顔面神経麻痺の名医コミュの動き出すまで

はじめまして。4月17日にベル麻痺を発症して、
一週間入院して治療していました。

退院した後、後悔するのが嫌だったので
鍼灸院には週に1回程度通っています。

現在、退院してからまったく動き出していません。
昨日、通院日だったんですが

先生が「う～・・・そろそろ動き出して良いころなんですが・・・
うーー待つしかないですね・・・
どんなに予後が悪い人でも半分ぐらいは戻ってくるので。」
と、言われて・・

それを聞いた時は「もうすぐ動くんだ～」と気分が明るかったんですが
家で「もし、すぐ動かなかったら・・・」と思うと
へこんでしまって。

みなさんは、いつごろから動き出して
完治したのはいつですか？

動き出しが遅いと、後遺症は残りますか？

私としたら人に判らないぐらいには、なりたいんですが・・・

コメント(22)

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[1] mixiユーザー 06月04日 13:37

5月21日からで
まったくです

気長に頑張りましょう

[2] mixiユーザー 06月04日 17:04

>☆エドワード☆CR-Zさん

コメ、有り難うございます。
こういった病気って、なった事のある方じゃないと
相談してもコメントしづらいだろうな～と思うとナカナカ人に話せず・・・

ちょっと凹んでました

気長に！！！

そうですね。お互い、あの時は辛かったな～って
笑える日が来るといいですね

[3] mixiユーザー 06月04日 23:16

はじめまして。
私は４月２９日に発症しました。
２６日の朝から風邪で寝込み、病院でもらった薬でなんとか治りつつあったのですが突然、２９日に舌が痺れだし、味覚もなくなり翌日には左の顔半分が麻痺してしまいました。

病院で診察してもらったらベル麻痺でした。
約３週間、点滴とリハビリ、現在はビタミン注射とリハビリ、もちろん薬も飲んでますが、１ヶ月経過した今でも大きな変化はありません。

でも、最初のころに比べたら部分的には良くなってきています。
心に受けたショックって麻痺になった人にしか分からないですよね。
私は、ようやく、家族にちゃんと顔を見せられるようになりました。
親しい友人にさえもまだ笑うときは顔を隠してしまいます。
私の顔を見たときの、反応が怖くてなかなか外にも出る勇気がわきませんね。

顔を見るたびにへこみますが病は気からといいます、なんとか気持ちを持ち上げてがんばっています。

ちなみに、病院でのリハビリは低周波マッサージと鍼治療です。その後ビタミン注射を打ってもらいます。
自宅では、風船を膨らませてみたり、へん顔で顔を動かしてみたり、血行を良くするために顔のマッサージをしています。

あと、よく笑うこともいいみたいですね。
病院によって、個人の考え方によって、治療方針なども違うでしょうが参考になればと思いまして。

麻痺の治療と共に心のケアも大切だなと思っています。
治り方も人によって違うでしょうからあまり比べずに、焦らず自分のペースでいくといいかな。
これは、自分に言い聞かせてるんだけど。

へこまずに、がんばらずにがんばりましょうね。

[4] mixiユーザー 06月05日 10:46

私がリハビリ科の医師から言われたのは、神経が伸びるのは、1ヶ月に４～７ｍｍ程度です。

神経の根元は耳の所にあり、症状にもよりますが、耳から距離がおおよその目安になります。

耳から近い目→ほほ→口と神経が戻ってきます。

今は神経が伸びるのを待つしかありません。
時間はかかりますが、神経は回復してきます！
私も２点から、見た目判らない程に回復しました

気長に、焦らず、治る事を信じて、頑張って下さい！

[5] mixiユーザー 06月06日 17:41

>ゆぅやん♪さん

お友達にキチンと向かい合っておられるんですね！！
私は、親しい友人と会う時もマスクをしてます。
でも、いつ外すか・・・を思うと、最初からありのままでいたら良かったナ。と、
最近思います。

プライドという訳ではないのですが、
やはり反応が怖いです。

ゆぅやんさんの言うとおり、人と比べても意味がないな～と
コメント拝見していて思いました。凹むばかりですね！
私も、前向きに！！！！いつ動くのかを楽しみに！！！気持ちをチェンジして
がんばろうと思います。

>みっちーさん

そうなんですか～！！
初めて知りました。
見た目に判らない程、回復されたとのこと
とても励みになります。重度＝時間がかかる＝後遺症と
いう法則があるような気がして・・・不安になってました。

