アトピーと歩むコミュのネオーラルの使用について

2008年秋にアトピー性皮膚炎でも使用が認可された免疫抑制剤、「ネオーラル」についてのトピックスを作成させていただきました。

まだ情報が少ないので、得た情報を共有できればと思いたてさせていただきました。

どうぞよろしくお願いいたします

コメント(23)

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私の場合は、6月18日よりネオーラルの内服が開始されました。

体表の30％以上に湿疹があり、最重度のアトピー性皮膚炎患者対象だそうです。

私の場合は、全身（特に頭皮、顔、手の甲、指）に症状があり、外用ステロイドも、プロトピックも効果を得られなくなり、医師の判断で、ネオーラルを内服した方が心身のためになるという判断でした。

量は体重1?に対し、3～5?の用量ということで、最低限の3?/?で開始されました。
1日2回、朝晩に半量ずつ内服しています。
副作用はあまりないと思うと言われたのですが、吐き気と胃部の不快感、軽い動悸があり、土曜日に医師に相談しましたが、我慢できないほどでなければ大丈夫ということで現在4日目。
一番ひどい頭皮と手の甲、指には変化がありませんが、目の周りのアトピーが若干軽減されてきたかなぁ。という感じはします。

グレープフルーツをはじめとする柑橘類の飲食が禁止された以外は、日常生活の制限はありません。腎機能・肝機能のチェックと血中濃度のチェックのため、頻繁に採血が必要になりましたが、その程度です。
あとは血圧が上昇することがあるので、自宅でも血圧測定を勧められています。

薬価が非常に高く、25?だと１錠300円以上、50?だと1錠500円以上します。
1日約1700円の3割としてもかなりの金額になります。

医師の計画では8週、効果が得られにくい場合は12週内服し、その後休薬するということです。
また、ネオーラルの血中濃度を測るには保険適用外になるそうです。現在はまだ症例が少ないため、製薬会社との契約で会社負担になっているそうです。

開始するにあたり、こちらのコミュで講演のご紹介があった、川島先生監修の冊子も渡され、注意点等理解できるようになっています。

また進展がありましたら、ご報告します。

[3] mixiユーザー 06月21日 20:58

＞Stefanoさん
ネオーラルを使用し、外用薬でコントロールできる状態になれば、ネオーラルの服用は必要なくなるようです。そのような説明を受けました。
ただ、やはりすぐに元に戻るようではいけないので、ある程度の期間の服用は必要のようですが・・・。
IgEや好酸球などの数値なども指標にしてどの期間で服用をやめるか決めるようです。

[4] mixiユーザー 07月06日 01:58

ネオーラルを服用して2週間が経ちました。
血液検査では、LDHの数値が正常範囲に改善されたとのこと。詳細な結果はまだですが、予想以上に効果ありだと主治医が言っていました。ということで、このまま3mg/?の最低量を継続です。

実感としては、ひどかった目のまわりの状態が改善されています。目の周りは使ってよいとされるステロイド入りの軟膏も効果なく、切れて血まみれになり、まつげも抜ける状態でしたが、かなり改善されてきています。
真っ赤になっていた顔の湿疹（ステロイドもプロトピックも効果が得られなくなっていた）がずいぶん赤みが引いてきて、プロトピックでコントロールできつつあります。
滲出液がひどい部位はまだまだな状態で、耳、あご、頭皮、髪の毛の生え際、指先は改善とまではいかない感じです。

体は・・・。と言えば、手の甲の湿疹がかなり改善されています。ぱっくり割れて、腫れ上がっていた湿疹が減り、自分の皮膚の色をところどころ取り戻しつつあります。

少しずつ効果をあげているようです

[6] mixiユーザー 07月07日 23:53

＞ももっちさん
ありがとうございます

目のまわりなど使用できる薬に限界がある部位にはずっと悩まされてきたので、この2週間は驚くべき変化でした！

免疫抑制剤と聞くと抵抗があるかもしれませんが、適切な量で用法を守り使用するときちんと効果をあげるってことを説明できるよう、コントロールできたらいいなと思っています

[7] mixiユーザー 08月15日 21:27

ネオーラルを飲み始めて8週がたち、9週目に突入しました。ホントは8週の予定だったのですが、諸事情により9週になった上、別の理由で現在入院していて外来に行けないので、主治医に確認してもらうことになりました。
8週の間に波があり、ちょっと悪くなったりもしたのですが、その後順調に良くなり、手の甲と目の回りのアトピーがかなり良くなりました。
頭のアトピーは良くなりつつありますが、まだあと一息って感じで、顔の赤みや湿疹がなくなり、みんなに良くなったね！と言われるぐらいです。
全身状態はかなり改善され、ネオーラルの効果を実感しています。

余談ですが、ネオーラルは今入院している病棟ではステロイドには及ばないけれど、かなりメジャーに使われている薬で、自己免疫疾患の治療に効果を上げています。
ステロイドって時には悪者にされるけれど、内服も外用も適した使用をすると私たちを助けてくれる薬なんですよね。

[9] mixiユーザー 08月16日 09:53

＞Stefanoさん
ありがとうございます。
ネオーラルはまだまだアトピー性皮膚炎の治療では浸透していないし、むやみに使えるものでもないので、適切な使用について少しでも広まるといいですよね。

