ペースメーカー友の会コミュの勉強したいのですが

完全房室ブロックでペースメーカーを入れて一年になります。今日二度目のペースメーカー外来に行ってきました。ドクターや技師さんに色々質問したいのですが、混んでいて、申し訳なくてなかなかできません。完全房室ブロックと診断され、たしかに心不全も起こしていたのに、なぜ今は自己脈が50パーセント以上あるのか、閾値を超えていると胸水が貯留していた可能性があるというのはどういうことなのか、そして、そもそもペースメーカー手帳に記載された数字の読み方を、素人なりに勉強したいのです。ネットで検索かけても医療用だったり、専門家のための資料だったりで、その前に必要な専門知識がありません。何か良い方法、本やブログなどご存時の方がいらしたら教えていただけないでしょうか？

コメント(29)

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[1] mixiユーザー 01月15日 19:43

まりあんさん！今晩は！丁度、卯水さんと言われる専門家の方が来ておられるので、気になる事や、解らない事を何でも質問しておくと、また、卯水さんが入室された時に回答を得られると思いますよ。その入室されたタイミングでまりあんさんも同室されていたならチャットの様に質問できる可能性もありますし・・・。

[2] mixiユーザー 01月15日 20:25

>>[1]
ペースメーカー手帳に記載された数字についての読み方はそうでしょう。でも医療的なことはドクターに聞くしかないのでしょうか？！

[3] mixiユーザー 01月15日 21:49

>>[2]！ペースメーカーの何をお聞きしたいのでしょう？
医学的な事は医師に聞くしかありませんが、ご存知かどうかは判りませんが、医龍の何話かで佐々木蔵之介が演じる内科医が道端でICDを埋め込むシーンがありましたが、要はペースメーカーを入れている医師が存在するのであれば、一番詳しく聞くことが可能ですが、そんな方が居られる確率も少ないでしょうから、ペースメーカー全般の一般論としての話であれば、ペースメーカー24年目の私でも可能と思いますね。

[4] mixiユーザー 01月16日 05:34

>>[3]
最初の投稿に書いた通りです。
具体的にはOptiVolの閾値を超えるということはどういうことなのか、それがなぜ胸郭内体液貯留を示唆するのか、また、その期間が書いてありましたが、胸水(？)は自然消失するのか、原因は何なのか。
また完全房室ブロックで、なぜ自己脈が出るのか。
さーっぱりわかりません！

[5] mixiユーザー 01月16日 08:00

>>[4]！お早うございます！
そう言う事でしたら、現在の主治医に尋ねるのが難しいと言うのでしたら、卯水さんに質問するか、Yahoo知恵袋とか、教えてgooとかに質問するのも方法ですね。それから、もしかして、まりあんさんは、自己脈が半分以上あるにも関わらず、ペースメーカーの適用となった事に疑問をお持ちになられてるのでは無いでしょうか？的外れでしたら申し訳ありません。私はYahoo知恵袋とか教えてgooを多用するので、個人的に調べてみましょう！その結果をまた、コピペしますね。

[7] mixiユーザー 01月16日 08:45

追記します。質問内容を書いてみたのですが、以下の内容で宜しいでしょうか？

完全房室ブロックでペースメーカーを入れて一年になります。今日二度目のペースメーカー外来に行ってきました。完全房室ブロックと診断され、たしかに心不全も起こしていたのに、なぜ今は自己脈が50パーセント以上あるのか？閾値を超えていると胸水が貯留していた可能性があるというのはどういうことなのか？OptiVolの閾値を超えるということはどういうことなのか？それがなぜ胸郭内体液貯留を示唆するのか？また、その期間が書いてありましたが、胸水(？)は自然消失するのか？原因は何なのか？また完全房室ブロックで、なぜ自己脈が出るのか？

上記の質問内容で良いですか？間違っているならば添削していただけますか？ご自分の事情とか、発症した当時の症状や、状況、経緯、現在の状況等々を詳しく説明した方が、より正確な回答が得られます。教えてgooには専門家も指定できるので、Yahoo知恵袋は上記の指定は具体的に出来なくても専門家らしく人からもアドバイスが聞けるので、多分、推測ですが大差は無いと考えますね。

