『ザ・パワー・オブ・ツー』コミュのイサのブログより【5月15日: 間違いなく日本人になってきた】

親愛なる友へ

ブログを読んでくれてありがとう！

アナと私は、10時間のフライトで成田に到着しました。
空港にはCFのお子様を持つ足立さんが仙台からわざわざ迎えに来てくれていました。
「お土産」で詰まった荷物を降ろしていると、足立さんが「タクシー代」を渡しました。
ラッシュ時にバスなどに乗って、ばい菌に触れるのを避けるべき、とのことでしたが、
そんなお金を頂くわけには行きません。でも足立さんはどうしても、と仰ったのでお金を頂き、タクシーでホテルに向かいました。

足立さんはその後仙台に戻り、翌朝、また仙台から東京にこられ、国会で合流。
今日は【CFの治療環境を実現する】(http://www.mgu.ac.jp/cf/)を支援している議員の方との面談を設定して下さいました。
私たちってば、どうやってここに来たのでしょう？

会議はCFの話や次のステップをどうするかなどを考える実り多いものとなりました。
先月、日本では認められていない340の薬が評価され、そのうち120の薬が認められました。
そのうち4つはCFで必要なTOBI、クレオン、PulmozymeとColistinの4種類でした。
日本のCF患者はまだまだ少ないですが、それでも厚生労働省が委員会の請願を支持したのは、ただただ喜ばしいばかり♪

私たちは国会議事堂の食堂でお寿司を食べましたが、ここは鳩山首相もお昼を食べるところなのです！
その後、薬の承認をした厚生労働省医薬食品局審査管理課の方に会いました。
彼はハーバード大医学部さらには公衆衛生学修士を持つ、素晴らしい経歴の方でした。
CF治療への鍵を握るこういう方と直接話していることに対して、また信じられない思い！
彼は今後多くのCFの子供や大人達の命を救う鍵を握っているのです。

アナと私は母の力を借りながら片言の日本語でCFの患者・家族に薬が利用できるようなアイディアを考えられるだけ挙げました。
アメリカのシステムはとてもオープンで柔軟性があるのですべての情報を提供し、共有することが出来ます。
だらだらと説明しすぎましたが、要点はわかってくれたと思います。
緊急を要していることは明白なので私達の説明もついつい情熱的になりました。

その後レールパスを買いに行き、ついでに緑茶あんみつゼリーを食べに行きました。
トピきり美味しかったです！
駅には黒いスーツに身を包んだアリの様な群れの人があちらこちらに歩いています。
やっぱり日本に戻ってきた、と実感する瞬間。
日本は４C ：Chaotic(混沌), Crowded (混雑), Commercial(商業), Confusing(複雑)であらわすことが出来ると思う。
私は日本が大好きだけど、ここには住めないと思う。
このペースについていけないし、都会の音や刺激には圧倒されるばかり。
お土産店には色彩豊かなキーホルダーやハンカチ、ペンや消しゴムが並び、
しばらくするとどれも同じように見えてきた。

その後中村家の方と会いました。
中村教授も父と同様プラズマ専門の物理学者で30年以上好意にしていただいています。
新橋のおすし屋さんに行きましたが、ここは今まで食べたお寿司の中で一番美味しいものでした！

私達の食べっぷりは恥ずかしいほど。
トロなんかはバターのようで、どんなカリフォルニアの高級店に行っても味わうことが出来ない味！
1980年、日本に住んでいたころにお世話になった中村さんのお子さん達も大きくなり、
彼らの近況を聞くのも楽しかったです。とてもすばらしい人々でした。

さて、今日は5月15日(土)。
何という信じられない日でしょう!
今日、自分たちに大切な人たちに一度にたくさん会えるような、そんな日でした。
「生命・きずなの日」で日本移植者協議会主催の日本のドナー家族の集会のイベントが御茶ノ水で行われました。

