から後ろ側の神経など全て絡んでしまっており、おしり部分には握りこぶし以上のものが画像に写っておりました…

明後日手術が決まり不安な毎日を過ごしています。
入院は3泊４日を予定しています。
腫瘍が広がりすぎていて一度の手術では難しいとのことで、経過を診て二回目の手術をします。

術後の経過などわからないことが多いため、何かわかることがあれば教えていただきたいです。
宜しくお願いします。

[68] mixiユーザー 09月05日 20:30

>>[64] 初めまして。その後手術はどうでしたか？私は昨年、胸椎にPVSが見つかり摘出手術を致しました。激痛で腫瘍が胸椎に入り込み、骨を溶かしており腫瘍と骨の一部を削り取る手術をしましたが、一年経過した現在も痛みと痺れの後遺症に苦しんでおります。この病気は再発率が高いと医師に伝えられましたが、詳しい原因が不明な為に明確な答えが聞けないのが現状です。痛みが起こる度に検査をしますが再発はありません。京都の大学病院の医師に診てもらっておりますが、この病気に関する事案が少なく難しい病気だとは聞いております。あなた様が、一日も早くお元気になられる事を心よりお祈り致します。

[69] mixiユーザー 09月05日 21:00

>>[64] 初めまして。私は昨年に胸椎にPVSが見つかり手術を致しました。京都の大学病院で摘出手術をしましたが、腫瘍と胸椎の骨を削り取る手術でしたが術後一年の今でも調子が悪いのが現状です。この病気は再発率が高いのは確かだそうですが、全く原因不明な為に難しい病気だと医師に伝えられております。痛みが起こる度に検査をしておりますが再発はありません。あなた様も大変だとは思いますが、無理をなされずお身体ご自愛くださいませ。

[70] mixiユーザー 09月05日 23:43

はじめまして。

2ヶ月前から膝に痛みがあり、最近MRIを撮ってPVSの可能性が高いと診断されました。もうすぐ手術を受けます。
20歳で陸上(長距離)をしており、今度の国体にも選ばれていたのに辞退せざるを得ませんでした。PVSは再発しやすいとネットで知り、今後競技を続けていけるのかとても不安です。
患者数も少ないということで、この病気の体験者の方にご意見を頂けたらと思います。
よろしくお願いします。

[71] mixiユーザー 06月14日 07:54

知り合いが同じ病気になりました。どこの病院で手術しましたか？色々教えて下さい

[72] mixiユーザー 09月28日 16:00

はじめまして。2020年4月に肘の腫れに気づきましたがなんだろなーとそのまま2か月放置。6月に気になり病院に行ったところpvsと診断されました。
肘周りに4カ所ぐるりと塊りがあるとの事。
違和感はあるのですが特にひどい痛みはない状態でした。

病院では『手術しても綺麗にとりきれない、その為再発も高い確率である』と言われ、このまま様子見ても命に関わる病気でもないので特に痛みもないなら半年後に再度MR Iを撮りましょう、と次回12月が検査で現在に至ります。

そこで質問です。
最近肘の違和感が強くなってきたのですが、これ本当に12月まで様子見続けていいものなのか？

こちらの投稿を拝見したら程度が軽かったので手術が軽く終わったや、程度が進んでしまっていたので開ける手術をしないといけなかったとか。

せっかく早く発見したものをいづれにせよ手術しか方法がないなら、更に大きくなる前に取り除いた方がいいのでは？と急に不安になってきました。

聞いた事もない病名で不安なのですが、担当が大学病院なので気軽に質問しに予約もないのに行きづらい面もあり、よく使い方わかっておりませんが皆様に少し経験談をお聞かせ頂けたらと思います。

長文失礼しました。

[74] mixiユーザー 09月29日 10:48

>>[72]

初めまして。
私もpvsです。
人によって進行度も違うし、先生によっで治療方針が違うのかもしれません。

私の主治医はpvsは出来たらすぐ取る、取らないと増殖して骨や関節を溶かすから、とおっしゃっていますのでセカンドオピニオンを受けてみてはいかがでしょうか？

私はだいぶ進行してまして、骨の移植もして大掛かりな手術になりましたので…

関東お住まいでしたら主治医の先生がお勧めです(^^)