ちなみに教えてgooに関してはお互いに専門分野とか得意な分野を教え合う事で成り立ってますが、Yahoo知恵袋は過去に質問に答えたポイントが貯まっており、それをインセンティブで付加する事で、より回答者が増えるシステムです。私はYahoo知恵袋に過去、かなり回答してポイントを持っているので気楽に質問を投稿する事ができます。その際、追加で書き加えないといけない事情も出て来るかも知れませんので、初期の質問にそれらを万遍なく網羅するか、回答者に質問を受けた際には追加で質問しますので対応して頂けますでしょうか？

[9] mixiユーザー 01月16日 19:00

>>[8]！返事を待ってました。朝の質問内容で専門家に尋ねてみましょうか？それともご自分で質問されますか？ご自分で質問される場合は、教えてgooがベストですね。ユーザー登録後に専門家を希望して投稿されるのが良いでしょう。

[10] mixiユーザー 01月17日 23:24

多分、誰も答えられないので代わりに。
まりあんさんも含めてこのコミュニティの人に手帳に載っている用語は各社毎に違うと知って下さい。
手帳の事で質問するならメーカーの併記をして下さい。
optivolということはセントジュードでいいのですか？

まず、まりあんさんの質問ですがいくつかおかしいです。というより医師に多く説明されていませんね。

先にきちんと断っておきます。医学的なことは参考程度に理解して下さい。
何故なら私は医師ではありません、医学的な質問に答える行為そのものが法律(医師法)違反の可能性があります。

但し、専門家の意見として先の医師法ですが技師も出来ます。しかし、その技師が問題です。
まりあんさんが聞こうとしていたのは『臨床工学技士』ですか？それとも『メーカー』の方でしょうか？

後者なら私が調べていたことです。『メーカー』の営業技士が私達の診断をする事は例え医師がいても違法です。
10年以上前に厚労省と消費者庁から禁止と省令が出ています。

東京都福祉保健局が都内の病院に指導していたのに都立多摩医療センターがガン無視していました。
私はその告発の資料集めでここにたどり着きました。

ペースメーカーチェックで皆さんは正しい医療を受けていません。
見た目上の精算は無料でも詐欺にあっていたということです。
この事を知って下さい。非常に無駄金です。心臓移植が必要な子どもたちにお金が回らないのは自明です。

[11] mixiユーザー 01月17日 23:28

質問内容にいきます。まりあんさんのがセントジュードとしても質問が整理されていないので何から答えればいいのやら┉
[8]が消えています。なんと書いてあったのですか？

[13] mixiユーザー 01月18日 05:40

>>[11]
お時間取っていただき恐縮です。
ペースメーカーはメドトロニック社のものです。
また8の投稿は私ので削除理由は、特に公開する内容ではなく、個人的に削除したかったからです。
ただ、誤解のないようにしたいのですが、私はペースメーカー植込みが間違っていたとは微塵も思っておりません。そのような指摘があったので、そこだけは記しておきたいと思います。

[14] mixiユーザー 01月18日 05:45

>>[10]！お早うございます！
私の軽はずみな提案の先には、医師法の壁があり、しかも違法であったとは恥ずかしくも情けない限りでした。あとは、まりあんさんに回答を宜しくお願い致します。m(_ _)m

[15] mixiユーザー 01月20日 22:06

匿名性の高いネット上の情報を信じるか信じないかは個人の自由ですので、これから私が書くことは適当に見てください。

まず、「自己脈が50%以上ある」とのことですが、「それだけしかない」ということです。

またoptivolとはメドトロニック社製のペースメーカ類が搭載している機能です。他社製は呼び名が違います。これは基本的な「徐脈を解消する」ペースメーカの機能とは無関係です。オマケのモニタリング機能として付いています。

なにをモニタリングしているかというと「胸郭の電気的な抵抗値」をモニタリングしています。これを見る理由を知るには少しだけ医学的な知識がいりますが、とりあえず簡単に書きます。心不全の兆候が出てくると肺に水が染み出してくると一般的に言われています。そして肺内に水が染み出してくると胸郭の電気的な抵抗値が下がってきます。水の方が電気を通しやすいので抵抗が下がります。その下がり上がり具合を計算しグラフにしたものがoptivolです。「閾値を超える」とはその抵抗値の下がり具合が正常値を超えた、という事で、胸郭内に水が溜まってきた可能性がある、という事を示しています。ただし、注意が必要なのはこのoptivolはよく嘘をつきます。なので診断にはこの値だけではなく、胸のレントゲンや血液検査、自覚症状の訴えなどを調べ、総合的にみます。心不全兆候があるからすぐにどうこうしなければならないかと言うと、そういうわけではありませんのでその都度の各主治医を信じてください。

