[mixi]はじめまして - 成人Ｔ細胞白血病ウイルス

[296] mixiユーザー 02月17日 18:56

> 空海さん
ありがとうございます

今の所は白血球の数値が少しづつ上がっていますが特に体に異変はありません
今は地元の病院に通うしかないのですが
違う病院にも行ったほうが良いのでしょうか？
ＪＳＰＦＡＤの病院とか？
よろしければ返事お願いします

[297] mixiユーザー 02月17日 21:03

トロさん、こんばんは。

白血球は検査のたびに上がってるんですか。
自分が検査で言われたのは、少し高めでも変化がないのがいいようです。
あまり高いのは別ですけど。。。

地元の病院で発症確定ですか？
間違いない検査は「クローン単一性検査」です。
これは保健適応の検査ではないんでやらない病院もあります。
東大医科研のATLセカンドオピニオン外来があったと思います。

確定診断が間違いなくされていれば今後のことを考えて、
今やらなければということが出てきます。
自分がまっ先にやった（させられた）ことは家族のHLAの検査です。
今の病院で移植はできるのか、とか治療はどうか、など考えて
主治医とコミュニケーションをとっておかないと、と思います。

自分で決めていくんだという気持ちを持っていくのがいいと思います。
応援しています。

[298] mixiユーザー 02月29日 09:07

　　初めまして。
　昨日主人の母がこの病気だと診断されました。
　去年９月に脳梗塞で緊急入院し、専門のリハビリ病院でリハビリを頑張って、このお正月は一時帰宅していた時、首の腫れに気付きリハビリ病院から血液内科のある病院に通院、転院し色々検査をしようやく昨日治療のための入院（１か月）が決まり主人が連れて行きました。
　検査の途中経過ではリンパ腫の初期だし転移も見られないと軽く話され、早く治療を終え、リハビリ病院に戻ろうと話していたのに・・。
　病気に対して無知ですし、何より「余命二年」と言われました。

　リハビリ中で、利き手（右側）に麻痺もありただでさえ不自由。
　もともと脳梗塞のきっかけも心臓病やら（不整脈やら以前バルーンで血管格調もしていたと・・）、高血圧や糖尿病など持病もたくさん・・なのでとの事。
　B型肝炎ウイルスは持続感染、C型肝炎の感染歴もあるとのこと。

　主人の落ち込みは見ていて辛いです。姑さんは余命の事以外はすべて担当医から一緒に聞いたようです。
　
　早速本日一回目の点滴が行われる予定だそうです。（説明書にはCHOP療法、１日の点滴療法を３～４週間ごとに繰り返し、６～８回で反応の様子を見て６コースか８コースかを決める。

　もともと色々な持病もあり服薬もしています、心臓系、糖尿系、脳梗塞予防の血液の薬等・・・副作用には色々あるようで、正直治療途中に何かあるのでは？という気持ちも持ってしまいます。
　首の腫れから細胞を切除する際も、通常は日帰りなのに、持病の薬を点滴に替えたり１週間がかりでした。

　治療は年齢（６０歳）・持病が多いなどで抗がん剤のみのようです。

　姑さん自身の事、残される舅さんの事（もう９月から脳梗塞やリハビリ入院で色々出来ることは手伝ってきましたが・・病気にうとく、リンパ腫（＝ガン）の説明もなかなか、本人も今は落ち着いていますが難病を抱えています）、主人の弟（ちょっとやっかいで口は達者ですが実行しないのであまり頼れず・・）そういう中主人が一人で抱え込みそうで・・。
　家族悔いの残らないよう主人の思うようにさせてあげようとは思いますが、もちろん私にも実母がいます、姑より５歳上の６５歳、今のところは元気そうですが・・、先の事なんて誰にもわからないし・・。
　本当に不安の一言です。子どもたち（孫）にはわからないようにしないと、とも思っています（上はもうすぐ１１歳５年生ですから）。
　それに主人もキャリアのようで、高校卒業就職先の健診で異常がわかりたぶんインターフェロン治療をしているはずですが大丈夫なのか心配ですし。

