てんかんママ’ｓコミュのぼそっ！と独り言

病気のコト。先生のコト。お薬のコト。病気と育児のコト。

嬉しかったコト。辛かったコト。悲しかったコト。

なんでもかんでも

誰かに言いたいけど理解してもらえるかなぁ？
とか思っちゃうことも。。。

なぁんか「独り言」が言いたくなったら気軽に書き込んじゃってください

書き込んで気分が楽になりますように

コメント(86)

最初
全て
最新の40件

前

[47] mixiユーザー 06月06日 23:48

私も、昨日と今日の台風の影響による低気圧でなんだか体が半端なく辛かったです(T-T)

びくびくしながら、入浴を済ませて、布団に入るまで気を抜けませんでした…

[48] mixiユーザー 06月07日 19:26

うっちぃさんへ
カラダは大丈夫ですか？なんだか暑くなったり寒くなったり気温の変化が激しいからね😥
しっかり内服して、ストレスためずに、いっぱいねようね✨✨
あたしもそーしてるつもりなんだけど、時々やっぱりおこしちゃいます😥

[49] mixiユーザー 06月07日 19:48

びくびくしながらの入浴…

火を使ってる時の料理…

ホント布団に入るまでホッとできない

わかります～

逆にこのビクビクしてる緊張感で発作を引き起こさないかって感じです

[50] mixiユーザー 06月08日 21:52

よっしーさん、その後体調いかがですか？
毎日そんなに緊張感がある中で、生活してるんや😥
毎日頑張ってますね✨✨
あたしも職場では起きないように、子供と二人のときは起きませんようにと願うばかりです
起きないのが一番なんだけど、なかなか💦
あたしの場合、一度オペをして一時は収まったものの、またこんな風におこしてる側頭葉てんかんです

[51] mixiユーザー 06月08日 22:39

くーちゃんさん

ご心配ありがとうございます。

その後、気圧の変化によるものかと思っていたら熱まで出てフラフラでしんどかったです(>_<)

そんな時でも薬と睡眠だけは、怠らないようにと心がけてます。

25日が、帝王切開予定なので…なんとか無事に発作が起きないことを祈るばかりです(T-T)

[52] mixiユーザー 06月09日 08:11

> くーちゃんさん

発作が起きないように願うばかりですね

みんな気持ちは一緒ですね

その後の体調は…
発作は起きてはなく、ストレスが溜まってたので気分転換に買い物したり

子供２人が昼寝のタイミングがあった時に横になったり

体を休めてました

同じてんかんで、気持ちがわかってくれるママさんは心強いですね

ありがとうございます

[53] mixiユーザー 06月09日 19:49

よっしーさんへ

お元気そうで良かったです(*^_^*)
気分転換して、いっぱいお昼寝出来そうなときには、ぐっすりねてね

うっちぃさんへ

今月予定日なんですね(*^_^*)
無事に終わりますように退院したら育児頑張らないといけないから、少しでも入院中はゆっくりしてくださいね

[54] mixiユーザー 06月22日 06:14

長男の嫁&自営業&同居のうっちぃです。

先日、義母の叔母にあたる人に散々言われたので聞いてください。

『昔は、てんかんと盗人は嫁に貰うなっと言われていてね、息子が仲良くしていた女の子もてんかん持ちだから、別れさせたんだよ』だの…

週2回、好意で病院の送迎もしてあげているのに『本当言うと車に乗るのが怖い』だの…

来週出産を控えているのですが、『女の子は産むな！てんかんが遺伝するから』と…

私の実家の両親にまで『先祖にてんかん持ちがいるんだろうね』と…

昔の人のてんかんに対する固定観念！酷すぎです！心無い言葉にどれだけ傷つけられるか！悔しかった！

ズラズラと愚痴らせて頂きありがとうございました。

[55] mixiユーザー 06月22日 11:14

ウッチーさんへ
おはようございます、大丈夫？
姑の叔母さんまででてくるの？かなんなぁ～

出産前に大丈夫？
辛かったね～がんばったね～
嫌なことはためずに、いっぱいためずにはいてスッキリしようね

[56] mixiユーザー 06月22日 15:02

くーちゃんさん

涙、出るほど嬉しい言葉です。ウルウルきました(T_T)

