ストーマコミュコミュの愚痴聞いてください…

ちょっと待って

そりゃないないやろ

今日は精神的にやられました

退院に向けての説明があったのですが、｢そうなの!?手術した意味ないやん

｣
って正直思い、後悔しました

6月30日にＳ状結腸摘出手術しました。
その際、人工肛門になりました。
そして未だに病院食で８割しか食べたらダメと言われています。
いつになれば普通に食べても良いのですか？と質問したら…
?ずっとダメです。
エッ(°・°*)それはいつまで…
?大腸を意外と長く切除したので腸閉塞をおこしやすくなっているのでずっとダメです

それは、病院食の８割の量ということは、外食一人前の半分以下って事ですよ

?そうですね。焼き肉とかラーメンとか脂っこいものはダメです

魚定食とか年配の人が好むような食事にしてください。
その食事制限はいつまで!?
?ずっとです

なんじゃソレ

結局手術しても食事制限があるんやったら手術せんかったら良かった。

■手術前
食事(制限あり)をとると、たまに憩室炎をおこす
→入院絶食

■手術後
食事(制限あり)をとると、腸閉塞をおこす
→入院、場合により再手術

なんでわざわざ人工肛門にならなアカンかってんやろ…意味ないやん

手術も｢人工肛門になる可能性はあるけれどもまず大丈夫

人工肛門にならないように手は何通りも考えています｣って言ってくれてたのに

正直、後悔しました

コメント(13)

最初
全て
最新の40件

[2] mixiユーザー 04月05日 14:17

愚痴いいですか？

悔しくてムカついてさっき、スーパーマーケットの前でちょっと泣いてしまいました。
先程スーパーマーケットとドラッグストアが並んでいて、駐車場も広く障害者スペースからスーパーのお手洗いが近い為、その店に買い物の時は買い物前にいつもパウチの中を廃棄させてもらってます。

私のストーマは胃から近い為すぐ水みたいな便でパウチがいっぱいになります。
今日も車の運転中、気付いたらパウチの半分くらい便が溜まっていて半分といえど水みたいなので重たいし早く廃棄したいから、お手洗いに近い障害者スペースに駐車させてもらいました。
駐車する前からジロジロ軽蔑したような目で何度も見てくるオバハンが……

かなり私を嫌ーな目で見ながらオバハンは薬局に入りました。
あまりにムカついて私は薬局に追いかけてって思いきりジャケット捲ってパウチ見せてやりました。
そしたら今度は目をそらして無視です。

今モルヒネ系の痛み止め飲んでるからか？色々あったからか精神的に不安定なのもあって、自分でも『こんな事しても何も変わらないのに、薬局まで追いかけてって私何してるんだろ(´;ω;｀)』って買いたくもないマスカラ買って薬局から出て、スーパーマーケットに入って泣きながら主人に電話してしまいました。

その時もあのオバハンこっち見てた。
内心『謝れよ！それかパウチ珍しいんか！お前にもお前の子供にもよく見せたるからこっち来いよ(怒)』と思ってしまいました。

障害者スペースにストーマ患者は停車したら駄目なんですか？
因みに私は一時的ストーマでしたが手術し過ぎて閉鎖手術も出来なくなり、一時的ストーマまま永久ストーマ扱いになります。
只今障害者手帳作るのに先生に診断書頼んでる最中です。
手帳を持っていれば停車出来るとかあるのでしょうか？

[3] mixiユーザー 04月05日 14:41

改めて読んでたら、私が悪いんでしょうか（汗）
執拗に何度も何度も軽蔑した目で見られて今も凹んでます。

何だか『障害者やからダサい格好してたらあんたら満足なん？』『ストーマ患者お洒落したらあかんの？』とか色々考えてしまいます。

最近考え過ぎてしまって自分で自分の首絞めてますよね私。
病院行ってもストーマ患者って年寄りばっかだし、高いヒール履いたりしてんの私だけだし寂しいだけかな？

同じストーマ仲間なら気持ち理解してもらえるかなって思って書きました。
長々目汚しな文章申し訳ないです。

[4] mixiユーザー 04月05日 15:22

ぬこ。さん
はぢめまして

けろろといいます

私もドラッグストアで同じ思いしました

私ゎ既に障害者手帳の交付を受けていますが障害者

に車をとめたら知らないオヤジに睨まれて文句言われました…
夫に話したら気にするなとなだめられたけど悔しくて泣きました

それを見て夫が障害者マークのプレートを買ってくれ(たぶん百均)