　もう本当に突然の事で、長文・・今わかっている事をただただ書いてしまいました。

[299] mixiユーザー 03月01日 21:20

さわっちママさん、
こんばんは。

義母さんのこと、ご心配ですね。
すぐに始まったCHOP療法はほぼ標準的な治療です。
でも身体にはきつい治療ですから義母さんを支えてあげてください。
ニュース等でご存知かもしれませんが協和発酵キリンのKW-0761が
厚労省で承認されたんで４月か５月に使えるようになりますが、
この治療薬は抗がん剤治療で完解後の再発ですので、
義母さんがCHOP療法で完解になられて、その後の再発時に使えます。
かなり効果が高いようですので、まずは現在の治療を乗り越えられるように
ご主人と支えてあげてください。

ご主人のインターフェロンは肝炎の治療ではないですか。
このインターフェロンもAZTという薬との併用でATLに効果があるようです。
一度インターフェロンの治療を勧められたことがありますが、
副作用のこともあってしませんでした。
＊ATLでは保険適応外ですがHAMでは保険適応です。

そのほか、大阪大ではATLに対する「がんワクチン」の治験、
九州がんセンター、東京医科歯科大では免疫療法の治験、などがあるようです。
どちらも条件があると思いますが。

今後ATLは治るというかQOLを維持して生活していける病気になると思います。

このような講演会、勉強会があります。
参考に。
http://htlv1joho.org/medical/medical_cource.html

[300] mixiユーザー 03月10日 00:30

HAMと診断されました。

以前こちらに書き込みした際には
まだ MRIと髄液検査の前でした。
その際には空海のお言葉に背中を押されました♪
ありがとうございましたm(__)m

HAMと診断されたものの
この辺りでは患者がいないのか、
検査してもらった大きな病院にも
今かかってる地元周辺の病院にも
治療経験がなく…
医師も手探りです。
病院はたらい回し状態…

まだ見た目には全然元気ですし
医師の意見も様々…
ｱﾀｼ自身は治療をする必要があるのか、
直腸膀胱障害や軽度の脚のもつれ程度に
ステロイド治療で良くなるのか？
早期から治療すると良くなるのか？
疑問や不安がありすぎです(;´д｀)

ぶどう膜炎も未だに完治せず
月1で眼科に通っています…

はじめましてのﾄﾋﾟに経過を書いてすみません…

経過報告や相談の適切なﾄﾋﾟがあればROMしてる人達も
書き込みしやすいかな…と思います♪

季節の変わり目、皆様体調気をつけましょうね☆

[301] mixiユーザー 03月10日 21:36

瑠萌⌒☆ﾟ+｡さん、
こんばんは。

HAMと診断されたとのこと、今後のことに不安感を持ちますね。
治療のできる専門の先生が少ないですから主治医も手探りになってしまいますね。
検索されてもうご存知かもしれませんが載せておきます。
HAMねっと
http://hamtsp-net.com/index.html
内容についてはHP以上のことはわかりません。

こちらには治験のことも載っています。
http://blog.goo.ne.jp/sumairuribonnagasaki

疑問や不安を直接問い合わせてみるといいと思います。

ぶどう膜炎は以前ここへの書き込みで教えていただきました。
ステロイドの点眼でよくなったりまた悪くなったりを繰り返すようです。
根気良く治療を続けてください。

一年でこの春先の季節の変わり目が一番体調につらいですよね。
瑠萌⌒☆ﾟ+｡さんも体調管理に気をつけて過ごしてください。

[302] mixiユーザー 03月11日 12:20

空海さんコメントありがとうございます♪

自分なりにネットで調べてはいますが
そちらのサイトは知りませんでした。
助かります(*^^*)ありがとうございました♪

先日の書き込みの際、お名前を｢さん｣がぬけて
呼び捨てになってました(・_・;
すみませんでした。

話しは変わりますが、この度お世話になった
地域唯一の血液内科が
HTLVー１の協力機関病院になって下さったようで
なんだか嬉しかったです(*^^*)
欲を言えば私の検査前になってあったら
高い検査料を払わずに検査出来たのに(苦笑)
でも凄い進歩だと思います♪

