現在10歳になる娘が、去年6月に血小板減少性紫斑病と診断され、数値が低すぎたため 3週間ほど入院していました。
ガンマグロブリン投与ののち、様子を見ながらの入院生活。 骨髄検査をしたあとから プレドニン60ミリからのスタートでした。
着実にプレドニンの量を減らしてこれたのですが、多少 血小板の数値の変動があったりして また少し増えたりしながらも 最近は17.5ミリを飲んでます。
退院したぐらいから 案の定、ムーンフェイスの副作用が出てきて 10歳の女の子としては 悩み事のひとつになっています(>_<)
コミュ内では成人の方の書き込みなどは よくお見かけするんですが、娘と同じぐらいの小児の患者の方を持つ保護者の方、みえませんか？
みえましたら、いろいろ情報交換させていただきたいです。書き込み、または直接メッセージでも構いません。
また、今は成人になられてる方で 小児の時に発病し、 いろんな経験をされた方でも よかったらアドバイスなど、頂けると嬉しいです。
よろしくお願いします。
ガンマグロブリン投与ののち、様子を見ながらの入院生活。 骨髄検査をしたあとから プレドニン60ミリからのスタートでした。
着実にプレドニンの量を減らしてこれたのですが、多少 血小板の数値の変動があったりして また少し増えたりしながらも 最近は17.5ミリを飲んでます。
退院したぐらいから 案の定、ムーンフェイスの副作用が出てきて 10歳の女の子としては 悩み事のひとつになっています(>_<)
コミュ内では成人の方の書き込みなどは よくお見かけするんですが、娘と同じぐらいの小児の患者の方を持つ保護者の方、みえませんか？
みえましたら、いろいろ情報交換させていただきたいです。書き込み、または直接メッセージでも構いません。
また、今は成人になられてる方で 小児の時に発病し、 いろんな経験をされた方でも よかったらアドバイスなど、頂けると嬉しいです。
よろしくお願いします。
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コメント(69)
>>[25]
はじめまして。
同じ歳のお子さんをお持ちと言うことで、心強いです。
うちも 来月 林間研修があります。
日程を見て、ちょっと危険かなぁ？と思われる行事があれば、校長先生と待機してても良いよ〜と言われました。
実は息子は紫斑病以外にも、食物アレルギーがあるんです。
今回はどちらかと言うとアレルギーの方で不安があるので、参加を悩んでいます。
学校に行ってる間は 私たちの目がと届かないので、不安になることもありますよね。
病気の情報提供について話題が上がっていますが、子どもが安全に楽しい学校生活を送るためにも、学校側との関係を密にして 理解してもらう事も、親の役目かなぁと思っています。
お友だちも ちゃんと話をしたら、助けてくれたりしますよね。
また何かありましたら、ご相談させてくださいませ。
ありがとうございました。
はじめまして。
同じ歳のお子さんをお持ちと言うことで、心強いです。
うちも 来月 林間研修があります。
日程を見て、ちょっと危険かなぁ？と思われる行事があれば、校長先生と待機してても良いよ〜と言われました。
実は息子は紫斑病以外にも、食物アレルギーがあるんです。
今回はどちらかと言うとアレルギーの方で不安があるので、参加を悩んでいます。
学校に行ってる間は 私たちの目がと届かないので、不安になることもありますよね。
病気の情報提供について話題が上がっていますが、子どもが安全に楽しい学校生活を送るためにも、学校側との関係を密にして 理解してもらう事も、親の役目かなぁと思っています。
お友だちも ちゃんと話をしたら、助けてくれたりしますよね。
また何かありましたら、ご相談させてくださいませ。
ありがとうございました。
にゃんこさん
そうなんですよね〜(^_^;) 怪我など、なかなか気をつけていても 完全には予防って難しいですよね(^_^;)
3才って、どんどん活動範囲が広がるし ますます目を離せなくなりますね。
でもやっぱり、血小板が少ない時の頭ぶつけたりなどの事故には気をつけてくださいね(>_<)
娘が入院した時、1万位だったんですけど なるべく動かないで下さいって 診察室から入院病棟まで車椅子で移動でした。 10才だからそんなに無茶しないよって思いながら、その時の私は どういう病気なのか よく分かっていなくて…(^_^;)
私のほうこそ、またいろいろ情報交換させてください(*^^*)
