特発性血小板減少性紫斑病コミュの体験談教えてください！

はじめまして。
妊娠10ヶ月に入りました妊婦です。
妊娠してこの病気が発覚しました。妊娠当初は7万台をキープしていたのですが、妊娠中期、後期になるにつれてどんどん数値が下がっていき、
妊娠9ヶ月で1万8千になってしまいました。一ヶ月前からステロイドを25ミリ飲んでいるのですが、数値はあまり上がらず・・・ただいま2万4千。
先生は帝王切開は出来れば避けたい。陣痛を待って、輸血しながら普通分娩がいいと勧めてきます。

いろいろなケースを見ているとガンマをして帝王切開で産んでいる方が多いように思えるのですが、先生いわく、帝王切開は大量の出血をするから母体が危険だから避けたいと・・・

しかし、そんな話をしていたら赤ちゃんが逆子だったことが判明。帝王切開をすることに結局はなったのですが、先生が頑なに「帝王切開は危険だ」と言っていたことが気になって、少し不安です。
どうせ帝王切開なら、ガンマもやろうと言うことになり、月曜日から入院することになりました。出産予定日は11月19日です。

ステロイドは8割の人が効くと言われて飲み始めて、それでも上がらず、ガンマも8割の人が上がると言われて、果たして私に効くのかも不安です。まーやってみないとわからないのですが・・・

数値が上がらなかったら輸血しながらの出産になりますが、輸血は感染症のリスクがあると脅され、輸血も怖いし・・・しかも血小板は生ものだから必要な時に血液センターから取り寄せるらしく、緊急事態は間に合うのか？なども不安です。

血小板2万台の方で無事に出産された方の体験談を聞いてぜひ励みにしたいのですが、いらっしゃいますか？

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 11月07日 17:16

こんにちは。
私も現在3人目妊娠中、現在36週の妊婦です。
『妊娠で悪化』というトピックに、いろいろ体験談が書かれています。
参考になると思いますよ

↓↓↓
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=30489754&comm_id=347973

[2] mixiユーザー 11月09日 23:04

ikuさんありがとうございます。検索不足ですみません・・・

皆さんの体験談読ませていただきました。
周りの友達はみんな問題なく出産している人が多いので、何であたしだけ・・・と落ちることもあったのですが、体験談を読んで「あたしだけじゃない！！」と勇気が湧いてきました！！

明日から入院です。赤ちゃんのためにも私も頑張りたいと思います

[3] mixiユーザー 11月10日 01:44

ステロイドは８割効果が持続しないの勘違いでは？

[4] mixiユーザー 11月10日 18:12

プレドニゾロンを、ただいま飲んでいます。
それを飲むと八割の人が血小板が上がると先生に言われたのですが…
あたしは逆に下がってしまいました

[5] mixiユーザー 11月10日 19:10

私も、プレドニンは8割の人が数値が上がると聞きました。
8月から20mg処方されましたが、私も全く逆効果で下がりっぱなしでした

入院して60mgを2週間飲んでやっと下げ止まり、徐々に量を減らしてもらっているところですが、
最近になってやっと数値が上がってきました

8月から飲み始めて3ヶ月、効果が出るまで長かった…

現在プレ25mg、血小板6.5万ですが、2ヶ月前の数値は7000でした

[6] mixiユーザー 11月10日 20:19

8割の人が上がるって聞くと期待しますよね～。そこに入れなかったあたしって…みたいな。
ガンマ明日から投与するらしいです。
こちらは効いて欲しいのですが…

[7] mixiユーザー 11月10日 23:49

そうなんですね

自分も医療関係者（ＩＴＰは関わらないけど

）なんで、主治医とぶっちゃけ話してて、そう言われました

一時期上がることもあるが、８割は持続しないから、上がったらラッキー

的な感じで(笑)

γは多分、上がりますよ

かなり高額ですが

[8] mixiユーザー 11月11日 13:46

γ－グロブリンが、8割の人が効果が持続しないのでは？？？
γ－グロブリンは一時的に数値を上げる点滴ですからね～。
私も2ヶ月前に5日間投与され、7000が4.1万になりましたが、
1週間も持続せず、その後は下がる一方でした。
2人目妊娠時は、出産直前に投与され、数値が上がったところで陣痛促進剤。
そのまま普通分娩で出産しました

pinkoの彼女さん、無事に出産される事を祈ってます

[9] mixiユーザー 11月11日 16:47

やっぱり大変なんですね。
輸血とかやっぱり怖いですよね。でも命には変えられないから
仕方がないとは思いますけど…
無事に産まれて、母子ともに健康であることを祈ります。

