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障害児のリハビリ!コミュのはじめまして、

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管理人の今井です。
mixi初心者にして無謀にもコミュニティーを作りました。
よろしくお願い致します。

障害を持った我が子をお持ちのパパさん、ママさん、ご家族の皆さん、
今我が子にしているリハビリについて、疑問を持ったり、不安に思ったりしたことはないですか?
我が家の息子、大空4歳の場合は1歳の頃に検診で紹介され検査を受けた地元の病院(鹿児島)において、脳性麻痺による痙直型両麻痺と診断を受け、何がなんだかわからないまま即3ヶ月の母子入院となりました。 このボイタ一色の病院(以前はボバースも併用していたそう)で朝から泣き叫ぶ我が子との戦い、いやっ、リハビリが始まり、いろんなリハビリや病院や先生の情報を他のママさんから聞いたり、ネットで見たりしているうちに、これが今のこの子に一番良い方法なのか不安になったり、疑問をもったり。
それでも前向きに考えようと、ボイタを勉強しているうちに、そのすばらしさ(左右差を作らないこと、体幹の重要性等々)にふれたり、その矛盾に気がついたり。
退院してからも月1週間の入院が始まり、何度か入院しているうちに、病院の体制(整形医が不在、担当医とリハビリ担当の不連携等々)に疑問を持ったり。
我が子のために他のリハビリも併用してやっていこうと、リハビリの先生に相談しても快く思ってくれなかったり。
したことはないですか?

うちの子はその後4歳半までボイタでしっかり体幹を作り、たまたま地元の施設で良い先生(ボバース)に恵まれたこともあり、現在の大阪の森之宮病院(ボバース)を紹介していただき、立位、歩行(歩行器やクラッチ使用)と今の所はなんとか順調にここまでこれました。
でもみなさんの中には以前やっていた、今やっている、これからやろうとしていることがほんとうに我が子に効果があるのか? いろいろ考えたりしたことはないですか?
どんな些細なことでも、きっと誰かの参考になったり、励ましになったりすると思うんです。お気軽にみなさんの経験や口コミを書いて言って下さい!

コメント(86)

はじめまして顔(願)

5月末に、二歳の次男が窒息事故を起こし、低酸素性虚血性脳症になりました。事故からもうすぐ二ヶ月になろうとしています。

現在 聖隷浜松病院に入院中です。

退院後のリハビリ病院が決まれば、近々退院できます。

近くの病院では、私達が望んでいるようなリハビリが期待できないと判断し、神奈川リハビリテーション病院と、大阪と京都の数ヶ所の病院(南大阪小児リハビリテーション病院、森ノ宮病院、学研都市病院)で検討させてもらうことにしました。

昨日 実家から1番近い、森ノ宮病院から、来週火曜日に外来に来て下さいと言われ、来週森ノ宮病院にかかる予定でいます。

元気だった息子が突然 このような事になり、まだまだ辛いですが、少しでも後遺症を軽くしてあげたいがまん顔と思い、リハビリを積極的に頑張ってあげたいと思っています。

現在の次男は、身体を自分でだいぶ動かせるようになり、寝返りができるようになり、首をたまに持ち上げたりしてるからか、最初よりかは首がだいぶ力入ってきてます。目は、光は感じているそうです。キョロキョロするのですが、まだ追視ができません。基本鼻チューブからの栄養ですが、嚥下訓練を行っていて、昼のみペースト食+栄養です。言葉はまだ出ません、耳は聞こえてる様子です。表情がだいぶ豊になり、笑ったり、怒ったり、声を出して泣いたりします。

