成人Ｔ細胞白血病ウイルスコミュの雑談しませんか？

雑談という言葉が適当かどうか分かりませんが、無学で他に言葉が浮かばずすみません。

やっぱり落ち込むこともたくさんあると思います。

そんなとき、この病気の話で共感できたり、励まし合えれば、少しは精神的に救われるんじゃないかと思います。

みんないろいろあると思います。
喧嘩や他人を攻撃しないように気をつけて、いろいろ会話しませんか？

みなさんよろしくお願いします！

コメント(21)

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[1] mixiユーザー 04月22日 07:23

この病気って、何か募金とかボランティア活動ってやってるんでしょうか？

最近、何かに参加したくなってきました。
しかし、そういったものに参加したことがなく、どうしたらいいか分かりません。

スマイルリボンの会なんか見つけましたが、いまいちどういうものか分かりません。

詳しい方いますか？

[2] mixiユーザー 05月09日 01:01

はじめまして。

親族にATL患者を持つ者です。

早速ですが、スマイルリボンについて。
私も入会しました。書き込んでおいて申し訳ないのですが、あまり詳しくはありません。入会金を支払い、この病気に関する情報が掲載された資料を送って頂きました。
入会金も大した額ではないので、情報の少ないこの病気においては、希少な情報源かと思います。代表の方に直接メールで相談させて頂く事も出来ましたし。

その他に「パパンダの森掲示板」という、同じくATL患者の親族や当事者が集まり、意見交換をしている掲示板など、私はよく活用しています。
http://8319.teacup.com/papanda/bbs

[3] mixiユーザー 05月10日 22:12

今まで募金などには、ほんとに気が向いたときに入れるくらいでしたが、母がこの病気になって、自分でもこの病気で苦しんでいる人のために何かできないかと考えるようになりました。

