貧血コミュの溶血性貧血（遺伝性）

私と同じような貧血の方いらっしゃいますか？一般的な貧血は鉄分を補えば改善されますが私の場合鉄過剰症もあり食べ物で改善されないんです､おまけに3年程前から糖尿病になり…甘い物高カロリーな物は控えなくてはならないのに…貧血なので栄養ある物を捕らなくてはならない…。難しいです。誰か同じような病気の方いらっしゃりましたら色々聞かせて下さい。

コメント(43)

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[4] mixiユーザー 08月05日 00:20

自己免疫性…初めて聞きました。私には妹がいるんですが妹も私と同じ溶血性貧血なんです。私よりはヘモグロビン値8あって軽いです。
私の場合…赤血球の形がみんなと違うらしく赤血球同士がぶつかり合い壊れてしまうらしいです。
健康な方より心臓に負担がかかっているから体力がなく疲れやすい。でもそれが周りには気付いてもらえないからﾂﾗｲ時もあります。ここで同じような病に悩んでいる人達がいて少し心強いです。

[6] mixiユーザー 08月05日 02:07

鉄剤の注射してます。あたしももともとあんまり自覚症状がなかったので貧血って知っててもあまり治療ってしてこなかったんです。疲れやすいのは体力ないせいなんだぁって勝手に思ってたりしてましたから(^-^;今の職場で検診で指摘されてドクターに注射をやれと言われてやってます☆
標準になったからぁってやめたりしたら一ヶ月もたず数値下がりました。だから今はやめないで続けてます。典型的な鉄欠乏なみたいです。注射してると階段が少し楽かなぁって感じる位です。あと貧血で倒れなくなりました。
少し違う貧血ですが情報ってやっぱり心強いですよね☆
同じ悩みがわかる人がいると違いますもん。

[7] mixiユーザー 08月05日 16:32

ﾉﾝﾀﾝさん…脾臓摘出ですが私は全摘しても改善されるところか少しヘモグロビン値の平均値が下がってしまいました。人それぞれ体質が違うから何とも言えませんが…私の場合は悪化したら輸血しか方法はないそうです。輸血しても一時的なのできりがありません。リスクもあるし…なるべく輸血はせず安静にしてます。

[9] mixiユーザー 08月05日 22:01

前回の血液検査で私は普段より血小板数が143あり多いんです。白血球数も16000あり多いと指摘されました。どういう事なのか解りませんが主治医も原因が解らないらしいです。不安でした…でもここで皆さんに色々ｺﾒﾝﾄ頂いて私だけじゃないんだと励まされました。これからも色んな情報交換が出来ると嬉しいです☆
みんな病気に勝とう！！

[10] mixiユーザー 08月09日 12:34

病院行ってきました☆
ヘモグロビン値５、６でした。輸血が必要だと言われましたが月曜日まで様子を見る事になりました。前に心不全になって入院した事があるので安静にするよう指示がありました。
＞ﾉﾝﾀﾝさん
私もステロイドを服用するという手段もあるらしいけど血糖値が上がるので私には無理みたい。よく解りませんがステロイドってどんな物なんですか？

＞えみ（^_^;☆さん
注射大変ですね。私は輸血すれば少しヘモグロビン値も上がりますが 1ヶ月もしない内に戻ってしまいます。みんな同じような悩みを持っているんですね！

また何か聞きたい事や悩みがあったら…また来て下さいね☆

[12] mixiユーザー 08月09日 16:19

はじめまして。
僕の場合は“赤芽球癆”という貧血の病気で今年1月から入院してます。
自己免疫のせいで赤血球が自力で造れなくなったそうです。
僕の場合は最初は免疫抑制剤を服用し、ヘモグロビン値が5を切ると輸血してました。
が、改善せずステロイド剤の服用を始めました。副作用もありますが今は13ぐらいまで回復しました。ステロイド剤はまだ服用してます。少しづつ減らさないと駄目らしいです。

入院当初から見た目は普通なのにねって、病人に見えないねって言われました。
あまり参考にならないと思いますが何かの足しになれば幸いです。

時間かかると思います。頑張って下さい

[13] mixiユーザー 08月09日 21:50

＞ﾉﾝﾀﾝさん
ｺﾒﾝﾄありがとうごさいます。主治医に聞けない事なども説明して頂いて本当に嬉しいです☆
色んなタイプの貧血があってびっくりしてます。病院帰りに久しぶりに友達と遊んだのですが普段の運動不足のせいか…足がパンパンにむくんでしまいました。足つりそうです(T-T)

＞もうさん
はじめまして☆ｺﾒﾝﾄありがとうございます。入院長いですね。男性の方で貧血な方ははじめてです。ステロイドでヘモグロビン値上がってよかったですね…副作用や減らすの大変だと思いますが…無理しないで下さい。