待ちます！！！
気持ちが楽になりました。有り難うございました。

[6] mixiユーザー 06月09日 00:34

一昨年10月中旬にベル麻痺発症し、うちの大学病院に即入院。
1週間毎日ステロイドの点滴＋麻酔科にて星状神経節ブロックで過ごしました。
退院後は内服で徐々にステロイド減量＋通院で星状神経節ブロックをし、最終的にほぼ完治したのが12月上旬でした。今では元通りです。
発症後すぐ受診しましたが、動き始めるまでに1カ月はかかりました。気長に待ちましょう。

※星状神経節ブロックは、麻酔で顔の血行を良くする治療です。
麻酔科やペインクリニックなどでやってます。

[7] mixiユーザー 06月09日 01:06

私は中学卒業間近に、左顔面神経麻痺になり入院しました。それから15年後に旅行中に物が食べずらい

と感じ、病院に行ったら今度は右顔面神経麻痺と診断されました。左と右を両方やるなんて珍しいと言われました。

私も内服と、星状神経節ブロック注射の治療でした

ペインクリニックでのブロック注射は辛かったです

首に注射なんて

今でもあの痛さは忘れられません

でもその甲斐あって完治しました

私も笑うと顔が歪むのが気になってマスクをしてました

凄い不安になりますよね

治療頑張って下さい

よくなりますよ

[8] mixiユーザー 06月09日 02:33

私は瞬きできないくらい酷くて、始めは３点でしたよ。
でも、その２ヶ月後には服薬も通院も終わり、完治しました

長い人は何年も付き合う病気みたいです。「とにかく気長に考えなさい。」って先生達に言われましたよ。私はスプーンで口の中をただ撫でるって言うリハビリしてました。あとは絶対首回りと顔を冷やさないよう暖めていました。
星状神経ブロック注射もやりましたよ。
お茶がちゃんと飲めた時、瞬きができるようになった時、スゴく嬉しかったの今でも覚えてます。
気長に頑張りましょう

[9] mixiユーザー 06月09日 04:22

僕な場合は３～４週間は全く回復の兆しはなく７点のままでした

４週間目頃から少しずつ回復し、約２ケ月でほぼ完治しました

初めの１ケ月はあまり回復の兆しはないですが大丈夫ですよ。きっと完治します。

[10] mixiユーザー 06月09日 08:10

初めてましてｯm(__)m

神経麻痺になったのゎ私ではないんですが、３年前ぐらいに彼氏が神経麻痺と診断されました。

最初のうちはなかなか動かずに『この薬効いてるんかな

？』と同じように心配していました。

それでも地道にマッサージや通院を頑張って、おでこにシワができるようになったときはうれしそうに報告してくれました(^-^)

正確には覚えてないですが、たぶんそこまでいくのに２ヶ月くらいはかかってたと思います。

一時はなかなかよくならずに入院の話も出たみたいですが、今では若干後遺症があるものの、はた目には全然わからないくらいまで回復しましたょ(^^)v

私は一緒にいるとき麻痺した顔を特に気にしたことはありませんでしたょ。むしろ忘れてて言われて思い出す。みたいなｯ(笑)

彼氏は当時接客業でしたが、仕事を休むわけにいかなくてずっと出てましたけど、お客さんから心配はされたみたいですけど他は特に言われなかったみたいです(^-^)

当時原因がわからなくて、いろいろ原因の可能性をあげられたときに、ストレスや過労も含まれていました。

『病は気から』とも言いますが、あまりストレスをため込まないように、気長に頑張ってくださいね(^-^)／

[11] mixiユーザー 06月09日 20:36

＞瑠璃色蓮緋華さん

星状神経節ブロックは私も主治医に確認したんですが、
「鍼も星状神経節ブロックもエビデンスがない。
キチンとした治療と確立されているのはステロイドだけです。」と
否定されてしまって・・

鍼は母が通っていた事があるので、身近だったので通っていました。
しかし、結局、鍼もいまひとつ・・・効果のほどが判らないので
今後どうしようかと考えていました。

先ほど近所のペインクリニックに電話で、初期ではないが
効果があるか聞いてみました。
一応、診察してみて・・との返答だったので
後悔が残らないように行ってみようと思います。

