- 詳細 2024年11月24日 15:38更新
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脳腫瘍に関する情報交換と患者サポートのコミュです。
**脳腫瘍患者、家族のための茶話会開催のお知らせがあります。
日時 平成27年10月31日(土)15:30〜
場所 御茶ノ水ソラシティプラザB1F
スワン食堂前
http://plaza.s olacity .jp/swa nshokud o.php
JR 御茶ノ水駅 千代田線新御茶ノ水駅徒歩1分
詳細は「イベント」欄をご覧ください。
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御質問やサポートの御希望がありましたら、管理人にお知らせください。 できるだけのサポートをしたいと思っています。
トピックは参加者が自由に立てられるよう設定してあります。
参加者同士の情報交換の場として活用してください。
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“Meet the Expertがん専門医に訊く ” もっと知ってほしい「脳腫瘍」のこと2012
このセミナーの動画の無料配信が始まりました！
↓↓↓
http://canceri nfonavi .extide .medias ite.co. jp/Medi asite/C atalog/ pages/c atalog. aspx?ca talogId =52aab1 92-4f1d -4dae-b 80a-73c 5191375 6c
32回日本脳腫瘍学会学術集会 市民公開講座 「脳腫瘍を知ろう」のご案内
第32回日本脳腫瘍学会学術集会 市民公開講座
日時； 2014年12月5日（金） 18時〜20時
場所；伊藤謝恩ホール (東京大学の敷地内、赤門の近くです、)
http://www.u-t okyo.ac .jp/ext 01/iirc /
東京都文京区本郷7ー3ー1、東京大学伊藤国際学術研究センター
プログラム;
＊ 開会のご挨拶 ； 西川 亮 先生（埼玉医科大学国際医療センター 脳脊髄腫瘍科 教授）
＊ 司 会 ； 渋井 壮一郎 先生 （帝京大学医学部附属溝の口病院 脳神経外科 教授
＊ 講 演 ；
松野 彰 先生（帝京大学脳神経外科教授） 「脳腫瘍、いいものわるいもの」
木村 彰 様 （日本経済新聞社会部 編集委員） 〜患者体験、記者経験を通じて考えたこと〜
藤巻高光先生（埼玉医科大学脳神経外科 教授 ）「進歩している手術や術後の治療」
申し込み方法；
申し込みが不要となりました。
お問い合わせ先
第32回日本脳腫瘍学会学術集会 市民公開講座 事務局
〒106-0041 東京都港区麻布台2ー3ー22 一乗寺ビル 株式会社コンベックス内
電話番号 03ー3589ー4422（平日10；00〜17；00）
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2012年12月15日（土）13:30 秋葉原UDX（JR秋葉原駅から徒歩2分）にて収録
基調講演：「脳腫瘍の診断・治療と今後について」
国立がん研究センター中央病院 脳脊髄腫瘍科
成田 善孝 先生
プログラム詳細は下記をご覧下さい。
http://www.can cernet. jp/eve/ 1215nou syuyou. pdf
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NPO法人キャンサーネットジャパンで無料配信されている脳腫瘍に関するセミナーのビデオです。 URLを開くと項目ごとに選択できるようになっています。ご参考になさってください。
１．「もっと知ってほしい“脳腫瘍（成人・小児）”のこと：（2011年11月19日秋葉原で開催。）
↓↓↓
http://www.can cerchan nel.jp/ posts/c ategory /video/ video-c ategory /brain- cancer
講師： 国立がん研究センター 脳脊髄腫瘍科 成田善孝 先生
ベイラー医科大学 テキサス小児がんセンター 寺島 慶太 先生
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２．もっと知ってほしい脳腫瘍のこと（CNJ主催） （2010年7月25日 東京青山にて）
http://canceri nfonavi .extide .medias ite.co. jp/Medi asite/C atalog/ pages/c atalog. aspx?ca talogId =f0d289 22-52ef -4e14-9 74d-69f b79bbec 0e
[内容]
脳腫瘍総論： 国立がん研究センター・脳脊髄腫瘍科 成田善孝先生
脳腫瘍の化学療法：国立がん研究センター・脳脊髄腫瘍科 成田善孝先生
小児脳腫瘍： 名古屋大学病院・脳神経外科 夏目敦至 先生
脳腫瘍の手術とは： 東京女子医大病院・脳神経外科 村垣善浩 先生
脳腫瘍の放射線治療とは： 筑波大学・脳神経外科 山本哲哉 先生
３．グリオーマセミナー（JBTA主催） （2009年8月22日 東京フォーラムにて）
http://www2.ex tide.me diasite .co.jp/ mslive/ Catalog /pages/ catalog .aspx?c id=2d08 acee-c4 41-4cb0 -9d82-0 a30607b 1aaf
[内容]
・グリオーマの治療法
最新手術、化学療法： 東京女子医大・脳神経外科 丸山隆志 先生
放射線治療： 筑波大学・脳神経外科 山本哲哉 先生
免疫療法： 筑波大学・脳神経外科 石川栄一 先生