私も今は５万前後で安定していますが、
軽く風邪ひいただけで、３万以下に下がったりするので
主治医からは子供が欲しいと思ったら、まず相談をと言われてます。

[10] mixiユーザー 11月11日 17:43

万が一ガンマブログリンの投与で血小板が下がっても血小板輸血して帝王切開すればいいだけの話です

逆子なのに無理に自然分娩する方が赤ちゃんにも母体にも負担かかりますからね

あんまり心配しすぎるとストレスでかえって数値下がりますからデェ～ンと構えて腹くくってくださいな

37歳で３度目の帝王切開(ステロイドは拒否＆ガンマブログリン投与で血小板激減して血小板輸血)してもピンピンしてる奴がここにいますし

不安な時はお腹の赤ちゃんに話しかけたり赤ちゃんを抱っこしてるイメージをしてリラックスしてくださいね

[11] mixiユーザー 11月11日 19:51

皆さん励ましの言葉ありがとうございます

実はなんとなんと昨日の夜、逆子が直ってしまいました。先生もびっくり！！
この時期に回転するのは５％だと言われました。今度はその５％に入りました。
運がいいのか・・・悪いのか・・・
そのため帝王切開する意味はなくなり、強制退院・・・

今後は外来で子宮口の開き具合を見ながら、予定日を予想し、その一週間前に入院。ガンマを入れて様子を見て、陣痛を待つ。血小板が上がってなかったら輸血しながら自然分娩をするということになりました。

帝王切開と覚悟を決めて入院をし、今日からガンマ頑張ろう！と気合いを入れた矢先のこの結果。素直に喜べない・・・
ホントにお騒がせしております・・・すみません。

さて、自然分娩となるといつ陣痛が来るかわからない→輸血が用意出来ない→輸血は用意出来るの？輸血は平気なの？と言う不安が。
でも皆さん輸血して、元気な赤ちゃんを産んでらっしゃるのであたしも頑張ります

血小板減少症お母さんの赤ちゃんは赤ちゃんもお母さん免疫を初め持って産まれて来るので、赤ちゃんも血小板が少ない可能性があると言われました。自然分娩だと産道を子ども通る時に赤ちゃんの頭が圧迫されて、赤ちゃんが脳出血を起こすことがあると言われました。
普通分娩をされた方でそのような経験をされた方、言われた方いらっしゃいますか？

[12] mixiユーザー 11月11日 20:02

＞ゆぅさんへ
すごいですね

三人も

母は強しですね。

今まではあまり意識して赤ちゃんに話しかけていなかったのですが、あたしだけじゃなくて赤ちゃんも頑張っているんだから言わば戦友

もっといっぱい話しかけて二人でこの壁を乗り越えたいと思います

[13] mixiユーザー 11月11日 23:43

何度もスイマセン

γ－グロブリンは８割どころか、ほぼ持続しません

極稀に持続する例が報告されていますが、手術や出産の時に一過性の血小板上昇が目的になります

ＴＯＰの“難病情報センター ”を見ていただければわかりやすいと思いますが、慢性のＩＴＰの場合…

ステロイドで２０％、摘脾で５０～６０％安定します（文献によっては多少の誤差はありますが…）

あとは、免疫抑制剤や摘脾＋ステロイドor免疫抑制剤になるかと…

今のところ遺伝もしないことになってますが、これは理論的にちょっと微妙な感じがしますがね

出産に関しては性別が違うのでなんとも言えませんし、気にするな

と言うのも無理かもしれませんが、あまり気にしすぎるのも体に毒かと…

[14] mixiユーザー 12月03日 13:10

12月1日に無事女の子を出産しました！！
ガンマ3日目で数値は18000でした。
赤ちゃんが急変して、心拍が低下し、緊急帝王切開となりました。

輸血をしながら全身麻酔での出産。
目覚めた時には赤ちゃんは出てきていました。
止血しても止まらず、大量輸血したらしいです。
赤ちゃんの血小板は20万あったらしいです。また少したったら検査するって言ってました。

ほんとに産まれるまでいろんなことが心配でしたが無事に産まれたましたので、ほっとしています。いろいろアドバイスありがとうございました