最後に手帳に記載している数字を理解したいという事ですが、なかなか難しいです。チェックの際に都度都度書いている数字はほとんどがリード線と電池の具合を書いています。その他は不整脈の数やペースメーカの作動状況です。不整脈の数や作動状況はペースメーカから得られる情報だけを鵜呑みせずその他いろんな検査をして最終的に判断するので手帳に書いてある内容は参考程度です。
リード、電池の具合は前回値から大きな変化が無いかを見ています。それも一項目だけの変化ではなく全項目の変化具合を見て異常の有無を確認しています。前回値から大きな変化が無ければ安心していていいと思います。
もっともっと知りたいのでしたら本屋の医学書コーナーにペースメーカの本はたくさんあります。ご覧になってみてください。

最後に
ネット上の、特に匿名性の高いサイトの質問コーナーでは情報の取捨選択が大切です。気をつけてください。また実際にかかっておられる病院で、医療者への質問はしてもいいと思います。中途半端に気を使って、聞かず信頼関係が構築できない方がお互いにとってデメリットです。
長々と失礼しました。

[16] mixiユーザー 01月20日 22:41

>>[15]
ありがとうこざいます。こういうコメントを待っておりました。

自己脈の件、50パーセント「しか」ないのは理解しています。が、退院時100パーセント機械に依存していて、「完全房室ブロック」なのに、自己脈？？と不思議に思ったのでした。

[17] mixiユーザー 01月21日 00:32

こんなところの情報を鵜呑みしすぎず、きちんとかかってる病院の人とも話をしてくださいね。

一応…
施設などによりますが、植え込み後すぐは異常をわかりやすくするために敢えてペースメーカが100%作動するように設定することがあります。その後、退院前に適当なところに設定します。

また「完全房室ブロック」と一言で言っても個々人、病態が違います。
発作的になる方もいれば、ずーっとなっている方もいます。
発作的な房室ブロックの人の中でも、月に数回や年に数回、という人もいれば1日に何回も房室ブロックになる人もいます。それにより各々、ペースメーカへの依存度は違う場合があります。

[18] mixiユーザー 01月21日 05:36

>>[17]
ありがとうこざいます。情報を鵜呑みにしたりしないので大丈夫です。ただ、半年に一度しかないフォローアップの際の、質問のとっかかりになると思っています。

植込み直後と少し設定を変えて、退院したのですが、その退院時が100パーセントだったんですよね…そのあたりから次回聞いてみます。

[20] mixiユーザー 01月21日 07:44

>>[17]
わかりやすい説明ありがとうございます。
まったく何もわかってなかったので、とても参考になります。

[21] mixiユーザー 01月21日 18:18

>>[18]
しつこく同じことを言って申し訳ありません。
ただ、どうしても不特定多数の方が見ることを考慮すると、まりあんさんだけでなく、その他大勢の事も考慮し、念押しをせざる負えないと考えています。
同じ文章でも見る人によっては捉え方が違うケースは多々あります。
なるべく、そうならないように気を使って書いているつもりではありますが、とんでもない方向に捉えてしまわれる方がいることを考えると怖いです。

色々と気になることはあるかとは思いますが、できうる限り、ペースメーカなんか気にせず、ちょっとだけ健康に気を使いながら普通の人と変わらない生活を送っていただけたら良いなと、思います。

また、植込み部位の異物感や痛みなどへの対処方法、スポーツなどの体験談はいつも参考にさせていただいています。経験者にしかわかりえないこと、心情などの共有はとても有意義なものだと思います。

[22] mixiユーザー 01月21日 18:22

>>[20]
ありがとうございます。
ただ、こういった情報は、万人にとって、分かっていた方がいいのか、わかっていなくてもいいのか難しいところです。。。

[23] mixiユーザー 01月21日 19:19

>>[21]
ありがとうこざいます！
私たちの経験や感想が、今後のより良い技術開発に繋がることがあるなら、PM入れた甲斐もありますね！
おっしゃる通り、少しだけ健康に気をつけながら、でも、PMの存在を忘れるくらいに前を向いて明るく生きていたいと思います！