そうなんですよね〜(^_^;) 怪我など、なかなか気をつけていても 完全には予防って難しいですよね(^_^;)
3才って、どんどん活動範囲が広がるし ますます目を離せなくなりますね。
でもやっぱり、血小板が少ない時の頭ぶつけたりなどの事故には気をつけてくださいね(>_<)
娘が入院した時、1万位だったんですけど なるべく動かないで下さいって 診察室から入院病棟まで車椅子で移動でした。 10才だからそんなに無茶しないよって思いながら、その時の私は どういう病気なのか よく分かっていなくて…(^_^;)
私のほうこそ、またいろいろ情報交換させてください(*^^*)
>>[33]
返信ありがとうございます。
高学年になると 校外の行事があったりで 心配の種がふえますね……
運動会ですが、去年までは特に種目で気を付ける事もありませんでしたが、今年か来年かに騎馬戦と組体操があります。
主治医曰く、血小板数が五万を切ると騎馬戦は無理だねぇ〜と言われました。
この流れでいくと、おそらく組体操も怪しいかと思われます。
去年の騎馬戦の個人戦？のジャッジ(勝者に旗を上げる役)を 足に装具をつけていたお子さんがやっていました。
なかなか楽しそうに大役をはたしてましたが、うちの息子もジャッジマン確定しそうですね。
マロン♪さんの娘さんは キャンプ参加されるのですか？
返信ありがとうございます。
高学年になると 校外の行事があったりで 心配の種がふえますね……
運動会ですが、去年までは特に種目で気を付ける事もありませんでしたが、今年か来年かに騎馬戦と組体操があります。
主治医曰く、血小板数が五万を切ると騎馬戦は無理だねぇ〜と言われました。
この流れでいくと、おそらく組体操も怪しいかと思われます。
去年の騎馬戦の個人戦？のジャッジ(勝者に旗を上げる役)を 足に装具をつけていたお子さんがやっていました。
なかなか楽しそうに大役をはたしてましたが、うちの息子もジャッジマン確定しそうですね。
マロン♪さんの娘さんは キャンプ参加されるのですか？
>>[33]
返信ありがとうございます。
高学年になると 校外の行事があったりで 心配の種がふえますね……
運動会ですが、去年までは特に種目で気を付ける事もありませんでしたが、今年か来年かに騎馬戦と組体操があります。
主治医曰く、血小板数が五万を切ると騎馬戦は無理だねぇ〜と言われました。
この流れでいくと、おそらく組体操も怪しいかと思われます。
去年の騎馬戦の個人戦？のジャッジ(勝者に旗を上げる役)を 足に装具をつけていたお子さんがやっていました。
なかなか楽しそうに大役をはたしてましたが、うちの息子もジャッジマン確定しそうですね。
マロン♪さんの娘さんは キャンプ参加されるのですか？
返信ありがとうございます。
高学年になると 校外の行事があったりで 心配の種がふえますね……
運動会ですが、去年までは特に種目で気を付ける事もありませんでしたが、今年か来年かに騎馬戦と組体操があります。
主治医曰く、血小板数が五万を切ると騎馬戦は無理だねぇ〜と言われました。
この流れでいくと、おそらく組体操も怪しいかと思われます。
去年の騎馬戦の個人戦？のジャッジ(勝者に旗を上げる役)を 足に装具をつけていたお子さんがやっていました。
なかなか楽しそうに大役をはたしてましたが、うちの息子もジャッジマン確定しそうですね。
マロン♪さんの娘さんは キャンプ参加されるのですか？
おねねさん、
うちも今年 運動会で組体操あります(^_^;)
騎馬戦もあったような…
去年は徒競走・ダンス・障害物競走・綱引きなどありましたが、結局 ダンスだけ参加しました。
運動会の直前の検診で 血小板の数値がかなり下がったので、運動会自体もむりかなぁ〜っていうギリギリの状態だったので、ダンスだけでも参加させてあげれてよかったですけど…
今年はどうかなぁ。今のままいければ、組体操も何とか参加出来るかなぁっていう感じです。
でも裸足だし、上に乗るほうでも下になるほうでも かなり心配です(^_^;)
ジャッジマン、いいですね！ なかなか体験できないことなので それで息子さんが張り切って参加できたらいいですよね。
キャンプは今のところ、参加の予定です。
でも薬持参だし、山やら川やら 心配だらけです(^_^;)
とりあえず、キャンプの直前に病院予約しました。採血してもらって その結果次第ですね。参加できたらいいなぁ(^○^)
うちも今年 運動会で組体操あります(^_^;)
騎馬戦もあったような…
