mixi総合医療センターコミュの若年性黄色肉芽腫お願いします‼︎

娘が生後3ヶ月の時に頭に3つコブが出来、はじめはLCHを疑われ、入院しレントゲンや採血などの検査、生検をし、結果はLCHにとても類似しているが、若年性黄色肉芽腫ではないかとゆうことでした。現在1歳3ヶ月なのですが頭部のコブが小さくなってきていて、喜んでいた矢先、5日ほど前から顔と腕にまた増えてしまいました…。先生からは自然になくなるから様子見でと言われて居ますが、顔で女の子ですし、このまま本当に様子をみていることしか出来ないのか…ひどくなる前に何か出来る治療などはないのか…本当に何もなかったように綺麗になくなるのか…臓器などにも出来てしまって悪くなってしまったら…などの不安があり、相談させて頂きました。
本当になんでもいいのです…私の住んでいる町にはこの病気を知っている先生がいなく、本当に悩んで居ます…少しでも治療方あれば、情報があれば教えて下さい！よろしくお願い致します(>_<)

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 09月13日 15:06

セカンドオピニオンを受けみてはいかがですか？

[2] mixiユーザー 09月13日 17:51

返信ありがとうございます！！
この病気に詳しいお医者様をご存知ですか？！

[3] mixiユーザー 09月13日 21:17

セカンドと書き込みましたが、生検して問題ないようなら様子見は普通みたいです。
病名で検索するとだいたいそんな風に書いてあります。

一例　http://www.senoopc.jp/disease/juvenilexanthogranuloma.html

[4] mixiユーザー 09月14日 11:58

ありがとうございます！
私もインターネットなどを利用して、沢山沢山調べました…やはり治療方などは載っていなく、凍結療法をする場合があるぐらいです。
しかし、娘の身体(顔や腕)に増えてしまったのをみているとこの腫瘤が大きくなってしまう前に、稀ではあるようですが、臓器に出来てしまう前に何か出来る事はないのか。。。実際にこの病気を治療した事があるお医者様はいらっしゃらないかと、出来る限りの事はしたいと思い投稿させて頂きました(>_<)
こんな風に身体に増えていくのを、様子をみて居るだけとゆうのが、とても不安になってしまいます。。

[5] mixiユーザー 09月14日 21:04

様子見と言うよりは、何がなくとも定期的に診察を受けて他の異常がないかチェックすることが最も重要なポイントです。
切除はいつでもできるし、焦る必要はありません。

[6] mixiユーザー 09月14日 22:36

悪性腫瘍というのは、周りの養分をブン取り、ﾘﾝﾊﾟ液に悪いものを流しますが、
肉芽腫にそんな性質がないという前提で経過観察しているのかと。
心配であれば、病理診断をきちんとやれる病院に、セカンドをしてもらえば、
腫瘍の性格とか指南頂けるかと。

[7] mixiユーザー 09月15日 02:25

>6は完全無視でいいと思うよ。
悪性腫瘍と肉芽腫を同じテーブルで比べるような無資格の素人には一生コメントしてほくないよね
こんな輩は潰さないとダメだね(飲尿教の爺さん同様リストアップしとこう)

あーー、親として心配されてるトピ主の気持ちもわかるけどこのような心配をしたくなければ二度と子供は作らないことがトピ主には一番かも?

[8] mixiユーザー 09月15日 11:13

>>[5]

返信をありがとうございます

現在は毎月通院し、採血等をしています。
そして、何も問題がなければまた来月とゆう状態なのですが、やはり、JXGはこれといって治療方はないのでしょうか…(>_<)
切除も顔なので、跡が残ってしまわないかなどの心配が残ってしまいます(>_<)

コメントを頂いて本当にありがとうございます！

[9] mixiユーザー 09月15日 11:19

>>[6]

お返事ありがとうございます

病理診断は3カ所に送って頂き、判断が難しかったようなのですが、検査して頂きました。
そこでこの病名を告げられました。
確かに腫瘤は良性なので悪性のような性質はないと伺っています。
セカンドオピニオンなのですが、この病気を治療したことのある先生がいらっしゃったらそこに行きたいのですが、その先生が見つからなく先に進めずにいます(>_<)

お忙しい中でのコメントとても感謝いたします！本当にありがとうございます！！

[10] mixiユーザー 09月15日 20:06

診断が正しければ、という前提ですが
治療経験があろうとなかろうと切除や経過観察以外に方法はないのだからどこに行っても同じです。

大学病院にセカンドオピニオンにいけば納得できる、というのであればそれはすれば良いと思いますが。
というか調べれば分かることは自分で調べて理解はしているようですから
後は自分（親)が納得できるかどうかの問題であって、
それは今の担当医に時間をとってもらって納得がいくまで説明を受ければすむことだと思いますけどね。

頭でっかちになって悩む前に、やるべきことをきちんとやらないと。

[11] mixiユーザー 09月16日 21:02

>>[10]
お返事ありがとうございます。
そうですね、もう一度冷静になって、まずはやるべきことを考えます。
合併症が怖くて怖くて、
娘の病気を少しでも早く治してあげたくて、
落ち着いていませんでした。

私も調べる事は沢山しました。
ただ、もしかしたら治療法があるかもしれない！と、必死になっていました。

ありがとうございました。

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