情報有り難うございました。

＞あっきぃ～。さん

星状神経節ブロックで、回復されたとの事。
しかし、そんなに痛いとは・・・痛みには強い方だと思うので
頑張ってやってみようかな！と思ってます。
早く笑えるようになりたいです

治るとおっしゃってくれて有り難う！！！そんな一言にジンときます。

＞きんぎょさん

金魚さんも星状神経節ブロック・・・
みなさんされてるのに、なぜ私はスルーしていたんだろう・・・？と、
自分が不思議ですが、近所にあることだし、保険が効くし
試してみたいと思います。

３点から２ヶ月で完治！実は私もなった直後はそんなもんだろう

とか思ってました。だから、今の反動が大きいんですが・・・

笑える日を夢見て

前向きに頑張ります。

[12] mixiユーザー 06月09日 20:46

＞まさ-し☆さん

大丈夫！って言葉が本当にうれしいです。
完治！！したときには報告させて下さい。

＞☆パォ☆さん

なんだかコメ拝見していて、とっても彼は幸せな方だな～って思いました。
大らかな☆パォ☆さんだから、救われてたような気がします。

傍目で判らないっていうのが、私の今の目標です。
彼のようになれるといいな

[13] mixiユーザー 06月10日 00:37

はじめまして

私は先月の5月19日に『顔面神経麻痺』と診断されました。

診断された時は、まぶたも自力じゃ開かず、ｱｲﾌﾟﾁ使用でしたし、右側の舌も全く味覚がなく、食べ物もうまく食べられないし、飲み物なんて右側から漏れて大変で、見た目で右側が麻痺しているのがすぐわかるような感じでした。

医師からは早くて1～2ヶ月。と言われてました。

5日間点滴通って、あとは毎日ｽﾃﾛｲﾄﾞ薬を飲んで、まだ発症してから1ヶ月経ってませんが、ほぼ完治しました

私は発症した後も仲の良い友達には見せてましたし、ﾌﾂｰに遊んだりもしてました

後はとにかく身体を冷やさないように、毎日お風呂に浸かって、寝る前には「あいうえお」と口を大きく開いて発声練習しました。飲み物は毎回温かいお茶に変えました。

そして、大切なのは気持ちだと思います

絶対治る

という気持ちは毎日強く持った方が良いです

あとはｽﾄﾚｽを貯めないようにして下さい

絶対良くなりますよ

[14] mixiユーザー 06月25日 14:28

はじめましてー。
こんなコミュがあったんですね

みなさん割と早めに治ってらっしゃるみたいで、うらやましいです

私は去年の7月末に発症し、当日耳鼻科診察、2日後から1週間入院しました。
その後月1で通院しましたが治りが遅いと言われて9月末からペインクリニック
受診。
10月から神経ブロック注射とおでこ、頬に針をさして電気を流す治療を始めました。

頬だけ11月くらいに動くようになり、全体的に当初より徐々に治っては
いると思うんですが、現在も眉があがらないのと、口笛が吹けない程度に
口がちゃんと治ってない感じです。

ブロック注射も1月くらいまでは週に1回ペースで行ってましたが、これ以上は
毎週やってもあまり意味がないそうで、月に1回薬をもらいに行くときに
ついでにやってもらってます。

神経が治るスピードは人それぞれだそうですが、私はどうもスピードが遅いようです；
でも頬が動くようになっているので、回復してきてはいるということなので、
あんまり気にせず、のんびり待つくらいの感じでいた方がいいようですよ。

軽度だから早く治るよと言われながら1年近くたってしまっている私のような
パターンもあるので、まだまだ大丈夫です

お互いがんばりましょう！

[15] mixiユーザー 07月08日 22:26

☆choco☆さん　なおさん
コメントどうも有り難うございます。
ってかなり時間が経ってしまいましたが・・・

私は、発症後2ヶ月ごろから
おでこのしわが微妙に寄せられるようになり、
次に目の下の笑ったときの痙攣、
「い」の口のが微妙に引っ張られるようになって
現在はホウレイ線？が出来るようになりました。

皆さんに勧めて頂いた星状神経ブロック注射は
すぐ行ってみました。
打ってもらうと凄く体調が良い感じがします。
保険が利くし、なんでもっと早くに行かなかったんだろう・・・？と
後悔してます