来年の血液検査の際には利用したい思います。

[304] mixiユーザー 05月19日 23:20

初めまして。
2週間ほど前に
父がATLと診断され
九州がんセンターで治療を受けています。

先生の話や、
調べたりもしましたが
まだまだ知識不足で
こちらのｺﾐｭを見つけ
参加させてもらいました。

父は
持病のこともあり
化学療法のみの治療です。

今は肺炎を起こしていて
治療を中断されている状態です。

同じ様に、病気に向き合ってる方
その方を支えている家族の方が
いらっしゃる、というだけで
とても心強く感じています。

どうぞよろしくお願いいたします。

[305] mixiユーザー 05月22日 21:53

はじめまして。あんでぃ～と申します。

３月末におばあちゃんがこの病気であると判明しました。（コミュニティトップにあるように南九州は知覧の出身です）

２月頃にとてもだるいということを言うようになり、薬疹みたいなのが出始め、
近くの総合病院で検査をしたところこの病気であると診断を受け、自分の家の近くの総合病院に４月に入院し、治療を開始しました。

今日、主治医から説明がありまして、既存の抗がん剤の効果がほとんど出ていないこと、年齢（７９才）と体力の著しい低下を考えると、これ以上は・・・とのことでした。

そして、別トピックに上がっていますように、日本で初めて（治験ではなく）新薬（薬品名は存じませんが昨今の報道であがってるものだと思います）をおばあちゃんに投与するということになりました。

主治医からは報道では奇跡の新薬の様に言われているが、画期的な治療法ではあるもののどこまで効果があるのかは未知数。また副作用も強いみたいで、どのように出るのかも予測不可能、出たとこ勝負との説明を受けたうえで、今週金曜日に投与します。

新薬の有無を問わず、今の状態を見ると余命１か月もないだろう・・とのことでしたので、とても悲しい限りですが、新薬を待ってる人、次に続く人の礎になれば・・・との思いです。

どのような結果になるかは分かりませんが、またコメント差し上げると思いますので、今、闘病されてる方どうか希望を持って日々をお過ごしください。

いつかこの病気にも確たる治療法が見つかることを祈って。
長文失礼しました。

[306] mixiユーザー 05月23日 08:28

おはようございます。
ﾃｨﾓさん、あんでぃ～さん、家族が病気になるとつらいですね。

ポテリジオ（CCR4抗体）ですが少し副作用についても書かれています。
最近のニュースです。参考に。

http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/201205/524976.html
『承認時までの国内臨床試験では、全例に何らかの副作用（臨床検査値異常を含む）が認められている。
高頻度で認められた副作用は、リンパ球減少（95.3％）、Infusion reaction（86.0％）、発熱（79.1％）、
白血球減少（67.4％）など。重大な副作用としては、Infusion reaction（86.0％）、重度の皮膚障害、
感染症（4.7％）、B型肝炎ウイルスによる劇症肝炎、肝炎（2.3％）、腫瘍崩壊症候群（2.3％）、
重度の血液毒性、肝機能障害について注意が喚起されている。』

[307] mixiユーザー 05月23日 21:13

おばあちゃんの件ですが、やはり新薬として臨床解禁となり需要と供給が上手くかみ合わない事態になりまして、金曜日に新薬が病院に入ってこず、投与は来週火曜日ということになりました。皆さんも経験がおありかもしれませんが、新薬投与の度重なる延期は大変苦々しく思います・・・。