去年は徒競走・ダンス・障害物競走・綱引きなどありましたが、結局 ダンスだけ参加しました。
運動会の直前の検診で 血小板の数値がかなり下がったので、運動会自体もむりかなぁ〜っていうギリギリの状態だったので、ダンスだけでも参加させてあげれてよかったですけど…
今年はどうかなぁ。今のままいければ、組体操も何とか参加出来るかなぁっていう感じです。
でも裸足だし、上に乗るほうでも下になるほうでも かなり心配です(^_^;)
ジャッジマン、いいですね！ なかなか体験できないことなので それで息子さんが張り切って参加できたらいいですよね。
キャンプは今のところ、参加の予定です。
でも薬持参だし、山やら川やら 心配だらけです(^_^;)
とりあえず、キャンプの直前に病院予約しました。採血してもらって その結果次第ですね。参加できたらいいなぁ(^○^)
あやさん
ITP3年目の５歳の息子がいます。
1〜3万をいったりきたりですが保育園に通っています。
普段12万以上とは羨ましい(笑)だから急降下すると余計ビックリしちゃいますかね(^^;
保育所からの入所を断られたとの事で残念でしたね。
憶測でしかありませんがその保育園、看護師・保育士等の人員が不十分なのではないでしょうか。
不十分と言うと語弊があるかもしれませんが、
病気や障害等の子供を受け入れる為に看護師などの専門の人を入れている保育園は受け入れOKなんだと思います。
体制ができている保育園って事ですよね。
そういう保育園は確か指定を受けているとも聞いた事があります。
一度役所にいって伺ってみるといいかと思います。
体制が整っていないだけなのかもしれないし、保育園の怠慢だったかもしれないし、
もっと他に病気に対応した保育園を見つけてくれるかもしれませんよ(^^*
ITP3年目の５歳の息子がいます。
1〜3万をいったりきたりですが保育園に通っています。
普段12万以上とは羨ましい(笑)だから急降下すると余計ビックリしちゃいますかね(^^;
保育所からの入所を断られたとの事で残念でしたね。
憶測でしかありませんがその保育園、看護師・保育士等の人員が不十分なのではないでしょうか。
不十分と言うと語弊があるかもしれませんが、
病気や障害等の子供を受け入れる為に看護師などの専門の人を入れている保育園は受け入れOKなんだと思います。
体制ができている保育園って事ですよね。
そういう保育園は確か指定を受けているとも聞いた事があります。
一度役所にいって伺ってみるといいかと思います。
体制が整っていないだけなのかもしれないし、保育園の怠慢だったかもしれないし、
もっと他に病気に対応した保育園を見つけてくれるかもしれませんよ(^^*
あやさん
そういう状況ならお断りされることもあるかもしれませんね。
正直私からみれば普段12万あれば普通の生活は可能であり、気をつける事も他の子と変わらないはず。
それでも少なからず注意すべき点もありますし、保育士さんは病気の事を知らなくて敬遠してしまうのかな〜(^^;
あとはご家族の保育園必要度がどれだけ高いかって事も基準になると思います。
子供の定員は空いているような感じなので、どうしても保育園が必要なんだって伝われば考慮してくださるんじゃないかな〜。
言い方・伝え方かな〜とも思っちゃいます(^^;
うちは保育園に入ってからこの病気になったのですが、
気をつけてもらう事は基本、点状出血・鼻出血・頭部腹部の強打くらいです。
血小板が低くなっているだろう判断は、身体や口の中の点状出血・鼻血が止まらないですよね。
息子は数値が低いと大体四肢に点状出血がでるので、出ていたらすぐお迎え。
鼻血は程度によりますが20分程止まらなかったらお迎えとなっています。
後は頭や腹部を強打しない事を注意してもらいたいけれど、それは他の子だって一緒ですよね。
数値が低そうだなと思ったら私の判断で念の為休ませる事もありました。
他にもプール・サッカー・ジャングルジムなど主治医と相談のもと規制がありますが、
一つ一つあげると長くなっちゃうので省略します(^^;
でも、あやさんの所のように普段5万以上あればスポーツの規制も少ないと思うので、
本当、普通の生活ができそうですよね(^^*
毎日心配はありますが、できる限り普通に育てたいというのが私の理想です。
その気持ちを保育園側も同意してくださっているのでやってこれています。
あやさんも保育園側が理解して下さるといいでですね(*^^*)
そういう状況ならお断りされることもあるかもしれませんね。
