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THE 感動する話コミュの脳脊髄液減少症

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感動するかどうかは解りませんが、この病気を知ってほしくて書きます。

私は3年前に交通事故で、30キロ道路を60キロで飛ばしてきた車に轢かれました。
私は原付き、相手は車でした。

それまでの私は、声優・モデル等をしながら、作家を目指して大学に通っていました。

轢かれた当初は外傷はなく、腰を強く打ち付け『折れたかも』と思いました。

しかし、病院では骨折はないです。
歩けるようになったら退院してくださいと言われ、ほとんど無理矢理に退院しました。

痛みは一行に引かず、医者を変えたところ、仙骨の骨折が事故から1ヶ月後に解りました。

骨折なら、治るだろうと思っていたのですが、いつまでも続くめまいに頭痛に吐き気に耳鳴りに難聴。

これはおかしいと病院を渡り歩きましたが、結局10ヶ所以上まわっても仮病扱いされるだけでした。

加害者は謝罪もなく、警察は30キロ道路を40キロ道路と書き間違え、車の停車位置も短く記載し、結局不起訴でした。

警察に無理矢理調書を捏造され、病院には仮病扱いされ、仕事中の事故だったにもかかわらず、所長には『どうでもいい』と言われ、保険会社は不払い。

私はどん底に突き落とされました。

身体はむくみ、モデル時代から12キロも太りました。
全く食事がとれない状態なのにです…

そのことも医者にいわせれば、食べなきゃ太るはずがない。と否定されました…

私は全く収入がなく、どこかにいけば、否定される毎日。身体は太り、醜くなっていく自分に怒りさえ感じ…絶望しました。

死んでしまいたいとさえ思いました。

身体を縦にすると頭が痛くなり、吐いてしまう毎日。
耳鳴りがひどく、人と会話もしたくない。
お尻が痛く、仰向けには寝られない。

そんな日々が1年続きました。

でも母は、いつも言ってくれました。
『信じてる。絶対病名を見つけてあげるから』
毎日仕事から帰った後の深夜、パソコンでずっと私の事を調べてくれました。

こういう症状の人はいないか。
みてくれる医師はいないか。と…

加害者の保険会社の不払いも、謝罪一つしない加害者も、何もしない事業主も全てをどうにか出来ないのかと…母は必死でした。

毎晩ネットで調べていた母。あちこちに電話して抗議してくれた母。

最初は、そんな母が嫌でした。

『もう良い。これ以上誰かに否定されたら、生きていけないから。』と泣いて頼んだこともありました。

それでも母は諦めませんでした。

警察の誤った調書を修正させ、家まで謝罪に来させ何とか起訴に持ち込み、医者も探しだしてくれました。

10件以上の病院を回り、そのたび心が死んでいく私を励まし、見つけた病状が『脳脊髄液減少症』
その名の通り、脳の脊髄液が事故の衝撃でどこかから漏れているというものでした。

この病気はまだ国の認可は下りてません。

治療は全て実費。
しかし、その治療をする病院も少なく高額です。酷いところでは1年待ちです。

母の子供にたいする愛が、痛く心に突き刺さりました。

ただ『良かったね。仮病じゃないよ。良かったね。よく頑張ったね』そういう目の下にくまを作って少しやつれた母が眩しくて、私はただ泣くことしか出来ませんでした。
お礼の一つも言えず、ただ泣きました。

自分が辛い事ばかりに意識がいってしまい、懸命に子供を救いたい母を蔑ろにしてしまった自分が、情けなく思いました。

事故の後遺症としてPTSDや、医師始めとする周りの否定に心を病み、今は神経科にも通っています。

車で片道2時間半もかかる病院です。
月に一度母が連れていってくれます。
何度か一人で病院に行って、パニックを起こしたり倒れた事があるからです。

私が働けないため、60になる父と56の母は今でも共働きです。

親って凄いです。
親の愛は、何にも勝てないと思います。
仕事をしながら、病院の送り迎え。国の認めていない病気の為、慰謝料請求の裁判。
その全てに母は付き添ってくれます。

今は杖をつけば、具合の良い日は外に出ることもあります。
脳脊髄液減少症の症状で、声優だったのに言葉がでなくなり吃りが出てしまい、声優生命は絶たれ、浮腫が凄くモデルも出来ません。

それでも今私は、作家と脚本家を目指して活動を始めました。

母に笑って欲しいからです。
私、こんな身体でも出来ることをするよ。
母が3年間、私を思い一所懸命してくれたおかげで、今生きてるんだよ。

そう伝えたいからです。

このmixiを通じて沢山の仲間が集まり、デジタルコミックを今制作しています。

よく倒れたり、寝込んだりしても気持ちがあれば、何でも出来るのだと、今度は私が証明する番だと思うからです。

母が友人が…
普通に接してくれて、私を元気づけてくれた事を忘れません。

そして、皆さんにこの『脳脊髄液減少症』を知っていただきたいと思います。
主に交通事故で起こる確率が高いのですが、衝撃で脳脊髄液が漏れてしまう病気だそうです。
テレビでも取り上げられたことがありますが、国は認めていません。

沢山の患者さんがこの病気に苦しみ、理解されず心の病気になっていっている事実を知ってください。

仮病だと言われた時の辛さを知ってください。
藁をも掴む思いで行った先で、仮病扱いされる痛みを医師の皆さんに知ってほしいです。

最近学会では認める方針で動いているそうです。
どうか早く、国が認めてくれることを願います!