アドバイスや情報がありましたら、よろしくお願いします。

まおきちさん⇒あいかわらずレスポンス悪くて申し訳ありません.m(_ _)m はじめましてぼばぴーです.まおきちさんはどちらの地域にお住まいですか?このコミュニティでのいろいろな方の発言,回答などもし興味がおありでしたら,レスして頂ければ幸いです.困ったことがあったら遠慮なく.あとホースセラピーのレスにはコメントしておきました.(^_^)v どうか宜しくお願い致します.
>>[47] ⇒はじめましてぼばぴーです.レスに気づかずほぼ一月たってました.申し訳ありません.ミクシからの連絡も取り損なってるみたいです.(^_^;) 突然の事故で心労お察しします.もう森ノ宮病院には受診されたのでしょうか?どうでしたでしょうか?文中から静岡在住とお察ししますが,遠方への受診大変のことと思いますが,それでも実行されたのは凄いですね.ご実家が近畿圏であれば森ノ宮へのアプローチは地理的に有利かと思います.その選択はこれから十分に生かされていくことと思います.また経過をお教え下さい.アドバイスがあればお答えしますね.今後ともどうか宜しくお願いします.(^^)/
>>[050]
はいわーい(嬉しい顔)こちら静岡の浜松市在住ですぴかぴか(新しい)

本来なら、近くにある 三方原聖隷病院内の おおぞら療育センターでリハビリを受ける予定だったのですが、現在いっぱいで、リハ日数があまり入れてもらえないだろう、と言われたのと、退院前に見学したいと交渉したら NGとのことで、直接外来でかかりにきてもらいたいと言われました。

担当のPTさんや周りの方の口コミで 癖のある先生で有名だそうで、一度外来でかかってから 他のリハビリ施設に入院や転院などしたい と言うと 嫌がり 手放すのをかなり渋るとの事でした。

見学ができないのであれば、口コミや自分の直感や家族で判断するしかない、と感じ、退院前に、聖隷浜松のPTさんにも協力して頂き、必死で情報を集めて、とりあえずは三方原聖隷にはかからず、直接 リハビリ病院に転院を決めました。

先月末、聖隷浜松を退院後、その日に大阪に行き、二日後に森之宮病院の外来に行き、すぐにでもリハビリ入院したほうがいい、と言われ入院が決まりましたぴかぴか(新しい)
ですが、夏休み期間という事で、満床とのことでしたあせあせ(飛び散る汗)

1番最短で22日から可能だということで、明日から大阪に行き、水曜日から8週間 母子入院させてもらうことになりましたぴかぴか(新しい)

ちなみに実家は同じ区内にあり 自転車だと10分だそうですぴかぴか(新しい)

リハビリ入院が終わった後に、もし通院などで通う事になったとしても 実家の近くであれば、何かと助かるかなと 思っています。

今はボバース法の知識が全くない私ですが、どのようなリハビリをして頂けて、またどんなリハビリを覚えて帰ってくるのか 今から楽しみですぴかぴか(新しい)

またもし、静岡県内で 小児のリハビリに力入れてる病院の情報や、三方原聖隷内の おおぞら療育の情報など お持ちでしたら、提供して頂けると助かります。

事故からあと10日程で三ヶ月が経とうとしてます。

森之宮病院の外来が終わって こちらに帰ってきてからの二週間は、訪問看護さんにリハビリを手伝ってもらいながら 在宅リハビリで頑張ってます。

ここ二週間で、心配してた左足の緊張(突っ張り)が和らぎ、身体の緊張はほとんどなくなりましたぴかぴか(新しい)
首がかなり座ってきて、腰もだいぶ安定してきましたぴかぴか(新しい)お座りは、今は腰を軽く支えてあげるだけで、だいぶ上手になってきましたぴかぴか(新しい)

ただ、左手左足の動きが右と比べると弱く 左右差があること、まだ追視ができないこと、が心配でなりません。

こんな感じですが、毎日できる限りの事をしてますぴかぴか(新しい)

何か情報やアドバイスがありましたら、些細な事でもいいので、頂けると大変助かります。

よろしくお願いします。
>>[51] 森ノ宮への母子入院が決まって少しホッとされたのではないですか?母子入院でしたら,申し分ないです.(お母さんには負担がかかりますが)いろいろと子供さんと一緒に経験と知識を蓄えて帰られたらいいと思いますよ.8週間はあっという間だと思います.ご実家から近いというのはかなり有利な条件ですね.今後の改善が楽しみです.聖隷三方原病院についてですが,私には情報は入っておりません,「癖がある」というのは担当のセラピストさんなのかドクターの先生なのでしょうか?いずれにせよ,そういった方針なら仕方ないですね.森ノ宮を退院されたあともフォローしてもらうのは期待薄いのでしょうか?なにかポリシーがおありなのかもしれません.また他のフォローしてもらえる施設も考慮する必要があるかもしれません.また情報がありましたらお伝えします.今は母子入院がんばりましょう!絶対後悔しないと思いますよ.あそこのスタッフは信頼出来ます.でわ(^^)/
>>[052]
今日から母子入院が始まりましたぴかぴか(新しい)
明日からPT OT STのリハビリが始まりますぴかぴか(新しい)
今からドキドキですわーい(嬉しい顔)