正直私からみれば普段12万あれば普通の生活は可能であり、気をつける事も他の子と変わらないはず。
それでも少なからず注意すべき点もありますし、保育士さんは病気の事を知らなくて敬遠してしまうのかな〜(^^;
あとはご家族の保育園必要度がどれだけ高いかって事も基準になると思います。
子供の定員は空いているような感じなので、どうしても保育園が必要なんだって伝われば考慮してくださるんじゃないかな〜。
言い方・伝え方かな〜とも思っちゃいます(^^;
うちは保育園に入ってからこの病気になったのですが、
気をつけてもらう事は基本、点状出血・鼻出血・頭部腹部の強打くらいです。
血小板が低くなっているだろう判断は、身体や口の中の点状出血・鼻血が止まらないですよね。
息子は数値が低いと大体四肢に点状出血がでるので、出ていたらすぐお迎え。
鼻血は程度によりますが20分程止まらなかったらお迎えとなっています。
後は頭や腹部を強打しない事を注意してもらいたいけれど、それは他の子だって一緒ですよね。
数値が低そうだなと思ったら私の判断で念の為休ませる事もありました。
他にもプール・サッカー・ジャングルジムなど主治医と相談のもと規制がありますが、
一つ一つあげると長くなっちゃうので省略します(^^;
でも、あやさんの所のように普段5万以上あればスポーツの規制も少ないと思うので、
本当、普通の生活ができそうですよね(^^*
毎日心配はありますが、できる限り普通に育てたいというのが私の理想です。
その気持ちを保育園側も同意してくださっているのでやってこれています。
あやさんも保育園側が理解して下さるといいでですね(*^^*)
皆様、相談させてください。
今年四歳になる息子がおそらくITP(軽症)だろうと診断されてます。風邪の度に下がり風邪が治ると上がるの繰り返しです。下がっても4万なので特に治療はしていません。普段の血小板は10万くらいです。
そして、一昨日から風邪をひいており、今日脇の下から腕にかけて点々とした内出血(こまかい赤い点々)がたくさん出てきました。今日たくさん抱っこをしたせいかなと思います。足、顎、背中、おしり、舌にも青アザと点々とした赤いものができています。
この場合は明日にでも受診した方がいいのでしょうか？かかりつけが総合病院で明日はお休みなので、どうしようかなと迷ってます。近くで採血できる病院も分からないです。今まで下がってもこんなに内出血が出たことは無いので心配で。是非、皆様のご意見お聞かせください。よろしくお願いします。
今年四歳になる息子がおそらくITP(軽症)だろうと診断されてます。風邪の度に下がり風邪が治ると上がるの繰り返しです。下がっても4万なので特に治療はしていません。普段の血小板は10万くらいです。
そして、一昨日から風邪をひいており、今日脇の下から腕にかけて点々とした内出血(こまかい赤い点々)がたくさん出てきました。今日たくさん抱っこをしたせいかなと思います。足、顎、背中、おしり、舌にも青アザと点々とした赤いものができています。
この場合は明日にでも受診した方がいいのでしょうか？かかりつけが総合病院で明日はお休みなので、どうしようかなと迷ってます。近くで採血できる病院も分からないです。今まで下がってもこんなに内出血が出たことは無いので心配で。是非、皆様のご意見お聞かせください。よろしくお願いします。
>>[47]
はじめましてこんばんは。
息子さん、ご心配かと思います。
いつもと様子が違うと感じておられるなら、かかりつけの総合病院に連絡するか、明日 近くの小児科を受診されて 血小板数を診ていただいた方がよいかと思います。
小児科にかかったとしても、検査結果次第で 連絡をとっていただけると思います。
点状出血以外に 鼻血が止まらないなど症状は、ありますか？
うちの息子は慢性ですが、風邪をひいたり 高熱が出たりすると、血小板が下がります。
うちもかかりつけが総合病院なんですが、風邪ぐらいは近くの小児科でと言われて受診し 検査したら、血小板少ないし鼻血が止まりにくいので、私が連絡をして受診したこともあります。
今夜もご心配かと思いますが、お大事にしてあげてください。
はじめましてこんばんは。
息子さん、ご心配かと思います。
いつもと様子が違うと感じておられるなら、かかりつけの総合病院に連絡するか、明日 近くの小児科を受診されて 血小板数を診ていただいた方がよいかと思います。
小児科にかかったとしても、検査結果次第で 連絡をとっていただけると思います。