に停める時ゎ見える場所にプレートを置くようにしています
下肢障害と違って内部障害者ゎ見た目が普通だから世間からの理解がまだまだ薄いですょね

だけど私ゎ与えられた権利だと思い大いに利用しています

ぬこさん
ﾊﾟｳﾁ見せる必要ゎないけど(気持ちゎわかる)
ずぅずぅしくいきましょう

[5] mixiユーザー 04月05日 15:34

ぬこ。さん、ストマ持ちがお洒落しちゃいけない理由なんてどこにもありませんよ。
ストマ持ちだからって、世界中の誰かに遠慮する必要も、自分を卑下する必要もなぁ～んにもありません。
ちょっと自分に優しくしなければならないことが増えるけれど、大丈夫です。
わたしも見た目ではストマ持ちと分からないので、障がい者用のトイレを利用するのに、白眼視されたことは何度もあります。
でも、気にしません。
あからさまに言われたときは、「ストマなんですよ。」と説明します。
ストマが分からない人も、それ以上追及はしてきませんね。
ただ、駐車スペースの場合は、障がい者用ステッカーが貼ってある車が優先になるので、ストマの手帳では通じないかも知れません。
でも、緊急の場合は仕方がないと思いますよ。

自分に優しく！
慣れるまでは、これが一番大事です。
ストマ持ちは、そうなるまでに、辛い試練をいっぱい乗り越えてきたのですもの。

[6] mixiユーザー 04月05日 16:04

真理さん、けろろさん。
有り難うございます！

今ちょっと落ち着いて見たら我ながら笑えましたwww
向こうもまさか追いかけて来るとは！ですよねw

ピンチの時用に車の障害者マーク持っておくか、もう貼っておくかしようかって思いました！
結構近所に出ても３回は廃棄してるんで、貼っておいた方が良いかも知れませんね（汗）

ストーマって知名度低いからいつも『人工肛門です』って言ってます。
今日はオバハン事件の前からちょっと色々あって荒れてしまい、こんな私の書き込みに丁寧な返事本当に有り難うございました！

やっぱり女性の方２人に言ってもらえると凄い元気になりますね(ﾟ∀ﾟ*)
今週末お洒落して出掛けて気分転換して来ます☆

[7] mixiユーザー 04月05日 16:22

>>[006]
私も今は閉鎖しましたが、術後１年半ほどストーマでした。
で、パウチの中身を廃棄したいので障害者用トイレは使いました。
もちろん「なんで、あんな若い人が？」みたいな目で見られたこともあります。
それは気にしません。
正当な理由があるから

ただ、障害者用の駐車スペースについてはちょっと考えるところがあります。

障害者用スペースは店舗から近いだけでなく、見ての通り幅も広く取ってありますよね。
あれは車のドアを大きく開けて、車椅子を開くスペースなんですよね。
障害者手帳を持っているから堂々と駐車していい…とは少し違うと思うんです。

今回、ぬこ。さんはパウチが漏れそうで焦っていた、という理由がありますが、通常の場合は車椅子利用者のために空けておきましょう。

[8] mixiユーザー 04月05日 17:29

>>[007] やっぱり車椅子の方優先なんですね（汗）

ほぼ毎回ピンチだけどコンビニで棄てるなりちょっと考えます。
スーパーって鬱陶しいの多いし、もういっその事コンビニの方がいいかもしれませんね（汗）

考えたらいつまで自力で動けるか解らないんだからあんまり考えず、管からの漏れも重なったりした本当にピンチの時は使わせてもらう…
くらいに思っておきます。
今日は色々あったから書き込みしたけど普段そんなに障害者スペースばっか使ってる訳でもないなって。
ちょっとグサッと来たけど、車椅子の人からしたら迷惑ですよね（汗）
教えてくれて有り難うございました！

[9] mixiユーザー 04月05日 17:40

取り合えずなるべくと言うより、障害者スペースは使わない方がいいでオケーですか？

更に思い出したらほとんど寝たきりなんで、そこまで何で気にしてたのかアホらしくなりました（汗）
でも今日の鬱陶しいオバハンの件で"障害者スペースは基本車椅子の方用"って教えていただいたので良かったです(ﾟ∀ﾟ)