癖があると周りの方から聞いてるのは、三方原聖隷のYドクターです。

今日 森之宮病院の主治医の先生に 母子入院が終わった後はどこでリハビリをやっていくのかな、と話になり、三方原の先生の話をしました。
そしたら 森之宮の主治医の先生は その先生を知っていて、面識があるよう?です冷や汗
じゃー三方原聖隷でいいねわーい(嬉しい顔)と言われました冷や汗あせあせ(飛び散る汗)んー冷や汗

三方原聖隷と森ノ宮で連携をとって頂けて、またもし今後、長期休みの期間などに 森ノ宮病院の入院などを希望した時に、三方原聖隷の先生が その意見を受け入れて下さるのであれば、それでもいいのかなー…、とも思うのですが、がく〜(落胆した顔)まだ退院してからのことは、時間があるので、慎重に考えていきたいと思いますがく〜(落胆した顔)

あと、最近聞いたのですが、静岡市にある済生会 医療福祉センター というところも ボバースやボイタ?などを取り入れていて、結構 積極的にリハビリを取り組んでいるとお聞きしました。

もし情報がありましたら、よろしくお願いしますあせあせ(飛び散る汗)

明日から母子リハビリ頑張りますぴかぴか(新しい)
>>[53]
ほんとドキドキですね.頑張って下さい.(^^)/
静岡ボバース情報ですが,済生会...というのは,静岡医療福祉センターのことでしょうか?そこならドクター含め小児のボバースをやってるセラピストが揃ってます.ボイタもやってるかは,申し訳ありませんが情報ありません.あと静岡県立こども病院にもおられるみたいです.視野に入れてもよいかもしれません.聖隷三方原病院というのはあおぞら療育センターとは別の住所になってますが同じ施設なのでしょうか?ちなみに聖隷三方原病院は成人中心のようですが.....また詳しいことがわかれば情報いただければ,返信しますね.ま,とにかくここが「ふりだし」です.いろいろとあるかと思いますが前を向いて頑張って下さい.一歩一歩ですよ.
はじめまして。
2010年9月18日、35週目で常位胎盤早期剥離になり、帝王切開にて男の子を出産しました。
息子は重度の仮死で生まれました。 低酸素性虚血性脳症になりました。

今現在、寝返り、お座り、ずりばい までできるようになりました。
(お座りは後ろに倒れるときもたまにあります)

週1回、リハビリに通っております。(PT、OTを交互に受けています)

よろしくお願いします。
>>[55]  はじめましてぼばぴーです。こちらこそよろしく。お子さんはちょうど2歳ですか。これからリハビリも本格化していくところですね。お住まいはどちらの地域なのでしょうか?またいろいろご相談がありましたら書き込みどうかよろしくお願いします。なんなりと。
>>[57]
 いえいえ,ホースセラピーにコメント入れときました.熊本で馬って,阿蘇かどっかでしょうか?そういった認識しかなくてすみません.(^_^;)
はじめまして。今年の7月に第一子の男の子を早産で出産。

常位胎盤早期剥離で重症仮死状態で生まれました。

息子には低酸素性虚血性脳症の診断名がついてます。

いまのとこを、筋緊張はみられないですが、11月にボイタを受けに親子入園し

たところ、てんかん発作を起こしまして、急きょ生まれた病院に逆戻り…。

まだ入院中ではありますが、落ち着いたらまたリハビリやらお散歩やらいっぱい

いい刺激を受けれるように頑張りたいと思います!!

