ペースメーカー友の会コミュの自脈が出てこないことって？

１歳５ヶ月でPMを入れた５歳の娘のことです。

４ヶ月でわかったときは完全房室ブロックで、自脈が６０くらいでした。
ただ、赤ちゃんでこの数字は危ないということで（通常赤ちゃんの脈は
寝てるときでも１００前後なので）、PMをいれました。

先日定期検診で、PMもチェックしていただいたところ、
「設定４０まで下げても自脈出ず」ということを言われました。
主治医の先生もPM担当者も「たまに脈をひろえなかったり、
PMとのリズムが合わなかったりで、自脈が出ないことがある」
といわれました。PMに99％頼って脈を打っている、ということも。

それまでは、自脈４０くらいですね、と言われていました。
半年の間で自脈がなくなることはあるのでしょうか？

説明で納得ができず、もう一度主治医に電話してみようかと思っています。

娘は幼稚園に去年から行きだし、活発に過ごしているようなので
もし自脈が出てないのだったら、幼稚園で断線したときに
どうなるのか、不安でたまりません。
断線しても、すぐPMの機能が失われることはないけども、様子が変だと
少しでも思うなら、すぐPMチェックしてくださいと言われています。

恥ずかしながら、まだまだPMや心臓病についての知識が浅く、
わからないことが多いです。
３ヵ月毎の検診でしたが、そのような状況で
経過が良好だから、半年毎に変えましょうと言われ、
その１回目の検診が前回でした。次の予約も半年後です。
あまり心配が無いということなのでしょうか。

ご存知の方いらっしゃいましたら、よろしくお願いいたします。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 02月04日 12:36

心臓ペースメーカー（PM）が無い場合でも、
心臓自体は動いているのでしょう。

ここで言われている自脈ゼロとは、
心房から心室への電気が流れないことを
言っているように思います。
主治医に確認して下さい。

心臓は巧くできていて、心房から心室への電気が流れなでも
動くそうです。
ただし、末梢にいくほどに　動きがゆっくりになろそうです。

納得のいかないことや不安なことをメモして、
主治医に一つづつ確認し、不安の少ない生活を取り戻してください。

[3] mixiユーザー 02月04日 13:14

リッチさん

いつも適切なアドバイスに感動すら覚えながら読ませていただいてます。
ありがとうございます。
少し安心しました。
確かに、主治医の先生には絶大なる信頼を置いているものの遠慮は
いりませんね。
今度きいてみます。

[4] mixiユーザー 02月04日 13:17

しゅんちんさん

地元でみてもらっているお医者様も、この話を聞いたあと
そのように言われてました。
ただ、前までは４０－５０くらいあったのが、出ないって言うのが
不安になります。
今度のチェックの時にはこれも踏まえて主治医にもきいてみます。
実際にPMの方からアドバイスがあると安心します。
ありがとうございました。

[5] mixiユーザー 02月04日 22:32

私も完全房室ブロックで５歳でペースメーカーを植え込みました。もう、３０年以上のペースメーカーと付き合っています＾＾
私の場合は、ペースメーカーを植え替え手術時に自己脈計測でようやく３０でした。このときは、貧血で意識が飛んでいく寸前でした＾＾；長年ペースメーカーを装着して生活すると身体がペースメーカーに依存するので自己脈が低くなっていくと主治医から説明を受けたことがあります。現在の私は、見事に１００％ペーシングです！ペースメーカーに「もしも！」が起これば、意識があるのは、たぶん５分＾＾；心停止まで１、２時間だとのことです。
私は、小学校の頃に体育の時間に「頻拍症」（脈が２００回／分）の発作を２回ほど起こしたことがあります。過度の運動時に起こるそうです。特に長距離走は、危険だ！と主治医に止められています。娘さんの心臓の病状は、どの程度かわかりませんが、完全房室ブロックのようなので運動時に発作の危険があることを頭の片隅において置いたほうがいいと思いコメントしました。参考になればいいですね。

[6] mixiユーザー 02月04日 23:00

こんにちは。

普段ペースメーカーを操作している技士です。

心臓と言うものは非常に不思議で、

自分が打つ脈より速い刺激を打ち続けると、それまで出ていた自己脈が抑制されてしまうことがあります。

これを専門的な言葉で言うと、オーバードライブサプレッションと言います。

mihoさんのお子様の場合完全房室ブロックですので、

それまで出ていた60と言う自己脈は"補充調律"と言うものになると思われます。

補充調律は緊急的なものですので、通常の脈を打ち始めると先ほど言いましたオーバードライブサプレッションにより、お休みしてしまいます。

ペースメーカーの設定を下げてしばらく待っていれば補充調律が出る人もいますが、出なくなる人もいます。

これは人それぞれです。

この現象はよくあることですが、一概には言えませんのでやはり主治医に確認したほうが良いでしょう。

大事なお子さんですからとても不安でしょうけれども、

主治医も仰られているように、少しでも様子が変であればすぐに受診した方が良いと思います。

日々の観察が大事だと思います。

[7] mixiユーザー 02月05日 14:43

みきーだいさん

小さいときに植え込みをされている方のお話を聞くのはあまりないので
参考になります。

見た目が細いですが、とても元気で、お友達やそのご家族も気づかれない
ほどですが、先生たちにも重ね重ねお願いして様子を見てもらうように
しています。
ペーシング９９％ということは、やはり９９％は自分で脈を打っていないと
いうことですよね。
頻脈の発作のお話は、とても注意しなくてはいけないなと思いました。
いずれは運動に関しても制限が出てくると言われていますが
そういうことが心配だからですね。
またお話を聞かせてください。ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 02月05日 14:46

アポロさん

PMの方とお話しする機会が長い時間ではないし、主治医を通して
だったりするのでとてもありがたいです。
おそらく全部を把握できたわけではありませんが、ご説明で
納得できました。

確かに、これ以上下げて脈が出るか調べるのは、本人がきついしと
他の医師からも言われました。
主治医の先生に聞いてみたいと思います。
ありがとうございました。

[9] mixiユーザー 02月05日 21:10

まもなく、娘はフォンタン手術をするのですが、そのときに、PMをいれる予定です。
１歳５ヶ月なので、今回のトピックや皆さんの回答に釘付けになりました。
うちも、今は寝ていると５０くらいなので、心配になります。
主治医にも、すぐには下がらないといわれていましたが、なんだかんだ半年で１０くらい下がっているし、不安を考えたら恐ろしくなります。
手術後はもっと落ちるようで、だからPMを入れるんですが。
でも、そんなことも感じないくらい元気で・・・・。
なので、とても共感してしまい＆参考になりました。
PMに関して、まだまったく知識がないので、
勉強して少しでも余裕のある生活をしたいと思います。

[10] mixiユーザー 02月05日 23:21

アリィさん

分かります！
子供は本当に元気なんですよね。どうしてうちの子が？って
思ってしまうけど、受け入れて守っていくべきところは親が守るしか
ないんですもんね。
PMを入れて安心はしていますが、頼ってばかりでもいけない。
常に不安はついてきます。
結局本日主治医に電話してみたところ、出張で来週またかけてとのこと。
肩透かしをくらいましたら、お忙しい医師なのでこうやって
電話をかけるのも少し躊躇してしまっていました。
でも、やっぱり遠慮はしたらだめ。しつこくかけるつもりです。
我が子のため、お互い情報収集も頑張りましょうね。

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