和。withＴ１Ｄ(１型糖尿病)コミュのはじめまして(２)

▼ 2008/05/27 11:58

はじめまして。こちらに参加させていただきたく自己紹介させていただきます。
承認のサイトにリンクが出来ませんでしたので・・・こちらであってるかわかりませんが。
発症歴は9年目を迎えるもも(http://mixi.jp/show_friend.pl?content_id=96706&route_trace=010002000000&id=14401303&guid=ON)です。
ある年の3月インフルエンザになりそのときは異常なし、もともとネフローゼという腎臓病があり、尿は少ないのに5月頃何か尿の回数も多く喉が渇きしんどいので風邪かと思い受診。IDDMといわれました。発症時は700近くありました。1年ぐらいは、まあまあでしたが、2年目ぐらいからコントロールが悪くなり、（別に過食も、甘いものも苦手なので食べないんですが・・・）一度地元の医大でCSIIをつけました。しかしうまくコントロールはいかず。毎日600やＨＩが続き、またヘモも18%台という感じで･･･
2005年夏神経障害で歩けなくなりました。約5ケ月の闘病生活は死ぬほどつらかったです。痛み止めの麻薬依存症になり神経の手術などあらゆる事や薬も使用しましたが･･･最後はモルヒネを服用する事で少しずつ歩けるように。現在も4時間おきの服用を続けています。
それ以来、自律神経も壊れ無自覚低血糖症になりました。今でも15というBSでもわかりません。皮膚が壊疽化したり。生理もなく、重度の下痢でオムツと友達です。IDDMも自己免疫を破壊する病気ですが、原因不明の肝炎にもなり･･･
恥ずかしいわけではないんですが、女性版ＥＤなもので性生活もできません。
半分どうでもいいやと諦めていたのですが、2006年京大に移植登録をしてきっかけで翌年春京大に入院して少し良くなりました。下痢も高血糖時以外はあまりなくなり、ヘモも15%まで下がりました。半年ほどは低血糖はあるもののＨＩが毎日出る事はなかったんですが、2007年夏ぐらいからまた本に戻り、朝は必ずのように600台をたたき出す暁現象になってしまいました。鬱病と診断され（自分では自覚はありませんが）通院していた心療内科で脳波とＭＲＩの以上が見られ、2008年春京大に再入院しました。
ですが、約1ヶ月半の入院では3度も低血糖昏睡で意識がなくなったり、全く改善されず、あえて脱走のように退院しました。
でも、ミニメドの最新のCSIIをもらって、後は同じ病気の方からの指導やアメリカの団体のサイトなどを見て自分で頑張っていこうと思っています。
IDDM自体を理解していない方は一般には多いのはしょうがないかもしれませんが、医療関係者でも理解がなかったり、間違った治療や指導をしているところもある事も問題だと感じています。
今の目標は、妊娠です。移植登録をしておりますが、移植すると妊娠できませんのでとりあえず2年頑張ってダメなら移植に･･･と思っています。

みなさんといろいろ情報交換できればいいなあと思います。

ホームページとBlogも開設しておりますので、良かった遊びに来てください。
HP: http://www.geocities.jp/well_earned/
Blog: http://momokeiren.at.webry.info/

どうぞ宜しくお願い致します。

【2010.10.19追記】
前トピック(http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=27849472&comm_id=3029853&guid=ON)がいっぱいになりましたので、自己紹介などはこちらにお願いします。

【2011.3/6追記】
お住まいのアンケートもあります。ご交流のキッカケにお役立て戴ければ幸いです。
http://mixi.jp/view_enquete.pl?id=39405461&comm_id=3029853&guid=ON&guid=ON

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[961] mixiユーザー 04月19日 22:42

>>[955]
初めまして!
ﾌﾞﾛｸﾞ見ましたよ｡
ﾌﾞﾛｸﾞでは分からなかったのですけど､たかちゃんさんは1型ですか?在宅ﾜｰｸの紹介もありましたが。。。

[962] mixiユーザー 04月20日 07:04

>>[958]

さゆりんさん
はじめまして。
娘さんが１型さんなのですね。
４年前に発症されたのですね？
そして、近頃ムーンフェイスになったようなお顔になってきているのですか。
ムーンフェイスっていう言葉をご存知なんですね。プレドニン、ステロイドを服用していたら可能性は大ですが。