そして、私も母に頼らずに自分の足で立てるよう頑張ります。

いざという時頼れるのは、親だと実感しました。
お母さんありがとう。まだ照れ臭くて言えないでごめんなさい。きっと作品を出せたら、一番にお母さんに渡して言いたい言葉があります。
『あなたの娘に生まれて、良かったです。私の誇りはあなたです。』と…


長々とありがとうございましたm(__)m
自分の事になると、上手く文を書けないものですね。
読みにくくてすみません!!

コメント(11)


言葉じゃ表せないような気持ちになりましたもうやだ〜(悲しい顔)

凄い大変な思いをしたんですねあせあせ(飛び散る汗)あせあせ(飛び散る汗)


もし署名とか必要になったら協力しますexclamation ×2

大変辛い思いをされたと思います。
そして病気の辛さはこれからも続くのだろうと思います。

お母さんの愛とトピ主さんの強さに、感動というより励ましをもらいました。

私の住んでる県ではトピ主さんと同じ病気に悩まされている女性とそのお母さんを追ったニュースや番組が時々報道されていて、「脳脊髄液減少症」という病名には少しですが、なじみがあります。

やっと、検査が保険対象になったとききました。でも、病気の発見はすぐには難しく、診断されていない人がたくさんいるとか、原因を特定して相手に責任を追求するのが難しいとか、簡単に完治するものでないとか、まだまだたくさんの難題があると報道されていました。

心の病とは違うので、頑張ってくださいと言っても頑張れるものではないとは解っていますが、トピ主さんにはお母さんやマイミクさんなど周りに支えてくれる方がたくさんいるようですので、これからも前向きに頑張ってくださいわーい(嬉しい顔)

少しでも多くの人に知ってもらって、国が動くよう、私もできることをしたいなと思いました。

長文失礼しました考えてる顔
訴訟をしながら生活をする大変さは経験した人しか分かりません、ありささんとありささんの周りの方の体調も心配です。

普段はコメントしない方、もし良ければありささんへコメント書いてください。

トピ立ててみたら分かりますがコメント書いて頂いた時の嬉しさは本当に素晴らしいものです。

まして今回はトピ主のありささん自身の事ですからコメントの数だけ、ありささんの元気につながって行くと思います。

何かしたいと思った方、まずコメントで思った事を書いて頂きたいです。
言葉になりません・・・

トピ主さんの気持ちを思うと悔しくて悲しくて・・・

私も、なにか出来ることがあるなら協力します。


病気のことももちろんですが、こういった事故をなくす努力をしなければいけませんね。
感動、という二文字では書ききれない気持ちになりました。


大変、がんばられましたね。。

ありささんも、ありささんのご両親にも、
尊敬の気持ちを抱かずにはいられません。
胸がすごく熱くなりました。僕自身も三人の子供の親で、まだまだ頼りない親ですが、ありささんのお母さんのように子供の為に身を削ってでも頑張れる親になりたいと思います。
ありささんの病気が国に認められることと、ありささんの病気が一日でも早く治ることを心からお祈りしてます。
夢に向かって頑張ってる姿は世界一美しい姿だと思います。
作家と脚本家の夢は必ずありささんなら叶えられると思います。
心から応援しています。
頑張って下さい。
皆様>トピ主のありさです。みなさまの暖かい応援のお言葉有り難くちょうだい致します。私も一人の女性として、母を尊敬しています。
その気持ちを上手く表現できず、ここに書き込ませていただきました。

これからも、尊敬と感謝の気持ちを忘れずに生きたいと思います。

本当にありがとうございます。
お母様を思われるその気持ちが素敵だと思いました。
私も仮病扱いされる病気で、二度の退職を余儀なくされています。
現在も失職中ですが、両親をはじめ妻の愛情に支えられています。
自分の回りに素敵な人がいると気付くと勇気が湧いてきますねわーい(嬉しい顔)
素敵なお母様ですね。

加害者や会社が何もしなかったことが、非常に腹立たしく感じました。

今現在身体が不自由でも、出来ることや可能性は無限にあります。恩返し出来る可能性も無限にあるので、ゆっくり 人生を楽しみながら 進んで下さい。
応援しています。

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