口唇口蓋裂に負けない！！コミュの北大での骨移植について

皆さんこんにちは。
私は口唇顎裂右の6歳の女の子のママです。

娘は今年の1月に北大で顎からの骨移植手術を受けました。
特に娘と同じく、北大を受診されているお子さんがいるご両親に、少しでも参考になればと思い書き込みをさせていただくことにしました。
今回の顎からの骨移植の手術法を知ったのは、娘と同じ口唇裂のお子さんがいるお母さんからの情報でした。
そのお母さんから聞かないと、下顎からの骨移植を知らずに過ごし、10歳くらいで腰骨から骨移植をしていたと思います。

当然ですが、下顎からの骨移植、腰骨からの骨移植、どちらもメリットとデメリットがあります。
おそらく、最初に説明を聞いた先生の話を正しいものとして認識しがちですが、かならず直接、両方の科の先生のお話を聞いた上で判断していただけたらと思います。

ちなみに形成の先生から、下顎からの骨移植の手術法があることは教えてもらうことは難しいと思います。
例えこちら側からお話をしても、残念ながら下顎からの骨移植に対し、否定的な考えが強いらしく、正確な話を聞くことは難しいと思われます。
少なくとも、娘の担当の先生はそんな感じでした。
(^∇^;

私が聞いた口腔外科の先生のお話、形成の先生のお話をまとめさせていただきますね。
私が書くことも、当然100％鵜呑みにされずに、かならず形成外科、口腔外科の先生に直接お話を聞いた上で、どちらの手術法がいいのかを検討されてください。
私も間違って、認識している可能性も充分あるので・・・。

■顎からの骨移植〜口腔外科〜

・メリット
　この治療法は、今から10年前に、札幌の北大病院口腔Aで始められた手術法となります。
　形成の先生は、手術年数は浅いといわれていましたが、そう言い切られるわりには、正確な年数は把握されていませんでした。下顎からの骨移植について、どこまで勉強されて発言されているのか疑問に思いましたね。。。

　口腔Aの先生が、骨からの骨移植のデメリットの部分をなくし、患者側の負担を少しでも減らす手術法として考えられたものです。
　例えば、腰骨からだと、２〜３日は車椅子生活となりますし、腰に痛みも伴います。
　見えない部分とはいえ、腰に手術痕ものこることとなりますが、下顎からだと傷跡はどこにものこりません。
　
　実際娘は、術後車椅子に当然乗ることもなく、当日から自分の足で歩いてトイレにも行きましたし、手術の翌日からはプレイルームで遊ぶこともできました。（点滴をしたままですが）
　術後の翌日までは、時々手術した顎裂部を痛がりましたが、激しい痛みというわけではないようでした。
　それも翌日の朝くらいで、「痛い」と言う事はなくなりました。
　その後は食べるときに、食べ物があたると痛いと言ったくらいでしょうか。
　入院期間も3泊4日と短かく済みました。
　また、乳幼児医療費がギリギリきく年齢で手術ができたため、入院費も事務手数料？580円と食事代だけで済みました。
　全部あわせても5000円くらいです。　

　また、腰骨からだと、固い骨を砕いて移植するため、どうしても粗い感じで埋められることになるようです。
　顎骨からだと、丁度顎裂部の前後に壁をつくるかたちで覆う形となります。
　永久歯が生える前であれば、子供の骨の形成力はすごいようで、半年後くらいにはきれいに骨が形成されていくとのことです。
　
　どんなに顎裂が深くても、下顎からとる骨が足りないということはないようです。
　両側のお子さんでも2回に分けて、手術は可能です。
　
　・デメリット
　下顎から骨をとるとき、その部分の神経を傷つけてしまう可能性があります。
　もしくは、引っ張られるために、一時的に下顎の部分の神経が麻痺ししてしまうこともあるようです。
　ですが、この10年間そうしたミスは一度もないとのことです。


■腰骨からの骨移植〜形成外科〜
　
　・メリット
　下顎からの骨移植では、とれる骨の量が少ないため、鼻翼部分までしっかり埋めることができないそうです。
　腰の手術痕も、目立たない部分なので、そう問題はないということでした。
　
　・デメリット
　術後、２〜３日車椅子生活となります。
　痛みも伴います。（個人差あり？）
　入院期間も下顎からの手術法に比べて長くなります。
　腰部分の神経を傷つけると、その部分の神経が麻痺してしまう可能性があります。

　ちなみに、腰骨からの骨移植に関しては、娘は受けていないので詳細はわかりません。
　とりあえず、簡単に形成の先生や口腔外科の先生から聞いたことをまとめてみました。

正確に把握していないので、かならず形成の先生にご確認とっていただきたいのですが、鼻翼部分まで埋めることで、鼻の変形も目立たなくすることができるというようなことを言われていたと思います。
私自身、変形の原因について調べてみたのですが、成長とともに変形していく原因のひとつは、やはり鼻の骨の土台となる部分の骨の変形も影響しているようです。
ただ、骨移植をしたお子さんのお母さんの話によると、もちろん全てのお子さんがそうなるとは限りませんが、逆に鼻の変形が目立つようになるという場合もあるようです。


それから、骨からの骨移植も、娘が赤ちゃんの頃は10歳くらいにするといわれていましたが、今はその前に手術をすることは可能なようです。
もしかしたら、今は10歳になる前に手術をしているのかもしれません。
その点も、直接形成の先生にご確認とっていただけたらと思います。
お子さんの口の状態にもよると思いますし。


このよう、どちらの手術法も完璧なものというわけではなく、メリットとデメリットがあります。
今回、両方の先生の話を聞いて思ったことですが、直接その手術を行っている科の先生にお話を聞くこと。
これが大切なことに思います。
そのうえで、どちらの手術法がよいか判断することが大切になってくるのではないかと思います。


長くなり、申し訳ありません。
下顎からの骨移植があるということを、まだご存知でないという親御さんに知っていただき、少しでも参考にしていだけたらと思い書き込みさせていただきました。
最後に、北大のサイトのりんくを載せておきます。
聞いてみたいことなどがあれば、直接それぞれの科の先生に質問していただけたらと思います。
http://www.huhp.hokudai.ac.jp/