[24] mixiユーザー 01月31日 23:35

れにんぐらーどさん胸水の説明は半分正解で半分間違ってます。
まず閾値ですがれにんぐらーどさんのはあくまでも身体のことのみです。
閾値は二つあり電気的に抵抗が上がることも指します。
この抵抗が上がるとリード交換になります。身体的なのはれにんぐらーどさんの説明で驚いてます。
今日その説明のできる医師は皆無です。
だから友達登録を考えました。
れにんぐらーどさんお願いがあります。
ここにいる人を含めてもっと論理的に考えることに後押ししてください。
私があまり来ないのは
言葉はどこまでも悪く反省もする気もありません。
ここにいる人たちが馬鹿だからなのです。
もっとも、それでも医師、メーカーに騙されているとわかります、しかし、馬鹿の分際で情報収集しないから嫌いなのです。

私が救いたいもの子どもはこの馬鹿が騙されておかねを使わされているから移植などが受けられません。

ここには本当は来たくありません、しかし、彼らの事、かれらもペースメーカーを使っていて大人と違うと知って欲しいのです。

私の持論では本当の弱は声をあげられないものです。
そして、ここにいる人たちは単に勉強しない厨房です。
彼らの目を覚ますために来ています。
だから、例えば磁石に関して、どうでもいいと言って下さい。
なぜならモーターに使っているからです。冷蔵庫、掃除機、洗濯機どうするの？と私のいうことに同じ事を言って欲しいのです。お願いします。

[25] mixiユーザー 02月01日 21:03

誤解を招くと嫌なので。
私の書かせて頂いた閾値とはOptiVolの閾値だけをさしています。
ちなみに閾値とはペースメーカだけで使われる特別な用語ではありません。
たとえば「あの人、怒りの閾値が低いからすぐに怒って困るわ～」とかで使います。
辞書によると
いき‐ち〔ヰキ‐〕【閾値】の意味
出典：デジタル大辞泉（小学館）
１ある反応を起こさせる、最低の刺激量。しきいち。
２生体の感覚に興奮を生じさせるために必要な刺激の最小値。しきいち。
です。

[24]の方が書かれている電気的云々カンヌンや磁石についてなどは、まりあんさんの希望がありましたら頑張って説明を書いてみます。とりあえず繰り返しになりますが．．．得体のしれない場所で得体のしれない人が書かれている情報は、キチンと考えて取捨選択してください。

[27] mixiユーザー 02月01日 22:24

>>[25]

ありがとうございます！「閾値」という言葉はもちろん知っておりました！おっしゃるように「怒りの閾値が低い」っていうのは、普通の会話でも使いますよね。で、OptiVol閾値の件、前回のご説明を、自分なりに整理して考えたので理解できました。

電気とか磁石のこと、私はこのトピでは伺ってはいないのですが、神経質になりすぎず、でも、無用なリスクはとらないというスタンスでいます。そんな感じでいいってことですかしら？

身体のこと、少しだけ余分に気にかけながら、乗馬に復帰しましたし、ヘルプマークのついたスイムキャップつけて、右手だけで、クロールも平泳ぎも泳いでます。前向きに明るく、生かされていることに感謝していたいと思います！

先程、少し自分のプライベートを語りすぎたコメントをしてしまったので、一旦削除してコメントし直しました。失礼しました！

[28] mixiユーザー 02月01日 22:52

>>[27]
ご返信、ありがとうございます。
電気や磁石の件はおっしゃる通りのスタンスがいいと思います。まりあんさんのトピックなので、まりあんさんのご意見を尊重させていただきたいと思います。
また、ご自身の近況まで教えていただきありがとうございます。

[29] mixiユーザー 02月02日 05:32

>>[28]
疑問に思うことは、ドクターに聞こうと思ってはいますが、何分にもインタバルが長いです。また、一体これはどういうことだろうと思った時、何かとっかかりになるヒントをいただけると嬉しいです！今後ともどうかよろしくお願いします！！

別トピのご説明も、なるほどなぁと思いながら拝見しました！

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