お互い良い方向にいきますように…
コメント失礼しました！

[75] mixiユーザー 09月30日 20:51

>>[74]
えーーー！骨や関節を溶かすなんて！？
セカンドオピニオンになんとなく遠慮があったのですが、やっぱり疑問は解消した方がいいですね。
背中を押していただけました。
早速のアドバイスありがとうございました

[76] mixiユーザー 10月01日 17:04

>>[75] 私はおそらく10年くらい気づかず放置してしまっていたので、骨がスカスカでした^_^;おかげで骨盤の骨を削って足首に埋め込む大手術でしたので、大ごとになる前に聞いてみてください(^^)

[77] mixiユーザー 10月01日 20:34

>>[76]
大手術だったんですね。怖そう。。。
でも再発されていなかったとの事。よかったです。
なんだかこれから再発を心配しながら生活するのが、また、再発繰り返してどんどん可動域が狭まっていくのだろうか？など考えると不安です。
でも心配ばかりしても仕方ないので、とりあえず病院行ってきます！
ありがとうございました！

[78] mixiユーザー 10月17日 20:06

初めまして、今月初旬に関節が動かない、左膝の腫脹が強くなり穿刺しましたが症状軽減せずMRI検査の結果PVS発覚となりました。これから確定診断の為の手術となります。まだ20代の為、これからのこととても不安です。仕事は過重労働要する環境の為、復帰は難しいと考えます。症例数が少なく、再発率も高いとあり不安の中、この掲示板を見つけました…。
PVSの専門医がいらしたら大きな手術をする前に診ていただきたいものです。
皆さまはどこの大学病院で手術されたのでしょうか…

[79] mixiユーザー 10月18日 08:37

>>[78] こんにちは！私は赤十字病院手術しました。大学病院や医療センターなどは手術の経験があるみたいです。そんなに大きな手術ではないです。私は術手した次の日にスピード退院しました。（私の希望で)じ
仕事復帰はできますが、再発するとまた2ヶ月近くは休まないと行けないと思います。座る仕事だったらすぐ復帰できます。

[80] mixiユーザー 10月18日 12:45

>>[79]
赤十字系列なんですね！やはり有名大学病院だったら一応PVS症例は扱っていそうですね。
取りきれなかったら大きく切ることになるので1～2ヶ月はかかりますよね…。

[81] mixiユーザー 01月05日 17:50

初めまして！去年の９月頃に娘(高２)が膝が痛いと言い出し、既に膝は腫れていました。個人病院→市内の医療センター→大学病院って感じで診断名もつかず‥。でこの症状に似た診断名を今日聞いた所PVSか半月板損傷だけど膝は綺麗だと言われ‥。
膝の裏にも腫瘍？なのか血の塊なのか分からないものがあるそうで膝の裏ほとんどにその腫瘍？塊があるそうで取りきることは自分では困難、取っても取り残しがあり再発する可能性が高すぎると言われました。一生この手術を繰り返して行く必要があると言われました。
この大学病院で手術をし続けて行くのか、取りきれる名医がもしかしたら居るのか‥。
この子はこの先仕事をどんな仕事に就くべきなのかアドバイスしていただける方が居たらお願いします！

[82] mixiユーザー 03月26日 14:44

>>[81]
久しぶりに来ました。無事手術は終えられましたか？
見える範囲(関節鏡下か全切開)で取り切れる分だけ取り切ります。過去にPVS疾患に携わったことのある先生であれば話が早いんですが、珍しい疾患の為に数をこなしている整形外科医が中々いないんですよね(汗)

仕事ならデスクワークができる業務がベストですよね。

[83] mixiユーザー 03月28日 17:33

コメントありがとうございます！
今月手術を終えました！取れるところは取っていただいたみたいで、今回前の膝だったんですが、膝の裏は残すそうで課題は沢山っぽいです。
やはり事務仕事がいいんですね(^-^;)

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