点状出血以外に 鼻血が止まらないなど症状は、ありますか？
うちの息子は慢性ですが、風邪をひいたり 高熱が出たりすると、血小板が下がります。
うちもかかりつけが総合病院なんですが、風邪ぐらいは近くの小児科でと言われて受診し 検査したら、血小板少ないし鼻血が止まりにくいので、私が連絡をして受診したこともあります。
今夜もご心配かと思いますが、お大事にしてあげてください。
はじめまして。
3歳の子供の親です。
子供が4月頃に発病し今日までに
ガンマグロブリン3回、10万近くまで上がるも持続せず、ステロイドに切り替え、ようやく10月に治ったかと思われたのですがおそらく予防接種の副作用で12月にまた再発し入院となりました。
先生から治りづらいタイプ、慢性ですねと言われました。
グロブリンでは一時的に回復しますが、1〜2週間で2万以下まで下がってしまいます。
先生にどこかで数値が下がるのが止まれば良いのだけど。といわれるのですが、止まることなくどんどん数値が減ってしまいます。そのうちに出血症状が現れ入院、治療を繰り返しています。
みなさんは下がったらその都度入院しているのでしょうか？
その時はまたグロブリンの点滴やステロイドなど薬を飲んだりして数値が上がるのを待っているような状態ですか？
繰り返すしか方法はないのか、グロブリンでは効果ないし、またステロイドを大量に飲む。何度も繰り返すことに副作用の心配もしています。
皆さんは副作用などありましたか？
また慢性だったけど完治された方はどんな経過をたどったのでしょうか。もしよろしければ教えてください。
よろしくお願いします。
3歳の子供の親です。
子供が4月頃に発病し今日までに
ガンマグロブリン3回、10万近くまで上がるも持続せず、ステロイドに切り替え、ようやく10月に治ったかと思われたのですがおそらく予防接種の副作用で12月にまた再発し入院となりました。
先生から治りづらいタイプ、慢性ですねと言われました。
グロブリンでは一時的に回復しますが、1〜2週間で2万以下まで下がってしまいます。
先生にどこかで数値が下がるのが止まれば良いのだけど。といわれるのですが、止まることなくどんどん数値が減ってしまいます。そのうちに出血症状が現れ入院、治療を繰り返しています。
みなさんは下がったらその都度入院しているのでしょうか？
その時はまたグロブリンの点滴やステロイドなど薬を飲んだりして数値が上がるのを待っているような状態ですか？
繰り返すしか方法はないのか、グロブリンでは効果ないし、またステロイドを大量に飲む。何度も繰り返すことに副作用の心配もしています。
皆さんは副作用などありましたか？
また慢性だったけど完治された方はどんな経過をたどったのでしょうか。もしよろしければ教えてください。
よろしくお願いします。
>>[56]
お返事いただき、ありがとうございます。
息子さん、幼稚園にも通えるようになったのですね。
入院がないとは、嬉しいですね。
原因も不明ですし、人によりいろいろな治り方があるとコミュニティを読んでいて感じました。
私の息子はまだまだ先が見えない様子です。
ステロイドは1日35mgです。
本当に副作用が怖いのです。
先生に相談しても、ステロイドの量は体重から計算して問題なく、数値の伸びがわるいのでしばらくはこの量で。とのことです。
今は辛抱する時期なのでしょうか。
早く数値が安定することを願うばかりです。
お返事、感謝します。
励まされました。ありがとうございました。
お返事いただき、ありがとうございます。
息子さん、幼稚園にも通えるようになったのですね。
入院がないとは、嬉しいですね。
原因も不明ですし、人によりいろいろな治り方があるとコミュニティを読んでいて感じました。
私の息子はまだまだ先が見えない様子です。
ステロイドは1日35mgです。
本当に副作用が怖いのです。
先生に相談しても、ステロイドの量は体重から計算して問題なく、数値の伸びがわるいのでしばらくはこの量で。とのことです。
今は辛抱する時期なのでしょうか。
早く数値が安定することを願うばかりです。
お返事、感謝します。
励まされました。ありがとうございました。
私は昭和41年 4歳に 診断されました。
血小板数は 27000ぐらいでした。
当時は薬もなかったんですよ。
夜になると足が痛くて 湿布してました。
朝になると紫斑がたくさん出てました。
京大病院 小児科の先生が話したのは
チョコレートは食べてはいけない
鼻は触るな
