ムコ多糖症支援ネットワーク

詳細 2024年7月2日 15:28更新

ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット：http://www.muconet.jp）のコミュニティ。

「難病」。それは誰の身にも起こりうることです。
「ムコ多糖症」は、産まれた時から、日一日と症状が重くなっていく、進行性の小児難病です。

「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、日本テレビで放映されたドキュメンタリー番組「一億3千万分の300＝0ですか？」に寄せられた反響をきっかけに、日本全国で数百人しかいない患者のために、行政・製薬会社・国会等、関係各所に対し働きかけ、治療薬の早期承認を目指す活動を始めました。

こうした活動にとって、一番の後押しとなるのは、社会の声です。皆様、子供たちが苦しむ難病にご理解をいただき、「ムコ多糖症」の患者たちが、一日も早く新しい治療が受けられるよう、応援してください。

------------------------------------------------
おかげさまで参加人数が5000人を超えました。ありがとうございます。
ただ、人数が増えてきましたので、下記の点にご理解、ご協力をお願いします。

NPO法人についてのお問い合わせは、 info@muconet.jp までメールをお寄せ下さい。トピックなどにご記入いただいても対応いたしかねる場合がありますのでご了承ください。

書き込みにつきましては、当会が責任を持って発信できるものではないと判断した場合やその他不適当と判断した場合、予告なく削除させていただく事がありますのでご了承ください。

トピックの濫立や混乱を防ぐため、トピ立ては管理人のみとさせていただきます。
------------------------------------------------


活動の原点。NNNドキュメント「一億3千万分の300は0ですか？」第2日テレにて特別配信中！
http://ssl.dai2ntv.jp/cse/Shop?EcLogicName=freeitem.play&itemId=NtvI00016320

「湘南乃風」の皆さまからの熱い支援活動をいただきました。
http://www.muconet.jp/report/rep_kaze_live.html

タンゴミュージシャン、小松亮太さんも積極的に応援いただいてます。
http://www.muconet.jp/report/rep_060610.html

その他、活動を各メディアでご紹介いただきました。
http://www.muconet.jp/introduce.html

患者とその家族、支援者によるブログです。
【命耀ける毎日II 〜「ムコ多糖症」輪番日記〜】
http://yaplog.jp/muconet/

---------------------------------------------------------
Yahoo!ボランティア インターネット募金での募金を受付中です。
http://volunteer.yahoo.co.jp/donation/detail/1530001/index.html
ご協力、よろしくお願いいたします。
---------------------------------------------------------

• タイムライン
• トピック別

もっと見る