てんかんママ’ｓコミュの【はじめに】自己紹介

はじめに自己紹介をお願いしま～す

てんかん発症年齢

てんかん歴

服用薬・量

お子様の年齢

など一言よろしくお願いします

コメント(99)

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[61] mixiユーザー 11月16日 21:04

はじめまして。
2児の母で、現在29才になります。

てんかん発症年齢は17才の時、デパート最上階のエスカレーターという危険な場所でした。

てんかんは種類がいっぱいあるので、自分がどういうタイプなのかよく分かりませんが(詳しい説明を受けていない)、
意識を無くし、全身痙攣を起こすタイプのものです。

精神科に通院しており、てんかんに関する薬はデパケンRを1200mg/日、リボトリールを2mg/日飲んでいます。
その他にも精神科関連の疾患を持っており、プラス最近離婚をして経済的にも精神的にも限界を感じたので、障害年金を受給し始めました。
自立支援も受けています。

子供は近所の保育園が空いていないので、上の子は幼稚園に通わせています。
下の子は年少から通わせるか、年中から通わせるか現在検討中です。

以上になりますが、どうぞ宜しくお願いします。

[64] mixiユーザー 02月07日 23:08

はじめまして

現在、29歳で、10ヶ月になる男の子のママです

13歳に初めて発作がでました。

16年間、薬を飲み続けています！

薬は、妊娠の為量を減らしてもらっていて、今はテグレトールを200mgを朝１錠、夜2錠を服用しています！

子どもは10ヶ月です。

私のてんかんは、睡眠時にしか出ないものでしたが、妊娠出産で体質が変わったのか分からないのですが、起きている時に、てんかんを起こしているときに見る幻覚（シーンのようなもの）を見るようになっていました。

そして、先日、起きているときに意識を失ったようです

今まであまり考えていませんでしたが、いろいろと考えるようになってみなさんのお話も聞けたらと思い参加させていただきました

よろしくお願いします

[65] mixiユーザー 02月22日 17:12

初めまして

自己紹介させていただきますm(__)m

23歳の時に初めて全身痙攣、意識消失があり、てんかんの診断を受けました。

27歳で結婚、28歳で長男出産し、現在30歳で第二子を妊娠しました。

長男出産後、薬はレキシン700ﾐﾘ→ラミクタール350＋レキシン200に変更し妊娠しました。

軽い意識消失の発作が続いた為、様子見てる最中だったので不安です

けど、この子は何か意味があって宿ったと信じ頑張ります

[66] mixiユーザー 03月11日 17:32

はじめまして

10歳の時に初めての発作が起こりました

10年

デパケン200mgを3錠飲んでいます。妊娠中にはデパケンと名前は忘れましたが葉酸の薬を服用していました

1歳の男の子

よろしくお願いします♪

[68] mixiユーザー 04月16日 19:21

はじめまして

てんかん発症年齢：11才の小学校の泊まりがけ旅行の時

てんかん歴 20年位

服用薬・量リボトリール0.5mg２錠、デパス１mg１錠を寝る前他

お子様の年齢 2010年3月24日に出産し２歳の女の子

17歳の時、山形の祖母の葬式の時に家族の前でてんかん発足で倒れ、初めて「てんかん」と診断され、地元の神奈川県川崎市の精神科にそれから通院してます。

20代に精神障害2級になりました。
そのおかげで４月から２歳から第一志望の保育園に入園させる事ができました。

[70] mixiユーザー 04月21日 07:23

はじめまして

35才埼玉県に

でます。
5才と四歳の年子の兄弟のママをしています～、幼稚園に通ってます。先日ヘルペス脳炎によっててんかん重責発作を起こしました、ずっと意識が戻らず最近ようやく携帯を触れるようににりました、みなさんといろいろお話できたら嬉しい