それはともかく、インスリンで‘ムーンフェイス’になる事はないですよ。
お顔が丸くなってきた時期と、インスリンの量、食べる量、動く量の変化はどうでしょうか？

[963] mixiユーザー 04月20日 18:08

>>[962] コメントありがとうございます。
娘は離れて暮らしているので、詳細はわかりませんが、ただ太っただけかもしれませんね。
ありがとうございました。

[964] mixiユーザー 04月20日 21:28

>>[963]

さゆりんさん
そうでしたか。

もし顔だけなら、気になりますよね。

健康的なものでしたら、年齢とともにすっとなる事もありますでしょうけれど
娘さんが幸せで元気だといいのですが。

[965] mixiユーザー 04月22日 20:33

>>[959]
お返事が遅くなりまして、すいません。
ご丁寧にありがとうございます。
また開催日程お知らせささて戴きます。

[968] mixiユーザー 05月23日 21:03

>>[966]

mi-coさん
はじめまして。
まなと言います。１型患者です。
娘さんの発症されたと知られた時は、計り知れない程のショックだったのではないかと(現在も)思います。
私が発症した時、母は相当ショックだったと言っていたので、mi-coさんも同じお心なんじゃないかと思いまして。
こちらには、１型のお子さんの親御さんもたくさん参加くださっていますので、お訊ねになられたい事や情報交換などして戴けません、と思います。
勿論、親御さんだけでなく、私たち１型本人さんとも仲良くして戴ければと思いますので、これからよろしくお願いします。

[969] mixiユーザー 05月23日 21:13

>>[967]

あざらしさん
はじめまして。
まなと言います。
グルテストエースをお使いなんですね。
私もグルテストが大好きでグルテストＲＰＲＯを１５年以上愛用していました。使いすぎて先日とうとうダメになってしまいました。

私事になりますが、私も年々代謝や体力が落ちていると感じ、危機感も覚え、最近ウォーキングを始めました。
高血糖になると、気分が落ち込むという事、少なからずわかります。体調も悪くなりますし、心的影響も結構ありますもんね。

たま高いい時があられても、心的なご負担がかからないようになられれば、何かいい対策が見つかればいいな。と思います。
これから、よろしくお願いします。

[971] mixiユーザー 05月24日 14:41

>>[970]
なかなか難しいことかと思いますが
コミュニティをその一助にしていただければ
と思います。

[977] mixiユーザー 06月24日 23:23

はじめまして
１ヶ月前に病院で糖尿病と診断されました
そのちょっと前から運動したり食事に気を付けたりして一回目の病院ではA1c9.5の空腹時血糖値131でした
一回目の病院で血液検査をして結果を一ヶ月後のこの前聞いたら１型糖尿病だと言われました
まだインスリン注射はしていないのですが注射が苦手なので凄くショックで不安です…
１ヶ月運動と食事でA1c7.5の空腹時血糖値104に下がりました
先生は私が注射は嫌だと言ったからかもですが頑張れば10年くらいは注射しなくてもいけるかもしれないと言ってます
分からないことばかりでネットで色々調べたらどんどん不安になっちゃいます
それにお付き合いしている方に受け入れてもらえるかや相手の家族にどう思われてしまうのかも不安です
長くなってしまいましたが宜しくお願いします(>_<)

[978] mixiユーザー 06月25日 13:00

>>[977]
はじめまして。
注射が好きな人なんて、滅多にいないと思いますよ。
頑張れば…、
自分のすい臓をいじめるだけです。
大量のインスリンを使うより、
微量でも注射で補ってあげた方が良いと思いますよ。
毎回の注射が嫌なら、医療費は嵩みますが、
CSII（インスリンポンプ）という方法もあります。
これから一生のお付き合いになりますので、
よく考えて治療して下さいませ。

[979] mixiユーザー 06月25日 21:08

>>[977]
はじめまして
診断が1型で、即注射ではなあということは、緩徐進行1型(SPIDDM)ですか？

私も注射が嫌で口径役で2年弱粘りましたが、HbA1cが9.0を越え、注射に切り替えました
注射にしてから半年もしないうちにHbA1cは6.5まで回復しました

確かに毎食前に注射は面倒ですが、注射は意外にも痛くないし、薬より効果もありますから、もっと早く注射に切り替えても良かったと今は思ってます

彼氏さんには、阪神の岩田投手と同じ病気とお伝えするのが良いと思いますよ
血糖値コントロールさえしっかりやれば、健常者と変わらない…プロ野球選手もいるし
みたいな感じでいかがでしょうか？

