ステロイドの副作用を叫んでみるコミュの副作用の辛さを主治医に分かって頂けない

私は肉芽腫性乳腺炎とういう良性の奇病を去年発症しました。
まだ症例が少ないようで、ステロイドを使う人もおり使わない人もおり、大抵数か月〜数年で自然に治る自己免疫疾患と言われています。

私は去年末からﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ20mgを服用し始め、現在14mgで開始から半年過ぎました。
減量の度、二回ほど炎症がぶり返しました。
ぶり返すと、ステロイドを減らせないという現実を考えてしまい、精神的に来てしまって、食欲不振で体力が落ち、炎症が更に悪化する傾向にありました。暫くして落ち着くと炎症も落ち着いてくる傾向です。

半年連用により、食欲不振と副作用でここ１〜２ヶ月で筋肉と脂肪が殆ど落ちてしまい（特に手足）、骨と血管だけ浮き出て骸骨みたいになってしまいました。（恐くて量ってないですが多分162cmの37kg位だと思います）抜け毛も始まりました。
見た目も気持ち悪くて気が滅入り、炎症の具合でステロイドは減らせないので、副作用が進行していく恐怖でまた精神的に来てしまい、吐き気で食べれず体力が落ち、炎症も少し悪化しました。
このままではやばいので先日、精神科でこれまで頓服に加え、抗鬱剤・吐き気止めを追加してもらいました。現在の14mgより絶対増やしたくないので、これで何とか炎症が落ち着いてくれればと思います。
たかが開始半年で14mgなのですが、不安に押しつぶされそうで、その事ばかり考えてしまい、生きてるだけで精一杯な毎日です。

治療・処方してもらってる乳腺外科の先生は、普段外科でステロイドを使わないのでステロイドに詳しくないそうです。
私は上述の様にかなり苦しいのですが、先生は副作用に関心がなく、投与量と炎症の具合しか見ません。
現在、炎症がやや悪化気味なので「ステロイド増やすか」と言われましたが、「きついのでやめてほしい。急に暑くなって悪化したのもあるし、最近気分が悪かったので吐き気止めや抗鬱剤を処方してもらったのでまだ14mgで様子をみたい」と言ったら「気合では直せないから炎症をコントロールできるのはステロイドだけだ」と言ってました。
けど、今日は何とか14mgで許して貰えました。

「炎症をコントロールできるのはステロイドだけ」という科学的な考えは医者としては当然と思いますが、膠原病本には「クヨクヨしすぎたり滅入ったりすると治るものも治らない」と書いてあり、私の短い経験からしてもこれも一理あると思うのですが…。
副作用については、一通りは主治医に言うのですが関心なしで、「それステロイドのせいじゃないよ」とサラッと言われることもしばしばで、なかなか辛さを理解して頂けなくて切ないです。
セカンドオピニオンで、身体の症状の一部は副作用の二次障害であることも分かってきました。
主治医は、リウマチ内科の先生から「骨密度と糖尿病だけ気をつければいい」とアドバイス受けたのもあり、他の副作用は気にしておられません。
経過観察で治る病気なので、現在そんなに酷くない炎症の為にステロイドを上げてこれ以上身体に負担かけたくないです。
しかし、先生にはステロイドの苦しみをなかなか分かって頂けないので、炎症を抑えることばかりです。この科では炎症を抑える事なのは分かるのですが。

次の診察で、良くなってなかったらステロイドを上げられると思うと恐怖です。
治療は長引きそうなんで、先生と意見が食い違ってくるんでないかと心配です。
局所だけでなく、身体全体の事を考えて頂きたいと思いました。
（特に大学病院など分野が専門化された病院は、局所には詳しいけど身体全体を見れない傾向にあると感じます）。

この度は、副作用に関心がなく分かって頂けなくて切なくなり、貴重なスペースに書き込みさせていただきました。
ご意見・ご感想があれば宜しくお願い致します。