『ザ・パワー・オブ・ツー』コミュのイサのブログより【5月12日:日本旅行準備】

今後数日間はイサベルとアナベルの日本旅行前・中・後に書いた
ブログの日本語要約版を掲載いたします。

タイトル：日本ツアー#2: 5月12日（イサベル）
オリジナル： http://www.thepoweroftwomovie.com/2010/05/12/japan-tour-2-5-12-10/

5月中ばになり、母、アナと私が日本に再度訪問する日がいよいよやってきた！
飛行機や電車の手配、ホテルの予約などすべて済ませ、スーツケースには薬が詰まっている。
日本に行ってラーメンを食べるのを楽しみ♪　
アンパンも楽しみ！
そしてカレーライスも！日本のすべてが楽しみ！！

香川医大の清元先生、徳田先生、足立さん、大久保さん、ナオミそして多くの友人のお陰げで、5月15日から3都市で4回の講演をします。

成田空港には足立さんが迎えに来てくださいます。
(足立さんはCFのお子さんを持つお父様で「CFの治療環境を実現会」(http://www.mgu.ac.jp/cf)の主メンバー）

5月14日には足立さんと一緒に国会に訪問し、CFの家族達とも面会予定！
参議院議員の岡崎とみこさん(http://www1.ocn.ne.jp/~okatomi/)と会い、引き続きCFへの支持をお願いする予定。母に手伝ってもらいながら、CFについて話せることを光栄に思い、またきちんとした治療さえ受けれればCFでも楽しい人生を過ごせることを説明したいのです。

5月15日には「生命・きずなの日： Bridge to life記念祭」で講演をします。
2009年は、脳死ドナーが6名、心臓停止後のドナーが約170件と、
1億4000万人の国では少ないかもしれない。
でも、ドナーとなったご家族は時には批判をされながらも多くの命を救ってきたのです。
こういったご家族に直接お会いするのはとても感慨深く思います。

翌日は香川県、高松に向かいます。
ここは1994～95年の間、アナと一緒に英語の教師として生活した場所で
昔の友人や学生達と再会するのが楽しみ！

5月17日の朝に香川医大で講演をし、午後には日本臓器移植ネットワークにお邪魔します。
アナも私も、まさか16年後に再び高松に訪れる日が来るとは思いもしませんでした。
人生どうなるかなんてわからないものです。

足立さんはよく、私達の日本ツアーにはいつも「多くの天使がいる」と言います。
その通りです！
今回も高松に行けるかどうかを考えていた時、高松には3歳になるCFの子がいて、
両親が私達に会いたがっている、という話を聞きました。
これが決定打となり、高松にいくことにしました。
CFはみんな「家族」であり、多くの「家族」に会うことが楽しみです。

5月18日はいよいよ仙台に向かいます。
乗り継ぎが非常に難しく、ちゃんとたどり着けるかちょっと心配。

仙台ではチャリティーコンサート

があり、足立さんを中心に他のCFのご家族とも対面します！
コンサートはジャズミュージシャンの演奏ですが、私もバグパイプで2曲ほど演奏予定。

仙台の後はまっすぐ成田国際空港に向かい、サンフランシスコに戻ってきます。

先週、私が皆さんと共有しなければならない最も良いニュースは足立さんから
「CFの薬剤が日本でも必要医療として評価された」(http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=52868567&comm_id=4531408)という朗報を聞いたことです。

薬剤が承認された、ということではないけれど
必要医療として認められたと言うことは大きな意味を持ちます。

私は、CFの薬剤を提供している大手ジェネンテック(ロシュ)、ノバルティス、ソルベーに嘆願します。
アメリカではビジネスが大成功していますが、どうぞ日本では利益に執着せず、日本における人道的行為として行動していただきたい。
次のステップに行くのは非常に難しいですが、引き続き「CFの治療環境を実現する会」が圧力を欠け、承認にたどり着くことを切に願っています。

今日のブログは私達の友人エミリーへの追悼を込めて終わらせていただきます。
エミリーはCF患者でしたが、美しく、チャーミングで明るく、本当にいい人でした。
CFは本当にひどい病気です。
活発で健康に見えたエミリは数ヶ月前容赦CFに襲われ、数ヶ月間人工呼吸器をつけて一生懸命闘いましたが、遂には帰らぬ人となってしまいました。
彼女の突然の死に悲しみと驚きを隠せません。
ご冥福をお祈りします。

彼女の生の声はこちらで聞いていただけます：
http://www.cfvoice.com/info/adults/videos/emily-video.jsp

今回、母と3人で日本に戻ることが出来ることへの奇跡を感じずにいられない。
母の日の数日後にこうして母と娘、水入らずで素敵な旅が出来ることに感謝します。
すべての娘たちが母の日にはお母さんと一緒に過ごせればいいな～、と思います。

日本についたらまた書きます。