[980] mixiユーザー 06月25日 22:50

>>[978]ドンさん>>[979] まっつんさん
お返事ありがとうございました
先生にはゆっくり進むタイプだと言われてます
ネットで調べてみても早めに始めた方がいいと書いてあったのですがまだ分からないことばかりでお二人からのアドバイスありがたかったです。
今私はまだ病院に行き始めて２ヶ月で薬も飲まずに運動と食事のみで自分なりに血糖値を下げようと毎日頑張っています
実際に２ヶ月目には下がったのでちょっと嬉しく感じてしまいました
まっつんさんも最初は嫌だったんですね
その気持ち今は凄く分かります
注射を早く始めた方が良いのは分かりますが今はもう少しだけ自分の運動と食事で１ヶ月に１回通院し、先生にも質問や相談しながら良い数値を保てるように努力しようと思ってます
でも注射についてもあまり恐れず前向きに考えていこうという気持ちにもなれましたのでありがとうございました

[981] mixiユーザー 06月26日 05:10

>>[980]
ゆっくり進むタイプと先生がおっしゃって流なら、私と同じ緩徐進行1型(SPIDDM)ですね

私の場合は、仕事が忙しく生活リズムが不規則で血糖値コントロールができなくなり、注射に切り替えました

切り替えるなら早い方がいいですが、注射は一生モノなので、自分のライフスタイルと先生によく相談して決めるのが良いと思いますよ

[982] mixiユーザー 06月27日 08:30

>>[980]

おはようございます（＾ｕ＾）

早く、注射に変更する事をお勧めします。

出来るだけ、長い期間を自分の膵臓でカバーする為にも、
また、A1cが現状9.5ってのは、高すぎです。

解せないのは、空腹時に131しかない、血糖値ですね・・

ちなみに、１型と診断された根拠は何だったのでしょうか・・？

[983] mixiユーザー 06月27日 10:32

>>[982]
お返事ありがとうございました
今はA1C7.5の血糖値104です
１ヶ月薬無しで運動と食事で9.5から下がりました
１型と言われたのは血液検査で全て正常値だったのに抗GAD抗体の数値だけが600を越えてしまっていたからです
先生にはゆっくり進むタイプと言われてます
今は出来るだけ膵臓に負担をかけないように食べたら運動したり食事自体糖質を考えて食べたりしてます
注射に代えた方が良いのは色々アドバイスを頂いたり調べたりして感じました(^^)
とりあえず今はまだ自分の力で保てるので今すぐ注射とはまだ考えられませんが色々注射に向けて前向きに考えていこうと思います

ありがとうございました

[984] mixiユーザー 06月27日 11:38

>>[983]

とりあえずは、食事と運動療法だけですか（＾ｕ＾）

それで、安定してきたのであれば、様子見も有りだと思います。

間違っても、投薬はなしで様子を見てくださいね（＾ｕ＾）

私の場合も抗GAD抗体が陽性（500超えてたかな）でしたが、医者が馬鹿だったので
SU剤を処方した結果、1年も持たなかったです。

本当はベースだけでも少しだけでも、打つ方が長い期間を見据えると
良いと思います。

では、頑張ってくださいね（*^_^*）

[985] mixiユーザー 06月29日 08:57

初めまして。

夫が一型糖尿病です。
7歳の時に劇症一型糖尿病を発症し、もう22年の付き合いになるようです。
初めて会ったときに一型糖尿病のことはカミングアウトしてくれてお互いがそれなりに覚悟を持って付き合って、結婚しました。
近々子供も生まれる予定で、里帰り中のことや家族が増えることで生活や、食事などどう変化していくのか少し不安です。
色々相談させてください。
よろしくお願いします。

[986] mixiユーザー 06月29日 15:56

>>[985]

はじめまして
ご主人のことを気にかけてのコミュ参加ですね、ステキですw

かまぼこさんはママになるので、お子ちゃまのことに専念しちゃって良いと思いますよ

ご主人の症状(合併症の有無とか)が分からないので何とも言えませんが…気になることがあれば、書き込んでください

[987] mixiユーザー 06月29日 17:56

>>[986]

返信ありがとうございます。
合併症はないです。(言ってない、聞いていないだけ？)

ここ半年に低血糖で2度病院に運ばれており、里帰りしていいのか、倒れないかが心配です。
無自覚に低血糖が進んでストーンと意識がなくなるので、夫も私も気づくのが遅くなってしまう事が多く、それが心配の種です。

注射はヒューマログとランタスを射っており、基本的に9-9-12単位のようです。
A1Cは6.3～7.9をいったりきたりしていて、夫は大丈夫だと言っていますが、本当にこれで大丈夫なのでしょうか？