移植者協議会の大久保さんから招待を頂き、今日このイベントで30分ほどのスピーチをすることになっています。
たくさんの友人や知人と再会し、まるで日本の移植者家族の一員になったような気がしました。
何という名誉でしょう。
外国人であることを忘れさせられる瞬間です。
まるで文化の違いなど関係ないかのごとく、皆さんに対してたくさんの愛と思いを感じます。
私達はお互いが理解できるからです。

私達のスピーチの前にはドナーのお父さんである田中さんがとても感動的な素晴らしいスピーチをされました。
娘さんが車の事故で亡くなる直前のスカイダイビングをされた映像が流れました。
この27歳の娘さんはとても明るく、愉快で、幸せな笑みを浮かべ、カメラに手を振っています。
エネルギーいっぱいの彼女の命はあまりにも早く失われてしまいましたが、意思表示カードを持っていたので7人の命を救うことができたのです。
すべてのドナー家族が田中さんのようなスピーチをすることができれば、日本はきっと臓器提供に関する問題なんて無くなる、と思いました。

田中さんのスピーチにとても感動し、そのあと、どうやってスピーチをすればいいのかわかりませんでしたが、幸い、私達は多少間違いはありましたが、無事スピーチを終えることが出来ました。
たくさんの人がスピーチを楽しんでくれたようでした。
友人のロビン・モドリンと肺移植をした友人達と作った「祈りの旗」を日本のドナー家族に贈りました。
とても感動的な瞬間でした。

スピーチの後は石田桃子さんによるコンサート。
石田さんは昨年10月に来日した際のコンサートでも演奏してくださいました。
コンサートのあとは色々な方が話しに来てくださいました。
自分達の経験やプレゼントを頂いたり、またスピーチに関する感想をお話してくれたり。
母の友人やいとこのユウキや叔父の親友まで来てくれました。
出版社の大山さんも来てくれました。

日本の移植者たちとはすんなり打ち解けたように思います。
多くは全国移植者スポーツ大会でお会いした方でしたが、片言であっても日本語でお話することが出来ました。

集会のあとはたくさんのレシピエント方と一緒にデザートを食べに行き、
またいつものように、食べ過ぎてしまった！
この抹茶パフェは最高！
日本は世界で一番美味しいデザートがあると思います！
パフェには生クリーム、ケーキ、モカ、小豆、果物、コーンフレーク、さらには抹茶アイスがのっているんですよ！

その時、7歳の時にユタ州で心臓移植をし、その後20年経過しているレシピエントの方と出会いました。彼女は自分が「アメリカ人」であるように感じ、渡米したいそうです。多くの方々がアメリカの自由と機会が大好きのようです。

その後大久保さんをはじめ日本移植者協議会が主催される夕食会に参加しました。
何を食べたか詳細は覚えていないけどどれも美味しかったし、ビールも美味しかった！　
同じテーブルには福嶌先生(有名な心臓移植の先生)をはじめ、今後日本の臓器提供の実態を変えていく方々と一緒でした。
たくさんの壁はあるものの、着実に進んでいるようです。
大久保さんもたくさんお酒を飲まれ、私達のスピーチを褒めてくれました。
今後ずっと来て欲しい、とまで言っていただき、少し圧倒されましたが・・・。
そこまではわからないにしても、来年は来て欲しい、と言ってくださいました。

神様、どうぞ私達の健康を維持出来るよう、そしてまた日本でこういった機会が出来るよう見守ってください。
日本人が自分たちを助けられる国になるための支援をするのは大きな責任だと感じています。

夜も随分遅くなってしまいました。明日は高松に向かうので東京での慌ただしい旅も終わってしまいます。
もっと東京にいたいけど、いればいるほど、お金を使ってしまいますね！

昨日と今日はとても充実した大きな意味のある日となりました。
数ヵ月後、この日のことを思いかえして、どうしてこんなラッキーだったのかしら？と考えていると思います。
私が生きているのは、自分より大きな力によるもので、こういった目的を達成するためだと信じています。

ではまた。
イサより