同じ病気を持つ方からの言葉が、一番の励みと元気の源になります。

ここで、愚痴らせて頂き気持ちを分かってくれる仲間がいると思うと頑張れます！！

くーちゃんさん、本当にありがとうございました(^-^)

負けないぞ~

[57] mixiユーザー 06月22日 22:57

(=´∀｀)人(´∀｀=)
ストレスはためない、ためない✨
どっかで発散しないとね(^O^)／
気をつけてるつもりでも、発作につながっちゃったら大変

あたしも今日、定期受診日でした
発作が前回受診のあとあったこと伝えると、トピナがさらに追加になっちゃった💦
それでももし発作があったら薬変えるとのことでしたなかなかうまくいかないわ～

[58] mixiユーザー 06月24日 19:42

> うっちぃさん

悔しい～

読んでて悔しくなりました
酷い事言いますね

辛かったですよね

もう気にしない事ですよ

出産を控えてることで……
頑張って下さい

[59] mixiユーザー 08月16日 22:54

昨日、自宅で発作がでてしまった💦
わたしの発作は部分発作、でも昨日は長かったみたいで娘曰く大きなお目々でとまってた、すぐうごいてたみたいだけど、覚えてない😥
家にいるときはいいけど、外にいるとに出たらどうしようって不安になる
子供に不安与えすぎる母親😣

[60] mixiユーザー 08月19日 15:20

>>[059]

それは、大変でしたね

…
それから、体調はいかがでしょうか

私も今はラッキーなだけで、発作時にはいつも子供たちが寝ていて、ダンナが居るときですが…

いつ子供たち(4歳＆2歳)の前で倒れるかわかりません。

[61] mixiユーザー 08月21日 11:38

>>[60] お返事ありがとうございます😭
最近調子よかったし、ついつい無理しちゃって仕事したりしてたのかも？家事はかなり手を抜いてるんですが、小学校の夏祭りの役員とか色々忙しかったり😄💦💦
待望のベビーがお腹に、いま四ヶ月なんで大事にしながら気をつけます

[63] mixiユーザー 09月03日 08:29

>>[62]
おはようございます
頭痛くないですか？つらかったね(/ _ ; )
つらかったけど、発作状況みてた子供達に状況きいて、次回受診のときにDr.に報告してくださいね
あたしもこないだの発作みてたの娘だけやから、娘にきいて今週の受診の際Dr.報告します

[65] mixiユーザー 09月03日 20:38

>>[64]
頭痛マシになっててよかったです✨
子どもさん三人いてはるんですね😊賑やかそうでたのしそう🎶
発作子どもにみられんのつらいですよね～
あたしも、前回みられてから、娘に発作のことをしばらく『止まってたらへんになったんかとおもうやん😥』とかいわれました

[67] mixiユーザー 10月07日 09:05

金曜日も発作が二回も起きちゃった
一回は職場で帰ってきてからまた家で

家で発作があったときは娘と二人のときで、硬直してたからこわくなったみたい
17週でまさかのベビーちゃん破水しちゃって、お空にかえしちゃうことになって、精神的にまいってたのかな

[68] mixiユーザー 11月03日 09:22

おはようございます(*^o^*)
昨日受診の日で、Dr.に発作のことをはなしたらイーケブラに変更と言われまして昨日からつかいはじめることになりました
どなたかイーケブラ使ってはるひといませんか？眠くてねむくて(´･_･`)