自分の身内がこうなるまで気付けなかったのが少し残念です。

これもきっかけだと思おうと思ってますが、何ができるのかいまいちわかりません。

その辺の情報など意見を出しあったり、盛り上げていければと思ってます。

よろしくお願いします！

[4] mixiユーザー 07月01日 23:58

みなさん、今晩は。

今日は、悲しいお話です。

実は、私の母が、６月６日に亡くなりました。

本当は、もっと早くみなさんにいろいろとお伝えしようと思ってましたが、そんな気分には、とてもなれませんでした。

しかし、気持ちも落ち着いて来ましたし、私も私なりに得た情報は、同じ苦しみ悲しみを持つ人達に伝えなければなりません。

今回、特に思ったことは、この病気は非常に悪化すると早いということ。

私の母は、発症してから二ヶ月で亡くなりました。

正直私は、半年は大丈夫だと思ってました。

亡くなる一週間前は、けっこう元気でした。

しかし、医者はあまり治ると思ってないようなので、兄と新薬の治験やセカンドオピニオンのことを考えていました。

それが、２～３日の間に容態が悪化しました。

最後に会ったとき、やたら眠そうで、私と会っても、５分くらいで寝てしまいました。

ゴールデンウィークに、１時退院した時も、何日かして、やたら寝てばかりいるようになりました。

眠いのは、目安になるのかな？

話を戻しますが、それを最後に言葉をはっきりと交わせなくなりました。

私からのアドバイスは、とにかく早く行動すること。

セカンドオピニオンは早く見つけること。

新薬や骨髄移植の段取りも早めにやっておいた方がいいです。

この病気は、悪化すると一気に悪くなります。

みなさんには後悔してほしくはありません。

あと、これは憶測ですが、食べた方がいいと思います。

母はあまり食べなかった。

特に口内炎が出てから。

誰も死なないでほしいです。

[5] mixiユーザー 02月17日 21:34

みなさん、お久しぶりです。

最近、はじめましての書き込みが多いですが、けっこうこの病気の方は多いんだなと、残念なというか、悔しいような気持ちになります。

身内が発症した方も、自分がという方も、けっして諦めないで頑張ってください。

行動は早めにした方がいいです。

負けるな！

[6] mixiユーザー 06月01日 18:22

つい先日、はじめましてのところで書き込みしたあんでぃ～です。連投になってしまうのでこちらに書かさせていただきます。

本日、午前3:25に祖母が永眠いたしました。
最期は呼吸不全の症状でした。（血液中の値は悪くなかったのですが、それに伴う臓器不全です）

新薬の投与は、体調が芳しくなかったので副作用も強く行いませんでした。
最初に告知を受けてから、きっかり２か月目でした。

報道等ではさも、奇跡の新薬のように報じられていますが、現段階では治験でも体調がいい人に投与した結果を元にしているため、画期的な治療法ではあるものの、実際のところはなんとも・・というのが現場（主治医の）の考えでした。

また、母乳による感染が主なので１００年後辺りには、予防策等が確立され、無くなっていく病気かもしれないとの説明でした。

ようやく治療法等が分かってきた病気ですので、闘病されてる方、お身内が発症されてる方も最後まで諦めず、頑張ってください。

[7] mixiユーザー 06月07日 13:10

初めまして、主人をＡＴＬに持つハム太です、うちもセカンドオピニオンを鹿児島まで受けに行きましたが治験をされている医師からは新薬を使うことは選択肢から外されました、結局儕帯血になったのですが、再発の新薬データまたは、年齢のデータはまったくといっていいほどすくないようです、Dr 自身も勉強、研究中なのですぐに新薬に飛びつくのはどうなんでしょうか？この病気にしてもいくつか型があるので効きやすい、にくいがわかると目安になるんですけどね。

[8] mixiユーザー 06月14日 21:32

本当に辛いですね。私の母も、発症して二ヶ月で亡くなりました。

私も、新薬の治験を頼りにしてましたが、主治医の言い分は、ウィルスだかの数字が高いから使えないとのことでした。

私は、正直思いましたが、新薬を使えるケースってどんな時？
数字が低い時(新薬が使える時)って発症した患者では少ないんじゃ？

それとも別の理由で、主治医が一歩踏み出さないのか？(踏み出せないでなく踏み出さない)

正直に言うと、いくつか疑問は残ってます。

でも、私が追及しないのは、私の母は優しかった。
たぶん。母はそんなことしてほしくないと思ったからです。

他にも看護師のミスも最期にありましたが、私は、母のことを考えると責めれなかった。

その頃、もう助からない状況でしたし。

まぁ、主治医も看護師も、自分なりに精一杯やってくれたと、私は思う。
いたらなさは仕方ない。

と思える。

私のアドバイスは、決してゆっくり考えず、早めに主治医と納得いくくらい相談をすることです。

それで、もし、駄目でも、主治医を責めないようにしてほしい。

だからこそ、生きている間に相談するんです。

みんなには、負けてほしくない。

[9] mixiユーザー 06月14日 21:44

ちょっとネガティブな話ですが、私の母が亡くなって一年が過ぎました。

正直今でも信じられません。

あんなに元気だったのに。

去年は大変でしたが、なんというか、死んで御見舞いに行く必要が無くなって、現実は苦労が減ったのですが、なんというか、張り合いが無くなりました。

未だに母が息を引き取った病院のそばを通ると、悲しくて泣いてしまいます。

すみません。

ネガティブな愚痴で。

しかし、私は、魂は永遠だと思っています。

たまに母の夢を視ると、夢の中で悲しくても、なんというか、いつも見守ってくれているのかなと、リアルに感じてしまいます。

何か、訳の分からんことを書いてしまってすみません。

こんな気持ちはなかなか人に話せないので、すみません。

[10] mixiユーザー 06月15日 09:43

> 9 氣多郎さん
お気持ちお察しします。
私も同感です。月日が経ってもその場所に行くとあたかも今さっきあった出来事のように感じますよね。
強烈な記憶がそうさせるかもしれませんが、私は、そんなとききっとこの経験や記憶がこれから出会う人や出来事に必要なことなんだと思うようにしています、うまく言えませんが神さまかなんなが生きている意味が有るような気がして…生かされてる？そんな気がします。
ですから、魂はいつも一緒だと思いますよ、ただ辛い気持ちはお母様も辛くなってしまうと思いますので、楽しかった思い出の場所にも行って楽しかった気持ちも思い出してあげてください、お優しいお母様の魂が喜んでくださるのではないでしょうか？
ちょっと、あやしいコメントになってしまいました(^_^)ゞ