今日もお見舞いに行ってきましたが、大分意識も朦朧として来まして、果たして投与まで間に合うのか？？といった塩梅です。（臓器はまだ犯されていないのがささやかな救いですが、意識の加減を見ていると脳の方は・・・なんとも言えない感じです）火曜日の段階での体調如何では、投与しない方向でという形でもありますので、それならそれで副作用に悩むよりも・・・という状況です。

取り急ぎ先ほど病院からそのような旨の電話がありましたので・・

[308] mixiユーザー 06月01日 17:35

初めまして。
１週間程前に、母がこの病名を申告されました。

そして、昨日入院、今日から投薬開始。
主治医の話やネットで色々調べたんですが、まだまだ分からない事が多すぎて、少しずつですが理解していきたいんで、色々教えていただければと思い、加入させていただきました。

よろしくお願いします！

[309] mixiユーザー 06月08日 06:22

はじめまして

先月、息子の義父が成人Ｔ細胞白血病で亡くなりました。
娘さんの結婚式も出席できず、孫の顔も見ることができないままでした。
入退院を繰り返していましたが、まさかこんなに早くとは思っていませんでした。新薬に期待していたんですが…。
数年前、姉の義父もこの病気で亡くなっています。

福岡在住だとキャリアの可能性も高いのでしょうか？
発症しないまま元気に一生を送る人の方が多いとは聞きますが、もっとこの病気のことが知りたいと思っています。

よろしくお願いします！

[311] mixiユーザー 06月20日 23:11

初めまして。
叔父がATLで亡くなり、母もまた、昨年12月にATL発症しました。
しばらく内服の抗がん剤で経過観察だったのですが、先週から白血球、もろもろはねあがり、入院して今度は点滴での抗がん剤治療になりました。
新薬、期待していたのですが、最初からは使わないとのことで、多剤併用でいくそうです。
田舎なので、病院の選択肢もあまりなく、不安があります。
ここで色々教えて頂けたら、と思っています。宜しくお願いします。

[312] mixiユーザー 06月21日 00:09

皆様の親類、御親戚様の回復をお祈りしております。

[314] mixiユーザー 07月11日 13:13

がんばっている姿に勇気をもらいました。

[315] mixiユーザー 09月08日 07:01

はじめまして。
私の姉が８月末に白血病を発症しました。肝臓や脾臓のリンパが腫れて胃を圧迫し、食事もとれない状態でした。

今まで普通に過ごしていたのに…
人間の体がこんなにも簡単に変わっていくなんて…見ていてとてもつらくなります。
これからいろいろ情報収集したいと思ってます。よろしくお願いします。

[316] mixiユーザー 09月10日 22:47

> 315 fantastic３さん
ご心痛お察しします、お姉さんいかがでしょうか？非常に難しい病ですが、社会にでられている方もいます、望みを捨てずに一緒に頑張りましょう(oﾟ▽ﾟ)o

[317] mixiユーザー 09月19日 16:43

はじめまして。
現在、70代の父が新薬を試しながら闘病中です。
私と兄もキャリアです。
父から母へ。そして私たち兄弟は母乳から感染したのだと思います。(母は未検査)
現在、妊娠中で母乳に関して相談できる方がいればと思って参加しました。私と同じような境遇の方、キャリアで出産された方とお話したいです。
宜しくお願いします。

[318] mixiユーザー 09月19日 23:21

>>[317]

はじめまして

私も、妊娠をきっかけにキャリアと判りました。

私の場合は、母乳は全く上げず、粉ミルクだけで育てました。
現在、子供は六歳です。

粉ミルクでも、きちんと大きくなるし、丈夫に育つので安心して下さい

[319] mixiユーザー 12月10日 00:57

初めまして！
2012年１２月８日土曜日に
なかなか病院にいかない母。
みるみる弱っていく母を
姉と二人で無理矢理病院を連れていった結果
成人Ｔ細胞性白血病リンパ種の急性型
と、診断されました。