(鼻血が出るから)
鼻血が出て止まらなかったら救急車で京大に来てください…って言われた事ありました。
幼稚園入った時、プレドニンを飲みました。
ムーンフェイスが凄かった。
小学校入学してからは
体育は禁止でした。
他は 予防注射と歯科医院では抜歯禁止。
中学と高校は 殆ど体育していませんでした。
二十歳代は 血小板数は10万ぐらい
現在は治療もなく 15万ぐらいかな。
今は薬もあるから きっとよくなりますよ。
小児の場合 大人になると体質が変わるから
完治するようですって言われた事ありました
私も殆ど完治しています。
血小板数は 27000ぐらいでした。
当時は薬もなかったんですよ。
夜になると足が痛くて 湿布してました。
朝になると紫斑がたくさん出てました。
京大病院 小児科の先生が話したのは
チョコレートは食べてはいけない
鼻は触るな
(鼻血が出るから)
鼻血が出て止まらなかったら救急車で京大に来てください…って言われた事ありました。
幼稚園入った時、プレドニンを飲みました。
ムーンフェイスが凄かった。
小学校入学してからは
体育は禁止でした。
他は 予防注射と歯科医院では抜歯禁止。
中学と高校は 殆ど体育していませんでした。
二十歳代は 血小板数は10万ぐらい
現在は治療もなく 15万ぐらいかな。
今は薬もあるから きっとよくなりますよ。
小児の場合 大人になると体質が変わるから
完治するようですって言われた事ありました
私も殆ど完治しています。
初めまして。今年の３月、３歳前にITPと診断された息子を持つママです。
発症時は血小板数5000、現在は無治療で７万弱あります。
この度、予防接種の案内が来たのですが、
気になることがあり、質問させていただきます。
現在、海外に住んでいて在住国では４歳から学校が始まり、
学校前にまとめて予防接種することになっています。
今回、通知が来たのが、
・DPT
・ポリオ
・MMR
なんと、、、７種類を一気に打つという予防接種で、
３つ上の娘の時には太ももに２回１日で打ちました。
この度、日本に帰国することになったので、
副作用も気になりますし予防接種を受けてから日本に帰国するより、
日本で医師と相談して受けたいなと思っています。
また日本の夏も初めてなので、
日本脳炎の予防接種もしておりません。
ITPを持っていて予防接種を受けて、
血小板の数値に変化があった方いらっしゃいますか？
MMRは生ワクチンなので、症状に変化があったりした、
副作用があったなど予防接種に関して情報をお聞きしたいです。
ちなみにポリオは不活性ワクチンで２回摂取し、残り１回あります。
（日本でも７歳までに受ければ良いと厚生省で確認済みです。）
まだまだITPと分かって日が浅いので、
毎日、点状出血や紫斑を見つけては気に病んでしまいます。
疲れやすく、疲れると出血症状が増えるので、
予防接種は早いかなぁ、、、とも思いつつ、必要なものなので、
医師と確認しながら情報を集めながら対応していきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。
発症時は血小板数5000、現在は無治療で７万弱あります。
この度、予防接種の案内が来たのですが、
気になることがあり、質問させていただきます。
現在、海外に住んでいて在住国では４歳から学校が始まり、
学校前にまとめて予防接種することになっています。
今回、通知が来たのが、
・DPT
・ポリオ
・MMR
なんと、、、７種類を一気に打つという予防接種で、
３つ上の娘の時には太ももに２回１日で打ちました。
この度、日本に帰国することになったので、
副作用も気になりますし予防接種を受けてから日本に帰国するより、
日本で医師と相談して受けたいなと思っています。
また日本の夏も初めてなので、
日本脳炎の予防接種もしておりません。
ITPを持っていて予防接種を受けて、
血小板の数値に変化があった方いらっしゃいますか？
MMRは生ワクチンなので、症状に変化があったりした、
副作用があったなど予防接種に関して情報をお聞きしたいです。
ちなみにポリオは不活性ワクチンで２回摂取し、残り１回あります。
（日本でも７歳までに受ければ良いと厚生省で確認済みです。）
まだまだITPと分かって日が浅いので、
毎日、点状出血や紫斑を見つけては気に病んでしまいます。
疲れやすく、疲れると出血症状が増えるので、
予防接種は早いかなぁ、、、とも思いつつ、必要なものなので、
