成人Ｔ細胞白血病ウイルスコミュの20016/11/25 から闘病中

書き込みもトピも古くなってきてるので
新しいトピを作りました(*^_^*)

私は2016/11/25に倒れて白血病と診断されました。
その日は前日に病院にいったけど体調がよくならず
点滴をしてもらいにまた病院にいったら急変して
そこの病院で検査→国立に救急搬送→ドクターカーで
日赤に搬送されました。
日赤の先生に今日ここにきてなかったら1週間以内で亡くなってましたね。と言われて良かったと思う気持ちと白血病と言われ、、、うーん( •᷄ὤ•᷅)です。

何かと情報交換できれば良いですね(*^_^*)

コメント(30)

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[1] mixiユーザー 12月15日 07:11

12月1日からLSG15療法がはじまりました。
2回目は8日に3回目は15日の予定です。

[2] mixiユーザー 12月15日 09:25

おはようございます。全く同じ状況でした。父も突然の吐血（胃からのもので現在手術終了）し市内病院～日赤へ搬送。今日来てなければ2、3日の命言われてました…(/ _ ; )今朝の体調はいかがですか？私の父も2回目抗ガン剤治療が昨日でしたが今朝の電話によると特に変わりなくこれから朝食だと元気そうでしたが。。。3回目の投与が来週(*^^*)同じ感じですね？教えてもらったように抜けて来たことを考えニット帽より赤ちゃんの腹巻探してみます。休める時はぐっすり眠りと体調コントロールしながら乗り切って下さいね？また観覧しに来ます(*^^*)vお大事にして下さい

[3] mixiユーザー 12月15日 09:36

■白血病とは？

今回のテーマは、「白血病」です。白血病は血液のがんです。白血病は性別に関係なく、また、どの年齢でも発症する可能性があり、乳幼児が発症することもある病気です。

がんの中で白血病にかかる人は１％程度です。骨の中にある骨髄という臓器で血液が作られますが、それが分化成長して血管の中に出て血液になる過程でがん化する病気です。

白血病は大きく分けて急性と慢性に分けられます。また、その中でも骨髄球系の細胞から発症する骨髄性白血病とリンパ球系の細胞から橋をするリンパ性白血病に分類されます。

ちなみに過去に白血病を患った芸能人・有名人は以下の方々です。

（１）夏目雅子さん

（２）渡辺謙さん

（３）吉井怜さん

（４）市川團十郎さん

（５）中島忠幸さん（カンニング）

（６）本田美奈子さん

（７）服部海斗さん

■白血病の原因と症状

白血病の原因についてですが、依然として決定打となる原因がつかめていません。ただし、一部に「成人T細胞白血病」と呼ばれるウイルスが原因で起こる白血病もあります。

白血病になると、骨髄の中で白血球ががん化して正常な血液を作る機能が損なわれます。このため、以下のような症状が起こりやすくなってしまいます。

（１）赤血球が減ると貧血が起こる。

（２）血小板というものが減ると
血が止まりにくくなる。

（３）白血球が減ることによって
感染に対する防御が下がるため
発熱しやすくなる。

具体的な症状として顔面蒼白、倦怠感、息切れ、動悸などの貧血症状や鼻血、歯肉出血、けがで血が止まりにくいなどの出血症状、発熱、のどの痛みやせきなどの感染症状です。

くりかえし発熱したり、鼻血などの出血症状がある場合は、病院を受診しましょう。

■白血病の検査

最も一般的なの血液の検査です。「貧血白血球数血小板」の検査でそれらに異常があると、骨髄の検査、つまり血液を作ってるところの働きが正常かどうか検査をします。

そこで異常な細胞があるかどうかをチェックすることが、最も診断に近い検査の一つです。そして、最近では昔治らなかった白血病も治るようにはなってきてます。

■白血病の治療

慢性骨髄性白血病に関して言えば移植する必要性はなくなりつつあります。

分子標的治療薬が登場したことによって、それ以降は８０％以上の患者さんが５～１０年生存することが可能になっているほど、高い治療効果を実現しています。

急性前骨髄球性白血病（APL）やその他の「予後良好」とよばれる白血病の約８割ぐらいは抗がん剤だけで治りますので、昔のような不治の病ではなくなりつつあります。

白血病の治療は主に抗がん剤を用いた化学療法が主体となっています。

その他に分子標的治療薬があり、過去数年にわたって飛躍的な進化を遂げています。

抗がん剤などでは治せない場合や、他のお薬が効かなくなった場合は患者さんの骨髄の中にある造血幹細胞を健康な人の造血幹細胞と入れ替える骨髄移植が必要になります。

■白血病の治療

抗がん剤というのは、白血病細胞、つまり悪いものだけを退治するというものではなく、いいものも悪いものをやっつける、いい物をやっつけられると、これを副作用といいます。