[988] mixiユーザー 06月29日 18:43

>>[987]
はじめまして。
ご主人を心配される気持ちは、
当事者にとって非常にありがたい事です！
しかし、信じてあげる事も時には必要だと思います。
お二人はもうすぐ、パパ・ママになるんです！
きっと、ご主人もお子様の為に気を引き締めて生活されてると思いますよ。
里帰り中は、単身になるので、何時もよりかは高めで、低血糖を起こさないように、
注射の単位が決まっているのであれば、
帰る前に食事の量を増やす調整など気を付けてあげて下さいね。

元気な赤ちゃんを産んで下さい

◡̈⃝︎⋆︎*

[989] mixiユーザー 06月29日 21:20

>>[987]

無自覚低血糖ですかぁ…
まず[988] ドンさんのご意見に同感です

ただ、ど～しても心配なら、かまぼこさんが里帰り中に、ご主人のお母さんやいればご兄弟とご主人に一時同居してもらうという案はいかがでしょうか？

出産は家族にとって大事なことなので、ご主人のご実家にもご協力を仰ぐのも有りかなと思います

[990] mixiユーザー 06月30日 08:59

>>[988]
>>[989] まっつんさん

アドバイスありがとうございます。
そうですよね、結婚前から一人暮らしをしていた人なので、実母や夫から大丈夫と言われているのですが、つい１週間前に低血糖で運ばれたばかりで……

ついつい心配になってしまいました。

あまり心配しすぎても、本人は鬱陶しいですよね

どーんと構えてしっかり元気な子を産みたいと思います

[991] mixiユーザー 11月24日 19:06

はじめまして
11/4に救急搬送され劇症発症して１型糖尿病となりました

この一ヶ月はめまぐるしく過ぎ先週退院し不安だらけの今です。
今後ともどうぞよろしくお願いします

まだ４３歳既婚子持ちで頑張らなければいけないのですが。

神奈川県横浜市在住です。

仲良くしてください。

[992] mixiユーザー 01月01日 14:23

明けましてお邪魔いたします

１型糖尿病と診断され３年目となりました
ここのところナァナァな日常を送ってきたので
初心に戻ろうと思いコチラのコミュに参加させていただきました
よろしくお願いいたします＊＊

[993] mixiユーザー 01月27日 18:15

はじめまして。
10日ほど前にSPIDDMと診断されました。
小児発症の１型は子どもの時に少し＋２型の成人は何人か見たことがあったのですが
１型の知り合いも…病気関係なく旧知の人も…いなくて途方に暮れています(._.`)
何歳の方でも１型的には先輩なので、色々教えて下さい(´；ω；｀)

[994] mixiユーザー 02月06日 11:44

初めまして。

3歳の娘が1型糖尿病です。
昨年6月に病気が判り、約7ヶ月が経ちました。

入院時には血糖値が500超、HbA1cも15を超えていました。

昨年12月に再度教育入院し、ポンプとCGMを使い始めました。
自分なりに勉強しているつもりですが、なかなかうまくいかない血糖値コントロール。落ち込むことも多いですが、子どもの屈託ない笑顔に癒されています。

みなさんどうぞ宜しくお願い致します。

[997] mixiユーザー 04月02日 22:18

はじめまして。
家族が１型糖尿病を発症してから十数年になります。
田舎なためポンプは医療機関が対応しておらず、インスリン注射を続けています。
低血糖時の対処法など、それなりに心得ができてきたつもりですが、まだまだ気付けず慌てることがあります。
こちらで色々と勉強させていただければと思います。
よろしくお願いします。

[999] mixiユーザー 05月06日 23:12

はじめまして。
1型発症25年くらいになります。
発症直後からは自分なりに厳格に管理していましたが、
ある日突然、「数字に縛られる生活は嫌だ！」となり
不良患者まっしぐらでした。
ここ数年、とてもいい先生に出会い、また一からやり直して勉強始めました。
発症の頃と比べると、本当に考え方、治療方法、が変わってきてますね。
こちらでは色々な意見を参考にさせてください。
ちなみに、リブレと相性がいいようで、保険適応から使用のペン派です。
よろしくお願いします。

[1000] mixiユーザー 06月26日 18:16

初めまして！
娘(18歳)がこの6月、サッカーワールドカップ時期に糖尿病1型になり、入院生活を終えたばかりです。
これからワールドカップ毎に4年経ったな、8年経ったなっと思い出すことでしょう。
情報が欲しくて参加させていただきます。
よろしくお願いします。

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