医師と確認しながら情報を集めながら対応していきたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。
>>[63]
息子が2歳前に発症し、結果急性で今は経過観察を卒業しました。
息子は1万の数値で発覚、入院中に粘膜出血がありグロブリン治療をしました。
グロブリン治療をした場合、予防接種をしてもワクチンの効果を得られないことがあるので、最低半年は待ちましょうと言われました。
半年待ち、予防接種（不活化ワクチン）をしましたが、数値は若干下がっただけで副反応はなしでした。
予防接種自体はかかりつけ医。予防接種後の一週間後に入院した大学病院での検査をしました。
経過観察は退院から一年。
数値は基準より少し低めではありますが卒業しました。
まず発症したときにどのような治療を受けたのかは必要です。
一応、この病気は町医者ではなく総合病院などの小児科での診察になると思います。町医者で紹介状を書いてもらい、専門医の受診となると思います。
そこで今後の予防接種のスケジュールの調整をしてもらえると思いますよ。
先生により見解が違うと思いますが、息子は9万の数値でOKがでました。ただ予防接種は一本ずつ。まずは4種混合（三種混合にポリオの不活化が含まれてるもの）でした。
息子が2歳前に発症し、結果急性で今は経過観察を卒業しました。
息子は1万の数値で発覚、入院中に粘膜出血がありグロブリン治療をしました。
グロブリン治療をした場合、予防接種をしてもワクチンの効果を得られないことがあるので、最低半年は待ちましょうと言われました。
半年待ち、予防接種（不活化ワクチン）をしましたが、数値は若干下がっただけで副反応はなしでした。
予防接種自体はかかりつけ医。予防接種後の一週間後に入院した大学病院での検査をしました。
経過観察は退院から一年。
数値は基準より少し低めではありますが卒業しました。
まず発症したときにどのような治療を受けたのかは必要です。
一応、この病気は町医者ではなく総合病院などの小児科での診察になると思います。町医者で紹介状を書いてもらい、専門医の受診となると思います。
そこで今後の予防接種のスケジュールの調整をしてもらえると思いますよ。
先生により見解が違うと思いますが、息子は9万の数値でOKがでました。ただ予防接種は一本ずつ。まずは4種混合（三種混合にポリオの不活化が含まれてるもの）でした。
>>[65]
ご返信頂きましてありがとうございます。
実際に予防接種された方の経験を聞かせていただき大変参考になりました。
息子さんは急性で、今は卒業されたとのことで本当に良かったです。
在住国では、重篤な症状（内蔵出血など・・・）がない限りは無治療経過観察なので血小板数５千の状態で無治療、入院無しと数値が１万以上に上がるまでに２ヶ月間は気が遠くなるほど大変な思いをし、数値が５万以上に回復してきた今、日本で療養させてやりたいと思っています。
今後の予防接種のスケジュールも横との連携がなく、どうなんだろうと思っていました。
副作用は出なかったとのことで、安心しました。しかし、やはり数値は若干でも下がるのですね。。。今回、在住国で予防接種をするのではなく、日本で専門医と相談して受けた方が良さそうです。
９万の数値でOKが出られたとのことなので、まだ数値が６万台なので受けれるかどうかですが・・・まずは４種混合になりそうですね。
周りに全くITPの情報がないので、こちらでお話を聞けて本当に心強いです。
ありがとうございました。
ご返信頂きましてありがとうございます。
実際に予防接種された方の経験を聞かせていただき大変参考になりました。
息子さんは急性で、今は卒業されたとのことで本当に良かったです。
在住国では、重篤な症状（内蔵出血など・・・）がない限りは無治療経過観察なので血小板数５千の状態で無治療、入院無しと数値が１万以上に上がるまでに２ヶ月間は気が遠くなるほど大変な思いをし、数値が５万以上に回復してきた今、日本で療養させてやりたいと思っています。
今後の予防接種のスケジュールも横との連携がなく、どうなんだろうと思っていました。
副作用は出なかったとのことで、安心しました。しかし、やはり数値は若干でも下がるのですね。。。今回、在住国で予防接種をするのではなく、日本で専門医と相談して受けた方が良さそうです。
９万の数値でOKが出られたとのことなので、まだ数値が６万台なので受けれるかどうかですが・・・まずは４種混合になりそうですね。