治療に使われる抗がん剤は、さまざまな副作用が生じます。例えば急性白血病に使われる抗がん剤は吐き気、食欲不振、だるさ、髪の毛が抜けるなどの副作用があります。

■抗がん剤が効かない場合の治療

造血幹細胞移植とは、他の人の正常な造血幹細胞を同期の人に移植する方法です。

この手術は誰でも受けられるものではなく、抗がん剤だけでは治らない白血病や再発しやすい白血病に関しましては、造血幹細胞移植をしなければならない場合があります。

現在、白血病で骨髄移植を持っている患者さんは日本で約３０００人いるといわれてます。この方たちは骨髄バンクに登録しながら骨髄移植を待っておられます。

一番重要なことは抗がん剤の副作用です。骨髄移植も大変な副作用があります。

ですので、その副作用を正しく理解して病気に立ち向かう必要があります。

[4] mixiユーザー 12月15日 09:46

成人T細胞白血病は、血液中の白血病の
ひとつであるT細胞に
HTLV-1ウイルスが感染して
発症する血液のがんの一種です。

感染経路は、感染している母から

乳児への母乳を通して
母子感染、性行為による感染、

輸血による感染があります。

[5] mixiユーザー 12月15日 09:47

成人T細胞白血病は性行為では精液を介して
男性から女性へと感染します。

輸血による感染は、わが国では
なくなったと考えられています。

一度感染すると一生にわたり
感染したままで、潜伏期間が長く発症
するのは40代から、多いのは60～70代です。

日本には約100万人の感染者が
いるとみられていますが、南九州と
沖縄が多く、発症するのは年に700人ほどです。

いくつかのタイプがある

異常リンパ球が多数出現する急性型、
悪性化したリンパ球がおもにリンパ節で
増えるリンパ腫型、異常リンパ球が
多数出現しても増殖の遅い慢性化があります。

急性型の余命は平均1年と、
きわめて治療が困難です。

[6] mixiユーザー 12月15日 10:06

帽子はこんな感じです。
左はお出かけ用で真ん中、右が院内用です。
院内用は締め付け感も少なくて良いですね。
私の頭のサイズは小さいです。

[7] mixiユーザー 12月15日 10:09

>>[6]

どこで検索したら良いですか(*^^*)？探してみます。楽天、Yahoo!、などは登録済みです

[8] mixiユーザー 12月15日 11:27

>>[7]

僕はAmazonで買いましたがどこでも良いと思います。
「抗ガン帽子」で検索すると出てきます。

[9] mixiユーザー 12月15日 11:33

>>[8]
ありがとうございます(*^^*)先ほどとりあえず会員なってるから楽天で買いました。間に合わせでとりあえず二枚。合うようならまた後ほど追加しよう思って…。ただ還暦過ぎなものだから要らんとか言われそうだけど被っていただきますよ(*´ー｀*)？ありがとうございます♪

[10] mixiユーザー 12月16日 07:46

くーちゃんさん、男性用になればそんな色になっちゃいますね。
帽子の中が髪だらけになるしベット、マクラもなるからコロコロの用意も忘れないようにね(*^_^*)

[11] mixiユーザー 12月16日 10:30

>>[10]
おはようございます(*^^*)はい。そう思ってハンディータイプのコロコロは前回置いてきてました。今朝も父から電話きて今日はちょっと怠いけどこれから朝食だと、髪…抜けてきた！って、言ってました

なので帽子準備しといたから今よりイケメン見えるかもよ？な～んてジョークには笑ってくれた…(*´ー｀*)これから3回目…4回目…となってく毎にマサさんも互いとキツイでしょうが早く治癒にご家族元へ帰れるを私からも祈ります。アルバム見せていただきましたが小さな可愛らしいお子様にステキな奥様もですから、しっかり戦い乗り切って下さいね？今日のお加減はいかがでしたか？無理なく安静とよい1日を♪お大事にして下さいね？色々お気遣いありがとうございます。

[12] mixiユーザー 12月16日 11:29

>>[11]
髪はまた生えてくるから男はそんなに気にしないと思いますが昨夜のお風呂の時は凄かったw
それより入院中は筋力の維持が難しいのでそちらをどうするかが課題です。
1～2ヶ月ではい治っちゃいましたというお気楽な病気でもないので長期になる事も考えて筋力は維持したいですね

[13] mixiユーザー 12月16日 11:48

>>[12]
ウチの父も医師に言われ外来にこそ行きませんが同階のフロアをゆっくりゆっくり歩くとかはしてるみたいですよ(*^^*)寝てばかりだから背中や腰が凝る？みたいで父なりの努力と微笑ましいです。この病は感染に弱いから今時期はやりのインフルやノロウイルスやRSなど気をつけなきゃね？無理ない範囲で頑張って？

[14] mixiユーザー 12月17日 00:00

骨髄バンクから資料を取り寄せました。
また軽くしかみてないけど勉強になりますね

[15] mixiユーザー 12月17日 06:53

>>[14]