うちの主人は、おかげさまで無事正着することができました。
これから、再発する確率は高くなりましたが１日１日が生かされてることに感謝して、家族で楽しく過ごしたいと思ってます。
病院は少しでも回復すると退院の文字がでますので家の大掃除をして準備します(笑)本人が早く帰りたがってるし。

ですから成人T細胞白血病の皆さん今、すばらしい医術が進んでいます、落胆せずに治療してください、そしてこの難しい病気を少しでも理解するために一緒に勉強しましょう。今の状況がどうなるのか一番気になりますがそれはいろんな経験者から聞くしかありません。うちの主治医はみずから研究し先週もアメリカで研修を受けたそうです。先生も頑張ってます、一緒に乗り越えましょう。
　

[11] mixiユーザー 07月11日 00:33

みなさんのコメントありがとうなんか勇気を頂きました。

[13] mixiユーザー 08月16日 11:16

こんにちは

私は去年の出産でALTと言われました
ネットなどで調べ発症する率は少ないと書いてありましたが
こちらのｺﾐｭで結構発症してらっしゃる方々が居るので不安になりました

発症しにくくする方法などあるんでしょうか？
それとも発症は突然なるんでしょうか…

[14] mixiユーザー 08月17日 00:44

> 13 湘ｺｷﾝChan南さん
ご心配ですよね、でも発症は希の方がやっぱり多いです。この病気に限らずではないですが名古屋のガン研究をしている方がストレスは免疫力を下げてガン腫瘍などを作ってしまうそうです。私も気をつけてます。

[15] mixiユーザー 08月20日 16:24

[014] ハム太さん
ストレスためると良くないんですね
私も気をつけます
ありがとうございました。

[17] mixiユーザー 05月14日 05:41

おはようございます（╹◡╹）
僕は男性なのでよくわからないですが
対策しての母乳の感染率の0%なら母乳でも良いと思いますが0%じゃなければ感染する可能性もありますよね。

母乳を与えると感染率が出る
粉ミルクのみなら感染しない

この2択なら感染しない粉ミルクを選択します。

子供の未来のために事前に対処できるのも母親しかいないですからね

あくまで僕の考えです。

0%、1% の確率なら0%を選択すると言うだけです。

病院の先生とかは「確率論」を言いますが
患者の俺から言わせると「0か100」しかないです。

事前予防で0にできるならこの先も0です。

[20] mixiユーザー 11月27日 22:03

>>[19]
今年の4月からそうなってたんですね！もう授乳が終わっていたので全然しりませんでした。やっぱり情報もデータも少なそうなので信憑性低いんだろうなと思っていました。
わたしは1人目は2ヶ月だけ母乳でした。母乳推奨の病院だったこともあり勧められるがままに短期間を選択しました。3歳になり検査をしました。そのときに陽性だったら受け止められるのか、どうしていこうと思っているのか、調べない選択肢もあるといわれましたが、親としての責任とわたしが母乳をあげたのでしっておく義務があると思い検査をしました。結果は陰性でしたが結果が出るまで不安で不安で仕方なかったです。
それもあり2人目はミルクだけにしました。まさヴィさんが言う通り、0か100しかないと思います。少しでも可能性があるならやめるべきなんだと思います。結果今年の4月からミルクの方針になっている。わたしは母乳なんて感染のリスクを考えれば重要なことではないと思っています。母乳なの？って聞かれたときは、私白血病のキャリアなんだよねーって返してました笑そうすればあまり突っ込まれないし、みんなに知って欲しいなーと思ってます。

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