アトピーと歩む

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詳細 2021年5月23日 07:27更新: (2009.11.17更新)

※当コミュニティーに参加する前に必ずご一読下さい。

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当コミュニティーは、「脱ステロイド」や「脱プロトピック」という選択を選ばず、アトピー性皮膚炎（以下、“アトピー”と表記）という病気を抱えながらも、≪自分らしく生きるため≫に、これらの薬と付き合っていこうとする人たちのコミュニティーです。

【原則禁止事項】

１.アトピーと上手に付き合っていく為に、「ステロイド」や「プロトピック」を使用することを否定する発言（→薬を使用している人の不安を煽ることになります）。

２.標準治療以外の、「これがアトピーに効く」といった書き込み（→劇的な成果が見られる治療法ならば、病院でされています）。

≪≪※これらの点を逸脱した書き込みは、発見次第、管理人が削除を検討させて頂きます。この点をご理解頂いた上で、コミュニティへの参加、そして各トピックへの書き込みをお願い致します。また、そういった書き込みを続ける方は、参加ブロックをさせて頂きます。ご了承ください。≫≫

【例外事項】

●薬についての質問は書き込みＯＫです。

●一般的な病院での治療を受けることを前提とした、ある程度科学的に認知されている体質改善方法（例：運動、食生活、生活習慣、善玉菌、漢方など）についての議論はＯＫ。
（これらはあくまで最終的には自己責任で判断することを忘れないようにしましょう←悪徳商法に騙されないようにする手段でもあります）

【重要事項】

●このコミュニティーの趣旨は“ピア・カウンセリング”、つまり、同じ病、悩みを抱えて生きる人同士の交流の場です。あくまでも患者視点ですから、このコミュニティー内にある書き込みを参考にされ、何か不都合なことがあっても責任は持てません。≪≪しっかりと、然るべき医師の元で診察を受けることが大切です≫≫。よい意味での自己責任です。

●薬や病気の名称の表記の仕方（“アトピー性皮膚炎”と正式名称を書くか、“アトピー”と省略するかのような）については、個々人の自由とします。但し、誤解を招かない表記の仕方（“ステロイド外用薬”なのか、“ステロイド内服薬”なのかの区別のような）をお願い致します。

●書き込みについては、コミュニティの雰囲気をより良くし、そして居心地が良くなるような口調でお願い致します。

●皮膚科専門医で微妙な意見の差があるように、標準治療派の患者側にもそれぞれの意見がありますから、自分の意見を押し付けるような書き込みはされないようにお願い致します。

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アトピーは難治性の病気の為、根本的な治療法が確立されておらず、それ故、悩み苦しむ人たちが多い病です。
一般的な病院から処方される薬は対症療法の薬ばかり・・・副作用も怖い・・・
そういったことから、現代医学への不信感を募らせることも多いですよね。

このような不信感から、「脱ステロイド」や「脱プロトピック」といった、大変厳しい療法に進む方も居られます。
病状が悪化し、社会生活がままならない患者さんも居られます。
そして、この難しい病気ゆえ、悪徳なビジネスに翻弄される患者さんも居られます。

今日、アトピー患者の進む道として、「脱ステロイド」や「脱プロトピック」を選ぶ方々が多い中(mixiのコミュを見てもそうですよね)、これらの薬を使っている人は少数派のような気がして、孤独を感じることもあります。
そこで、同じような心境になっている人たちが集まって、冷静にこの病気について語れる場があればと当コミュニティーを立ち上げました。

少しでも楽に生きれる為の方法として、お薬に頼っていくのも大事なことだと思います。

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コミュニティ参加にあたっては、http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=33317510&comm_id=3529867のトピックにて、簡単な自己紹介をしてくださるとありがたいです。

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【リンク集】

●一般サイト：NPO法人『日本アレルギー友の会』
http://www.allergy.gr.jp/
ＮＰＯ法人日本アレルギー友の会は、日本で最も歴史のあるアレルギー疾患の患者会で、昭和44年2月、東京都墨田区の同愛記念病院のアレルギー病棟に入院するぜんそく患者たちにより発足しました。
ベテラン患者による療養相談、専門医からの最新治療情報などが載った月刊紙「あおぞら」の発行、専門医による講演会の開催、患者交流会の開催、勉強会・座談会の開催をされています。
※当コミュニティ参加者にも、会員が数人居ります。
※類似名の会に注意してください。

●一般サイト：社団法人『日本皮膚科学会』
http://www.dermatol.or.jp/index.html
最新のアトピーに関する情報が載っています。
皮膚科Ｑ＆Ａ、皮膚科専門医名簿一覧など、参考になると思います。
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●一般サイト：『燃える皮膚科医のスキンケア・カフェ2』
http://skinnext.cocolog-nifty.com/blog/
ドクターPONさんによる、脱「脱ステロイド」、脱「脱プロトピック」のススメ。氾濫するアトピーの情報について、わかりやすい言葉で解説されています。

●ビデオ『よくわかるアトピー性皮膚炎』
http://www.atopy-symposium.com/movies/
監修：江藤隆史（東京逓信病院皮膚科部長）、大矢幸弘（国立成育医療センター第一専門診療部アレルギー科医長）、西間三馨（社団法人日本アレルギー学会理事長）、内藤昭三（財団法人日本学校保健会専務理事）

●一般サイト：『アトピー性皮膚炎についていっしょに考えましょう』
http://www.kyudai-derm.org/atopy/index.html
患者向けのインターネットパンフレット。厚生労働省科学研究「アトピー性皮膚炎の既存治療法の適応と有効性の再評価に関する研究」(1999-2001年度）の一貫として2001年に作成したものに、その後の厚生労働省科学研究「アトピー性皮膚炎の既存治療法のEBMによる評価と有用な治療法の普及」(2002-2004年度）による検討結果も加えて増補版として2003年に追加訂正されたものです。

●一般サイト：『ステロイド外用剤のウソとホント』
http://www.kowa-souyaku.co.jp/dtc/suteteroido/index.htm
監修：NTT東日本関東病院特別顧問　原田昭太郎
解説：東京女子医科大学皮膚科教授　川島眞

●一般サイト：『正しく使えばステロイド外用剤は怖くない！』
http://allabout.co.jp/gs/eczema/closeup/CU20090317C/
提供：田辺三菱製薬

●一般サイト：『リウマチ・アレルギー情報』
http://www.mhlw.go.jp/new-info/kobetu/kenkou/ryumachi/index.html
厚生労働省のページ。リウマチ関連疾患や、喘息、アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎・花粉症、食物アレルギー等の、アレルギー疾患に関する厚生労働省の対策や関連情報等を提供しています。