おはようございます(*^^*)今朝は体調どうですか？パンフ良いですね♪まずは病を知り前向きにあることは見てる側も明るく前向きになれます。今朝も北海道は冷え込み厳しいです。マサさんとこはどうかな？感染症などに気をつけて今日もよい1日をね？

[16] mixiユーザー 12月18日 14:54

ついにモヒカンになりましたw

[17] mixiユーザー 12月18日 19:25

>>[16]
あらら(*^^*)ステキじゃないですか？良く似合っていますよ？元気そうで良かったです。病院は見つかりそうですか？少し心配していました(*´Д｀*)ウチの父から今朝も連絡あったので医療用帽子の話をしたら男はスキンヘッドでも松山千春みたいに似合うものだ♪と豪語（笑）さぞ自信家なんですな？って今朝から笑わせてもらいました♪高額医療認定書がまだ到着ないので次はいつ行けるかな

水曜？3回目抗ガン剤みたいだけど体調不良なしとあれば初めての一時帰宅。お正月は一緒できるかもだって？いずれもさほど副作用なくマサさんも父も乗り切っていって欲しいな(*^^*)写メありがとう

次いった時わたしも写メとってこようっと♪

[18] mixiユーザー 12月30日 07:43

12月1日からLSG15をして28日に髄注をしてフィニッシュ、29日に2クール目の抗ガン剤を入れてから30日から5日の朝まで一時退院します。

それではみなさん、良いお年を┏○)) ﾍﾟｺ

[19] mixiユーザー 12月30日 08:31

まさヴィさん、良いお年をですm(_ _)m

[20] mixiユーザー 01月05日 18:52

>>[19]

あけましておめでとう(*^^*)父臍帯血移植方向きまりました

[21] mixiユーザー 01月06日 08:10

>>[20]
少しずつですが、進んでいますね(っ´▽｀)っ

[22] mixiユーザー 01月07日 15:50

>>[21]

沖さん(*^^*)遅くなりましたがあけましておめでとうございます♪先ほど見舞いより帰宅。うん、何とか特に副作用らしき症状もなく食欲も旺盛（笑）髪になくなった以外は目立つ副作用なくと元気です。この先はわかりませんが3月中に臍帯移植する流れと頑張ってる。見守りいたい。

[23] mixiユーザー 01月07日 20:09

みなさん、あけおめです٩( 'ω' )و

今回はちょっと副作用の食欲不振になってます。

[24] mixiユーザー 01月15日 08:37

>>[23]

食欲はどうですか？

[25] mixiユーザー 01月15日 09:06

>>[24]
おはようございます(o^^o)
味覚、嗅覚は微妙におかしいですね。
病院食の薄味はダメでパンとカップラーメン
フルーツとか食べてます。
カロリーは以前より高くなったと思います(笑)

今から退院して明日に移植手術する転院します。

お気遣いありがとうございます٩( 'ω' )و

[26] mixiユーザー 01月15日 19:14

>>[25]
私は身内が３人発病しました。
私もキャリアです。

移植手術の成功をお祈り致します。
笑顔溢れる年でありますように

[27] mixiユーザー 02月02日 08:11

>>[25]
体調はどうですか？手術はいつの予定で？

[28] mixiユーザー 05月25日 18:11

こんにちは（╹◡╹）

移植もおわり退院しました。

良い先生に巡り会えました。
最初にネット見ても不安になるだけですよと言われそれからは病気の事も薬の事も調べるのはやめました。

今思えば100人移植したら結果は100通りあります。

今後もいろんな拒絶反応や薬の副作用も出てくると思いますが上手く付き合いたいと思います。

[29] mixiユーザー 12月22日 20:19

こんばんは

生存報告と近況報告だけですが

3月にミニ移植でハプロ移植

5月に退院

7月末からGVHD発症「粘膜系」　プログラフ増量するも変化がなく
ステロイドを40㎎まで増量

12月　増量してたプログラフ、ステロイドも退院まで減量

GVHDはステロイドで一気に良くなっていきましたが対応が遅かったのか
歯茎が一気にさがって知覚過敏とかがでてきて大変
5月からステロイドによる糖尿病も発症して白血病と付き合っているというより
血糖値をコントロールして糖尿病と付き合ってる感が強いｗ

でもステロイドの副作用はつらかったです。

今は職場復帰にむけてスポーツジムや自転車、バイクで筋力作りをしています。

そんなこんなでひっそりと生活しています。

[30] mixiユーザー 11月25日 21:57

こんばんは＾＾

今日で倒れて丸二年がたちました。
今年の７月から会社にも復職してます。
白血病に関しては病気なる前より体調もよくなりましたが
GVHDが肺に出てしまいBOになってしまいました。
徐々に肺機能は低下してますがのんびり生活しています。

骨髄移植の予後はどうなるかはわからないので難しいですね。

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