口唇口蓋裂に負けない！！コミュの大阪大学附属病院

はじめまして。
昨年よりコミュに参加さして頂いてますm(__)m
2008:07:10産まれの長男が口唇（左完全、右不完全）口蓋裂です。加古川から阪大附属病院まで通っております。
同じ阪大附属病院に通っている方と情報交換したくトピ立てました。
よろしくお願い致します。

コメント(28)

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[1] mixiユーザー 04月21日 11:17

はじめまして

Left Eyeと申します。

三男がピエールロバン（口蓋裂・小顎症）で3月から、
阪大歯学部でお世話になっているパパです。

4月13日より手術のため、息子と嫁で入院しています。

宜しくお願いします。

[2] mixiユーザー 04月22日 01:03

8ヶ月の娘が左側完全口唇顎裂です

阪大歯学部でお世話になってます。
よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 04月22日 10:57

一月に産まれた娘が口唇口蓋裂で、４月６日に手術を受けました。

宜しくお願いします

[4] mixiユーザー 04月22日 11:03

皆さんよろしくお願い致します。
息子は6月に口蓋裂の手術予定です。

[5] mixiユーザー 05月13日 16:37

5月13日に受診に行きましたが…

GW明けのためメッチャ混んでましたねェ

[6] mixiユーザー 05月14日 00:10

> Left Eyeさん
そうですかぁ

ウチは20日に口蓋の手術の為の麻酔の検査と診断にいきます。
待ち時間がかなりありそうです

二度目の手術ですがかなり不安です。

[7] mixiユーザー 06月16日 12:14

はじめまして。

次男がLeft Eyeさんと同じピエールロバン症で
６月から阪大歯学部でお世話になってます。

よろしくお願いします。

[8] mixiユーザー 06月24日 20:24

本日、診察に行きましたが
結構、空いてて早く終わり、良かったです

小児科と歯学部の間の食堂（1Ｆの喫茶）で、
昼食を食べました。

今日の日替わりはコロッケと唐揚げでしたが
結構、美味しかったです。

[9] mixiユーザー 06月25日 00:49

初めまして！

茨木に住む２歳の娘のママです。
うちは左側が口唇口蓋裂です。

第一口腔外科で、今は年に一回通ってます。
顎治と小児歯科は３ヵ月に一回通ってます。

最近娘がシャボン玉を上手に吹けるようになり感動です！

色々情報交換をさせて頂ければ嬉しく思います。

追伸・・・
最近、前から読みたかった『チーちゃんのくち』と言う、口唇裂のお子さんを持つお母さんが書かれた絵本を読みました。

いつか子供に説明する時が来るので、参考になる本でした！

[10] mixiユーザー 08月15日 02:20

はじめまして。
初コメです。

ちょうど長期休みで、実家に帰ってたので、昨日約５年ぶりに阪大付属病院へ行きました。
さすがに５年経ってると、食堂の位置が変わってたり、部屋が変わってたり、担当の先生が退職していたりと、少し様子が違ってました。

今まで治療ができなかった分、これから３～５年かけて段階を踏まえて治療していく方針です。
まだ矯正さえしてないので・・・。

早速１７日にもまた行く予定です。

[13] mixiユーザー 04月09日 21:58

1歳9ヶ月になる息子が左側口唇口顎裂でお世話になりました。
今も検診にいっています。
入院の病棟がきれいになったらしく、
私はとても快適でしたよ。
夜、ぐずって寝ないときは看護士さんにキッズルーム（？）
みたいなところを開けてもらったこともありました。

細口はうちも入院前はうまく飲んでくれず、
不安でしたが、
手術後はすぐにうまく飲めました。
看護士さんに手取り足取り教えてもらったりしました・・・。
まわりもみんな同じ経験をしてるので、
みんなで相談しあったり、少し気が晴れるときもありましたよ。

不安でしょうががんばってくださいね。
うまくいきますように。

[15] mixiユーザー 05月03日 05:48

もう治療修了しましたが、私も京都府の田舎から阪大歯学部まで通ってました

[17] mixiユーザー 05月07日 12:12

今2カ月の娘が、今度６月１日に
まずは口唇裂で初めての手術です。

と、その前に、来週術前検査に行く予定です。
医学部での検査もやっぱり時間かかりますかね～。

皆さま、どうぞよろしく。。。

[19] mixiユーザー 05月27日 11:30

懐かしいです

ハタチで治療が終わって、もう●●年経ちますが・・。
１０数年通ったかなぁ。
北千里の駅からけっこう歩きましたね。
裏道が分かったころに、治療も終わりました。

[20] mixiユーザー 09月08日 22:59

こんにちは

9月28日に阪大歯学部で粘膜下口蓋裂の手術を受ける8歳の男の子のママです

先週術前検査を行い今日手術の説明を受けました。
同意書をもらったときとうとう来たか・・という感じでした。

皆さん同じ思いで頑張ってこられたんですね

私も息子の為に頑張らねば

[21] mixiユーザー 10月08日 12:36

こんにちは

9月28日に無事手術を終え退院してきました

同じ手術を受けられたママ達とお話できて
とても貴重な時間を過ごすことができました。

これからは言語訓練に通うことになりまっす

[22] mixiユーザー 03月30日 16:43

はじめまして

長男が右側口唇口蓋裂で生まれ、阪大歯学部付属病院でお世話になっています。

早いもので
この４月に小学２年生になります。

今年から矯正科に通うことになり、数年後には骨移植も行う予定です。
今後どのような治療が行われていくのか・・・
経験者の方からいろいろお話を聞きたいと思い、コミュに参加しました。

思い返せば、生まれてから大変なこと、不安になることもありました。
息子が病気で生まれたからこそ、気付けた幸せもたくさんあって、
親子や家族の絆も深くなったようにも思います。

治療が完了するまでの長い道のり、
これからもがんばっていこうと思います！

私達親子の経験が参考になれば・・・とも思います。
どうぞよろしくお願い致します。

[24] mixiユーザー 04月04日 14:57

こんなトピがあったんですね

思わず書き込みを・・・（笑）
現在9ヶ月の息子が阪大に通院してます。他にも疾患があるため現在は阪大の形成外科でお世話になってます。昨年9月に口唇裂の手術をして今年8月に口蓋裂の手術を形成外科でしてもらう予定です。いずれ歯学部にもお世話になると思います。
まだまだこれからですが宜しくお願いします～。

[27] mixiユーザー 06月25日 01:54

こんばんは♪(・∀・)阪大に通いだして19年になります
去年一番？二番くらいの大きな手術をうけましま
ここまで長く通うと
看護士長がお話を聞かせて下さいと親にいってました
また小さな子供が居る方を集めてお話会があるみたいですが自分や自分の親のお話をされると思うとこそばいです(^q^)

多分来年か今年に上顎に固定したボルトを外し最終形成をするようです！

お話程度しか出来ませんが
皆さんの為になりたいです！

[28] mixiユーザー 12月19日 16:32

兵庫県三田市在住。2017年7月3日生まれ三男が口唇口蓋裂で阪大に通っています。１0月23日に一度目の手術をしました。色々聞きたいこともたくさんあり、また私の話も参考になればと思います。ドクターも看護師さんも皆本当にいい人たちばかり。有名な古郷先生も優しく温厚で人柄の良さがにじみ出ています。いつもすごい人でかなり待ち時間がありますが、、まだまだ長い道のり頑張ります。

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