よろしくお願いします。
>>[59] はじめまして.ぼばぴーです.返信遅れまして申し訳ありません.年をまたいでしまいました.(汗)8月以降投稿がなかったので少しチェックを無精してました.低酸素脳症の診断を受けたということでご心配のことと思います.また,なにか気がかりなことがありましたら気兼ねなく投稿して下さい,できるかぎり情報交換など援助させていただきますね.よろしくお願いします.
はじめまして。
昨年の5月に長男を通常分娩で出産しました。
妊娠中は特に異常等はなかったのですが、長男は重症新生児仮死で産まれました。

現在は2週間に1回リハビリに通い、手足を動かしたり、頭の向きを変える等出来るようになっています。

リハビリの方法、種類等知らない事も多いのですが、長男の様子を見ながら勉強していきたいと思います。
よろしくお願いします。
承認ありがとうございます。
東大阪市在住の34歳です。
保育士をしていましたが、今は退職して
5歳長女(年長)
3歳次女(年少)
2012.7.1生まれの10ヶ月長男(21トリソミー)
の子育て奮闘中です!

息子にとって今何をしてあげるべきなのか…
情報収集をし、最善のものは何かを探しています。
子育て日記も書いていますので、
よろしくお願いします☆
>>[61] はじめまして!ぼばぴーです。必要な情報がありましたらご協力させていただきたいと思います。どうかよろしくお願いします。(*^。^*)
>>[62] はじめまして!ぼばぴーです。情報収集は大事です。3人の子育ての中で大変のこととは思います。またなにかありましたらお知らせください。るんるん
>>[64]
ありがとうございます。
情報収集すればするだけ、分からないことが
出てくるので…勉強中です。
よろしくお願いします☆
>>[63]  ありがとうございます(*^^*)
今はリハビリで通っている施設で行っているリハビリを自宅で実施してます。
現在は首がすわるのを目標にしてます!
今後、色々とお聞きする事もあると思いますが、よろしくお願いします(^_^)
初めまして sunsunといいます
息子は現在3歳 11ヶ月のとき窒息事故で障害を負いました。

寝たきりです。首も坐ってないし何もできません。食事も経管です。
でも笑顔の可愛い息子です。

かかりつけ病院(ボイタ+ボバース)で月2回ずつPT・OT
地域の訪問看護(ボバース)で月3回PT
デイサービスで月3回OT

出来る時は月1回乗馬体験
オステオパシー月2回

正直疲れました。
こんなにやっているのに報われない…なんて思ってしまう日もあります。

でも奮い立たせるため色々見てこのコミュニティを見つけました。
たまに遊びに来させてください。
はじめまして(≧∀≦)

娘は、分娩中なかなかでてこれず新生児仮死で産まれ低酸素虚血性脳症になり身体が思うよに動かす事ができません。


ここで、楽しくリハビリが出来る方法があれば知りたいと思い参加させていただきました(〃ω〃)
>>[67]
管理人のぼばぴーです.本当に申し訳ありません.自分の都合でしばらく書き込むことができませんでした.それでこんな時期になってしまいました.おこさんはもうおいくつになられましたか?訓練の状況はいかがでしょう.南大阪療育センターに外来にいっておられるとのこと,あそこならまちがいはないと思いますよ.ただ診断をつけてもらうのに時間がかかったのも,脳性麻痺のタイプにについても説明がなされないのもたぶん,どういった変化をするのか様子をみたかったためだと思います..特にハッキリと重度とみられるケース以外,診断に迷うお子さんは結構いますのでこういったケースも希ではありません.脳性麻痺の診断は乳児の場合難しいケースも多いです.とにかく経過をお知らせいただけましたら幸いです.
>>[69]さん
すみません管理人のぼばぴーです.しばらくお休みしてました.今回の書き込みで慌てて返信しているところです.お話ではかなり重度な症状とお見受けします.またお母さんはかなりお疲れのご様子ですね.なかなか反応の乏しい我が子を診ていくのは親としてやりきれない思いとお察しします.疲れてしまうのは症状の変化がみられないことへの焦りが大きいかと思います.でもおこさんが笑顔ができるのはなによりです.リハもされているとのこと,一つ一つの反応をゆっくりと見守ってあげればいいなあと思います.重度で反応の乏しいお子さんの場合,リハビリも段々ワンパターン化してしまいがちですが,外来でもいろいろとチャレンジしてもらえる訓練をしてもらえたらなあと思います.いっぽいっぽですよ〜.たぶんおかあさん含めて我々がいう「改善」のイメージというのは,お子さんにとっては5歩も6歩もさきの状態なんだと思います.また,是非お立ち寄り下さい.愚痴でもよいですから.
>>[70]
投稿ありがとうございます.管理人のぼばぴーです.やっと再起動かかり返信できる状態になりました.お住まいの地域はどちらでしょうか?こちらのもつネットワークで引っかかったところはインフォメーションでお知らせできるかと思います.またお子さんの詳しい状態をお知らせ頂けましたら幸いです.遠慮はいりませんよ〜.(^^)/
管理人のぼばぴーです.返信をお待ちいただいた皆様.本当に申し訳ありませんでした.ぼばぴー再起動しました.また,なにかありましたら書き込みいただけましたら幸いです.
もう1人の管理人 大空パパです。
長い間、大変申し訳有りませんでした。
私も再起動します。
また、よろしくお願いしますm(._.)m
副管理人のぼばぴーです.
このトピックに書き込んでいただいている方で,継続してお書きいただく方は新たに
「再起動....新しい書き込みはこちらへ」というトピックを作りました.こちらのチェック漏れを
防ぐため,できましたら書き込みはそちらにお願いします.「はじめまして....」トピックに書き込みされた方もそのまま継続して「再起動....新しい書き込みはこちらへ」にお書き下さい.
よろしくお願い致します.m(__)m
こんにちは、初めまして私は1年目の作業療法士をしています。