これからもストーマの事で愚痴りたくなったら書き込みますので宜しくお願いします。
いつまでこうして元気でいれるかわからないし、こう言った愚痴が吐けるって体がまだ動けるからこそですもんね。

延命治療しながらでもこうして元気に愚痴れるって幸せな事かも。
生きてる限り書き込みたいのでまた相手してください。
久しぶりに女の人と話せたので凄く嬉しかったです！
女同士で話すってこんなに楽しかったんだなって、今日は色んな意味でついてます(ﾟ∀ﾟ)

お三方今日は相手してくれて本当に有り難うございますた！

[10] mixiユーザー 04月05日 17:40

>>[8] わたしも下痢で、おまけに尿管にステントが入っているので、尿意のコントロールがうまくいかないことが多く、年中ピンチです（笑）
コンビニのトイレもよく使いますが、何か買わないとねぇ。
都会のコンビニはトイレを貸してくれないところもあって、ついには病院の受付に駆け込んだこともあります。
事情を説明して、トイレを貸して下さいって。
その点、田舎は駐車場もゆとりがあって、便利なんで助かりますが。
下痢ストマと付き合って３年目ですが、慣れると出るタイミングがちょっと分かってくるものですよ。
それと下痢するのが嫌だからと、水分を制限するのは止めましょうね。
栄養補給も充分にして下さい。
下痢ストマだって、出来ることはいっぱいありますよ。
わたくしごとですが、水泳もダイビングも温泉旅行も楽しんでます。

[11] mixiユーザー 04月05日 17:56

>>[010] ダイビングいいですね！お魚綺麗だろうな(ﾟ∀ﾟ)

コンビニでよく対してたべたくない飴とか、お茶買ってお手洗いかりてます（汗）
都会の方で貸してもらえないのつらいですね（汗）
酷いとちょっと前まで１日二回とか漏れて泣かされました（汗）
最近飲み薬強化してもらってますが中々(ﾟ∀ﾟ;)

脱水酷くて新しいストーマになってからポカリが必ずあります！
薬で最近ちょっとましになりましたが（汗）

先生からもやり残しない様に取り合えずは一年やりたい事どんどんして、二年目元気に迎えられたらまたどんどんしたい事して下さいって言われたばっかで、何も思いつかず最初がオバハンの愚痴とは私はアホですwww
ダイビングと温泉か。。
ご飯美味しい温泉宿いいな。

実は今日あれだけキレて泣いた癖に、ある意味当たりだな？とちゃっかり宝くじ買って帰りました(ﾟ∀ﾟ)
当たってたらいいですwww
本当に丁寧に返事もらって嬉しいです(ﾟ∀ﾟ*)
今日はやっぱりついてます！

[12] mixiユーザー 04月05日 22:22

>>[011]
障害者スペース、使っちゃいけないわけじゃないのよ。
私、ぬこ。さんがどれくらい体がシンドイとか、ストーマの状態とかよく知らないので、あくまで一般論として捉えて下さいね。

たくさん歩くのシンドイ時は、店舗近くに駐車したいの当然ですもの。

でもハイヒール履いて、綺麗にしたお姉ちゃんが車から降りてきたら、私も「元気に歩けるなら、障害者スペース使わないでよ」って思ってしまいます…（すいません、オバサンなもんで

）

昔、脊髄損傷で下半身不随の友達とよく出かけてまして、彼は自分で運転もするから、どこへでも行ったけど、やはり車の乗り降りには時間と手間がかかっていました。
自分で後部座席に積んだ車椅子を運転席の横に下ろして、広げて、腕の力だけで車椅子に移動する。
車の横に広いスペースが必要です。
20年前は今みたいに障害者用駐車スペースが多くなくて、大変でした。

そういう方の為に、出来るだけ空けておいて欲しいな…と思うのです。

他人の辛さや不自由さなんて、その立場になってみないと分からないですよね。
たまに遭遇する、図々しいオバチャンとか、ムカつくオッサンとかも、いろいろ抱えて生きてるのかもしれないし…

なんつって、腹が立つもんは立ちますけどね