ムコ多糖症支援ネットワークコミュのお願い！ぜひ読んでください！

２８日に掲載された「命耀ける毎日?」の日記、
どうかお読みください。
http://yaplog.jp/muconet/daily/200806/28/

治療薬は３つ、承認されました。
でも、守ってあげられなかった命がありました。
まだ、なにも終わっていません。
今を生きる命のために、これから生まれ来る未来の命のために、
私たちが今からできることがあります。

これからも、皆様のご理解・ご支援をよろしくお願いします。

コメント(70)

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[31] mixiユーザー 08月01日 13:21

募金した。
何も分らない
知識もないけど

とりあえず助かるなら

[32] mixiユーザー 08月01日 18:42

今普通に生きてますが、ムコ多糖症で一生懸命生きてる人たちの為に自分が今出来ることをして、１日でも早くもっとたくさんの薬が認可されるよぉにみなさんで一緒に頑張りたいです☆
ムコ多糖症の事を知らない友達に話するだけで全然違うと思います♪

[36] mixiユーザー 09月15日 20:22

是非読ませていただきたいと思います

[38] mixiユーザー 09月22日 11:59

私は天理教です!!!!
助け一条が教えなので苦しんでいる人のために何かしたいです

近くで苦しんでいる方が居ましたらﾒｯｾ下さい

宗教の押し付けなど絶対しません

ただ助かってほしいです

[40] mixiユーザー 10月05日 01:28

自分なりになにか出来る事があるば協力したいと思います。

[43] mixiユーザー 11月09日 05:53

負けないハート

ずっと応援してます

公認でこんなこと書いていいかわかんねぇけど

自分もアーティストのはしくれ、でも1人の人間だから、一生懸命、毎日大事なもん守るため頑張ってる

みんなで力合わせて戦ってきましょう

できることあれば何でもいってください

[44] mixiユーザー 11月20日 21:24

私も1年半前に長男を病気で亡くしました。長男は原因不明の病気でした。
親として何ひとつしてあげることが出来ないままでしたが、息子は3年間頑張ってくれました。

私も天国の息子も役にたてることがあれば、何でもします。きっと息子も病気で苦しんでる子供達の力になれることを望んでいると思います。

[46] mixiユーザー 12月29日 22:42

何か出来る事があれば協力させて下さい。
若旦那の活動でムコの事が理解出来ました。
私も進行性の病気だけど苦しくない、だからもっとつらい苦しい人の為に努力がしたいと心から思います。

[47] mixiユーザー 03月18日 01:07

ムコ多糖症の本当の苦しみや辛さは私達には一生分からないと思います。
しかし、この日記を読んですごく胸が締め付けられて苦しくなりました。
何も出来ない自分が悔しいです。病気についてもまだまだ無知な自分が恥ずかしいです。

何か私にも出来る事があったら教えて下さい。お願いします。

[49] mixiユーザー 03月24日 10:57

自分に出来る事
したぃ！

[50] mixiユーザー 06月04日 00:51

俺も若旦那がテレビで支援しているのを見てこの病気の事を知りました。

薬が出来て助かる命が増えてきた事はすごく嬉しい事やけど自分はまだまだ多くの命を助けれる方法はあると思います。

なのでこの病気の事をもっと多くの人に知ってもらい多くの人、１人１人が小さな事何でもいいので考え実行していけば力になると思います。だから俺も精一杯の努力をして１人１人の命を救ってあげたいです。

[51] mixiユーザー 06月05日 22:24

正直,今の時点で私に何ができるか分かりません