まだ働きまじめて1ヵ月ですが「リハビリとは何か」「作業療法士とは何か」と考える機会があり、その自分のイメージを動画にして具現化しよ言うと思いYoutubeでアップしてみました。

新人の個人的な意見ではありますが見て頂けると嬉しいです。
URL:https://youtu.be/4rg4c7S768A

その他にも作業分析を行い動画をアップしています。
URL:https://www.youtube.com/channel/UCGDVlef0OrJG-QVmxEH4lBA
初めまして、交通事故でリハビリで入院している小学生の子供がいてます。
南大阪リハビリステ−ションに転院を考えています。
色々お話聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします!
>>[78]
はじめましてkarinさん。南大阪総合療育センター、南大阪リハビリテーション病院のことかと思います。自分が今までボバース法というリハビリの技術に携わってきた関係上、南大阪療育センターは一番お勧めできる施設と思っています。是非頑張って下さい。またなにかありましたら書き込みをよろしくお願いしますね。
ぼばぴ−さん
初めまして…お返事ありがとうございます。
早く南大阪療育センターに移りたいのですが、まだ後数ヶ月今の病院でリハビリです。
期間があるのに早く転院したいというのは、失礼ですよね…
はじめまして^_^
胎児の時に脳出血になり、生まれつき左半身麻痺の5歳になる女の子がいます。
今は月に一度リハビリに通っています。

装具をつけていますが、周りのお友達と違う自分に最近なんでこうなってしまったのか…と何度も聞かれます。
嘘なく、きちんと話をしていますが、どこまで理解しているのかまだ不明なところです。

リハビリも含め、皆さんはお子さんのメンタル面をどのように支えていらっしゃるのか…

お話を聞きたく参加させていただきました。

みんなと一緒に走れなかったり、周りの子ができる事が自分にはできない時、とても落ち込みます。
一緒に練習したり、どうにかできないか模索していますが、なかなかメンタル面のホローが難しいですよね…m(__)m

よろしくお願いいたします
>>[81] はじめまして!管理人のぼばぴーです。コメント遅れまして申し訳ありませんでした。最近投稿していただくことが稀なのでつい見過ごしてました。申し訳ありません。脳出血による片まひということで月一度のリハを外来受診されておられるとのことですね。ご本人がなぜみんなと一緒じゃないのかと問えるということは情緒面ではしっかり成長されているということと推察します。またそれを聞かれた親御さんの心情もお察しします。アドバイスになるかどうかわかりませんが、通われている施設?(病院?)で同様の障害をお持ちの親御さんとか、担当セラピストからの情報とかで、コミュニティなどがあれば活用できないでしょうか?というのもお住まいの地域でどの程度の障害であればどういった進路(普通学校か養護学校かとか)などの傾向が掴めるからです。これから就学に向けてとても重要な情報を取っていく必要と、彼女のメンタル面でお母さんと一緒に考えてもらえる仲間(セラピストも含めて)はたくさんいた方が断然有利です。情報が少ないと不利な道にすすんでしまうとも限りませんし、彼女に人生にも影響してくると思います。普通学校に進むにしても、おそらく教育委員会との擦り合わせが必要になるかもしれませんし、前例などを知っておくのはとても重要です。また、同じような状況の仲間がいれば、心の支えにもなるかと思います。お住まいの環境がどういったところかがわからないまま建前だけのお話しをしてしまい申し訳ありません。参考になれば幸いです。またご投稿ください。
>>[82]
お忙しい中、メッセージありがとうございます。
同じ様な方となかなか交流をする事がなく、市のリハビリ施設でも、リハビリ時間以外は他のお母さんとしゃべる機会はなかなかありません。

