ベビちゃんは水頭症コミュのシャント不全・・やっと落ち着きました

みなさん、こんにちは。
いかがお過ごしですか?

放置しててすみません。

この夏、うちの3歳の娘がシャント不全を起こして
立て続けに3回手術を受けました。

具合が悪くなって病院に行って、緊急オペ。
状態が落ち着いたと思って退院して1週間後に再び入院ということを
繰り返してました。

嘔吐、おしっこが出ない、よく眠る、消化不良（胃管チューブを入れています）
毎回この様な症状が出て病院へ行きました。

ＣＴを撮ると脳室が大きくなっていたのが原因でした。

小さい体で毎回よく頑張ってくれたと思います。
おかげで最後の手術から1ヶ月以上経ちましたが落ち着いてくれています。
もうあんなことにはなってほしくないです。

我が家の経験が何かの役に立ったらと思いこの様な報告をさせてもらいました。

風邪などの感染症が流行る時期になりました。
体に気をつけて過ごしてくださいね。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 11月25日 18:18

はじめまして。

うちも３歳の娘なので他人事じゃないですね。
いつシャント不全がおこるかわからないですものね。

３回もの手術大変でしたね。

シャント不全の原因は？
娘はまだ不全起こしたことがないので、生後すぐの手術以降トラブルはないんです。でもいつ起こるかわからないですから、色々なケースの情報が聞けるといいなと思います。
冬は風邪か不全かの見極めにドキドキしますね。心臓がいくつあっても足りないです。

娘さん、安定しているとのこと。このまま、また平穏な日々が送れますように。

[2] mixiユーザー 11月26日 12:35

初めまして。
なんだか他人事ではなくて、コメントさせていただきました。

うちにももうすぐ１歳になる双子がいて、未熟児で生まれたために
片方の子が頭蓋内出血後水頭症になり、生後３か月でシャントを入れました。

３か月ほど前にシャント不全を起こし、緊急手術をしました。
その時は１週間前から嘔吐を繰り返していて、
病院とも連絡を取ったのですが、ミルクのたびに吐くわけではなく、
機嫌もずっと悪いわけでもなかったので、胃腸風邪だろうと
いうことで、受診はしなくていいと判断されました。

でも、ミルクが飲めるようになったかなとおもったら、また吐くのを
繰り返していたので、また病院に連絡して髄液検査をしたけど
異常なし。。。

また様子をみていると、目線が一瞬ですがおかしいときがあるのに
気づき、電話して病院でCTを撮ると、脳室が広がってました

シャント不全はミルクを毎回のようにたくさん吐くとか、
機嫌が悪くてよく泣いているとか、そういった症状がきついと
聞いていたので、うちの子は当てはまらないと思っていました。

体調がおかしいと思ったら、絶対に先生に診てもらうべきだったと
すごく反省しました。
早く診てもらえてたら、結局手術にはなったと思うけど、
子供の苦しい時間は確実に減らせましたから。。。

今は安定してるんですね。
シャントを入れていると、ちょっとした不調にも敏感になってしまいますが、
親にしかわからない不調もあるかと思います。
お互い、子供の様子をよく見てあげて、子供が穏やかに暮らせるように
頑張っていきましょう

[3] mixiユーザー 11月26日 20:15

soeさん

初めまして。
コメントありがとうございます。

シャント不全や感染はいつ起こるか本当にわからないので
毎日が不安でいっぱいですよね。

私は毎日、チューブに沿って肌が赤くなっていないかとか、
元気な顔をしているのかとか自然とチェックしてしまいます。

今回のシャント不全は突然、大量の嘔吐をしたり
夜に飲ませたミルクが朝になっても消化されていなかったりと
普段とは違う様子が見られたため病院へ行きました。

あと、バルブを押してシャントがきちんと機能しているのか
触診する方法を脳外科の先生から教えてもらっていたので
その方法も見極める一つでした。

シャント不全による体調不良はそれぞれ違うみたいですね。

水頭症は一生付き合っていかなければならない病気なので
親としては毎日神経を張り詰めちゃいますよね。

お互い穏やかな日々が続くといいですね（*^_^*）

[4] mixiユーザー 11月26日 20:24

めぐっぺ♪さん

初めまして。
コメントありがとうございます。

めぐっぺ♪さんのお子さんもシャント不全を起こされて
大変だったんですね。
嘔吐が長引いてしまったとのこと、見ている親としては
とても辛かったと思います。

うちの子も初めのシャント不全のときは嘔吐はまったくなく、
ずっと寝るという症状が目立ちました。
その後の不全のときには大量の嘔吐。
そのときによって症状が違うんでしょうかね。

幸い小児科医に相談したらすぐに脳外科と連携してくれたので
すぐにCT撮って手術になりましたが。

毎回緊急オペだったので心の準備も出来ずにオペ室に運ばれてました。

今月の上旬に出産したのですが、娘がシャント不全を繰り返している頃
自分は切迫早産で入院していました。
同じ病院に娘も入院していたのですが面会に行けず・・・。
とてもかわいそうなことをしてしまいました。

それでも元気になってくれたこと。
本当に強い子になってくれたんだなと感謝するばかりです。

お互い平穏な日々が続くといいですね。
毎日の変化を見逃さないように頑張ります（*^_^*）

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