明日は、入院している大学病院の皮膚科に受診します。
この病院の見解を聞いてみて、自分の治療についてより深く考えられたら良いなと思っています。

[10] mixiユーザー 08月18日 16:40

もともと通院してネオーラルを開始した大学病院と、現在入院している大学病院で連絡を取ってもらい、ネオーラルはMAXの12週まで継続することになりました

入院中の病院の皮膚科を受診し、医師の意見を聞いたところ・・・。
まったく通院中の皮膚科の医師と同意見でした。

というのも、どちらの病院もアトピー性皮膚炎の診断・治療のガイドラインを策定している教授がいる病院だったので、意見も統一しているわけで・・・。
症状や部位に応じてちゃんと薬を使い分け、コントロールに努めているから、胸を張っていいんだよって言ってもらえて、よかったです。
同じ意見の病院同士だし、アトピー性皮膚炎の治療に力を入れてくれている証拠だし、入院中も何かあっても頼れる皮膚科で心強いです。

ネオーラルを休薬して悪化した際の対応なども聞けたので、安心して12週を過ぎても過ごせそうです。

[13] mixiユーザー 09月14日 12:48

＞ももっちさん、Stefanoさん
いつも応援してくださってありがとうございます

ネオーラルを使用して12週が経ちました。
IgEは10652→17650となぜか増加。
LDHは240→184と正常範囲内へ。
好酸球は14.9→10.6％へ。
定期的に血中濃度やその他検査していますが、腎機能も肝機能も血圧も正常です。

肌の調子は、確実によくなってきています。
頭皮の一部と指先に根強い炎症があるものの、出血や滲出液で悩まされることが少なくなってきました。
目のまわりや耳たぶは何やっても良くならなかったのに、驚くほど良くなってきました。

最初の2週間ほど副作用を感じましたが、その後は順調に来ている感じがします。
薬の飲み合わせやグレープフルーツが食べられない、今流行している新型インフルエンザの予防接種が受けられないという注意点もあるけれど、日常生活は以前より楽になっている気がします。

飲まなくなったときどうなるのか？？を知りたいところなんですが、別の病気でこのまま継続して免疫抑制剤を飲み続けなければいけない状況になり、13週になった今も1日150mgを内服中です。
ネオーラルはアトピー治療以外にも、膠原病や神経難病などの自己免疫疾患、移植後などに使用している人も多いです。
今の病棟では、ステロイドの内服・大量の点滴、免疫抑制剤の内服は標準的な治療として存在しているので、アトピーで使用するのも、それほど危険なことではないのでしょうね。

[15] mixiユーザー 09月24日 10:22

ネオーラルの継続内服時の副作用についてお知らせします。

吹出物が増えました。今まで乾燥肌で、吹出物があまり出なかったのに、おでこやあごにポツポツと発生しました。

それから、体毛が濃くなります。
大量ステロイドパルス療法の時にもかなり体毛が濃くなりましたが、同じような感じで、多毛になった気がします。

いずれも夏だからちょっと気になるぐらいのものですが、ちょっとマイナス面もお知らせしておこうと思って、ご報告しました。

連休中外泊をして自宅に戻ったら、1か月半ぶりに会った友人たちにはかなり驚かれるぐらい、アトピーが良くなっているみたいです。
自分の体は毎日見ているので、徐々に良くなっている感じはしても驚くほどでもないと思っていましたが、1か月半ぶりに見る人たちは驚きだったようです。

[17] mixiユーザー 09月27日 22:23

＞ももっちさん
ネオーラルの副作用として、吹出物や多毛があります。

実際に周囲でネオーラルを使用している人の声としてもあります。多毛になったというより、毛が長くなったというのが正しいような・・・。

入院が長くなってきたので、両親がやってきて、両親も驚いていました。
普通の肌の部分がある！顔が赤くない！耳が切れてない！などなど、生まれてからずぅ～っとアトピーの娘を見てきて初めて見る姿だったみたいです。
両親が喜んでる姿を見て、私もうれしくなりました

[19] mixiユーザー 02月01日 01:02

すっかり、ネオーラルを内服している状態が普通になってしまった今日この頃。
ネオーラルを内服して7か月以上経ちました。

アトピー性皮膚炎では、12週までしか保険適用でなく、その後一時休薬し再開するのが通常なのですが、私の場合は他科との絡みもあり、7か月以上連続して内服しています。

飲んでいての副作用は、相変わらず他毛気味というか、体毛が長くなる傾向にあります。吹き出物が出た時期もありましたが、乾燥しているこの季節、吹き出物は完全に姿を消しています。

そして、1か月ほどいつもより20ぐらい血圧が高くなっている時期もありましたが、現在は平常に戻っています。血圧が高くなった場合は、休薬や減薬で改善するそうですが、私の場合は何もしないのに改善しました。

それ以外の副作用は特に見られません。
血中濃度にも変化なく、肝機能腎機能等問題ありません。

肌の調子は、乾燥している季節で、花粉が飛び始めているような気がするここ最近、一気に悪化しました。でも、ネオーラル内服前ほど悪化してはいない気がします。
炎症が強い部分にステロイドを塗って、あとはせっせと保湿に励むと徐々に回復しつつはありますが、やはり夏よりは調子が悪いみたいです。

前回報告した時からみると、
IgEは10652→17650→13450と若干減少。
LDHは240→184→211と正常範囲を推移。
好酸球は14.9→10.6→11.3％と再び高めに転じていて。
TARCが2150→4677と倍増。

やっぱり肌の調子が前回コメントした時より悪いので、TARCが物語っていて納得です。
また何か報告できることがあれば、報告しますね。

[21] mixiユーザー 07月31日 18:50

ずいぶんご無沙汰しています。
あの後、急激にアトピーが悪化し、ネオーラルの血中濃度が下がり、5月よりネオーラル増量しました。
そのため、症状は良くなって来ましたが、ここに来て常在菌に感染し、丹毒になりましてただいま入院中です。
ネオーラルで免疫力低下させているので、ただただ安静と抗生剤の投与です。
先週からアトピーの調子が良くなく掻破した部分が感染したようで、熱が39℃近くなり下がらず、リンパ腺が腫れ、顔が真っ赤になりました