来年、普通学校に入れる予定ですが、不安がいっぱいです。

今年1年いろいろ近くで情報を探してみたいと思いますexclamation ×2

装具用の靴はなかなか可愛いものがないので、他の子の口を羨ましいがったり、これからいろいろな面で辛い事がたくさん出てくるかと思います…

本人も、私も強くなっていかないといけないですね…

>>[83] ご返信ありがとうございます。情報はかなり重要です。お住まいの地域が将来的に(小中高といった教育機関から医療や福祉のインフラ)どういったものを利用できるか。現在、通われているのは一つの施設だけですか?お子さんによっては通う施設を二つ三つ掛け持ちされてる方も少なくありません。最近NPO法人の通所の事業所も多く立ち上がってます。近くにそういった施設がないかも情報を仕入れてみるのも手だと思います。装具ひとつにしても果たして今の装具がお子様にとってベターなのか?もっと機能や見た目を改善できないかとか知っておくと武器になりますよ。装具も「靴」とおっしゃってますが靴型の装具なのでしょうか?足の状態にもよりますがプラスチックタイプの装具に普通の靴を履くなどのアイデアもあったりします。情報をたくさん仕入れておくとお母さんにとって将来への不安解消や心理的にも負担が減ると思います。
>>[84]
今日、リハビリの日だったので少し話を聞いてきました^ ^

通っているのは1箇所で、その他に訪問支援という制度を使うために、NPO法人の通所の方も年に何回か家に訪問があります。
前にそちらで似たような方がいるようであれば、交流できたら…と話をした事があったのですが、うちの子と同じような子がいないらしく、身近には今はいませんねぇ…との返答でした。

今は足型をとり、プラスチックの装具をはき、その上に装具用の靴を履いています。

装具を履いた上に普通の靴は入らず…お友達の可愛い靴を見ていつもいいなぁ…あーゆうのが履きたいexclamation ×2
って、言われてしまうと切なくなります。

たまには歩く事があまり無い外出の時は装具を外して可愛い普通の靴を履かせてあげたりもしますが…転びやすいのでほぼ装具専用の靴がほとんどですあせあせ(飛び散る汗)

少しでも可愛くと思い、キラキラをデコったりしてみてはいますがあせあせ

就学相談というパンフレットを今日いただいたのでさっそく連絡してみました。
予約は来月からとの事なので、いろいろ聞いてみたいと思いますexclamation ×2

ホント、ありがとうございます顔(笑)
>>[85] 返信ありがとうございます。装具の靴ですが、私の周辺におられる装具屋さん(正式には義肢装具士さんといいます)ができた人なのか、お好みの靴を持ってきていただければ加工して装具付けても履けるようにしてあげますよ。という感じなんです。装具ならこの靴というお仕着せはかなり昔にそんな状態だった気がします。装具をつけることでおそらく健康な足のほうよりワンサイズ大きい靴を購入してもらい、健康な側の靴のインソールを増やして調整してます、また装具の側はマジックテープなどを加工して履きやすくしてくれますよ。そのくらいわがまま言っても良いのではないでしょうか?装具って相当高価なオーダーメイド靴なのですから。あと、就学についてはかなり教育委員会もしくはもよりの就学予定の学校との打ち合わせとか見学が必要になるかもしれません。おそらく1人で身の回りのことができる。(トイレとか服の脱ぎ着など)体育への参加などの課題についてはシビアに問答がなされるかと思いますから頑張って下さいね。

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