線維筋痛症の認知を願う会コミュのはじめましての挨拶はこちらへお願いします

管理人の未来I love you.です。（HNがpenyaに変わりました。2018.7月～）

まずは参加有難うございます。(*^-^)b

心よりお礼申し上げます。(..)m

当面は　繊維筋痛症(FMS)　という
難病の認知度の普及を一番にしています。

知名度が低すぎて知られていません。

詳しくは線維筋痛症
フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B7%9A%E7%B6%AD%E7%AD%8B%E7%97%9B%E7%97%87
にこの病気について記されています。

そして予防医学的観点から、このような難病が悪化する前に
ちゃんと診断で見落とされないよう、皆さんにも知識を
もっていただくことを目標に
運営していきます。

原因のわからない疲労、慢性疲労症候群(CFS)など含めて、
病院の検査でまったく炎症反応がなく見落とされる
難病があります。具合が悪い・以前から原因もなく医者に
いっても解決しない症状がある、などの方は
特にこの病気についても意識してみてください。
下記URLは私が繊維筋痛症・膠原病に絞って
まとめたリンクが豊富なURLです。

http://plaza.rakuten.co.jp/megumiloveyou/
http://fmsfospi.sblo.jp/

ご協力有難うございます。そしてこれからもどうぞ
宜しくお願いします。
どうかこれ以上苦しむ人が増えませんように。

　at2009.9 管理人からの挨拶でした。

コメント(274)

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[235] mixiユーザー 04月08日 21:20

はじめまして。
mixiの使い方わからず他のトピに書き込みしてしまいました。申し訳ありません。改めましてよろしくお願いいたします。

診断は二年前。疲れやすくてすぐ熱だしたりしだしたのは10年前からだから慢性疲労症候群はあったのかもしれないです。オムツ着用で寝たきりになったり働けるようになったりと一進一退です。

[236] mixiユーザー 04月14日 07:43

はじめまして。
25歳くらいの頃から全身の痛み皮膚の痛み、
ひどい疲れなどに悩まされてきました。
当時は息子も小さく、自分の病院などに行く余裕もなくひたすら、働きながら育児に追われていました。
離婚前からDVによる、パニック障害、自律神経失調症など経験し、いろんな病院を経て、3年前に線維筋痛症と診断されました。トラムセット、セレコックス、デパス、パキシル、マイスリー服用中で、4日おきにトリガーポイント注射を10箇所～14箇所くらい打ちます。
息子も2年前に慢性疲労症候群と診断され、絶望していました。病院代や生活費など稼ぎに夜勤業務をして、死んでもいいから少しでも息子にお金を残したいと思いながら毎日を過ごしています。
誰も頼るところがないので、ここで皆さんの知恵や経験を参考にさせて頂きながら、毎日を乗り越えたいです。
よろしくお願い致します。

[240] mixiユーザー 05月08日 01:24

初めまして。線維筋痛症、慢性疲労症候群と診断され早一年半。まだ良くもならず、疼痛発作もあり、最近ではまた症状が思わしくありません。

でもまわりで理解してくれる大切な男性がおり、その人の存在にとても支えられてます。

シングルマザーで、中学校に通う娘にも協力してもらって無理のない生活送っております。

こんな私ですが宜しくお願い致します

[242] mixiユーザー 05月12日 11:15

初めまして。トピ違いでしたら申し訳ありません。
私は繊維筋痛症ではないかと思っているのですが、病院では健康だ、と言われてしまいます。

症状は、
・筋肉の酷いこわばり
・酷い頭痛
・うつ症状
・自律神経失調症？(気圧によって体調に差異がある)
・酷いドライアイ

ただ、すごい痛みがあるわけではありません。
その為病院では不定愁訴と言われ、何もしてもらえません。
筋肉のこわばりがすごくて、(特に脚)会社も休みがちになってしまっています…。脚が重くて歩くのが大変なのです(>_<)

皆様の経験から繊維筋痛症に当てはまるかどうか、ご助言頂けましたら幸いです。
宜しくお願い致します。

[245] mixiユーザー 06月03日 19:21

はじめまして
一週間前から手足の痺れ痛み、移動する痛みが日に日に広がり現在膝、腕、おしりにも痛みがあります。
症状のきっかけが帯状疱疹になり後遺症予防にブロック治療がいいとのことで打った注射後になりました。
あまりの激痛にその病院に何度も通い検査をしましたが、異常なしでした。いまはリウマチの血液検査の結果待ちをしています。
ペインクリニックの先生には注射でそんな症状はでない。気にしすぎだといわれましたが痛みが激痛なのと広がるのでとても精神的なものとは思えません。検査をしても痛みの原因がわからない、その病院の人たちの冷たい対応に心が折れて絶望しております。
まだ線維筋痛症とは診断されていませんが、その診断ができる病院にかようのが難しい状態にあります。また病院ばかり通わせている親の負担など考えたり、人に理解してもらえない、病院にいっても原因が分からない等でノイローゼ気味になってます。家族もこの病気で肉体精神的に迷惑をかけています。そのためにも少しでもよくなりたいと思いますが思うようになってくれず自分を責めてしまいます。
同じ苦しみを理解し合える方や情報交換などできたらと思います。よろしくお願いしますm(__)m