私には鍼より効いている実感がありました。

本当に情報有り難うございます。

先日、月いちの耳鼻科受診の日だったんですが
動き始めが遅かったので、バイオフィードバック療法を
知識として頭に入れておきたいと相談してみました。

院内のリハビリ科の先生に話を通してくれて
こちらも相談にいきましたが
筋電図を再度撮って（退院時に撮ってあったので）
予後を見ましょう。との事でした。

後日、針を刺して行う筋電図と表面筋電図の両方をして頂きましたが
針をさして行う検査で
退院時には見られていなかった軸策損傷がみられました。
リハの先生いわく、顔面神経の軸がやられていると
治癒が遅い。軸の周りの房だけがダメージのある場合は
１～２週間程度で動き出し、１・２ヶ月で治癒する事が多いというお話でした。

この軸策損傷の波形は発症後３週間程度たたないと
定まらないらしいです。

なので、私は１年程度気長に待つしかなさそうでした。

私が一番心配していた、病的共同運動は可能性として
ゼロではないという事だったので
バイオフィードバック療法の専門医を紹介して頂き
今度受診する予定です。

動き出すまでは、一生このままだったらどうしよう・・・
と、本当に辛かったですが
皆さんのおっしゃる通り、動き出しました

今は長いトンネルの先の明かりが見えた気がしてます。
本当の戦いは、これからかも知れませんが・・・

でも、コメント頂いた皆さん本当に有り難うございました。

[16] mixiユーザー 07月08日 23:58

＞ひろひろさん
少しずつ動きだされたのですね。良かったですね。

私の場合も、軸が損傷してしまっていたようです。
なので、回復まで時間がかかりました。

共同運動にはお気をつけください。
っといっても神経の伸び方によりますので、
気をつける難しいかとは思いますが。

まだ時間がかかりますが、気長に頑張りましょう！
きっと回復します！
人の治癒力を信じましょう！

[18] mixiユーザー 05月06日 21:54

私は、3月9日に発祥して、病院で9日間ステロイドをして、重症といわれ、手術を勧められましたが、怖くて針を週2回しています。ただ二カ月になるものの、機能は回復していません。だんだん不安になってます。針の先生は、手術をしてもしなくても2年ぐらいしたら治りますと。ただ手術は早い方がいいみたいに書かれてたりしてるので、何が有効なのか、なにを信じたらいいのか悩んでいます。日々も、ゆっくりするように言われて困っています。どの様にされてますか？

[19] mixiユーザー 05月07日 08:18

>>[18]

筋肉バランスを整える方法です。
いろいろあるのですが、２・３書いておきます。

頬骨の所を軽く上下から挟んでゆっくり呼吸します。
前と横と角のところの３箇所くらい。
一箇所３分くらい。

両耳を一緒に左右に引っ張ります。
息をゆっくり吸いながら引っ張り、息をゆっくり吐きながら戻します。
１０－２０回くらいが１セット。

人差し指と中指の先端で耳たぶを挟み、クルクルと後に小さく回します。
２－３分。耳の後はリンパ・神経の急所とか。

耳は東洋医学で腎の象徴で、血液循関係しているようで３す。
人体はいつもよくなろうよくなろうとしているそうです。
ホンのチョットその方向に同調するということになるのでしょう。

一月くらいを目途にやってみてください。
お休みの日などに出来たら２時間おきにやられるといいでしょう。
１週間目くらいになれば筋肉が柔らかくなりつつあると自覚できるかもしれません。

このやり方で、寝た切りにになった母の嚥下障害や自分のガングリオンなどを治したことがあります。

[20] mixiユーザー 05月08日 13:50

>>[19]さんありがとうございます

色々詳しいですね、やってみます。今は手術は考えずに、週二回の針で治療してます。一体いつになったらと焦りますし、手術したら良くなるかもと思う気持ちが沸いてきたりもしますが、自然治癒力があるのではないかとも。打ったわけでもないのに、機能が停止するなんて、不思議です。一年ぐらい気長にとは思うのですが、目が見えにくいのが困りますね。皆さんつきものの様ですが。

[21] mixiユーザー 05月08日 19:51

>>[20]

目が目が見えにくいのであればお試しください。

眉毛のところを上下から軽く挟んでゆっくり呼吸をします。
念のため片方だけやってみてください。
時間は２－３分。

やった方がスッキリしたらｓもう片方もやってください。

[22] mixiユーザー 05月23日 09:54

ありがとうございます

やってみます。

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