周りに全くITPの情報がないので、こちらでお話を聞けて本当に心強いです。
ありがとうございました。
>>[66]
海外でのご病気、さぞ心細い思いをされたでしょう。
お子さんもsatiさんも看病お疲れ様です。
あのあと、息子の入院時の資料などを見返してみたのですが、予防接種について補足です。
数値にもよりまますが、グロブリン治療をうけた場合はやはり半年はあけるのがのぞましいとのこと。また、ポリオ、BCG、DPT、イフルエンザなどは接種効果に影響はないようです。
息子の場合（担当医の場合）数値が1万であっても毎日の検査で急な変化や粘膜出血（鼻血や口内の出血など）出血斑が急に増えたりがなければ要観察で無治療になるそうです。地道に数値が上がるのを待つことも。
息子のように1万で粘膜出血を確認した場合は治療となります。（息子は口内出血でした）
治療後、数値は9万→11万に上昇し退院となり、一週間に一度の通院で血液検査でした。
そこからは下がる一方で半年間は安定せず10万から7万あたりを前後。9万で予防接種のOKがでて、予防接種後は7万に下がりました。
今は3歳で10万でキープしてます。
出血斑などがでたら速やかに連れてきてとはいわれましたが、一応卒業してます^^;
それから肺炎球菌、ヒブ、日本脳炎も接種しましたが、紫斑もでず、数値計測はしていません。予防接種の副反応もナシです。
なにか参考になれば幸いです^^;
海外でのご病気、さぞ心細い思いをされたでしょう。
お子さんもsatiさんも看病お疲れ様です。
あのあと、息子の入院時の資料などを見返してみたのですが、予防接種について補足です。
数値にもよりまますが、グロブリン治療をうけた場合はやはり半年はあけるのがのぞましいとのこと。また、ポリオ、BCG、DPT、イフルエンザなどは接種効果に影響はないようです。
息子の場合（担当医の場合）数値が1万であっても毎日の検査で急な変化や粘膜出血（鼻血や口内の出血など）出血斑が急に増えたりがなければ要観察で無治療になるそうです。地道に数値が上がるのを待つことも。
息子のように1万で粘膜出血を確認した場合は治療となります。（息子は口内出血でした）
治療後、数値は9万→11万に上昇し退院となり、一週間に一度の通院で血液検査でした。
そこからは下がる一方で半年間は安定せず10万から7万あたりを前後。9万で予防接種のOKがでて、予防接種後は7万に下がりました。
今は3歳で10万でキープしてます。
出血斑などがでたら速やかに連れてきてとはいわれましたが、一応卒業してます^^;
それから肺炎球菌、ヒブ、日本脳炎も接種しましたが、紫斑もでず、数値計測はしていません。予防接種の副反応もナシです。
なにか参考になれば幸いです^^;
>>[67]
お気遣いありがとうございます。
やはり海外なので不安が多く、日本の医療の方が言語面も治療面も気持ちの配慮面でも安心できますね。
息子の場合、発症から今まで無治療です。
粘膜出血がどの程度か分かりませんが、息子の場合は数値が5000の時、口内に点状出血、直径2mm程度の血豆、眼球に点状出血がありましたが、治療せずに経過観察でした。鼻血も出ましたが、１０分程度で収まったので緊急性はないと見ました。かなり大きな血豆ができたり、血便や血尿が出たら治療するとのことでした・・・
日本でも急な変化がない場合は、血小板１万でも要観察なのですね。
参考になります。
点状出血や紫斑は、今でも体調次第で出ています。
予防接種の件、日本で受けた方が良さそうなので、医師と相談してみます！
ありがとうございました。
お気遣いありがとうございます。
やはり海外なので不安が多く、日本の医療の方が言語面も治療面も気持ちの配慮面でも安心できますね。
息子の場合、発症から今まで無治療です。
粘膜出血がどの程度か分かりませんが、息子の場合は数値が5000の時、口内に点状出血、直径2mm程度の血豆、眼球に点状出血がありましたが、治療せずに経過観察でした。鼻血も出ましたが、１０分程度で収まったので緊急性はないと見ました。かなり大きな血豆ができたり、血便や血尿が出たら治療するとのことでした・・・
日本でも急な変化がない場合は、血小板１万でも要観察なのですね。
参考になります。
点状出血や紫斑は、今でも体調次第で出ています。
予防接種の件、日本で受けた方が良さそうなので、医師と相談してみます！
ありがとうございました。
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