[246] mixiユーザー 06月14日 20:58

はじめまして
兵庫県在住の50才女性です

痛みは10年以上前からあったのですが
線維筋痛症の治療を先月から始めました
リリカを朝75ミリ、晩150ミリで痛みは楽になったのですが、ふらふらめまいの副作用が出てしまっています
なので外出はふらふらがおさまる午後から夕方にしている状態です

副腎疲労症候群もあり、通院で一日外出したら、その翌日から２～３日は休むといった感じです

よろしくお願いします

[248] mixiユーザー 06月15日 09:08

初めまして。最近発祥しました。この病気なかなか辛いですね…

[250] mixiユーザー 07月12日 08:36

初めましてm(__)m
膠原病疑いで、検査入院して大きな異常もなく、繊維筋痛症と診断されて頓服用のボルタレン100mg、ムコスタ錠、就寝前のリリカ25mg
を処方されて再来週また受診です

毎日全身の関節や筋肉が何かと重だるい痛みや刺されてる様な痛みでマジしんどいです

リリカが効いてくれればいいんですがm(__)m
でも、抗核抗体が高いので年食ううちに膠原病にもなると言われてるしm(__)m
もう自分はどうすればいいんやろって先が暗いですm(__)m
よかったら絡んでください！

[255] mixiユーザー 07月15日 22:05

はじめまして
金沢に住む49才です！お友達募集°.*\( ˆoˆ )/*.°
よろしくお願いします。

24才の時に難病SLEになりました。今までは腎臓、心臓、肺と内臓器の病気を繰り返していたのですが3年前に再燃してからは頚椎症、脊柱管狭窄症、関節リウマチ、慢性疼痛、線維筋痛性と痺れ痛みこわばりとの戦いの毎日です。SLEの為薬剤アレルギーがありアスピリン系のお薬を飲むことができないので最初はリリカとドラムセットで痛みをコントロールしていたのですが全身浮腫で危険な状態になってしまい、今はデュロテップパッチとモルヒネ錠を使っています。

気づけば杖歩行しかできなくなり近い将来車椅子になります。でも前向きに明るく頑張っています。
来年からは障害枠で職業訓練校にも通う予定です！
や

[261] mixiユーザー 07月17日 22:02

はじめまして、化学物質過敏症を元々患っており、今年に入って線維筋痛症、あと脊椎関節炎とリウマチの診断をいただきました。

情報収集を目的として参加いたしました、線維筋痛症以後は成り立てみたいなものなのでほとんど無知ですがよろしくお願い致します。

[265] mixiユーザー 07月21日 20:10

>>[242]
お書きになった症状からすると膠原病にみられる症状には一致しますが、線維筋痛症かどうかはわからないです。膠原病とリウマチの血液検査を頼んでみてはいかがでしょう。

[266] mixiユーザー 07月21日 22:11

>>[265] ありがとうございます！あれから血液検査をしても異常なし。ようやく専門医に巡り会え、痛みの測定をして、線維筋痛症だと診断されました。希望を捨てず色々な薬を試している所です！

[267] mixiユーザー 07月24日 19:36

はじめまして　承認ありがとうございます
まわりにじぶんと似た者を知りませんので、コミュニティは心強くあります
痛みだのが治まるのはなかなかですが、ふだんからよく歩くようにしております

[271] mixiユーザー 04月25日 16:45

はじめまして、１０年以上病院たらい回しで病名わからずにいました。
それが、先日、線維筋痛症だとわかって安心しています。
でも、化学物質過敏症で対処療法がなにも出来ないので、放置療法状態で、昼夜逆転しています。

[273] mixiユーザー 04月28日 20:55

はじめまして。
私は体をあたためると痛みます。
繊維筋痛症という方、違うという方もおりますが、情報がほしくてこちらへ参加させていただきました。

化学物質過敏症、慢性疲労症候群は併発しております。
どうぞよろしくお願いいたします。

[274] mixiユーザー 04月30日 10:56

初めまして,承認いただきありがとうございます。気づかずにご挨拶遅くなりました。
さいたま市在住です.
長い間病院は,たらい回しで検査漬けでした。
2017年12月に整形外科医師より線維筋痛症の病名を告げられ,18年2月に専門医を受診してFM認定されました。
18年5月に虚血性大腸炎で救急搬送され,FMの処方薬のサインバルタ,リリカを禁止されて、ロキソニンアレルギーの私は,今は気休めのノイロトロピンのみ処方です。
FMの起因は精神的ストレスと病気
（首腰の脊柱管狭窄症,腰椎滑り症,臼蓋形成不全,甲状腺肥大,亜脱臼からの変形性膝関節症,手指の腱鞘炎&バネ指,杖使用からのドケルバン病‥‥。）だと思います。
気持ちだけは、前向きに生活したいと思っています。皆さんの経験と情報を参考にさせてください。
よろしくお願いします<(_ _*)>

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