・グリオーマに関連する高次脳機能障害と症候性てんかんの治療薬
グリオーマによる高次脳機能障害： 産総研 熊田孝恒 先生
症候性てんかんの薬物治療： 筑波大学・脳神経外科 鮎澤 聡 先生
他
キャンサーチャンネルという新しいがんや脳腫瘍に関するサイトができました。あらゆる「がん医療情報」を科学的根拠に基づき最適化しようとする試みです。
無料配信の動画、気軽にご覧になれます。
http://www.can cerchan nel.jp/ posts/c ategory /video
カテゴリ：
乳がん、卵巣がん、大腸がん、胃がん、小児がん、前立腺がん、脳腫瘍
キーワード：
再発・転移、放射線治療、薬物療法、抗がん剤、手術、再建、代替療法、緩和ケア、検診、治験・臨床試験、サバイバーシップ、美容、副作用、インターネット情報、最新医療
がんや脳腫瘍に関するイベントやニュースなど、わかりやすく表示されています。一度ご覧になってみてください。
http://www.can cerchan nel.jp/
[ 脳腫瘍という病気は・・ ]
脳腫瘍と言う病気は、病理診断名でも100以上に細かく分かれており、脳神経外科の医師でもなかなか全てを熟知し治療方法を選択することが難しいともきいたことがあります。
それにもまして、住んでいる土地環境によっても受けられる検査や治療に違いが見られインフラ面でも大きく左右されることがあります。
そんな中で、こういったインターネットのような全国平等に情報を発信できる場があることが私達の力となっていくと信じてこれからもやっていこうと気持を新たにしています。
「脳腫瘍」
知らないと、とても難しそう。
知っていても、やはり難しい。
しかし、少しずつ知ることにより、より良い生活が得られると信じています。
このコミュニティーには医療従事者も居ますので、守秘義務も守られています。
どうぞ、悩んでいらっしゃる方は、どうぞ管理人まで御連絡ください。
今年はもう少し専門的な情報も提供できるよう努めたいと思います。
トピックも参加者の皆さんが作成できるようにしてみました
どうぞ、よろしく
NPO法人脳腫瘍ネットワークの活動やイベント情報や全国の脳外科医についてのリストなどの情報については下記URLを参照下さい。
http://www.jbt a.net/
◎脳腫瘍ネットワークとは
脳腫瘍と闘い、悩み苦しむ患者とその家族の支援を目的とし、発足した団体です。医療関係者や一般市民とのネットワークを構築し、よりよい治療と安心する生活を得ることを目指します。
◎脳腫瘍とは
頭蓋内にできる腫瘍の総称です。良性から悪性まで多くの種類があり、小児から大人までに発症する腫瘍として専門的な治療を必要とします。
癌疾患の中でも治療が難しく、予後が厳しい腫瘍です。
◎脳腫瘍ネットワークの歩み
2006年
4月 脳腫瘍ネットワーク発足（神奈川/横浜）
5月 会員登録開始（全国の脳腫瘍患者・家族に向けて)
8月 NPO法人設立（内閣府認証)
10月 第２４回日本脳腫瘍学会参加（北海道）
12月 第２回がん対策の推進に関する意見交換会
厚生労働省主催に参加し、意見提言を行う。
2007年
4月 横浜市市民活動共同オフィス入居
7月 NPO法人がん患者団体支援機構会員に登録
8月 サマーキャンプ（長野県八ヶ岳)
9月 患者・家族交流会（仙台）会員他、脳外科医師/看護師参加
12月 第25回日本脳腫瘍学会参加（東京）
2008年
1月 臨時総会（横浜）勉強会も同時開催
4月 事務局を共同オフィスから横浜市内の事務所に移転
5月 平成20年度総会（横浜）
6月 第1回運営委員会および交流会（横浜）会員他脳外科医師参加
7月 第1回関西地区交流会（大阪）脳外科医師講演
8月 サマーキャンプ（長野県八ヶ岳）会員他、脳外科医師参加
10月 第1回九州地区交流会（久留米）会員他、脳外科医師看護師参加
11月 第2回関西地区交流会（大阪）患者・家族交流会
12月 第26回日本脳腫瘍学会参加（愛媛）
2009年
1月 運営委員会（横浜）
3月8日 キャンサーネットジャパンなどがん患者会の主催する
ドラッグ・ワクチン 「ラグ」セミナーに参加。
他の20以上の患者会と共に、日本における抗がん剤やワクチン
の認可の遅れ是正について政府に提言していく活動に賛同。
25日 小児脳腫瘍の会とともに小児脳腫瘍の治療についても提言を行う。
5月11-14日 世界脳腫瘍学会（ＷＦＮＯ）に、国際脳腫瘍連合（ＩＢＴＡ）
とともに参加。 患者会として展示を行う。
また会員である患者家族とともに茶話会の開催、ともにチャリティ
コンサートに参加した。
17日 平成21年度総会（横浜）
7月4日 久留米大学にて小児脳腫瘍患者相談会を共催
18日 名古屋大学病院にて東海地区脳腫瘍セミナーを共催
（東海地区４県愛知、岐阜、三重、静岡より7大学9名の先生
によるセミナーとパネルディスカッションを開催）
8月22日 東京国際フォーラムにて、グリオーマ･セミナー開催
◎脳腫瘍ネットワークの活動
●相談支援
医療関係者などの協力を得ながら、相談や助言を行っています。
●情報提供
患者と家族にとって必要な情報を集めて提供します。
脳腫瘍の小冊子を製作、配布しています。
●会員交流の場の提供
地域交流会やサマーキャンプの開催を行っています。
ホームページを開設し、情報発信を行っています。
●医療セミナーの開催
患者に必要な専門知識を学び、講演会や勉強会を行います。
また学会、講習会に参加し、知識を共有します。
●調査と提言
患者と家族のかかえる様々な悩みや課題について、資料を拾集し、改善に向けた提言を行っていきます。
◎支援活動のネットワーク
脳腫瘍ネットワークでは、患者・家族支援に協力していただける方を募集しています。
医療関係者、福祉・教育関係者、市民の皆様の協力を得て、全国に支援活動のネットワークが広がることを目指しています。
困ったときには