です、よろしくお願いします

[71] mixiユーザー 05月16日 22:52

右の海馬硬化症でオペ後6年がたちました
オペ後調子よくすごしていましたが、やっぱり完全に薬は断ち切れずテグレトール、トピナで内服コントロール中です

子供は、だんだん成長するに連れ、時々起こる部分発作に対し怖がりつつも対応してくれる頼もしい二年生です

[72] mixiユーザー 05月25日 14:38

はじめまして

今５ヶ月の妊婦です

去年の2月に自宅で倒れて､検査の結果『てんかん』と診断されました。初めててんかんと言う病気を知り、時々発作も起こしてしまいます(´･ω･｀)薬は､ｲｰｹﾌﾟﾗを飲んでます。初めての妊娠でとにかく不安で､みなさんの経験や、情報交換出来たら嬉しいです

よろしくお願いします

[73] mixiユーザー 09月07日 20:51

はじめまして(=゜-゜)(=。_。)25歳working mammaです

茨城県住み

小3…親の喧嘩を見て発症

小6までデパス服用

中学…発作ゎあったｹﾄﾞ病院に通うのをやめました←軽率な行動に後悔

夜の仕事をして店でも発作をおこしてました←トイレで

初めての妊娠…妊娠中発作を起こして流産

今ゎ3歳(幼稚園年少)と1歳のママになりました←アタシのお腹で頑張ってくれてありがとう

昔ゎ半年に1度くらいの発作が今ゎ2,3年に1度になりました

でも最近…子供たちが寝てる時間に家で発作を起こして不安を感じて参加させてもらいました

現在…工場で働いてます

病院にかかるｺﾄに不安もあり話を聞いてもらえたら嬉しいです

[75] mixiユーザー 11月21日 19:40

１：発症時期 →17年前18歳の時

２：飲んでいる薬 →デパゲン

３：今年で何年目か→17年目

４：具体的な発作状態→痙攣発作(つい1週間前6年ぶりに発作がでて救急車で搬送されました)

二人目が授かりたく自己判断で薬を2週間やめてた矢先に起こしました。

長男がいまして今、4歳です。兄弟を作ってあげたいです。

[76] mixiユーザー 02月14日 17:16

初めまして。
発症したのは小学１年生の時に意識を無くして転倒数回
ですが親が障害だと治療受けさせませんでした。
次は24歳でデパケン
飛んで
35歳妊娠中に意識を無くし転倒数回も服薬出来ず
38歳で本格的に治療開始しています。
副作用がかなり出て今はテグレトールとイーケプラを飲んでいます。
最近、病状が酷くて記憶が飛んでばっかりなので、
もうすぐ3歳の娘は保育園に入園させることになりました。

[77] mixiユーザー 02月14日 19:45

>>[76] こんにちは(*^◯^*)
わたしも今イーケプラとテグレトールで治療してます。よろしくお願いします。

[78] mixiユーザー 02月19日 10:59

>>[77]
こんにちは。手術されたんですね。
私はトピナ合わずでした

イーケプラも若干合わないのですが最早飲める薬が無くなりつつ有ります(^^;)
宜しくお願いします

[79] mixiユーザー 02月19日 18:18

>>[78] こんにちは(o^^o)
わたしもトピナは飲み始めはめまいや幻覚、そしてなにより食欲がおちました
発作もでてしまいイーケプラを500ミリ二錠のんでいまはおちついてます
はやくお体にあった薬がお互い見つかるといーですね

[80] mixiユーザー 02月20日 11:59

>>[79]
ありがとうございます！

[84] mixiユーザー 06月25日 14:44

はじめまして('-'*)
中３の息子と二人暮らしのシングルマザーです。

てんかん発症年齢　２２歳　（現在４７歳）

てんかん歴　２５年

服用薬・量

アレビアチン100（一日２錠）
デパケンR200（一日５錠）
フェノバール30（一日2錠）

発作がおさまらないので色々な薬・量を処方されましたがコレが今一番安定しています。

お子様の年齢　１４歳（中３）

２年前に離婚。女の離婚って大変だな～～と思いました。

よろしくお願いします(*´ｪ`*)