２０１２年の４月２７日に
祖母も白血病で亡くなりました。

まだ、母が抗がん剤治療ができる段階ではないのですが、それまで体力をつけてる感じです。

いつ突然死してもおかしくない
とても危ない状態。
母の妹は昔モヤモヤ病を起こして
骨髄移植は出来ない状態。
私も頭の血管の病気を起こしている為
骨髄移植ができません、、、

姉が骨髄移植して適合するかもわからない。

ドナー見つかるとさえもまだわからない。

そんな状態です。

ながながと書いてしまいましたが
なにかあればと思い
参加させていただきました。

よろしくお願いします。

[320] mixiユーザー 12月15日 22:17

　はじめまして。今年の5月に父がATLの急性型を発病しました。
ものすごい急激に悪くなり、本人も家族もわけがわからず…。
肝臓をやられていて、入院当初は１～２週間で死亡の可能性もと
先生から言われました。ATLだと確定するには時間がかかるので
「もう待てないので、そうだろうということで治療します」と。

　先生の判断が父の命を救ってくれました。
抗がん剤が効いて、肝臓も復活し、体調もよくなりました。
それでも余命は1年と言われました。

　65歳、年齢的にはリスクはあるけど、先生は骨髄移植を勧めてくれました。
父も移植する決心をして、先生の紹介で大きな病院で先日移植をしました。
ドナーもバンクで見つかりました。ありがたいです。

　年内に退院出来ればラッキーだと言われていましたが
父は2か月ほどで退院しました。初めての通院で先生から100点をもらいました。

　骨髄の検査でも、今のところ１００％ドナーの骨髄になってると
言われました。今は、家でリハビリを頑張っています。
　最初は１～2週間の命と言われ、抗がん剤が効いたら1年の命と言われ
本人も家族も辛い日々でした。父は頑張りました。
命が繋がりました。

　今、闘ってる人がいて、この話が参考になればいいなと思って
コメントさせていただきました。

[322] mixiユーザー 05月25日 23:52

>>[318]
こちらを覗きにきたのが久しぶりで、返信が遅くなりごめんなさい

励ましの言葉ありがとうございました

無事に出産を終え、只今、完ミで育てています。母乳をあげないという決断は悲しかったです

今はミルクで健康に育っています。三歳の血液検査までは不安ですが、感染していないことを願うばかりです

[323] mixiユーザー 06月16日 22:55

はじめまして。祖母が成人Ｔ細胞白血病リンパ腫で6月11日に亡くなりました。余命がわずかと言われながら、1年3か月生きることが出来ました。生きたいと強く願っていた気持ちが伝わったのだと思います。　　　　　　　　　　　　　

[324] mixiユーザー 06月27日 17:22

初めまして。５月の頭に実の妹がATLと診断されました。
まだ34歳です。
この病気で実母も祖父も亡くしています。
母は48歳でした。

妹は急性型です。今CHOP２クール目です。

若すぎてびっくりしています。

潜伏期間が５０～６０歳で発症と言われている病気でしかもHTLV➖1持っていても発症率さえ少ないのに辛いです。

本人はまだ何とか元気にしている感じですが、身体はあまり良い状態ではありません。

３０代で周りの方が発症された方いますか？

[325] mixiユーザー 08月19日 12:21

岩手の被災地に住んでいます

去年キャリアだとわかりました

命あるかぎり前を向いて進もうと思ってます。

来年度は被災されたかたの支えになろうと考えてます。

近くのかたいますか

[327] mixiユーザー 10月14日 20:51

新しい治験が始まります。
欧米ではかなり以前から標準治療になったいると思います。
まずは「低悪性度」からのようです。

成人T細胞白血病・リンパ腫（ATL）に対するインターフェロンα／ジドブジン併用療法の第III相ランダム化比較試験（JCOG1111）
http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/division/jcog1111/index.html