今まで一人で悩んできましたがここで共感して頂ける方達がいてとても心強いです。

皆さんもどんどん活用して下さいね(^O^)/

[16] mixiユーザー 08月10日 21:49

＞まぁ
僕も今回の入院で、貧血にたくさんの種類があるのを知り、驚きました。
中には難病指定のものもあり、難病てなくホッとしたのを覚えてます。
一言貧血と言っても簡単に考えたり、不用意な発言をしたらいけないなと勉強しました。
基本的に内科治療は時間かかります。精神的にもつらいと思います。
頑張って下さい

[17] mixiユーザー 08月10日 22:05

＞ノンタン
ホント人の体は不思議。
僕も免疫抑制剤が効いているのかは正直わかりません。
事実、免疫抑制剤＋輸血の時は効果なかった気がします。免疫抑制剤＋ステロイド剤でようやくって感じです。
薬剤師の方が言ってましたが、ステロイド剤は万能だけど、それ故に難しいと。
基本的に内科治療は時間かかるし、見た目普通なだけに精神的にもつらいと思います。頑張って下さい

[19] mixiユーザー 08月11日 21:54

＞ノンタン
こんばんは

僕は全ての病気は、本人の気持ちの持ち方で変わると思っているので、なるべく前向きにいようと心がけています。
そりゃあ人ですから沈む事もあります。
病は気からって言いますよね？あれは間違いじゃないと思っています。
頑張りましょう

なんか変になってしまってごめんなさいm(__)m

[20] mixiユーザー 08月13日 14:50

本日採血の結果ヘモグロビン値５、６でした。
ちょっと胸が苦しいｹﾄﾞ、輸血はしたくなかったので様子見る事になりました。暑くて…食欲も減り低血糖を起こしてしまいました