[86] mixiユーザー 07月31日 16:50

初めまして(●´∀｀●)/

もうすぐ妊娠７カ月の初妊婦です☆

発症年齢　　１７歳
てんかん歴　１０年

２２歳までデパケンを飲んでいましたが、そっからは薬を飲んでいません。
大きな発作も起こらず、様子見状態です(´ﾟ艸ﾟ)∴

これから出産・育児で疲労や寝不足が溜まると発作が心配です。。
色々とアドバイスを頂けると有難いです☆
よろしくお願いします。

[91] mixiユーザー 10月13日 11:50

はじめまして

発症年齢７歳

発症歴３３年 Σ（・□・；）
2013年再発症&悪化 (10年程、断薬期間あり)

デグレトール錠

ホメオパシー使用中

１２歳男児います。

薬にできるだけ依存しない自己コントロールでてんかんと付き合っていこうと思います。
私の場合は、気象状況、感情の高ぶり、疲れ、睡眠不足で意識消失発作(痙攣発作)が出る
ようです。

昨年、重積発作にて右半身マヒが出ました。
それでも、薬に頼る生き方を見直したい。

てんかんに薬は必要か

よろしくお願いします。

[92] mixiユーザー 11月13日 11:28

発症 9歳

てんかん歴 29年

服用薬・量
イーケプラ 2000mg
マイスタン 20mg
トピナ 100mg
エクゼグラン 100mg 休止
セルシン 10mg とんぷく
レクサプロ 10mg
エビリファイOD 3mg
コンサータ 54mg

年齢 38

只今仕事禁止令発令中です(⌒▽⌒)
宜しくお願い致します

[93] mixiユーザー 03月22日 19:43

はじめまして

てんかん発症が中学二年（14歳）で、それからずっと朝と夕の２回、薬（アレビアチン・リボトリール）を服用
子供は長男三才２ヶ月です。
人見知りなどまったくなく、誰とでも遊ぶ子だが、言葉が遅れてます。これも私のてんかんが原因？？？

[95] mixiユーザー 07月13日 22:58

はじめまして。

てんかん発症年齢☆高校2年の春休み・・・
てんかん歴☆10何年目
服用薬・量☆デパケン、ガパペンなど。
お子様の年齢☆子供なし
まだ子供いなくて子供作るためにラミクタールに変えたんですが発作になってしまいデパケンに戻ってしまいました。
これから子供作りなのでいろいろと不安です。相談とか乗ってください。

[97] mixiユーザー 07月05日 19:11

はじめましてこんばんわ茨城県のアラフォー前半〈既婚〉の4人〈長女16長男14次男9次女8〉の母になります。独身の頃はデパケン→ヒダントールでしたが既婚&妊娠中にはテグレトール200mg 朝昼夕食後服用してましたが今年3月～カルバゼミン200mg 朝昼夕食後を服用してます。(^^)/てんかん歴29年になります。宜しくお願いします

気軽にメッセして下さい。

[98] mixiユーザー 08月01日 14:48

はじめまして。
年齢は32歳

子供は長女11歳長男10歳次女7次男２歳です。

薬はイーケプラ500３錠、デパケンR200を２錠、フィコンパ１錠
六月に入ってからは発作が多発していて苦しいです。よろしくお願いいたします。

[99] mixiユーザー 10月22日 02:25

はじめまして(・o・)
今年29歳になります。
てんかんとの付き合いは中学3年の大晦日からです笑
5歳の息子と今年9月に娘を出産しました。
息子の時はテグレトール→トピナ
娘はトピナ→ラミクタールに変更して、7年くらい発作なしで過ごしてます。
娘は薬の影響なのか違うのかわかりませんが…
遺伝子の突然変異で難病の頭蓋骨縫合早期癒合症、合趾症、口蓋裂、顔ができてくる過程でちゃんとくっつかなかったため、鼻が割れたようにみえてます。
色々抱えてますが元気に泣いたりミルク飲んだりしてます。
近々手術を控えてます。まだまだ受け止められませんが頑張ります。
息子は元気いっぱいです(✽ ﾟдﾟ ✽)！
よろしくお願いします。

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