[328] mixiユーザー 01月23日 09:58

始めまして。

佐世保在住の翔&ナミです。

母がATLキャリアーからHAMを発症し、現在は車いす生活で、今年・自宅介護が困難になる前に施設に入所しました。母は後天的なキャリアーです。

昭和55年ごろ、重症筋無力症で胸腺摘出術を受けました。多分その時に血液製剤（当時ミドリ十字が血液製剤を独占販売）を使用したと思われるのですが、その当時のカルテが残っていないので調べようがなく、元主治医からOPの時に血液製剤を使用したのは間違いないと言われ、それからの感染が強いのではと説明を受けました。

私はATLキャリアーではありません。

輸血感染エイズキャリアーの方には保護対策がなされていますが、輸血感染ATLキャリアーの方には何も保護対策がなされていないのに少し疑問があります。

この場で母と同じような血液製剤からの感染キャリアーの方との交流ができないか参加させていただきたいと思いました。よろしくお願いいたします。

[329] mixiユーザー 03月19日 20:59

「成人Ｔ細胞白血病ウイルス」多数の性交渉感染
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140319-00000585-yom-sci

重い白血病や徐々に歩けなくなる神経難病の原因となる「成人Ｔ細胞白血病ウイルス」に、
母子感染以外の性交渉などで感染する人が年間推定３０００～４０００人いることが、
日赤中央血液研究所の佐竹正博副所長のグループによる調査でわかった。

　性交渉による感染者で重い白血病を発症する人はほとんどないとされているが、
未解明の部分も多く、実態調査を進める。

　２００５～０６年の献血者のうち、１１年までに新たに感染が分かった人が５３２人おり、
年代や地方ごとの人口割合を補正して、全国の感染者数を計算した。
１０万人当たりの年間の感染は男性２・３人、女性６・９人と、女性が３倍多かった。

　成人Ｔ細胞白血病は、母乳などで感染した子どもの発症確率が５％と高く、
国は授乳前の妊娠の時点でウイルス検査を行い、母子感染の予防を進めている。

　一方、性交渉などで感染した場合、神経難病は０・３％が発症すると言われているが、
詳しい実態は分かっていない。
同グループは１４年度から、性交渉で感染した人がどの程度発症するか、
調査を始める予定だ。

[330] mixiユーザー 12月09日 15:10

初めまして。父がこの度激しい吐血と緊急搬送後、赤十字病院検査結果、成人Ｔ細胞白血病と診断され現在今日で４日目の入院中です。私ども家族も不安な毎日に襲われ生きていますが僅かな希望の光にも諦めないで父と共に戦っていく気持ちです。皆様の情報その他を励みに決して後ろ向きにならず支え続けいきます。皆様も前向きに…。よろしくお願いします

[331] mixiユーザー 12月14日 08:50

はじめまして、11月25日に救急で入院して成人T細胞白血病と診断されアレヨアレヨと1日からLSG15療法がはじまりました。
情報が少ない病名なので不安もありますが前だけ見て頑張ります。
先々月までは登山もして元気だったのにな(笑)

[332] mixiユーザー 12月14日 11:37

>>[331]
患者様側はこの先も不安だらけ大変でしょうがお互い前だけをみていきましょう(/ _ ; )私も諦めないでこれからも大切な家族と共に戦っていきますね？

[335] mixiユーザー 02月02日 17:26

初めまして。昨年末に父67歳ですが成人T細胞白血病が発覚し、体調不良から入院になり、レントゲンやMRI検査など最後に血液検査をした結果白血球が標準値からどんどん上がり５万ほどになり、県内の赤十字病院に転院になり、無菌室に入りました。抗がん剤治療を経て、骨髄移植の説明を受けましたが父はやりたくないと言っております。父には長生きしてもらいたい気持ちもありますが病院のカウンセリングの先生と相談をしながら話し合いをしていこうと思っています。知識もなく、不安ですがよろしくお願いします。

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