[69] mixiユーザー 12月05日 16:41

私もｲｰｹﾌﾞﾗ使ってます

それまではｾﾙｼﾝとﾃﾞﾊﾟｹﾝ使ってましたぁ

でも副作用で毛が抜けてしまったのでそれからｲｰｹﾌﾞﾗに変わりました

妊娠してからｾﾙｼﾝもやめて今もｲｰｹﾌﾞﾗを飲んでますが効きめがあまり良くなくて次病院に行った時またﾃﾞﾊﾟｹﾝにしようと思ってます

[70] mixiユーザー 12月05日 18:16

>>[69]
イーケプラつかってはるんですね
私はイーケプラの眠気にも慣れなんとか一ヶ月発作起こさず過ごしてます
お互いBestな薬にあえますように(*^o^*)

[71] mixiユーザー 12月06日 09:57

>>[070]
発作起こしてないならよかったです(*^_^*)ほんとに合う薬がほしいですっ( ´△｀)

[72] mixiユーザー 02月06日 13:48

おとつい倒れた。

頭から前にタンスにぶつけたみたいで意識を取り戻したら、自分の右目の白目部分が鮮やかな赤で染まっていました。

ダンナいわく、私の目から赤い涙が出てたそうでゾッとしました。

あと血の気がひいて、顔色が激しく変わると…
一度もそれを見たことない自分。
自分で自分の発作時の状況をみたら怖いと思う。

目の見えかたは変わりありません。
以前も、前に倒れて歯を折り差し歯になりましたが…

やっぱりショックです。
が、目に異常なくて本当によかったです

[75] mixiユーザー 06月05日 22:30

昨晩、倒れた。

前回から、まだ2ヶ月しか経過していないのに。
薬もちゃんと飲んだのに。

昔仕事が多忙な時代、
ストレスもわりとあったのになぜか倒れなかったのに…

昼間のんびりできてる今の時期に倒れたんだろう

薬を変えたからかな

[77] mixiユーザー 06月08日 23:23

>>[75]
薬の可能性もあるかもだけど　　私の場合　ストレスから解放される瞬間とかねてる時のリラックスしてるときになりやすいかもと言われたことがあります。
じゃあ　リラックスもできないやんっってなっちゃいそうですが。。
こういうタイプもいるのでコメさせていただきました★

[78] mixiユーザー 06月10日 01:18

>>[076]

体験談ありがとうございました。
ダンナも薬のパターン、変えようといっているのでやってみようかと思ってます。
この病気は、一概に｢～したらいい｣というものがないから難しいですね

[79] mixiユーザー 06月10日 01:20

>>[077]

そーいえば、倒れることが増えたのは専業主婦になってからかな。
意外と多忙だったときは、倒れなかった。
この病気は、いろんなパターンがあるからなんとも言えないですね。

[80] mixiユーザー 07月26日 19:06

てんかんで働けないので、生保にお世話になっています。

生保の中に、母子加算と障害者加算があり、どちらか一方しか加算されません。私には全く別枠に思えたので生保の担当者に理由を伺いました。
「法で決まっている」との回答でしたが、その後に「まあ、障害者は子供を育てない...」とか言われてショックです。

生保の申請をする前もケースワーカーに「障害があって働けないなら子供を施設にでも入れればいいでしょう？」といわれて驚きました。

そういうものなのでしょうか

[82] mixiユーザー 08月02日 15:38

>>[81]
また発作起こしちゃって返事おくれてごめんなさい。
結構、福祉とか...こういうところに携わってる人は平気でこんなこと言うんです。
こういうとこほど言葉は選んで欲しいんだけどね。
まあ、政治家もすごい酷いこというし；

[83] mixiユーザー 08月02日 21:35

>>[080]

明らかに、差別発言ですね。
クレームつけても問題ないと思います。

私は生保入るのに、てんかんのことを黙って入りました。
頻度が低いのもありましたが。

[84] mixiユーザー 08月02日 23:01

>>[83]
てんかんは見た目が普通の人と変わらないので役所も障害者というより「もどき」扱いですよ。
障害者福祉をうけるのが気に入らないのが言葉や態度に出てるように思えてなりません。

まあ、役所だけではないけど.....

ログインすると、残り55件のコメントが見れるよ