暑くて大変だけど…水分補給をまめに…みんなも気をつけてね☆

[21] mixiユーザー 08月20日 17:34

本日採血の結果ヘモグロビン値 5、3でした、
最近微熱が続いて苦しいﾃﾞｽ

何もする気がしない…身体中痛くて…もう輸血するしかないかなぁ

[22] mixiユーザー 08月30日 08:55

先週24日に緊急入院しました

高熱とヘモグロビン値４で心不全を起こしてしまいました

鼻から酸素吸って輸血と点滴…と苦しかったﾃﾞｽ

２回の輸血のお陰でヘモグロビン値７まで上昇しましたがまた下降ぎみ…明日の採血でどうなるか…不安ﾃﾞｽ。

[23] mixiユーザー 09月03日 06:33

１日に無事退院出来ました

退院するｷﾞﾘｷﾞﾘまで点滴してましたが…どうも血管が細いらしく点滴には苦労しました

針を注しても１日で点滴が洩れたり…腫れたり…上手く点滴針が入らず何度もやり直し…ﾃ-ﾌﾟ被れはするしで泣きそうでした

[25] mixiユーザー 09月03日 08:49

＞ﾉﾝﾀﾝさん
ｺﾒﾝﾄありがとうです

体調はまずまずって感じかな 2回入院中に輸血したから少し楽かも

点滴跡…早く治るといいね

私も、まだ腫れてるし…痒いよ

[26] mixiユーザー 09月05日 16:37

最近低血糖になったり胸辺りが痛かったり…またヘモグロビン値が下がってきたのかなぁ

明後日金曜日に採血があるけど…不安ﾃﾞｽ

皆さんは元気かなぁ

[27] mixiユーザー 05月27日 19:34

久しぶりにカキコミします

昨日の採血の結果ヘモグロビン値6､4でした

主治医に輸血を薦められましたが…実は先月も輸血したんです

輸血しても 1ヶ月も経たないうちにヘモグロビン値が下がってしまう

毎日身体は怠いし…重いし…もうしんどいです

[29] mixiユーザー 05月27日 22:31

Ricocoさん

ｺﾒﾝﾄありがとう

仕事を１年半以上してなかったせいもありますが…２月から仕事始めてまだ体力がなくて…栄養ﾄﾞﾘﾝｸ飲みながら何とか頑張ってます

私は血小板数が99.7でちょっと多い？みたいです

去年の夏…ヘモグロビン値４と高熱で入院したから…そうならないように輸血した方がいぃかもね

夏暑いのは苦手

だけど…
お互い…気をつけて頑張ろうね

まとまりのない文章で…ごめんなさい

[31] mixiユーザー 06月23日 23:31

今日

でヘモグロビン値５､６で明日輸血するｺﾄになりました

食事では改善されない…と主治医に言われ…どうするｺﾄもできなくて…
凹んでﾏｽ

[33] mixiユーザー 06月24日 00:01

Ricocoさん

いつもｺﾒﾝﾄありがとうごさいます

私の場合鉄過剰症もあって鉄分捕りすぎても…他の臓器に悪影響がでるらしいんです

ﾑｽﾞｶｼｲ

でも病気の事を理解してくれる人がいる

ってだけで励みになります

お互い…無理しないよう…頑張っていこうね

[34] mixiユーザー 08月07日 21:15

7/22に溶血性貧血と診断されプレドニンなどを処方されました。
そのときは、ヘモグロビンが6.8でした。
7/30に症状がひどくなって歩くこともままならなかったので病院に行ったときは6.0でした。でも、まだ薬を飲み始めてから1週間であったので効果が出るにはまだ早いとのことで様子を見ることにしました。

そして、今日6.8ということで7/30のときよりだいぶ楽になりました。
総ビリルビンの値も5.0(7/30)→3.3(今日)と下がっていることから溶血が収まっている傾向があるということでした。

[35] mixiユーザー 08月28日 21:51

今日診察を受けてきました。
血液検査ではヘモグロビンが10.6まで回復し総ビリルビンもほぼ正常値に近い1.4でした。
だいぶ薬が効いてきているようです。薬もプレドニンの量が8錠から6錠になりました。
つぎの診察予定は4週間後です。次は正常値に入っているといいなと思います。

[36] mixiユーザー 08月28日 22:12

くさばｻﾝ

はじめまして

薬で溶血性貧血が改善されてよかったですね

私も色々試しましたが赤血球の形が正常じゃないらしく…壊れやすいから貧血になるそうです

総ﾋﾞﾘﾙﾋﾞﾝ値は３黄疸があります

私も月に一回通院してます

前回ヘモグロビン値５、６でちょっとしんどい

けど…輸血はしたくなかったから様子見になりました

お互い大変だけど…無理しないように…頑張って行きましょうね

[37] mixiユーザー 12月17日 22:56

長らく、報告してませんでした。
現在、順調に推移しています。
プレドニンの量も8錠→6錠→4錠→3錠→2錠となり、今日の診察で2錠と1錠を交互に飲むようになりました。
薬代の大部分を占めていたジフルカンもなくなりました。これで、一月で保険がきいても2万を超える薬代を払わなくてよくなりました。
ヘモグロビンはもう完全に正常値13以上になっています。

以上、参考までに報告です。

[38] mixiユーザー 07月14日 22:58

このところ、プレドニンが2日に1回1錠のペースになっていますが、調子悪いです。

いったんは、正常値になったのですが、ここ2-3ヶ月ヘモグロビンが10前後となり、総ビリルビンも前回検査時で2.0になってました。

ここ1週間くらいちょっと動いただけで息切れを感じますので予約の日ではありませんが、明日病院に行ってみようと思います。

[39] mixiユーザー 07月15日 09:23

> くさばさん
おひさしぶりです。
私も３日前に診察したばかりですが…今朝かなり息苦しくて仕事どころじゃなかったので仕事休んで病院に来てます

今は息苦しさは落ち着いてますが…私の場合輸血しか方法がないので輸血する事になりそうです

くさばさんも身体気をつけて下さいね

[40] mixiユーザー 12月04日 14:13

かなりお久しぶりです。
今私は貧血ではなく足首の潰瘍の皮膚移植する為に入院してます。

血管の流れ？が悪く透析治療をしてから手術の予定なのですが倦怠感が酷くﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ値5､3で急遽輸血する事になりました

1回の輸血で済めばいぃのですが様子見で手術の日まで何回か輸血する事になりそうです

前に肝臓に血液が付着している…って言われたのでまたさらに悪化しないか心配だし…不安です。

貧血は色んな所に関係してくるので厄介です。
輸血以外の治療…他にないのかなぁ

乱文長文失礼しました。

[41] mixiユーザー 05月07日 11:17

10年前から溶血性貧血で2度ほど入院しております。

ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝが3.8位までまで下がりましてプレドニンは60ｍｇから服用しております。

10年前の入院では、輸血後、プレドニンの服用ですぐに大腿骨董壊死にかかりました。

9年前には、プレドニンから頭に脳膿瘍（のうのうよう）手術を何度も繰り返しました。

2年前には、溶血性貧血で入院し、輸血しても次の日にはヘモグロビンが減ってしまいプレドニン・ジフルカン・ネオーラル等・バクタ等服用して退院しました。
プレドニンから頭に脳膿瘍（のうのうよう）手術をもしました。
プレドニンやめたいですね。

現在は
プレドニン　　30ｍｇ
ネオーラル　　150ｍｇ　
ジフルカン　　100ｍｇ
バクタ（週2回）2錠　　　　
ガスリックD20　2錠　　

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