明日本屋さん行こう
ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワークより、第2弾の書籍が1月10日発売されます。
「湘南乃風」若旦那さんやレゲエシンガー・ＭＩＮＭＩさんのコメント満載です。皆様、是非ご購入ください。
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進行性小児難病「ムコ多糖症」と闘う息子と
その家族の苦難と感動のノンフィクションストーリー
中井まり著 『命耀(かがや)ける毎日』
発売地域／全国一斉 発売日／2008年 1月10日
発行所／株式会社 青志社 企画協力/NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク
定価／本体価格1300円＋税 版型／四六判並製 ページ数／256ページ
＜概要＞
著者の息子・中井耀（9歳）は2歳の時、『ムコ多糖症』と診断されました。『ムコ多糖症』とは、遺伝子の異常により体の中の酵素がないために老廃物が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす小児難病です。日本の人口1億3000万人のうち、患者数は約300人という、極めて稀な病気です。ムコ多糖症は日々症状が進行する病気なのに、当時は安全で、有効な治療法がありませんでした。
「この子は私が守らなあかん」――病気とは無縁だった家族が立ち上がりました。著者は、様々な場所で病気のことを訴え続けました。耀が5歳の時、当時開発中だった治療薬を日本でも承認してもらうため、父と息子二人きりでアメリカに行き、新薬開発に必要な臨床実験である「治験」に参加しました。その模様は日本テレビの「NNNドキュメント」にも取り上げられました。
この番組を見た人気音楽グループ「湘南乃風」の若旦那さんをはじめ、多くの人々が胸を打たれ、立ち上がり、様々な支援活動を経て2007年10月6日に行われたチャリティー・イベント「てるてるいのち」に繋がりました。
更に同年同月、『ムコ多糖症2型』の治療薬が、1年3ヶ月という異例の速さで承認されました。海外で開発された新薬が日本で承認されるまでは、平均で約4年もの年月を要していることから考えますと、まさに画期的な出来事でした。
ひとつの家族の行動が大きな波となり、ついには国をも動かしたのです！
波乱万丈な道のりを母親である著者が綴るノンフィクションストーリーです。
オビコメント
「この家族から、俺は始まったんだ」 （湘南乃風・若旦那さん）
「まりさんの愛情の深さに、あこがれています」 （MINMIさん）
皆様、ぜひともご一読いただけますよう、お願い申し上げます。
「湘南乃風」若旦那さんやレゲエシンガー・ＭＩＮＭＩさんのコメント満載です。皆様、是非ご購入ください。
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進行性小児難病「ムコ多糖症」と闘う息子と
その家族の苦難と感動のノンフィクションストーリー
中井まり著 『命耀(かがや)ける毎日』
発売地域／全国一斉 発売日／2008年 1月10日
発行所／株式会社 青志社 企画協力/NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク
定価／本体価格1300円＋税 版型／四六判並製 ページ数／256ページ
＜概要＞
著者の息子・中井耀（9歳）は2歳の時、『ムコ多糖症』と診断されました。『ムコ多糖症』とは、遺伝子の異常により体の中の酵素がないために老廃物が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす小児難病です。日本の人口1億3000万人のうち、患者数は約300人という、極めて稀な病気です。ムコ多糖症は日々症状が進行する病気なのに、当時は安全で、有効な治療法がありませんでした。
「この子は私が守らなあかん」――病気とは無縁だった家族が立ち上がりました。著者は、様々な場所で病気のことを訴え続けました。耀が5歳の時、当時開発中だった治療薬を日本でも承認してもらうため、父と息子二人きりでアメリカに行き、新薬開発に必要な臨床実験である「治験」に参加しました。その模様は日本テレビの「NNNドキュメント」にも取り上げられました。
この番組を見た人気音楽グループ「湘南乃風」の若旦那さんをはじめ、多くの人々が胸を打たれ、立ち上がり、様々な支援活動を経て2007年10月6日に行われたチャリティー・イベント「てるてるいのち」に繋がりました。
更に同年同月、『ムコ多糖症2型』の治療薬が、1年3ヶ月という異例の速さで承認されました。海外で開発された新薬が日本で承認されるまでは、平均で約4年もの年月を要していることから考えますと、まさに画期的な出来事でした。
ひとつの家族の行動が大きな波となり、ついには国をも動かしたのです！
波乱万丈な道のりを母親である著者が綴るノンフィクションストーリーです。
オビコメント
「この家族から、俺は始まったんだ」 （湘南乃風・若旦那さん）
「まりさんの愛情の深さに、あこがれています」 （MINMIさん）
皆様、ぜひともご一読いただけますよう、お願い申し上げます。
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